PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

CARA PAOLA MA QUESTO E' TERRORISMO :) :) :) :) :) :) POSSIBILE CHE TUTTO GIRI INTORNO ALLA PAURA DEI BIO CHE, PERALTRO NON ASSUMI NE SAI SE MAI LI ASSUMERAI? DAI UN PO DI OTTIMISMO, MAGARI TE LA CAVI CON GLI ANTINFIAMMATORI, MAGARI VAI IN REMISSIONE.............QUELLO CHE VOLEVA DIRE LAURA E' CHE DA UNA INFERMIERA CI ASPETTIAMO UN INCORAGGIAMENTO NON..............UNA SPINTA NEL BARATRO......
Paola88 ha scritto:Laura ieri ho letto il post di morgana,nn so nulla sulla conservazione dei biológici perche' nn avendoli mai assunti ne sn venuta a conoscenza Quando ho iniziato ad avere i dolori articolari e ho iniziato a gironzolare su internet,neanche a lavoro ne avevo mai sentito parlare lavorando in reparti diversi dalla Reumatología,ti sentó tranquilla anche se assumi i bio, vorrei avere anche io la tua stessa tranquillita' ,ci soñó suggerimenti please,Laura ci pensi mai al futuro!?a me capita spesso di pensaré questo: se prendo i bio Chi sa se ci saro' tra 10-20anni!? :-(
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: Nuovo utente

Messaggio da giovi74 »

Cara paola qui le persone hanno bisogno di essere incoraggiate a sostenere la malattia e le terapie
Nessuno qui merita il sovraccarico di paure che tu trasmetti
Già per noi la vita tante volte e' difficile e non possiamo aggiungere timori infondati
Questo forum deve essere un rifugio sereno e non una fonte di ansia che ci danneggia
Giovanna
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Ragazze scusate má prima di essere infermiera sono una ragazza di 28 e nn sono indenne dalle mie pauree,lori gli antinffiamatori mi piacerebbe tanto prenderli anche x lenire un po i dolori e l infiammazione,má nn Posso assumerli,perche' assumo coumadin ed é anche x questo Che sn un pó giu,cmq nn voglio far terrorismo,volevo
Solo esprimere la mia inquietudine interiore
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

... Cara Paola, è comprensibile il desiderio di sfogo, certo che si !!

Tieni però in considerazione che le sensibilità sono talmente tante a questo mondo, una per ciascuno di noi ...che rischiamo di urtarne qualcuna, anche involontariamente - quando leggiamo le cose su internet, senza un filtro adeguato, siamo potenzialmente esposti, tutti, a fattori negativi ... e questo non è bene, non credi ? : Rolleyes :

La possibilità di esternare liberamente su un forum i propri comprensibili e umanissimi limiti non deve diventare una potenziale negatività per altri per altri.
Siamo qui per condividere e crescere, insieme.
Io sono disponibile a fornirti sostegno attraverso il forum, anche a più riprese ... ma spero che tu trovi dentro te stessa la forza necessaria per affrontare le piccole e grandi sfide della vita .. che poi è quello che ti voleva dire Luigi ... : Rolleyes :
Non c'è nessuna differenza tra l'affrontare un percorso di terapia e qualunque altra prova che la vita voglia sottoporci, che si tratti di bio o no, non fa alcuna differenza, credi ..
Come dice Tiffany ... io speriamo che me la cavo !!! ;) ;) aspettiamo di leggere notizie più favorevoli, un caro saluto e abbi cura (quella vera) dei tuoi pazienti ... sono certa che capisci cosa voglio dire ... : Thumbup : : Sig : : Thumbup : : Sig : : Thumbup : L.
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Laura hai perfettamente ragione ,prego ogni giorno dio Che mi dia la forza interiore per proseguire questo nuovo percorso Che seppur in salita dovra' portarmi da qualche parte!!!!é la mia forza interiore Che deve cambiare devo diventare piu' forte nell affrontare cio' Che la vita mi offre,é un percorso difficile má ce la posso fare : WallBash :
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

