FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tieni duro Ilaria.....speriamo che lunedì abbia qualche piano in mente il tuo reum perchè anche convivere tutti i giorni con dolore è veramente stressante ancher psicologicamente....ma il naprossene ti sta facendo effetto sui dolori?
Non so se dico sciocchezza ma credo che le coxofemorali rientrino nella spondiloartrite, io nei mesi scorsi avevo dolore anche lì......
cmq cerca di stare su e non esagerare con gli impegni nei periodi neri....lo so è difficile, perchè non sai se e quando arriveranno i periodi rosa, non è esattamente come avere raffreddore che sai al massimo fra 10 gg finito.....qui ti sembra di dover rinunciare a cose a cui tieni, a impegni già presi, fino a......data da destinarsi......ma vedrai che starai meglio....
Ora ti faccio sorridere......sai che pochi giorni fa parlavamo di scarpe? e tu mi dicevi delle tennis con rialzo all'interno?
Ebbene ora ti dico cosa ho combinato: passavo in un negozio e vedo fuori queste scarpe tipo all star per intenderci ma con rialzo interno di almeno 5 cm, in jeans e con brillantini e quant'altro(sai come si usano ora.....insomma roba per mia nipote 16enne..... ): Blink : ebbene me le sono comprate!!!!
Eh sì, perchè io solitamente per ovviare alle scarpe da vecchietta ormai giro solo con stivali, stivali invernali e stivali estivi, con almeno 5/6 cm di tacco che mi da sollievo, e poi almeno lo stivale mimetizza un pò la caviglia dx che è assai diversa da sin........ma quando stavo meglio usavo anche tennis "normali" e qualche tacco basso.....ora proprio non ci riesco, e mi sono detta: potrò mica fare 4 giorni a girare per Mosca con gli stivali? le tennis classiche basse sono escluse......ed eccomi qui con le all star da 15enne con un rialzo interno che se me le vede Brunetta me le ruba subito!!!!

Eccomi qua, fresca fresca di visita dal reum.... come il solito mi ha fatto un sacco di domande, un sacco di movimenti... Esco sempre stanchissima da quell'ambulatorio
Comunque... la diagnosi è quella di spondiloartrite, anche se i sintomi sono sempre un po' misti e poco chiari... mi ha prescritto un altro antinfiammatorio, Meloxicam 15 mg per 20 giorni tutti i gironi e poi un giorno si e uno no fino alla prossima visita di luglio, a questo punto gli ho chiesto se per caso non ci volesse un immunosoppressore... ma dice che per il momento anche la RNM non evidenzia un danno e un infiammazione elevata quindi preferisce provare una cosa alla volta, anche considerato che sono molto giovane.
Quindi ha eliminato anche il plaquenil.
In ogni caso ha detto di chiamarlo fra una settimana perchè se il Mobic non funziona mi aggiunge un altra cosa...

Speriamo tanto funzioni!!!

un abbraccio!
Ilaria

prima di tutto: mi dispiace tanto tanto!!
seconda cosa: d'accordo una cosa alla volta...ma....d'accordo che i segni sono confusi.....ma solo un antinfiammatorio, togliendoti anche il plaquenil....boh? si sa, non sono un dottore!
mi auguro tantissimissimo che passi tutto con questo nuovo antinfiammatorio (andro' poi a vedere di che si tratta!!).
meno male che ti ha detto di chiamarlo tra una settimana!
un abbraccio...di corsa...


silvana

Lo so hai ragione, ma a me sembra che abbia valutato il caso... cioè me...con molta attenzione (esami, risonanza, visita con mille domande e movimenti ogni volta che vado) e la mia domanda non l'ha messo in crisi o fatto venire qualche dubbio ...e mi ha trasmesso fiducia e positività...
Voglio provare... magari va bene, voglio essere ottimista ... e se non va, bè ho già l'appuntamento fissato per luglio e lo posso sempre chiamare...
Facciamo questo tentativo.. .

