FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Secondo me non conviene stigmatizzare.
Gli specialisti della mente sono medici cone tutti gli altri l.
Ci sono professionisti seri e motivati, e altri che dovrebbero cambiare mestiere.
Casomai il problema e' districarsi nella giungla di offerta più o meno varia e vasta.
Io trovai un po' di giovamento, a suo tempo, dal sostegno psicologico.
Ma certo non è la soluzione del problema.
La forza risiede in noi stessi ed è lì che va cercata, secondo la mia personale esperienza.
Ma si intende che non sono nelle condizioni di insegnare nulla a nessuno ne tantomeno di giudicare.
Parlo solo a titolo personale per esserci passata.
In fondo al nostro cuore noi sappiamo che direzione prendere.
Quella va seguita.
Se senti il bisogno di un sostegno prova ... Nulla vieta di non proseguire o di cambiare, esattamente come per un reumatologo o per una cura non efficace.
Si volta pagina e si guarda avanti.
Nel frattempo prova a non accartocciarti ... Scusa il termine, ma credo renda bene il come ci si sente in quei momenti ... Bui ...
Reagisci. Starai meglio. Un grande abbraccio. L.

Cuore di panna anche io gli anni scorsi ho profondamente dato non riuscendo a camminare poi ho avuto dopo vari tentativi la fortuna di beccare humira che ha funzionato ( tra il resto non riesco a scalarlo ) ed ho voluto visto che stavo bene riprovare l' ebrezza del surf
Prima stavo in mare mezza giornata tutti i giorni ora ho fatto una volta mezza ora distrutta
Però parlandone con reum lui mi ha sempre detto se ce la fai non privarti
Infatti ho chiesto il suo consenso
Io sono convinta che anche tu sabri non a grandi ritmi ma potrai fare una vita pari alla tua età con uscite sport
Giovanna

Conta sabri che ormai sono due anni e mezzo che faccio humira senza scalarlo di una virgola e prima sei mesi di cymzia inefficace quindi non disperare
Giovanna

Sabri... Io ancora non sto bene!! Ho fatto tre interventi in due anni, usato stampelle e sedia a rotelle e cambiato tre bio!! Eppure ancora niente!! Facevo sci ma adesso non me lo sogno neanche ... Ho un gran dolore ai piedi e alle spalle e,per l'ennesima volta, faccio fatica a camminare.... Però faccio la mia vita!! Ci provo almeno... Lavoro come sempre, quando sto bene esco alla sera con il mio gruppo di danza ( facevo anche quello..) e seguo i miei figli! Queste cose sono piccole e normali ma mi sanno dare dei momenti di gioia incredibili . Logico, ogni tanto mi chiedo quando riuscirò a star bene e come starò fra 10 anni... Ma sono appunto quei pensieri bui a cui non VOGLIO dedicare molta attenzione... Faccio adesso quello che riesco a fare ben sapendo come stanno le cose e non mi do per vinta!! Nessuno spazio alla tristezza o all'ansia perché non mi servono!! Ben vengano invece le stampelle e il tagliando disabili ( a me ha risolto moltissimi problemi!!!) come tutto ciò che può aiutare!!! E chissene di ciò che pensano e che vedono gli altri.... Fregatene e pensa a te!!!
Forza sabri!!!

IO NON HO POTUTO MUOVERMI LIBERAMENTE PER CIRCA 30 ANNI PERO' HO CONTINUATO A FARE LA MIA VITA COME POTEVO AVENDO UN FIGLIO DA CRESCERE ED UN LAVORO CHE NON VOLEVO LASCIARE. QUESTO SIGNIFICA CHE STAVO BENE? NO NIENTE AFFATTO SIGNIFICA CHE HO PRESO COSCIENZA DI ESSERE MALATA ED HO FATTO QUELLO CHE HO POTUTO, COME HO POTUTO IN QUEGLI ANNI NON HO AVUTO ALCUNA REMISSIONE NE' PERIODI DI BENESSERE PER CUI HO RINUNCIATO A TANTE COSE MA SE AVESSI POTUTO....SE AVESSI AVUTO LE TERAPIE CHE HO AVUTO SOLO DOPO 30 ANNI AVREI FATTO DI PIU' E, NO, NON CREDO CHE BISOGNA PENSARE OGNI GIORNO CHE SI E' MALATI ANZI BISOGNEREBBE CERCARE DI NON PENSARCI AFFATTO.
CARA SABRINA ORA SEI ANCORA IN ATTESA DI DIAGNOSI CERTA, ANCORA NON SAI SE LA TERAPIA ATTUALE E' ADEGUATA O DOVRAI CAMBIARE ...INSOMMA DEVI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA E PROVARE MA, UNA VOLTA TROVATA LA TERAPIA ADEGUATA, AVRAI CERTAMENTE PERIODI DI BENESSERE E SARANNO QUELLI DEI QUALI DEVI APPROFITTARE PER FARE TUTTO QUELLO CHE TI PIACE CERCANDO DI DIMENTICARE PER QUALCHE GIORNO, O ANCHE SOLO PER QUALCHE ORA, CHE DEVI CONVIVERE CON UNA MALATTIA. SEI GIOVANE CI MANCHEREBBE ALTRO CHE FOCALIZZASSI TUTTA LA TUA VITA SULLA MALATTIA. IERI TI HO DETTO CHE PERSONALMENTE NON MI RIVOLGEREI AD UNO PSICOLOGO MA PARLAVO PER ME ED E' IL MIO MODO DI RAPPORTARMI CON LA MALATTIA CHE, CREDIMI, MI HA ROVINATO LA VITA....MA SE TI SENTI CONFUSA ED HAI BISOGNO DI PARLARNE E TIRARE FUORI TUTTO QUELLO CHE TI PASSA PER LA TESTA ALLORA FAI BENE AD ANDARE ANCHE DALLO PSICOLOGO.
QUELLO CHE NON DEVI FARE, E NON MI STANCHERO' MAI DI DIRLO A TUTTI, E' METTERE LA MALATTIA AL CENTRO DELLA TUA VITA. ANNI FA C'ERA IN FORUM UNA RAGAZZA GIOVANISSIMA CHE AVEVA MESSO SOTTO LA SUA FIRMA QUESTA FRASE: " LA MALATTIA E' PARTE DI ME NON ME"..............C'E', CI DEVI CONVIVERE, LO SAI, LA CONOSCI..................METTILA IN UN ANGOLINO E VAI AVANTI. IO HO ADOTTATO UNA MIA TECNICA, NON SO SE GIUSTA O SBAGLIATA MA PER ME HA FUNZIONATO....OGNI GIORNO MI DICEVO "ANCHE OGGI NON POSSO CAMMINARE, ANCHE OGGI MI FA MALE LA SCHIENA"............NON HO MAI PENSATO " E' UN MESE O UN ANNO CHE STO MALE"...................COSI' FACENDO SONO PASSATI, ORMAI PIU' DI 40 ANNI.
CONTI TU, CARA SABRINA, NON LA TUA MALATTIA.............DEVI CREDERCI...VERRANNO PERIODI MIGLIORI E TI DIMENTICHERAI DI QUESTI BRUTTI PENSIERI.
QUANDO VUOI NOI SIAMO QUA .....TI ABBRACCIO

