FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Ciao Vale !!!! ma grazieeee ... ti ho scritto anche in pvt.
La cosa fondamentale, come anche l'altra volta con Enbrel, è che va meglio tutta la parte assiale, anche comprese. Sollievoooooo ... la mia povera schiena massacrata risponde ai comandi, almeno per adesso, e questo è già un passo importante !!!! l'anno scorso, in questo periodi, ero a letto urlante (non scherzo) 21 giorni tondi tondi di ko, lo ricordo per via del certificato medico ... non aggiungo nulla sotto il profilo professionale, ma immaginerai le ripercussioni in termini di qualità globale della vita e dei rapporti con datori di lavoro e colleghi.
Anche questo, per chi deve vivere lavorando, fa parte del disegno d'insieme... con una quota di stress non dapoco, e che di certo non aiuta.

Per il momento, Stanotte ho dormito un pò meglio, ffiuuu ....
Jamme - L-

LAURA SONO VERAMENTE CONTENTA CHE FINALMENTE HAI TROVATO UNA TERAPIA CHE FUNZIONA.

.... Loredana ti ringrazio tantissimo ... Speriamo bene, dai !!!
Bisogna pur tirare avanti !!! Stamattina sono venute a trovarmi al lavoro alcune "reumamiche" di Bologna che non mi avevano trovato al mio solito posto quest'inverno, e avendo saputo delle mie precedenti disavventure, si erano preoccupate ... Ormai conosco tantissime persone che si trovano in questi frangenti, e fra noi scatta una solidarietà speciale, una specie auto/mutuo aiuto che e' molto importante ... Quest'oggi queste signore mi hanno reso più bella la giornata, e anche tutte le persone che leggono il forum e voi che mi avete sostenuto ...
E' importante poter camminare si ... Anche con la mente.
Io voglio essere presente e viva, protagonista dei miei giorni uno per uno, e questa barchetta a remi che mi ritrovo a dover condurre, la voglio guidare io, perbacco ...
Capitan findus te salutam, torno a remare, che e' meglio !!! L.

LAURA non sei il capitano di una barchetta a remi ma sei proprio un Mare In Piena...infondi tanto ottimismo e tanta speranza ed è un piacere leggerti scusami ma ti ho inviato un messaggio pvt e non riesco a capire se ti è arrivato.....mi fai sapere? ..Sono una frana specialmente co sto' cell.... non voglio toccare l' argomento lavoro , rapporti col datore e rapporti con colleghi..... ma per caso lavori in una farmacia ? Scusa Laura la domanda personale!!!! A PRESTO ...

sono felice anche io Laura, di sapere che le cose vanno meglio!!
io ho una barchetta che invece va per conto suo...
un abbraccio

silvana

Silvana .... Buon giorno !!!
grazie mille carissima.
Speriamo di reggere, perchè vado bene, al momento.

L.

Laura sono superfelice per il tuo costante miglioramento dai speranza a tutte noi .....Grazie per la risposta sul Quantiferon ma purtroppo questo argomento è per noi pazienti CAMPANI un ulteriore umiliazione. Qui anche se devi accedere ai bio , non esiste il day Hospital, ma tutto lo screening prescritto dal reumatologo te lo devi organizzare tu: fare le prenotazioni , cercare il centro convenzionato...pagare il ticket o pagare per intero l'esame.......ecc ecc ecc ecc.....con tutti i nostri dolori queste sono ulteriori sofferenze..
Scusate questo ulteriore sfogo.....meno male che c'è Laura a rallegrarmi che con Humira sta sempre meglio ...BACI

http://salute.regione.emilia-romagna.it ... di-bologna

... Sulla carta.
Nei fatti, anche molto meno -
Perchè ??
I medici di base non stanno prescrivendo le urgenze ??? domanda -
Non ce ne sono ??? mah -
o ce ne sono troppe ??? dove sarà l'inghippo ??

c'è da chiedersi cosa non sta funzionando -
Io ho dovuto insistere, in qualche caso, a farmi seguire, e farmi riconoscere il diritto all'ampliamento delle prestazioni in esenzione, deciso dalla Regione nel 2012.
una bella fatica ...
Un saluto a tutti, Laura.

Ciao Laura continua il tuo miglioramento? Io ho il tronco bloccato ..ogni movimento mi provoca dolore però stranamente posso abbassarmi in avanti ma penso che la colonna stia subendo qualche trasformazione. ..tu che dici? A presto !!