In realtà è diventanto il mio dottore preferito quando ha detto che sono molto giovione ... ho festeggato ieri i miei 31 anni con gli amici e mi sentivo così vecchia....

bene...sono contenta che sia così attento anche alla persona oltre che ai sintomi!!
...e magari ha pure ragione!! io intanto mi incrocio che abbia azzeccato!! magari agendo subito come avete fatto...tutto si risistema!

31 anni.....vecchia?? hahahahahahahahahahahahahahahahahahahahahaha!!!!!!!!!!

ma allora...pensi di essere in un forum di morti viventi??? io ho "solo" 55 anni!! sigh!!.... alla mia età potrai iniziare a lamentarti!!
sei una bimba!!!

ecco...ora anche io sono la tua forummina preferita??

Hai ragione mami... non sono poi così vecchia... Però cavolo.... non sono proprio pronta al tempo che passa... non è tanto un discorso di età... ci sono delle cose che tento di cambiare da un po'.... e non ci riesco, in particolare il lavoro, ho un discreto lavoro con un giusto stipendio... ma essere pendolare è snervante e in più mi impedisce di portare a termine il progetto di trasferirsi sul lago con il mio moroso... e di fare una famiglia... ma sembra che ci siano solo aziende pronte a sfruttarti e lasciarti a casa dopo poco.... quindi mi sento vecchia non per l'età ma per il tempo che passa senza che niente cambi... è dura fare delle rinuncie quando queste non dipendono da te... e pare che il destino si sia impossessato della mia vita... e forse se non avessi fatto certe scelte ma altre... e mi sento chiusa in una bolla che non riesco a far scoppiare...
E di certo la malattia non ha aiutato in questi anni...
Poi certo vado avanti sempre con il sorriso e non mi deprimo... perchè ok, c'è di peggio... ci sono cose più gravi... però comunque mi sento bloccata mentre il tempo passa.

Ciao tesoro,mi permetto di parlarti come una vecchietta di quasi 64 anni!Ma non me li sento proprio,certo a volte mi pesano,ma passa presto!!!
E' naturale che tu voglia realizzare i tuoi sogni,ma sai a volte basta guardarsi un pò intorno ...e come per incanto,la nostra vita ci appare migliore!!
Basta godere di quello che si ha in questo momento,a poco a poco tu avrai la tua famiglia e questa attesa ti sembrerà tanto lontana!
Il tempo...è davanti a te...non indietro.Per adesso sogna col tuo moroso,le cose belle che vi aspettano.
Hai un lavoro,tienilo stretto,è importante..ti crea stabilità e sicurezza.
Non perderti dietro le incertezze.Io ho un figlio della tua età,laureato con due master e quasi due anni di lavoro.......licenziato!Non parliamo di morose!!!!!!
Lo sostengo come posso,e parlo molto con lui...la vita va vissuta!
Sorridi e stai felice,ti abbraccio ...

Grazie Dulia del tuo messaggio...
ma certo, io vado sempre avanti con il sorriso e con la gioia per tutto quello che ho... questo non è messo in dubbio...
Ecco ma certi giorni... prende lo sconforto, quando si vuole realizzare un piccolo sogno ma non ci si riesce... un po di sconforto ci sta... poi il giorno dopo ci si rialza e continua con la propria vita!
Un abbraccio
Ilaria

Mi aggiorno un po'.... dopo l'ultima visita, ogni settimana ho chiamato il dottore, lui voleva aggiornamenti!!
All'inizio ero un po' disperata perchè non funzionava.... ma lui continuava a dirmi di aspettare qualche settimana... così...Invece di ridurre il mobic per il momento, fino alla prossima visita fra 3 settimane lo continuo uno al giorno... Vi dirò nell'ultima settimana sono stata bene... cioè bene per come intendiamo noi stare bene a parte i soliti piccoli acciacchini, quel mal di schiena allucinante che non mi permettea proprio di stare seduta e sdraiata e di dormire... devo dire che è passato... a parte un po' di rigidità mattuttina, ma che passa in qualche minuto...
Oggi in realtà ho un po di fastidio al gluteo sinistro... ma è più quasi un formicolio o una sensazione che sia addormentato più che dolore, ma do la colpa al fatto che sabato sera ho un po' esagerato e sono stata in giro con gli amici per i navigli fino alle tre di notte ... (approffittando del mio stato di benessere). Lo so Lo so che non devo esagerare, ma mi sono divertita così tanto con le mie amichette!