cuore di panna ha scritto:ciao sabri,
quelli che fanno windsurf forse stanno bene molto bene e sono contenta per loro,
quelli che hanno problemi a muoversi non pensano ad altro .....
e se non ci pensassero ci sarebbe da stupirsi ....vorrebbe dire che si possono muovere e possono fare quello che più gli piace.......
io la penso così ....
....

Mi disse la stessa identica cosa il radiologo che mi fece le lastre alle anche prima che facessi le protesi!!! E aggiunse: "certo che lei è proprio sfortunata!!!" ...mi sono fatta due risate!!!
Ti dirò di più : alla prima protesi, davanti alla porta della sala operatoria un anestesista mi chiese come avevo fatto ad avere le anche cosi malconce dicendomi: "sarà sicuramente una displasia congenita.. È così giovane!! Sa, dopo trent'anni di displasia la protesi arriva!!" E io " no no!! Fino a due anni fa stavo benissimo e avevo due anche perfette.. È stata l'artrite!!" Lui rimase basito ed esclamò : che sf...!!!!
Ok... Stabilito che non sono proprio la persona più fortunata al mondo ...non penso neanche di essere messa così male!!
Almeno ho una diagnosi certa , una vita pseudo-normale, un bel lavoro e una bella famiglia ( marito e figli) !! Inoltre ho imparato a gestire i momenti NO e conosco i miei limiti! Ho anche due protesi nuove di zecca e assolutamente perfette ( all'rx di giugno!!).... Secondo me questa non è sfortuna !!!
Per le stampelle non sai come ti capisco!! Scrissi un lungo thread in proposito... Per farmene una ragione!! Poi ne guardai solo gli aspetti positivi per me.. Ancora mi capita di usare il bastone ogni tanto per scaricare il piede sinistro che è un po in crisi... Solite cose insomma... Non ti preoccupare compagna di psoriasica!!! Sono cose che si possono affrontare!!

....
Vedo che questo genere di commenti non ha risparmiato nessuno ...
Che ne dite di "schiena da 90enne" e "non possiamo essere tutti fortunati" ...
E fin qui passi ... Ma il bigliettino sottobanco con nominativo di "amico" che fa le infiltrazioni a prezzi modici ???
prendiamola sul ridere.

ANCHE SENTIRSI DIRE "NON TROVO NULLA CHE GIUSTIFICHI TUTTO QUESTO DOLORE" NON E' MALE AVREI PREFERITO CHE MI DICESSERO CHE C'ERA QUALCOSA........IN EFFETTI DOPO 12 ANNI HO TROVATO UN CHIRURGO ORTOPEDICO CHE MI HA DETTO CHE AVEVO UNA PICCOLISSIMA ERNIA, TALMENTE PICCOLA CHE APPUNTO NON GIUSTIFICAVA IL MIO STAR MALE....SE AVESSI VOLUTO MI AVREBBE OPERATO ANCHE SE PER LUI NON ERA INDISPENSABILE...............HO VOLUTO! HO UNA BELLA CICATRICE DI 20 CM LUNGO LA COLONNA .............PERCHE' LUI CERCAVA UN'ERNIA CHE NON HA TROVATO!!! E POI STAVO ESATTAMENTE COME PRIMA......................

Che tristezza!!! Comunque sabri per le protesi non ti preoccupare.... Ci penso io a tirarti su il morale!!
Puoi chiedermi qsiasi cosa!! Le tue pene sembrano moooooooolto simili alle mie!! E come dice giustamente Lori è ben peggio non avere nessuna diagnosi!!

Io quando ho fatto la risonanza all' inizio avevo un bel edema a livello sacro iliaco sx ( ora spero si sia riassorbito perché reum non vuole che faccia la risonanza ) ma ho incontrato la dolcezza di reum che vedendo mi preoccupata mi ha detto guarda che i bio sono in grado di fare miracoli e di fare riassorbire l ' edema
Per un po' gli ho chiesto una risonanza di controllo ma poi ho capito che il suo ragionamento era giusto
Miglioravo i dolori diminuivano e di certo la mia articolazione stava meglio
Giovanna

A me con humira no
Senti subito reum
Giovanna