Io faccio il tifo per Te e per tutti i giovani come Te, Paola, e capisco che non sia affatto facile affrontare le difficoltà odierne, visti certi chiari di luna ...
Ti giro quello che dico sempre a mia figlia ... credi in quello che fai e mettici tutta te stessa. La strada sarà più dolce.
Un fortissimo abbraccio soffice, Laura. : Love :
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Grazie Laura del tuo abbraccio virtuale, mi piacerebbe un consiglio da mamma se dovessi assumere i bio!!!Che consiglio mi daresti!!!!? : Love :
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

... di seguire attentamente le PRESCRIZIONI del reumatologo, avendo fiducia nella medicina ufficiale. : Thumbup : L.
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Ok lo faro'!!! : Chessygrin :
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

CARA PAOLA, STIAMO CERCANDO DI DARTI UNA PICCOLA SCOSSA PER FARTI REAGIRE ...
NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, SEI UNA RAGAZZA, VERO, COME OGNI MALATO REUMATICO AGLI ESORDI, ANZI, PURTROPPO, SI AMMALANO ANCHE I BAMBINI...
IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI (ORA NE HO 66) MA LE PRIME AVVISAGLIE LE HO AVUTE A 12 ANNI MA NESSUNO CI HA CAPITO NIENTE...FIGURATI SE NON CAPIAMO CHE SEI UNA GIOVANE DONNA CON LE PAURE CHE TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO PRIMA DI TE MA, CREDIMI, FOCALIZZARSI SULLE PAURE E SU UN IPOTETICO FUTURO NON TI AIUTA....MI SEMBRA DI AVERTELO GIA' DETTO TEMPO FA: VIVI OGGI NON PENSARE A QUELLO CHE FORSE POTREBBE SUCCEDERE NON TI FA BENE.
PER QUANTO RIGUARDA IL CUMADIN...MIA MAMMA LO ASSUME DA DUE ANNI E LE E' CAPITATO DI PRENDERE ANTIDOLORIFICI ED ANTIFINAMMATORI E NESSUNO LE HA MAI DETTO CHE NON POTEVA...PROVA A SENTIRE ANCORA I TUOI MEDICI MAGARI C'E' QUALCOSA CHE PUOI PRENDERE...........BISOGNA SEMPRE FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI E SCEGLIERE IL MALE MINORE......NEI MIEI 40 ANNI DI MALATTIA HO PRESO DI TUTTO ED A VOLTE IN DOSI MOLTO SUPERIORI A QUELLE INDICATE, QUANDO HAI DOLORE PRENDERESTI QUALSIASI COSA PER FARLO PASSARE PERCIO' PROVA A CHIEDERE E POI FACCI SAPERE COSA TI DICONO.
Paola88 ha scritto:Ragazze scusate má prima di essere infermiera sono una ragazza di 28 e nn sono indenne dalle mie pauree,lori gli antinffiamatori mi piacerebbe tanto prenderli anche x lenire un po i dolori e l infiammazione,má nn Posso assumerli,perche' assumo coumadin ed é anche x questo Che sn un pó giu,cmq nn voglio far terrorismo,volevo
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Nonna lory mi sono informata posso prendere arcoxia Che pero' nn mi fã un tubo,e mi hanno detto di prendere il contramãl o il palexia má io con gli oppiodi nn ci vado molto d accordo,mi sbandano tantissimo,una volta in questi mesi ho provato il tachidol mi mise solo tanta sonnolenza e mi sentivo tutta intontita,poi posso prendere il brufen má una bustina al giorno da 400mi pare e ho provato puré quello má niente da fare,e poi il famigerato paracetamolo Che x me é Acqua fresca,spero in tempi migliori Che la Medicina si inventi qualcos altro : Lol :
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