Che la posititvità del dottore mi abbia fatto bene e basterà "un po'" di antinfiammatorio, per questa volta? Speriamo bene!

L'unica cosa che mi tortura ultimamente, da metà aprile, sono queste afte ricorrenti che non mi lasciano mangiare in pace.
Sto già facendo attenzione al caffè, sto evitando i pomodori, sto usando un medicinale, caramelline alla propopoli, gel all'aloe... ma sono proprio strxxxe e non se ne vanno.
Stamattina non ne ho parlato la reum che comunque lo sa già... solo che ormai sono quasi 3 mesi che vanno e vengono a distanza di pochi giorni e sono veramente dolorose... so che sono legate al mio pazzo sistema immunitario..perù magari gli chiedero di fare qualche esame, magari ho qualche carenza vitaminica o un fungo...bboooo ... unica nota positiva: pranzo a gelati!!!!


Buona settimane a tutti! Abbraccii!!!

ciao Ilaria....bhè....sono contenta che vada un po' meglio!
per le afte...oltre al fatto che sono comuni con queste malattie...grrrrrrrrrr.......una dottoressa mi disse una volta che possono venire anche per mancanza di ferro. tu ne hai in circolo??
hai fatto benisssssimo a divertirti ai Navigli!!
sono di corsa ma ti mando un abbraccio..

silvana

Ciao Ilaria... mi sembrano buone notizie!
Per quanto riguarda le afte, sei in buona compagnia. Io è un paio di giorni che sto meglio, ma sono un tormento continuo. Me ne sono ritrovate 5 in contemporanea... e non ti dico che fatica mangiare! Io non te lo dico ma tu lo sai, vero?

CIAO ILARIA, LEGGO OTTIME NOTIZIE,
MI SPIACE PER LE AFTE ED IMMAGINO QUANTO POSSANO ESSERE DOLOROSE, MA LE HAI FATTE VEDERE AL TUO MEDICO?
NON E' CHE INVECE E' UN FUNGO E CHE BASTEREBBE CURARLO PER BENE?
HAI NOTATO SE SONO BIANCHE?

Ciao Rosy, del medico di famiglia non è che abbia molta fiducia, già so che mi prescriverebbe un collutorio e via...
il Reum le ha già viste ed è convinto che siano legate alla mia patologia reumatica... (ancora non molto chiara che si manifesta ogni tanto in qualche modo ) - tra l'altro googlando ho scoperto che il mio reum ha anche una specializzazione per il cavo orale... - In ogni caso devo andare da lui fra un paio di settimane e chiederò appunto se non è il caso di approfondire... il fatto è che hanno sempre fatto così, in particolare da quando ho avuto la vasculite o cmq da poco prima che scoppiasse... a un certo punto arrivano... fanno mesi a torturarmi e poi spariscono per qualche mese... in quei mesi di sparizione io mi "faccio" di caffè... pomodori... e cioccolato ... tutto assieme .... sapendo che a un certo punto dovrò lasciarli perdere ....

Ora vi racconto un aneddoto: di solito gli uomini quando iniziano la vita di coppia ingrassano.... bè il mio compagno è dimagrito 5 kg... ovviamente io cucino più sano di mia suocera ma poi considerato che io mi devo cucinare cibi delicati per i miei problemucci di bocca e a volte stomaco... "obbligo" anche lui a mangiare cosi... ieri platessa e carotine saltate....
l'altra sera pollo salatato e zucchine... povero!!!!!!!! Stasera... mmmmm ... ravioli burro e salvia.... lo so che prima o poi mi lascerà per una che lavora al Mcdonald .... ihihihihi

BUona giornata!
Ilaria

hahahahaha!! chissà tua suocera....quando lo incontra....gli dirà: ma mangi abbastanza? ma te ne fa da mangiare Ilaria?...povero figlio mio! ti porto qualcosa da casa?
penso invece che abbia da guadagnare in salute anche lui invece...magari porzioni più abbondanti, ma senz'altro gli è sceso il colesterolo!!
non ti lascerà, tranquilla...magari, prima di venire a casa, fa un saltino da MacDONALD'S!!! e ti dice....cara, ritardo un po'....

