FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao pao purtroppo nn so se qualcuno usa o no in forum questo bio
pero' sono gia' incrociata affinche' sia finalmente quello giusto
e ti faccia rimettere in piedi
bacissimii

HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE
AL MASSIMO MI CONCEDERO' 2 PASTIGLIE DI OSSICODONE AL GIORNO (LE REUM SUGGERIVANO 4) E VINCERO' IO SUL MALE, IN FONDO SENTO COSTANTE DOLORE DA QUASI 3 ANNI OGNI GIORNO (OK, NON A QUESTI LIVELLI MA E' UN DETTAGLIO ), 1 MESE IN PIU' O IN MENO NON FARA' LA DIFFERENZA BASTA TENER DURO
E IL NUOVO FARMACO FARA' IL SUO DOVERE, ALTRIMENTI NE PROVERO' ALTRI...
E' DURA MA SPERO DI POTERCELA FARE

ce la farai Pao.. certo che ce la farai... ti abbraccio...

BRAVA PAOLA, SO CHE E' DURA, IO HO CONVISSUTO COL DOLORE COSTANTE, FORTISSIMO, PER 12 ANNI E TI CAPISCO BENISSIMO MA QUESTO E' L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO, NON ARRENDERSI MAI PERCHE' LA POSSIBILITA', CONCRETA, DI STARE ME C'E' E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO. RESISTI E NON MOLLARE, LA TUA MEDICINA, QUELLA CHE VA BENE PER TE E' PROPRIO DIETRO L'ANGOLO.
BACI

Pao ha scritto:HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE
AL MASSIMO MI CONCEDERO' 2 PASTIGLIE DI OSSICODONE AL GIORNO (LE REUM SUGGERIVANO 4) E VINCERO' IO SUL MALE, IN FONDO SENTO COSTANTE DOLORE DA QUASI 3 ANNI OGNI GIORNO (OK, NON A QUESTI LIVELLI MA E' UN DETTAGLIO ), 1 MESE IN PIU' O IN MENO NON FARA' LA DIFFERENZA BASTA TENER DURO
E IL NUOVO FARMACO FARA' IL SUO DOVERE, ALTRIMENTI NE PROVERO' ALTRI...
E' DURA MA SPERO DI POTERCELA FARE

Ciao Pao! bene, ho letto con piacere che sei di nuovo combattiva, (veramente lo sei sempre stata!), ma noto più determinazione! vedrai che questa volta tornerai vincente, e noi saremo qui a festeggiare con te!
p.s. quanto tempo ti hanno detto che ci vuole perchè il nuovo bio faccia effetto?

Cara Silvana ,
non so i tempi, so solo che inizio tra un mese e dovrò fare 1 flebo a settimana per 3 settimane poi una volta al mese . Ma sospetto che se dopo le 3 flebo non funzionassero passerò direttamente ad altro
Quanto all'essere più combattiva...beh mi stendo a terra e mi fingo morta...di solito funziona
Cmq grazie, sei sempre un tesoro

E grazie Mamma Lory per capirmi, e a Meggy per credere in me, e a Marianna per esserci.

GRAZIE, DAVVERO COL CUORE

Pao ha scritto:HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE
......... E VINCERO' IO SUL MALE,

QUESTA E' LA PAO CHE AMO...LA MIA PAOOOO..ANZI LA NOSTRA PICCOLA GRANDE PAO!!!!!!
artrite...prrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr....con Pao non ce la fai!!!!!

Ciao Pao, hai tanto coraggio!! e lo dai anche a noi! quindi non mollare! combatti e vedrai che la tua malattia non avrà altra possibilità che arrendersi!!

Ti abbraccio

PAO CHE DIRE?? NON HO PAROLE....
MA TI ABBRACCIO FORTE FORTE,SENZA FARTI MALE!!!
BACI CAROLINA

CIAO GRANDE PAO!
NON SIAMO MOLTO IN CONTATTO MA NON E' PER QUESTO CHE RISPONDO POCO AI TUOI POST.
TI CONFESSO DI SENTIRMI INADEGUATA. HAI UNA FORZA INCREDIBILE ED IO MI SENTO INVECE COSI'
PRIVA DI GRINTA CHE EVITO DI RISPONDERE PERCHE' MI VERGOGNO UN PO'. NON MI SENTO ALL'ALTEZZA.
QUESTA VOLTA PERO' VOGLIO PARTECIPARE ANCH'IO E FARE IL TIFO PER, SPERANDO CHE QUESTO NUOVO FARMACO
POSSA FINALMENTE CONDURTI VERSO LA SOLUZIONE DI TUTTI I TUOI PROBLEMI O QUASI.
IO HO TROVATO MOLTO BENEFICIO NELLE INFUSIONI DI REMICADE. MI HA RIDATO LA VOGLIA DI VIVERE. PER ORA L'A.R. E'
SOTTO CONTROLLO, SONO IN UN PERIODO DI TRANQUILLITA' E SPERO CHE IL TUO NUOVO FARMACO POSSA MANDARE LA MALATTIAA
IN REMISSIONE.
STARO' INCROCIATA E FARO' INCROCIARE LE CODE ANCHE AI PELOSINI.
UN ABBRACCIO FORTE.