Anche io non posso prendere fans ( sono allergica, ho avuto reazione avversa, più due shock anafilattici, non mi faccio mancare niente ... ) anche io solo coxib, ma non mi servono a granché.
Mi sono ammalata a sei anni, come il mio babbo, ora ne ho 49.
In tutto questo tempo ho dovuto imparare a convivere con il dolore, sintomo cardine delle malattie infiammatorie, in tutte le sue molteplici presentazioni.
E ti dico per esperienza diretta che ci sono altre possibilità per combatterlo.
Una per tutte, il movimento quando possibile, leggero costante come il cammino, lo yoga aiuta moltissimo in termini di respirazione ma soprattutto di auto-controllo.
C'È chi trova giovamento nel thai-chi, o nella ginnastica posturale ...
Io non mi sono mai rassegnata a fermarmi, e questo mi ha salvato.
E' ovvio che bisogna fare i conti con le proprie possibilità personali, dosando le proprie forze senza mai esagerare e senza che questo diventi una lotta contro i cosiddetti mulini a vento ...
Si tratta semplicemente di rimodulare la propria vita in base alle condizioni effettive.
Se non si possono assumere terapie per ragioni di opportunità, si può però cercare altri modi per aiutarsi, mi viene in mente per esempio dalle tue parti se non sbaglio c'è una piscina termale che per i dolori reumatici e' una meraviglia ...
Provato di persona.
Non so perché credo le sostanze disciolte in acqua, la temperatura ideale, non troppo calda per evitare flogosi ...
Io ci sono stata con Amrer, per la giornata della fibromialgia. Insomma tutto ciò per ribadire che si può fare tanto per sé stessi e per gli altri, senza vittimismi.
Nella mia carriera di paziente in tutti questi anni ho incontrato tanti altri pazienti che dono diventati cari amici, persone con me quali ho condiviso lunghi pezzi di strada.
Solo un altro reumatico capisce e "sa" ...
Sono occasioni imperdibili e bellissime che la vita offre.
La malattia e' una parte di me, ma non e' me !! E non mi avrà mai.
:-) :-) :-) e mo' basta co sti bio !!! :-D :-D 8)
Piuttosto ho una domanda tecnica ...
La bollicina d'aria in cima alla siringa va fatta uscire prima di iniettare o no ?
Infermieri dicono no, altri invece si.
Che mi dici ??? Besos, L.
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Laura se lê siringhe sono cm quelle Che si usano per l eparina,l ária nn vá fatta uscire si iniettano cosi cm é ,e poi volevo chiederti má da quanto avevi 6anni di cosa ti sei ammalata!?di artrite?qui vicino dv abito io ci sn lê terme (fratta terme),infatti mi sono fatta segnare Dalla dottoressa i bagni termali spero Che mi aiutino un pochino má da quello Che ricordo una delle vasche há l Acqua calda 8) ,Laura prima dei bio, tu cm sopportavi i dolori!?
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

L'acqua è a 34 gradi e va benissimo.
Evita magari quella di mare a 38, troppo calda se sono presenti infiammazioni, pare.
E che ti devo dì, Paola ... i dolori si sopportano come dicevo poc'anzi nel post precedente ... bisogna far fronte di volta in volta ma ci vuole tanta pazienza.
Io ho avuto un buon maestro nel mio papà, che sino alla fine ha mantenuto una mobilità eccellente e una reattività fuori dal comune.

A sei anni le prime manifestazioni di psoriasi, infezioni ricorrenti da streptococco con febbri reumatiche sintomi articolari al ginocchio dx e dapprima blocco di branca dx poi difetto di conduzione elettrico del ritmo seguiti da extrasistolia e aritmia curata con antiaritmici per diversi anni per tutta l'adolescenza.

