aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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amica68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da amica68 »

Tieni duro Ilaria.....speriamo che lunedì abbia qualche piano in mente il tuo reum perchè anche convivere tutti i giorni con dolore è veramente stressante ancher psicologicamente....ma il naprossene ti sta facendo effetto sui dolori?
Non so se dico sciocchezza ma credo che le coxofemorali rientrino nella spondiloartrite, io nei mesi scorsi avevo dolore anche lì......
cmq cerca di stare su e non esagerare con gli impegni nei periodi neri....lo so è difficile, perchè non sai se e quando arriveranno i periodi rosa, non è esattamente come avere raffreddore che sai al massimo fra 10 gg finito.....qui ti sembra di dover rinunciare a cose a cui tieni, a impegni già presi, fino a......data da destinarsi......ma vedrai che starai meglio....
Ora ti faccio sorridere......sai che pochi giorni fa parlavamo di scarpe? e tu mi dicevi delle tennis con rialzo all'interno?
Ebbene ora ti dico cosa ho combinato: passavo in un negozio e vedo fuori queste scarpe tipo all star per intenderci ma con rialzo interno di almeno 5 cm, in jeans e con brillantini e quant'altro(sai come si usano ora.....insomma roba per mia nipote 16enne..... ): Blink : ebbene me le sono comprate!!!! : Lol : : Lol :
Eh sì, perchè io solitamente per ovviare alle scarpe da vecchietta ormai giro solo con stivali, stivali invernali e stivali estivi, con almeno 5/6 cm di tacco che mi da sollievo, e poi almeno lo stivale mimetizza un pò la caviglia dx che è assai diversa da sin........ma quando stavo meglio usavo anche tennis "normali" e qualche tacco basso.....ora proprio non ci riesco, e mi sono detta: potrò mica fare 4 giorni a girare per Mosca con gli stivali? le tennis classiche basse sono escluse......ed eccomi qui con le all star da 15enne con un rialzo interno che se me le vede Brunetta me le ruba subito!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi qua, fresca fresca di visita dal reum.... come il solito mi ha fatto un sacco di domande, un sacco di movimenti... Esco sempre stanchissima da quell'ambulatorio : Chessygrin :
Comunque... la diagnosi è quella di spondiloartrite, anche se i sintomi sono sempre un po' misti e poco chiari... mi ha prescritto un altro antinfiammatorio, Meloxicam 15 mg per 20 giorni tutti i gironi e poi un giorno si e uno no fino alla prossima visita di luglio, a questo punto gli ho chiesto se per caso non ci volesse un immunosoppressore... ma dice che per il momento anche la RNM non evidenzia un danno e un infiammazione elevata quindi preferisce provare una cosa alla volta, anche considerato che sono molto giovane.
Quindi ha eliminato anche il plaquenil.
In ogni caso ha detto di chiamarlo fra una settimana perchè se il Mobic non funziona mi aggiunge un altra cosa...

Speriamo tanto funzioni!!! : Rolleyes : : Rolleyes :

un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

prima di tutto: mi dispiace tanto tanto!! :( :(
seconda cosa: d'accordo una cosa alla volta...ma....d'accordo che i segni sono confusi.....ma solo un antinfiammatorio, togliendoti anche il plaquenil....boh? si sa, non sono un dottore! : Rolleyes : : Rolleyes :
mi auguro tantissimissimo che passi tutto con questo nuovo antinfiammatorio (andro' poi a vedere di che si tratta!!).
meno male che ti ha detto di chiamarlo tra una settimana!
un abbraccio...di corsa...


silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Lo so hai ragione, ma a me sembra che abbia valutato il caso... cioè me...con molta attenzione (esami, risonanza, visita con mille domande e movimenti ogni volta che vado) e la mia domanda non l'ha messo in crisi o fatto venire qualche dubbio ...e mi ha trasmesso fiducia e positività...
Voglio provare... magari va bene, voglio essere ottimista ;-) ... e se non va, bè ho già l'appuntamento fissato per luglio e lo posso sempre chiamare...
Facciamo questo tentativo.. .

