FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA PAOLA MA QUESTO E' TERRORISMO POSSIBILE CHE TUTTO GIRI INTORNO ALLA PAURA DEI BIO CHE, PERALTRO NON ASSUMI NE SAI SE MAI LI ASSUMERAI? DAI UN PO DI OTTIMISMO, MAGARI TE LA CAVI CON GLI ANTINFIAMMATORI, MAGARI VAI IN REMISSIONE.............QUELLO CHE VOLEVA DIRE LAURA E' CHE DA UNA INFERMIERA CI ASPETTIAMO UN INCORAGGIAMENTO NON..............UNA SPINTA NEL BARATRO......

Paola88 ha scritto:Laura ieri ho letto il post di morgana,nn so nulla sulla conservazione dei biológici perche' nn avendoli mai assunti ne sn venuta a conoscenza Quando ho iniziato ad avere i dolori articolari e ho iniziato a gironzolare su internet,neanche a lavoro ne avevo mai sentito parlare lavorando in reparti diversi dalla Reumatología,ti sentó tranquilla anche se assumi i bio, vorrei avere anche io la tua stessa tranquillita' ,ci soñó suggerimenti please,Laura ci pensi mai al futuro!?a me capita spesso di pensaré questo: se prendo i bio Chi sa se ci saro' tra 10-20anni!?

Cara paola qui le persone hanno bisogno di essere incoraggiate a sostenere la malattia e le terapie
Nessuno qui merita il sovraccarico di paure che tu trasmetti
Già per noi la vita tante volte e' difficile e non possiamo aggiungere timori infondati
Questo forum deve essere un rifugio sereno e non una fonte di ansia che ci danneggia
Giovanna

Ragazze scusate má prima di essere infermiera sono una ragazza di 28 e nn sono indenne dalle mie pauree,lori gli antinffiamatori mi piacerebbe tanto prenderli anche x lenire un po i dolori e l infiammazione,má nn Posso assumerli,perche' assumo coumadin ed é anche x questo Che sn un pó giu,cmq nn voglio far terrorismo,volevo
Solo esprimere la mia inquietudine interiore

... Cara Paola, è comprensibile il desiderio di sfogo, certo che si !!

Tieni però in considerazione che le sensibilità sono talmente tante a questo mondo, una per ciascuno di noi ...che rischiamo di urtarne qualcuna, anche involontariamente - quando leggiamo le cose su internet, senza un filtro adeguato, siamo potenzialmente esposti, tutti, a fattori negativi ... e questo non è bene, non credi ?

La possibilità di esternare liberamente su un forum i propri comprensibili e umanissimi limiti non deve diventare una potenziale negatività per altri per altri.
Siamo qui per condividere e crescere, insieme.
Io sono disponibile a fornirti sostegno attraverso il forum, anche a più riprese ... ma spero che tu trovi dentro te stessa la forza necessaria per affrontare le piccole e grandi sfide della vita .. che poi è quello che ti voleva dire Luigi ...
Non c'è nessuna differenza tra l'affrontare un percorso di terapia e qualunque altra prova che la vita voglia sottoporci, che si tratti di bio o no, non fa alcuna differenza, credi ..
Come dice Tiffany ... io speriamo che me la cavo !!! aspettiamo di leggere notizie più favorevoli, un caro saluto e abbi cura (quella vera) dei tuoi pazienti ... sono certa che capisci cosa voglio dire ... L.

Laura hai perfettamente ragione ,prego ogni giorno dio Che mi dia la forza interiore per proseguire questo nuovo percorso Che seppur in salita dovra' portarmi da qualche parte!!!!é la mia forza interiore Che deve cambiare devo diventare piu' forte nell affrontare cio' Che la vita mi offre,é un percorso difficile má ce la posso fare

Io faccio il tifo per Te e per tutti i giovani come Te, Paola, e capisco che non sia affatto facile affrontare le difficoltà odierne, visti certi chiari di luna ...
Ti giro quello che dico sempre a mia figlia ... credi in quello che fai e mettici tutta te stessa. La strada sarà più dolce.
Un fortissimo abbraccio soffice, Laura.

Grazie Laura del tuo abbraccio virtuale, mi piacerebbe un consiglio da mamma se dovessi assumere i bio!!!Che consiglio mi daresti!!!!?

... di seguire attentamente le PRESCRIZIONI del reumatologo, avendo fiducia nella medicina ufficiale. L.

Ok lo faro'!!!

