FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ohhh silvana, mi spiace tanto!!
Ti abbraccio!
Ilaria

CIAO!!!
MI DISPIACE!
AUGURI!

Auguri per il tuo papà.
Con affetto
Tiffany

ciao silvana capisco lo stato d'animo di tua figlia anche io durante il periodo scolastico ero sempre messa da parte dalle mie compagne e anche io non facevo niente per aggregarmi a loro. uno perchè ogni sei mesi ero in ospedale per controlli quindi inserirsi in un gruppo unito era un po complicato secondo non avevamo argomenti in comune erano discorsi troppo infantili mi trovavo bene con i maschi un vero spasso erano molto spensierati e mi aiutavano parecchio a tirarmi su di morale. i professori cercavano in tutti i modi di spronarmi e anche mia madre ma io non li sopportavo quello che cercavo da mia madre era un po di comprensione e che mi ascoltasse di più e mi facesse esprimere le sensazioni che provavo. per me la scuola era una prigione ogni mattina che entravo in quella classe mi sembrava che soffocassi.

ciao Cucciola! e grazie della tua testimonianza!
mi dispiace tanto di quello che hai passato nella scuola e con i compagni.... quello della scuola è un periodo che dovrebbe essere da ricordare con piacere ed indulgenza, con simpatia, si passa più vita lì che non a casa!
anche mia figlia trova simpatici i maschi, sono quelli più "buffoni" ...ma qualche compagna con cui si trova bene ora c'è....non parlo di amicizia vera, ma almeno quando sta a scuola sta bene, anzi direi che ci va molto volentieri, di solito...
diciamo che ha avuto la fortuna anche di avere sia gli anni scorsi ma soprattutto quest'anno tutti prof sensibili e simpatici, ma anche preparati.
ciò non vuole che facciano sconti per quanto riguarda verifiche e interrogazioni, per niente!, ma mi sembrano comprensivi..., a partire dalla vice preside , che è anche la sua insegnante di matematica... è già molto!
so che per molti qui in forum, soprattutto con la malattia attiva da ragazzi, hanno avuto grossi problemi con la scuola, in tutti i sensi.....è una vergogna, perchè proprio da lì dovrebbe venire l'insegnamento per la comprensione, la tolleranza e l'aiuto.....e non solo un insegnamento freddo.....ma questa in genere è un'utopia!

silvana

ciao silvana volevo precisare che io da piccola non soffrivo di ar ma di problemi all'apparato digestivo che mi portavano sempre in ospedale. l'ar me l'hanno diagnosticato da poco. cmq da me i professori non comprendevano per tua figlia è una gran fortuna che comprendano la sua malattia. l'andamento scolastico non ha influito molto quando ero in classe stavo attenta a casa studiavo si e no un ora il resto o dormivo o ero con i miei amici maschi.mi ricordo che alle medie e alle superiori quando tornavo dopo periodi di lunga assenza era un delirio di interrogazioni e compiti in classe ero tranquilla prendevo tutto con molto filosofia. e mia madre si imbestialiva perchè non studiavo abbastanza ma quando arrivava la pagella a casa aveva il sorriso a trentadue denti

Silvana carissima, sono più che dispiaciuta credimi!!!non ci voleva davvero questo ulteriore problema del tuo papà
Silvana cara, come certamene ormai saprai anche tu, a lungo andare i problemi polmonari influiscono negativamente anche sul cuore, anche a me hanno cominciato a farmi fare ecocardiogrammi di controllo a causa della fibrosi mentre inizialmente non me ne prescrivevano, è quindi anche probabile che tutto dipenda dalla situazione respiratoria.
Spero ti abbiamo saputo dire qualcosa di più e che adesso le condizioni di tuo padre siamo migliorate.
Non posso che abbracciarti a distanza ma l'affetto è reale come se ti conoscessi di persona

SILVANA UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO, SPERO TUO PAPA' SI RIMETTA PRESTO.

Grazie Rosaria anche da parte mia l'affetto è vero!
e Lory, sempre presente ...se questo non è affetto..!!
aggiorno : a io padre hanno fatto ieri ecocardiogramma ed eco addome, oggi tac senza contrasto.
credo che a questo punto potrebbero dirci qualcosa, se hanno capito il motivo del suo malore, ....
certo Rosaria, ho pensato anche io che il cuore abbia sofferto del problema polmonare......
il fatto è che qualsiasi cosa trovino, non c'è molto da fare, se la causa è il cuore aggiungeranno alla lista kilometrica dei farmaci che assume ogni giorno, una pillolina in più, ma se fosse per esempio un mesotelioma (la tac potrebbe dircelo), o anche semplici calcoli alla cistifellea, non si potrebbe operare assolutamente.
altro grave errore di un infermiere ieri sera.....non se ne può più! sto perdendo il conto! e la fiducia!!!