AHAHAHHHHHH....DOVREBBE RINGRAZIARTI INVECE!!!!
NE GUADAGNERA' IN SALUTE ED IN LINEA, SAI...GLI UOMINI DOPO IL MATRIMONIO METTONO SU PANCETTA
LUI INVECE RESTERA' UN MODELLO CON LA TUA CUCINA

Eccomi qua, fresca fresca da visita di controllo dal Reumatologo...
Devo dire che la schiena va molto meglio... ci sono ancora giornate no... ma decisamente mi sento meglio di due mesi fa...
L'unica cosa che mi tortura sono queste afte... e così ho detto al reum... Si si ho usato il verbo torturare... visto che sti dottori poi sminuiscono sempre
Mi fatto una visitina sempre accurata... pressione, movimenti delle gambe, gli ho fatto vedere le afte e ha ha detto "Urca".... io penso a parole più volgari di solito quando cerco di mangiare qualcosa di buono... ma urca va bene....
Lui è convinto che sia legato al sistema immunitario, quindi anche con i problemi alla schiena. Mi ha prescritto sciaqui con 0,5 mg di bentelan e poi 0,5 mg di colchicina per una settimana..
Dice che può dare problemi intestinali e di fargli sapere subito se me li da... e cmq di chiamarlo fra una settimana per fargli sapere come vanno le afte. E continuo con il mobic ma a giorni alterni.
Speriamo che la cura sia efficace quanto prima, perchè ho tanta voglia di farmi una mangiata come si deve!!! Gnammm gnammm
E magari poi mamma smette di lamentarsi che sono troppo magra!! Vado avanti a ricotta... gelati... pasta condita con verdure frullate... carne tagliata a piccoli pezzettini...mmmm.. vediamo a mezzogiorno quasi quasi mi faccio il pollo frullato
Vabbè... sarò perfetta per la prova costume... sempre che questa cura non faccia effetto e allora da qua ad agosto mi mangio di tutto e di più...
Un abbraccio
Ilaria

MMMMHHHH... MI DEVO SCRIVERE QUELLO CHE DEVI USARE PER LE AFTE. MIO FIGLIO PIER (CHE HA ARTRITE REATTIVA), SIN DA BAMBINO HA SOFFERTO DI AFTE E ANCORA OGGI OGNI TANTO HA QUESTE FASTISIOSISSIME VESCICHE. L'ULTIMO PRODOTTO CHE HA USATO E' STATO PYRALVEX... ANCHE SE SPESSO FA SCIACQUI CON MYCOSTATIN.
BENE PER I TUOI MIGLIORAMENTI, SONO DAVVERO FELICE PER TE.

Ciao Tiffany, prima però di fare la cura che sto facendo sarebbe preferibile consultare il medico, vedi non sono i tipici farmaci da afte "comuni", tipo gengigel o cose così... è specifica per la patologia (il reum. sospetta bechet ma come spesso accade i sintomi non sono chiari e soprattutto credo non voglia "spaventarmi") ... infatti le ho praticamente continuative da tre mesi...
Per le afte di tuo figlo posso consigliarti il sucralfato in gel... io l'ho usato e mi dava un po di sollievo anche se non è stato risolutivo per me.
Un abbraccio!!!
Ilaria

Terrò presente ciò che mi dici, anche se quando era piccolo fece un day-hospital proprio per questo problema e tutto risultò a posto. Purtroppo sono piuttosto ricorrenti... Chiederò al medico di base e magari al reum. Grazie!