Buon giorno Valentina...
Io sto abbastanza bene, tutto sommato.
Doloretti vanno e vengono, ma di certo la situazione e' molto diversa dalla precedente.
Ci vuole tempo e pazienza, atteggiamento costruttivo, e buona volontà nel cercare di invertire per quanto si può la rotta, aiutandosi il più possibile anche con le semplici regole della prevenzione ...
Provare a calare di peso Avere una dieta equilibrata Non fumare (e qui sono bravissima fare esercizio fisico Ufffff .... Un inferno.
per il rachide, credo sia normale il comportamento che stai descrivendo, dapprima l'anchilosi la si percepisce come una rigidità... Io dicevo ... Mi sembra di essere intrappolata in un tubo di cemento.
Ripeto mille volte che lo yoga mi ha aiutato molto.
Ancora oggi ho conservato una parziale mobilità nonostante tutto, pur dolorante mi muovo e mi piego, certo non come prima, ma il punto centrale e' che sono concentrata mentalmente sulla irremovibile decisione che ho maturato, di CONTINUARE A POTERMI MUOVERE, a prescindere.
Le tecniche di respirazione, invece, mi aiutano a contrastare il blocco della cassa toracica, che arriva dopo le prime fasi.. Perché quello si che è una brutta bestia ... Infiammazioni delle vie aere comprese, ecc. ecc.
I farmaci da soli non bastano, non esiste una pillola miracolosa.
La stabilizzazione, il miglioramento, l'inversione di tendenza dipendono da fattori diversi, che messi opportunamente insieme su indicazione del reumatologo, formano la cura nel suo insieme.
Io sto facendo questo tipo di percorso.
E in quest'ottica oggi, nonostante il tempo inclemente e i doloretti migranti, vado in palestra a fare il mio dovere. Aggiungiamo un altro segno più...
Un caro saluto .... Laura.

Ciao Laura
Oggi sono bloccata in un tubo di cemento...anzi le vertebre cervicali e dorsali sono proprio cementate!!!!!! Oggi che le anche andavano un pò meglio la zona alta è una tortura...anche tirare un respiro diventa doloroso.. cosa succederà ? Incomincio ad avere attacchi di panico....

... Ma no, cara .... Perché mai ???
Non dire così, non ce n'è motivo !!!
Innanzitutto ti dico che io sto meglio.
E te lo dico proprio a dimostrazione del fatto che perseverare una tantum non e' diabolico ! Anzi.
La costanza e la forza di reazione, uniti alla santa pazienza, (eh si, purtroppo) ti aiuteranno di certo !!!
Sii fiduciosa nelle terapie e resta sempre positiva, Valentina.
Debbo dirti che al momento, oltre al miglioramento proprio sul rachide, non ho sofferto effetto collaterale alcuno !!
Pensa a tutti quelli che nei tempi passati, non avendo a disposizione le nostre attuali terapie, se la sorbivano tutta davvero !!!
Al momento abbiamo a disposizione svariate possibilità e viviamo (ancora) in un paese dove ci curano, più o meno !!!
Andrà tutto bene.
Devi solo decidere che sia così.
Comincia a riempire il bicchiere ...
E ricorda che diventare vittima dei propri, comprensibilissimi, normali in fondo, pensieri negativi, che non sono altro che un estensione al di fuori di noi stessi, del dolore ... Tieni sempre a mente che non porta da nessuna parte.
Ah ... Il potere delle parole !!!
La definizione stessa di dolore ti indica essa stessa la strada della reazione !!!!
Con grande rispettosa vicinanza, Laura.

Laura, passavo di qua e ti vengo a fare un saluto molto volentieri.
sono felice di sapere che stai meglio....e poi sai? le parole che hai dedicato a Valentina...hanno aiutato anche me!!
brava, carissima!

silvana

LauraD ha scritto: Al momento abbiamo a disposizione svariate possibilità e viviamo (ancora) in un paese dove ci curano, più o meno !!!
.

Beh Laura,
forse io sono un po' troppo pessimista. Ma qui mi sembra che ci curano sempre meno che più. Se poi hai i soldi per pagare allora è un altro discorso.

Ah, si ... Capisco bene.
Anche io sono contraria, anzi contrarissima a quella storia della libera professione...
Infatti i migliori medici che ho incontrato sul mio percorso di malattia, personalmente, sono stati sempre medici pubblici, che curano i pazienti in ospedale senza lucrarci sopra, per scelta e per capacità.
Riconosco, da un lato, che la professionalità va retribuita, ok, ed è giusto, per carità, ma c'è chi ci specula troppo, sul bisogno.
Dicevo che bene o male tutti noi siamo in carico ai servizi, con percorsi più o meno tortuosi, ma alla fine siamo seguiti.
Giovedì mattina vado a fare la seconda iniezione in ospedale, l'infermiere e' gentile e disponibile, non ho avuto bisogno di ricordargli nulla.
Sapeva perfettamente, e si ricordava di tutto.
Siamo migliaia ... Io l'ho apprezzato.
Torno al lavoro, ma non prima di aver ringraziato tutti voi ma in particolare la cara Silvana, che mi sostiene sempre e ...
Sento che ci sei ... L.

silvana

..... Son così contenta ..,
Ho fatto la prima seduta di fisioterapia (finalmente si sono decisi a capire che mi e' strettamente necessario) riabilitativa e non ho nemmeno dolore ( non più di prima almeno, anzi) ne' distonie neurovegetative, un bel risultato considerato lo stato del rachide cervicale ( l'ultima volta era stata un esperienza tosta) -
La fisioterapista e' brava e molto gentile.
Ringrazio tutti voi davvero, per i vostri pensieri.
Mi aiutano molto ...molto.
L.

DAI, SONO DAVVERO CONTENTA CHE SIA ANDATA BENE! I MIEI PENSIERI SONO SEMPRE RIVOLTI A VOI CHE TANTO MI AIUTATE NEI MOMENTI DI DIFFICOLTA'
UN BACIO