CARA PAOLA, STIAMO CERCANDO DI DARTI UNA PICCOLA SCOSSA PER FARTI REAGIRE ...
NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, SEI UNA RAGAZZA, VERO, COME OGNI MALATO REUMATICO AGLI ESORDI, ANZI, PURTROPPO, SI AMMALANO ANCHE I BAMBINI...
IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI (ORA NE HO 66) MA LE PRIME AVVISAGLIE LE HO AVUTE A 12 ANNI MA NESSUNO CI HA CAPITO NIENTE...FIGURATI SE NON CAPIAMO CHE SEI UNA GIOVANE DONNA CON LE PAURE CHE TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO PRIMA DI TE MA, CREDIMI, FOCALIZZARSI SULLE PAURE E SU UN IPOTETICO FUTURO NON TI AIUTA....MI SEMBRA DI AVERTELO GIA' DETTO TEMPO FA: VIVI OGGI NON PENSARE A QUELLO CHE FORSE POTREBBE SUCCEDERE NON TI FA BENE.
PER QUANTO RIGUARDA IL CUMADIN...MIA MAMMA LO ASSUME DA DUE ANNI E LE E' CAPITATO DI PRENDERE ANTIDOLORIFICI ED ANTIFINAMMATORI E NESSUNO LE HA MAI DETTO CHE NON POTEVA...PROVA A SENTIRE ANCORA I TUOI MEDICI MAGARI C'E' QUALCOSA CHE PUOI PRENDERE...........BISOGNA SEMPRE FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI E SCEGLIERE IL MALE MINORE......NEI MIEI 40 ANNI DI MALATTIA HO PRESO DI TUTTO ED A VOLTE IN DOSI MOLTO SUPERIORI A QUELLE INDICATE, QUANDO HAI DOLORE PRENDERESTI QUALSIASI COSA PER FARLO PASSARE PERCIO' PROVA A CHIEDERE E POI FACCI SAPERE COSA TI DICONO.

Paola88 ha scritto:Ragazze scusate má prima di essere infermiera sono una ragazza di 28 e nn sono indenne dalle mie pauree,lori gli antinffiamatori mi piacerebbe tanto prenderli anche x lenire un po i dolori e l infiammazione,má nn Posso assumerli,perche' assumo coumadin ed é anche x questo Che sn un pó giu,cmq nn voglio far terrorismo,volevo
Solo esprimere la mia inquietudine interiore

Nonna lory mi sono informata posso prendere arcoxia Che pero' nn mi fã un tubo,e mi hanno detto di prendere il contramãl o il palexia má io con gli oppiodi nn ci vado molto d accordo,mi sbandano tantissimo,una volta in questi mesi ho provato il tachidol mi mise solo tanta sonnolenza e mi sentivo tutta intontita,poi posso prendere il brufen má una bustina al giorno da 400mi pare e ho provato puré quello má niente da fare,e poi il famigerato paracetamolo Che x me é Acqua fresca,spero in tempi migliori Che la Medicina si inventi qualcos altro

Anche io non posso prendere fans ( sono allergica, ho avuto reazione avversa, più due shock anafilattici, non mi faccio mancare niente ... ) anche io solo coxib, ma non mi servono a granché.
Mi sono ammalata a sei anni, come il mio babbo, ora ne ho 49.
In tutto questo tempo ho dovuto imparare a convivere con il dolore, sintomo cardine delle malattie infiammatorie, in tutte le sue molteplici presentazioni.
E ti dico per esperienza diretta che ci sono altre possibilità per combatterlo.
Una per tutte, il movimento quando possibile, leggero costante come il cammino, lo yoga aiuta moltissimo in termini di respirazione ma soprattutto di auto-controllo.
C'È chi trova giovamento nel thai-chi, o nella ginnastica posturale ...
Io non mi sono mai rassegnata a fermarmi, e questo mi ha salvato.
E' ovvio che bisogna fare i conti con le proprie possibilità personali, dosando le proprie forze senza mai esagerare e senza che questo diventi una lotta contro i cosiddetti mulini a vento ...
Si tratta semplicemente di rimodulare la propria vita in base alle condizioni effettive.
Se non si possono assumere terapie per ragioni di opportunità, si può però cercare altri modi per aiutarsi, mi viene in mente per esempio dalle tue parti se non sbaglio c'è una piscina termale che per i dolori reumatici e' una meraviglia ...
Provato di persona.
Non so perché credo le sostanze disciolte in acqua, la temperatura ideale, non troppo calda per evitare flogosi ...
Io ci sono stata con Amrer, per la giornata della fibromialgia. Insomma tutto ciò per ribadire che si può fare tanto per sé stessi e per gli altri, senza vittimismi.
Nella mia carriera di paziente in tutti questi anni ho incontrato tanti altri pazienti che dono diventati cari amici, persone con me quali ho condiviso lunghi pezzi di strada.
Solo un altro reumatico capisce e "sa" ...
Sono occasioni imperdibili e bellissime che la vita offre.
La malattia e' una parte di me, ma non e' me !! E non mi avrà mai.
e mo' basta co sti bio !!!
Piuttosto ho una domanda tecnica ...
La bollicina d'aria in cima alla siringa va fatta uscire prima di iniettare o no ?
Infermieri dicono no, altri invece si.
Che mi dici ??? Besos, L.