In realtà è diventanto il mio dottore preferito quando ha detto che sono molto giovione : Chessygrin : : Chessygrin : ... ho festeggato ieri i miei 31 anni con gli amici e mi sentivo così vecchia.... : Chessygrin : : Chessygrin :
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

bene...sono contenta che sia così attento anche alla persona oltre che ai sintomi!!
...e magari ha pure ragione!! io intanto mi incrocio che abbia azzeccato!! magari agendo subito come avete fatto...tutto si risistema!

31 anni.....vecchia?? hahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahaha!!!!!!!!!! : Lol : : Lol : : Lol : 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) : Rolleyes : : Rolleyes :

ma allora...pensi di essere in un forum di morti viventi??? io ho "solo" 55 anni!! sigh!!.... alla mia età potrai iniziare a lamentarti!! : Rolleyes : : Nar : : Nar :
sei una bimba!!!

ecco...ora anche io sono la tua forummina preferita?? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Hai ragione mami... non sono poi così vecchia... ;) ;) ;) Però cavolo.... non sono proprio pronta al tempo che passa... non è tanto un discorso di età... ci sono delle cose che tento di cambiare da un po'.... e non ci riesco, in particolare il lavoro, ho un discreto lavoro con un giusto stipendio... ma essere pendolare è snervante e in più mi impedisce di portare a termine il progetto di trasferirsi sul lago con il mio moroso... e di fare una famiglia... ma sembra che ci siano solo aziende pronte a sfruttarti e lasciarti a casa dopo poco.... quindi mi sento vecchia non per l'età ma per il tempo che passa senza che niente cambi... è dura fare delle rinuncie quando queste non dipendono da te... e pare che il destino si sia impossessato della mia vita... e forse se non avessi fatto certe scelte ma altre... e mi sento chiusa in una bolla che non riesco a far scoppiare...
E di certo la malattia non ha aiutato in questi anni...
Poi certo vado avanti sempre con il sorriso : Chessygrin : e non mi deprimo... perchè ok, c'è di peggio... ci sono cose più gravi... però comunque mi sento bloccata mentre il tempo passa.
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duilia49
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da duilia49 »

Ciao tesoro,mi permetto di parlarti come una vecchietta di quasi 64 anni!Ma non me li sento proprio,certo a volte mi pesano,ma passa presto!!! 8) 8)
E' naturale che tu voglia realizzare i tuoi sogni,ma sai a volte basta guardarsi un pò intorno ...e come per incanto,la nostra vita ci appare migliore!!
Basta godere di quello che si ha in questo momento,a poco a poco tu avrai la tua famiglia e questa attesa ti sembrerà tanto lontana!
Il tempo...è davanti a te...non indietro.Per adesso sogna col tuo moroso,le cose belle che vi aspettano.
Hai un lavoro,tienilo stretto,è importante..ti crea stabilità e sicurezza.
Non perderti dietro le incertezze.Io ho un figlio della tua età,laureato con due master e quasi due anni di lavoro.......licenziato!Non parliamo di morose!!!!!!
Lo sostengo come posso,e parlo molto con lui...la vita va vissuta!
Sorridi e stai felice,ti abbraccio ... : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Grazie Dulia del tuo messaggio...
ma certo, io vado sempre avanti con il sorriso e con la gioia per tutto quello che ho... questo non è messo in dubbio...
Ecco ma certi giorni... prende lo sconforto, quando si vuole realizzare un piccolo sogno ma non ci si riesce... un po di sconforto ci sta... poi il giorno dopo ci si rialza e continua con la propria vita!
Un abbraccio
Ilaria
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Mi aggiorno un po'.... dopo l'ultima visita, ogni settimana ho chiamato il dottore, lui voleva aggiornamenti!!
All'inizio ero un po' disperata perchè non funzionava.... ma lui continuava a dirmi di aspettare qualche settimana... così...Invece di ridurre il mobic per il momento, fino alla prossima visita fra 3 settimane lo continuo uno al giorno... Vi dirò nell'ultima settimana sono stata bene... cioè bene per come intendiamo noi stare bene ;) ;) a parte i soliti piccoli acciacchini, quel mal di schiena allucinante che non mi permettea proprio di stare seduta e sdraiata e di dormire... devo dire che è passato... a parte un po' di rigidità mattuttina, ma che passa in qualche minuto...
Oggi in realtà ho un po di fastidio al gluteo sinistro... ma è più quasi un formicolio o una sensazione che sia addormentato più che dolore, ma do la colpa al fatto che sabato sera ho un po' esagerato e sono stata in giro con gli amici per i navigli fino alle tre di notte : Twisted : : Twisted : ... (approffittando del mio stato di benessere). Lo so Lo so che non devo esagerare, ma mi sono divertita così tanto con le mie amichette! : Queen :

Che la posititvità del dottore mi abbia fatto bene e basterà "un po'" di antinfiammatorio, per questa volta? Speriamo bene!