UN CARO ABBRACCIO CON TANTI AUGURI PER IL TUO PAPÀ.GIULIA

grazie Giulia! sempre tenera!
allora: sabato abbiamo firmato e lo abbiamo portato a casa....tanto doveva solo finire le dosi da cavallo di antibiotico, che abbiamo finito a casa, e lì in ospedale era sempre peggio....
nella breve relazione di uscita si parla di pre-sincope.
di tumore sembra non ci sia traccia alla tac, anche se ha evidenziato una situazione polmonare molto grave (lo sapevamo già!).
il cuore ha un po' sofferto, ora ha un po' di insufficienza aortica, tricuspidale e mitralica .
aveva livelli molto elevati di BPN (ormone che si secerne quando deve proteggere il cuore da ischemie e pericoli, una specie di marker, se ho ben capito)
la situazione in sè non è rosea per niente! a casa ieri l'ho visto niente bene, questa notta si è tolto i nasetti dell'ossigeno e deve essere stato un bel po' senza....si lamentava e mia madre se ne è accorta.....poverina, dice che ha dormito 2 ore soltanto!
questa mattina non si è ancora alzato dal letto, è andato il dott. di base, anche per togliergli quella cannulla dalla vena... questa sera andiamo nello studio mia sorella ed io a parlare con lui....
alla prossima crisi lo perdiamo di certo! e non capisco ancora come abbia potuto sopravvivere ....la mano di qualcuno ancora una volto lo ha aiutato!
ciao ragazze.....sono triste ....a presto!
silvana

SILVANA SOLO UN ABBRACCIO GRANDE, I MEDICI STANNO FACENDO IL POSSIBILE E VOI PURE, STATEGLI VICINI PER QUANTO PIU' POTETE E FATEGLI SENTIRE TUTTO IL VOSTRO AMORE, QUESTA E' LA SOLA COSA CHE POTETE FARE PER LUI MA E' LA COSA CHE PROBABILMENTE GLI DARA' PIU' GIOIA

silvana!!!!!!leggo ora!!!!!ti sono vicina!!!con tantissimo affetto e con tutto il mio cuore!!!forza!!!

Volevo solo aggiornarvi un momento sull'incontro che mia sorella ed io abbiamo avuto col dott. di mio padre, per vedere di adeguare la lista di farmaci scritti in ospedale alle dimissioni , cosa è da smettere o diminuire e cosa no.
E' stranito anche lui....., il dottore, ...alla fine ha detto che "viviamo alla giornata"! e che da quando conosce mio padre, se deve contare tutte le volte che ha pensato che ormai stava per morire......sono state numerose! e nel frattempo dice che sono deceduti molti suoi pazienti che non si aspettava o che comunque stavano meglio di mio padre....! dice che il mio papy doveva essere una persona con una fibra fortissima, e che ancora lo è, viste le patologie importanti che ha.....!!!! tiene duro!
questo per dire che non siamo paranoiche io e mia sorella, ogni volta a pensare che ormai ci siamo....a tel al dottore di venire, a scrivere qui la mia tristezza, pensando siano gli ultimi giorni che lo vedo.....
il cuore dice che globalmente non ha subito danni, che è praticamente un cuore "normale", che anzi, con la patologia polmonare che ha dovrebbe avere la parte destra del cuore ingrossata (mi pare si chiami dilatazione da cuore polmonare cronico), e invece la parte dx è normalissima , solo la sx un pochino ingrandita,e lievi insufficienze, ma senza conseguenze importanti...
la pre-sincope che ha avuta e' stata una bella botta, avrebbe potuto morire, non so perchè non è successo, ma non vorrei che soffrisse ancora così!!
io sono contenta che lui sia così forte, ma nello stesso tempo vorrei che non facesse questa vita così difficile...sembra debba espiare qualche cosa....
grazie a tutte della vicinanza e l'affetto.

silvana

Non ho molto da dire Silvana, ti mando solo un forte abbraccio!

CARA SILVANA,
DIO è CON VOI E VI PROTEGGE!
AUGURI DI PRONTA GUARIGIONE A TUO PADRE!
DIO VI è VICINO!

CIAO MAMMONA , MI SPIACE PER IL TUO PAPA', MA NON CREDO CHE DEBBA ESPIARE QUALCOSA..., PENSO SPESSO CHE LA VITA SIA UNA GRANDE TELA COLORATA, FORSE LUI NON HA ANCORA USATO TUTTI I SUOI COLORI...
SAI CAPISCO MOLTO BENE IL TUO DOLORE NEL VEDERLO SOFFRIRE, SO ANCHE CHE PENSI NON SIA GIUSTO..., QUASI MAI LA VITA E' GIUSTA..., PER CHI VA LA FINE PIU' BELLA SAREBBE ADDOMENTARSI E NON RISVEGLIARSI PIU'..., IO PER QUANTO POSSA SERVIRE MI INCROCIO TANTISSIMO...E SPERO CHE LUI SOFFRA IL MENO POSSIBILE...TU COMUNQUE VADA SOFFRIRAI TANTO..., QUESTO LO SO PER ESPERIENZA.
BACI MAMMONA SUPER INCROCIO
GIO'

SILVANA CARA MI ASSOCIO A GIO'
E COME TI HO GIA' DETTO, VOI POTETE SOLO FARGLI SENTIRE IL VOSTRO AFFETTO, NOI NON SAPPIAMO CERTO QUALE E' IL DISEGNO CHE E' STATO CONCEPITO PER NOI, NON POSSIAMO CAPIRLO.
SE IL TUO PAPA' DEVE RESISTERE ANCORA UN PO' SARà PER VOI CHE LO AMATE SOLO UNA GRANDE GIOIA AVERLO ANCORA CON VOI, DI PIU' NON CI E' DATO DI SAPERE PERO' MI ASSOCIO ANCHE ALLA TUA PREOCCUPAZIONE SU UNA EVENTUALE INUTILE SOFFERENZA, SPERIAMO CHE GLI VERRA' RISPARMIATA E CHE POSSA ESSERE SERENO FINO ALL'ULTIMO DEGLI ISTANTI CHE GLI SARà CONCESSO DI VIVERE, CIRCONDATO DA CHI AMA

GRAZIE GIò, GRAZIE ROSARIA!
MI SIETE SEMPRE DI CONFORTO!

SILVANA