Dai 25 anni in poi lombalgia cronica con entesiti trocanteriche, rachialgia poi estesasi a tutto il rachide.
Noi in famiglia siamo particolarmente colpiti da forma assiale, in particolare tratto cervicale e passaggio cervico-dorsale.
Il mio unico timore per il futuro è la sublussazione dell'epistrofe, in quanto per la progressiva anchilosi sono già una candidata d'elezione ... : Rolleyes : ormai lo so e non la temo neanche più.
I miei predecessori in famiglia hanno tutti sviluppato rachide a canna di bambù ma io per fortuna ho una marcia in più rispetto a chi è venuto prima di me ...

I biologici.

Un saluto. L.
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Laura Che storia!!!! :O ,tuo papá cm sopportava il dolore,io Questo Mi chiedo ogni giorno cm facevano una volta cn queste patologie,Grande forza interiore si tu hai avuto un gran maestro,forse é x questo Che prendi la Vita cn piu filosofia,tuo babbo quindi poi há sviluppato la famosa gobba!!?é vivo âncora?Grazie dei consigli x l Acqua termale
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Laura accipicchia nn c avevo pensato alla sublussazione Dell epistrofeo da anchilosi :O ,cosa puoi fare x prevenirla il piu ' possibile ,fai esercizi di mobilizzazione del collo? Hai avuto casi in famiglia cn sublussazione?
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

No, solo anchilosi del rachide.
Accipicchia quante domande fai ... Hai molto tempo o come tutti i giovani sei iperconnessa ... ;-)
Io invece ho poco tempo giusto per dirti che tutte queste informazioni in ordine sparso sono poco utili, in realtà.
Concordo piuttosto con Lory che devi darti e dare tempo al tempo, ogni cosa al suo momento.
Quando lo specialista ti darà una diagnosi vedrai il da farsi ... Ma forse tutta questa sete di notizie dipende anche dal tuo lavoro nella sanità.
Ti ringrazio per le info sulla siringa, non mancherò di chiederti se avrò qualche dubbio in materia infermieristica.
: book : : Queen : L.
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LauraD
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Re: Nuovo utente

Messaggio da LauraD »

Ciao Paoletta come va ??? Un po' migliorati dolori ? Il tempo e' notevolmente migliorato da un paio di giorni ... E' già qualcosa ...
Io voglio vincere un cifrone ... : Chessygrin : Trasferirmi in qualche paese dove ci sono 26/27 gradi costante mare azzurro, clima rigorosamente ASCIUTTO e soleggiato, mediamente ventilato quel tanto da stare in pareo e ciabatte vita Natural durante ... Sono sicura che mi sentirei nettamente meglio : Rolleyes :
Al momento tutto ciò mi e' precluso ... NON E' GIUSTO ... :) : Sailor : : Sailor : 8)
Ti abbraccio. L. : Love :
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Lauretta x 2giorni nn ho avuto x niente dolore tanto da meravigliarmi,nn avendo ancora una diagnosi perfetta so Che di artrite si tratta ma quale sia l entita' Boo vallo a capire,infatti ho notato Che su di me il clima incide molto e mi chiedevo se anche x voi e la stessa cosa,ho sentito di alcune persone Che sono state in quella galleria in Austria dove ce un particolare clima e il gas radon e Che be hanno tratto vantaggio,la cosa mi ha incuriosito ma poi ho visto Che il gas radon fa male a respirarlo e cm be n sai :O tutte le fobie sn me mie : Lol : ,cmq x ora nn voglio pensare troppo ai dolori approffitto del fatto Che nn ho problemi a camminare pure avendo dolore,e x questo dato Che a fine mese ho finalmente un po di ferie vorrei andare qualche giorno in trentino e x questo sto pianificando il tutto : Chessygrin : spero di riuscirci baci baci : Love :
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Tiffany
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Tiffany »

Ciao Paola, come va?
Gli sbalzi di temperature non sono l'ideale, un po' per tutti. Io d'estate sto peggio : Hurted :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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