L'unica cosa che mi tortura ultimamente, da metà aprile, sono queste afte ricorrenti che non mi lasciano mangiare in pace.
Sto già facendo attenzione al caffè, sto evitando i pomodori, sto usando un medicinale, caramelline alla propopoli, gel all'aloe... ma sono proprio strxxxe e non se ne vanno.
Stamattina non ne ho parlato la reum che comunque lo sa già... solo che ormai sono quasi 3 mesi che vanno e vengono a distanza di pochi giorni e sono veramente dolorose... so che sono legate al mio pazzo sistema immunitario..perù magari gli chiedero di fare qualche esame, magari ho qualche carenza vitaminica o un fungo...bboooo ... unica nota positiva: pranzo a gelati!!!! :-)


Buona settimane a tutti! Abbraccii!!! : Love :
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ciao Ilaria....bhè....sono contenta che vada un po' meglio!
per le afte...oltre al fatto che sono comuni con queste malattie...grrrrrrrrrr.......una dottoressa mi disse una volta che possono venire anche per mancanza di ferro. tu ne hai in circolo?? : Chessygrin :
hai fatto benisssssimo a divertirti ai Navigli!!
sono di corsa ma ti mando un abbraccio.. : Love : : Love :

silvana
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Ilaria... mi sembrano buone notizie!
Per quanto riguarda le afte, sei in buona compagnia. Io è un paio di giorni che sto meglio, ma sono un tormento continuo. Me ne sono ritrovate 5 in contemporanea... e non ti dico che fatica mangiare! Io non te lo dico ma tu lo sai, vero? :)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ILARIA, LEGGO OTTIME NOTIZIE, : Chessygrin :
MI SPIACE PER LE AFTE ED IMMAGINO QUANTO POSSANO ESSERE DOLOROSE, MA LE HAI FATTE VEDERE AL TUO MEDICO?
NON E' CHE INVECE E' UN FUNGO E CHE BASTEREBBE CURARLO PER BENE?
HAI NOTATO SE SONO BIANCHE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Rosy, del medico di famiglia non è che abbia molta fiducia, già so che mi prescriverebbe un collutorio e via...
il Reum le ha già viste ed è convinto che siano legate alla mia patologia reumatica... (ancora non molto chiara che si manifesta ogni tanto in qualche modo ) - tra l'altro googlando ho scoperto che il mio reum ha anche una specializzazione per il cavo orale... - In ogni caso devo andare da lui fra un paio di settimane e chiederò appunto se non è il caso di approfondire... il fatto è che hanno sempre fatto così, in particolare da quando ho avuto la vasculite o cmq da poco prima che scoppiasse... a un certo punto arrivano... fanno mesi a torturarmi e poi spariscono per qualche mese... in quei mesi di sparizione io mi "faccio" di caffè... pomodori... e cioccolato ... tutto assieme .... sapendo che a un certo punto dovrò lasciarli perdere ....

Ora vi racconto un aneddoto: di solito gli uomini quando iniziano la vita di coppia ingrassano.... bè il mio compagno è dimagrito 5 kg... ovviamente io cucino più sano di mia suocera ma poi considerato che io mi devo cucinare cibi delicati per i miei problemucci di bocca e a volte stomaco... "obbligo" anche lui a mangiare cosi... ieri platessa e carotine saltate....
l'altra sera pollo salatato e zucchine... povero!!!!!!!! Stasera... mmmmm : Rolleyes : ... ravioli burro e salvia.... lo so che prima o poi mi lascerà per una che lavora al Mcdonald .... ihihihihi : Queen : : King :