Laura se lê siringhe sono cm quelle Che si usano per l eparina,l ária nn vá fatta uscire si iniettano cosi cm é ,e poi volevo chiederti má da quanto avevi 6anni di cosa ti sei ammalata!?di artrite?qui vicino dv abito io ci sn lê terme (fratta terme),infatti mi sono fatta segnare Dalla dottoressa i bagni termali spero Che mi aiutino un pochino má da quello Che ricordo una delle vasche há l Acqua calda ,Laura prima dei bio, tu cm sopportavi i dolori!?

L'acqua è a 34 gradi e va benissimo.
Evita magari quella di mare a 38, troppo calda se sono presenti infiammazioni, pare.
E che ti devo dì, Paola ... i dolori si sopportano come dicevo poc'anzi nel post precedente ... bisogna far fronte di volta in volta ma ci vuole tanta pazienza.
Io ho avuto un buon maestro nel mio papà, che sino alla fine ha mantenuto una mobilità eccellente e una reattività fuori dal comune.

A sei anni le prime manifestazioni di psoriasi, infezioni ricorrenti da streptococco con febbri reumatiche sintomi articolari al ginocchio dx e dapprima blocco di branca dx poi difetto di conduzione elettrico del ritmo seguiti da extrasistolia e aritmia curata con antiaritmici per diversi anni per tutta l'adolescenza.

Dai 25 anni in poi lombalgia cronica con entesiti trocanteriche, rachialgia poi estesasi a tutto il rachide.
Noi in famiglia siamo particolarmente colpiti da forma assiale, in particolare tratto cervicale e passaggio cervico-dorsale.
Il mio unico timore per il futuro è la sublussazione dell'epistrofe, in quanto per la progressiva anchilosi sono già una candidata d'elezione ... ormai lo so e non la temo neanche più.
I miei predecessori in famiglia hanno tutti sviluppato rachide a canna di bambù ma io per fortuna ho una marcia in più rispetto a chi è venuto prima di me ...

I biologici.

Un saluto. L.

Laura Che storia!!!! ,tuo papá cm sopportava il dolore,io Questo Mi chiedo ogni giorno cm facevano una volta cn queste patologie,Grande forza interiore si tu hai avuto un gran maestro,forse é x questo Che prendi la Vita cn piu filosofia,tuo babbo quindi poi há sviluppato la famosa gobba!!?é vivo âncora?Grazie dei consigli x l Acqua termale

Laura accipicchia nn c avevo pensato alla sublussazione Dell epistrofeo da anchilosi ,cosa puoi fare x prevenirla il piu ' possibile ,fai esercizi di mobilizzazione del collo? Hai avuto casi in famiglia cn sublussazione?

No, solo anchilosi del rachide.
Accipicchia quante domande fai ... Hai molto tempo o come tutti i giovani sei iperconnessa ...
Io invece ho poco tempo giusto per dirti che tutte queste informazioni in ordine sparso sono poco utili, in realtà.
Concordo piuttosto con Lory che devi darti e dare tempo al tempo, ogni cosa al suo momento.
Quando lo specialista ti darà una diagnosi vedrai il da farsi ... Ma forse tutta questa sete di notizie dipende anche dal tuo lavoro nella sanità.
Ti ringrazio per le info sulla siringa, non mancherò di chiederti se avrò qualche dubbio in materia infermieristica.
L.

Ciao Paoletta come va ??? Un po' migliorati dolori ? Il tempo e' notevolmente migliorato da un paio di giorni ... E' già qualcosa ...
Io voglio vincere un cifrone ... Trasferirmi in qualche paese dove ci sono 26/27 gradi costante mare azzurro, clima rigorosamente ASCIUTTO e soleggiato, mediamente ventilato quel tanto da stare in pareo e ciabatte vita Natural durante ... Sono sicura che mi sentirei nettamente meglio
Al momento tutto ciò mi e' precluso ... NON E' GIUSTO ...
Ti abbraccio. L.

Lauretta x 2giorni nn ho avuto x niente dolore tanto da meravigliarmi,nn avendo ancora una diagnosi perfetta so Che di artrite si tratta ma quale sia l entita' Boo vallo a capire,infatti ho notato Che su di me il clima incide molto e mi chiedevo se anche x voi e la stessa cosa,ho sentito di alcune persone Che sono state in quella galleria in Austria dove ce un particolare clima e il gas radon e Che be hanno tratto vantaggio,la cosa mi ha incuriosito ma poi ho visto Che il gas radon fa male a respirarlo e cm be n sai tutte le fobie sn me mie ,cmq x ora nn voglio pensare troppo ai dolori approffitto del fatto Che nn ho problemi a camminare pure avendo dolore,e x questo dato Che a fine mese ho finalmente un po di ferie vorrei andare qualche giorno in trentino e x questo sto pianificando il tutto spero di riuscirci baci baci

Ciao Paola, come va?
Gli sbalzi di temperature non sono l'ideale, un po' per tutti. Io d'estate sto peggio