BUona giornata!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

hahahahaha!! 8) chissà tua suocera....quando lo incontra....gli dirà: ma mangi abbastanza? ma te ne fa da mangiare Ilaria?...povero figlio mio! ti porto qualcosa da casa? : Chef : : Lol : : Lol : 8) 8)
penso invece che abbia da guadagnare in salute anche lui invece...magari porzioni più abbondanti, ma senz'altro gli è sceso il colesterolo!! : Chessygrin : : Chessygrin :
non ti lascerà, tranquilla...magari, prima di venire a casa, fa un saltino da MacDONALD'S!!! e ti dice....cara, ritardo un po'.... 8) 8) 8) 8) 8) 8)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHHHHHH....DOVREBBE RINGRAZIARTI INVECE!!!!
NE GUADAGNERA' IN SALUTE ED IN LINEA, SAI...GLI UOMINI DOPO IL MATRIMONIO METTONO SU PANCETTA : Lol :
LUI INVECE RESTERA' UN MODELLO CON LA TUA CUCINA : Chef :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi qua, fresca fresca da visita di controllo dal Reumatologo...
Devo dire che la schiena va molto meglio... ci sono ancora giornate no... ma decisamente mi sento meglio di due mesi fa...
L'unica cosa che mi tortura sono queste afte... e così ho detto al reum... Si si ho usato il verbo torturare... visto che sti dottori poi sminuiscono sempre ;-)
Mi fatto una visitina sempre accurata... pressione, movimenti delle gambe, gli ho fatto vedere le afte e ha ha detto "Urca".... io penso a parole più volgari di solito quando cerco di mangiare qualcosa di buono... ma urca va bene....
Lui è convinto che sia legato al sistema immunitario, quindi anche con i problemi alla schiena. Mi ha prescritto sciaqui con 0,5 mg di bentelan e poi 0,5 mg di colchicina per una settimana..
Dice che può dare problemi intestinali e di fargli sapere subito se me li da... e cmq di chiamarlo fra una settimana per fargli sapere come vanno le afte. E continuo con il mobic ma a giorni alterni.
Speriamo che la cura sia efficace quanto prima, perchè ho tanta voglia di farmi una mangiata come si deve!!! Gnammm gnammm
E magari poi mamma smette di lamentarsi che sono troppo magra!! Vado avanti a ricotta... gelati... pasta condita con verdure frullate... carne tagliata a piccoli pezzettini...mmmm.. vediamo a mezzogiorno quasi quasi mi faccio il pollo frullato :O :O :O :O :O
Vabbè... sarò perfetta per la prova costume... sempre che questa cura non faccia effetto e allora da qua ad agosto mi mangio di tutto e di più... ;) ;) ;) ;)
Un abbraccio
Ilaria
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

MMMMHHHH... MI DEVO SCRIVERE QUELLO CHE DEVI USARE PER LE AFTE. MIO FIGLIO PIER (CHE HA ARTRITE REATTIVA), SIN DA BAMBINO HA SOFFERTO DI AFTE E ANCORA OGGI OGNI TANTO HA QUESTE FASTISIOSISSIME VESCICHE. L'ULTIMO PRODOTTO CHE HA USATO E' STATO PYRALVEX... ANCHE SE SPESSO FA SCIACQUI CON MYCOSTATIN.
BENE PER I TUOI MIGLIORAMENTI, SONO DAVVERO FELICE PER TE. : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Tiffany, prima però di fare la cura che sto facendo sarebbe preferibile consultare il medico, vedi non sono i tipici farmaci da afte "comuni", tipo gengigel o cose così... è specifica per la patologia (il reum. sospetta bechet ma come spesso accade i sintomi non sono chiari e soprattutto credo non voglia "spaventarmi") ... infatti le ho praticamente continuative da tre mesi...
Per le afte di tuo figlo posso consigliarti il sucralfato in gel... io l'ho usato e mi dava un po di sollievo anche se non è stato risolutivo per me.
Un abbraccio!!!
Ilaria
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

Terrò presente ciò che mi dici, anche se quando era piccolo fece un day-hospital proprio per questo problema e tutto risultò a posto. Purtroppo sono piuttosto ricorrenti... Chiederò al medico di base e magari al reum. Grazie!
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BabiGe
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da BabiGe »

Ciao Ilaria :) ,
sono contenta che stai meglio a parte le afte ...
la cura che ti ha dato e' bella forte vedrai che spariranno
e riuscirai a mangiare , incrocio tutto !!!
ciao un abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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