GRAZIE CAPA PER ESSER SEMPRE PRESENTE, GRAZIE NICOLETTA PER LA FIDUCIA, GRAZIE LINA PER LA DOLCEZZA...

CARA DANY , L'INADEGUATA SONO IO, SEMPRE CON PESSIME NOTIZIE , QUELLA CHE NON ABBRACCIA ABBASTANZA E CHE TROPPO SPESSO E' ASSENTE...QUELLA CHE TU CHIAMI FORZA PER ME E' SOLO PAURA DI ANNEGARE, E ALLORA RIDO E FACCIO L'IDIOTA PER NON PERMETTERE ALLE MALATTIE DI VINCERE, MI SEMBRA SEMPRE DI GIOCARE E DI PERDERE, E IN EFFETTI E' COSI' . MA SE NON MOLLO E' GRAZIE A VOI TUTTI E ALLE PERSONE CHE AMO , SEMPLICEMENTE NON ME LO PERMETTETE . IL MIO UNICO MERITO, SE DI MERITO SI PUO' PARLARE, E' QUELLO DI ESSERE CARATTERIALMENTE PIRLA (E TI PREGO DI PERDONARE IL TERMINE) . TUTTO QUI CARISSIMA, QUINDI COME VEDI NON HAI ALCUN MOTIVO DI NON SENTIRTI ALL'ALTEZZA. IO NON FACCIO NULLA, SIETE VOI CHE FATE TUTTO PER ME

UN BACIO GRANDE, E GRAZIE

E SE L'OSSICODONE NON FUNZIONA PIU'? CHE FACCIO ORA? MORFINA???

Paola...perchè dici così? Ti sembra che non faccia più effetto l'ossicodone? tieni duro, ... ma comunque antidolorifici potenti da provare credo che ce ne siano ancora altri, a volte basta cambiare molecola, è un fatto soggettivo,....lo so che ne hai provati già tanti......e comunque la morfina a dosi terapeutiche e sotto controllo medico non è così da demonizzare, può capitare di averne bisogno!....(ho visto di recente un servizio in tv!)
cerca di stare tranquilla, perchè mi sento proprio che questo bio funzionerà!!
un bacio
silvana

GRAZIE SILVANA , IL PROBLEMA E' CHE LA COSA INIZIA A DIVENTARE INGESTIBILE...DOLORE ALLE STELLE, NON RIESCO QUASI A MANGIARE UNA VOLTA AL GIORNO PER IL DOLORE, DORMIRE E' UN UTOPIA NONOSTANTE TRANQUILLANTI E SIMILI, MI SENTO UNA DROGATA E LE REUM NON HANNO MOLTE ALTRE SOLUZIONI...QUESTA SETTIMANA SONO USCITA SOLO PER ANDARE IN OSPEDALE, E IL RESTO L'HO DELEGATO...CONTINUARE COSI', A DIPENDERE DAGLI ALTRI FA QUASI PIU' MALE DEL DOLORE STESSO...
TENGO DURO E SOGNO MA QUI SI FA SEMPRE TUTTO PIU' COMPLICATO

ULTIME NEWS PRIMA DI TORNARE AL LAVORO

HO SENTITO MILANO: LE REUM DICONO CHE FINO ALL'INIZIO DELLA TERAPIA POSSO SOLO TAMPONARE IL DOLORE QUINDI CAMBIO PINCIPIO ATTIVO, NON PIU' OSSICODONE MA CODEINA VERA, COEFFERALGAN 3 VOLTE AL GIORNO, CORTISONE, GASTROPROTETTORE E HALCION DI NOTTE, XANAX A SCALARE.
E NEL FRATTEMPO VOLO

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA, GRAZIE DI ESSERCI

MA VISTO CHE IL CORTISONE GIA' LO PRENDI PERCHE' NON AUMENTARE QUELLO E FARE UN TENTATIVO? 6 MG SONO PROPRIO POCHI PER UNA FASE ACUTA.

lorichi ha scritto:MA VISTO CHE IL CORTISONE GIA' LO PRENDI PERCHE' NON AUMENTARE QUELLO E FARE UN TENTATIVO? 6 MG SONO PROPRIO POCHI PER UNA FASE ACUTA.

MAMMA LORY CHIEDILO ALLE REUM

In passato, quando ho dovuto sopportare qualche fase acutissima della mia malattia, il reum mi prescriveva flebo da 125 mg di Solumedrol diluiti in fisiologica, per 3 giorni al mese.
La dose che fai tu è decisamente bassa per una fase così acuta.
Prova a chiedere di nuovo alla tua dr.ssa Paola, a me sembra assurdo che tu debba essere ridotta su di una sedia senza poter camminare e con tali sofferenza senza poter fare nulla.

rosaria1956 ha scritto:a me sembra assurdo che tu debba essere ridotta su di una sedia senza poter camminare e con tali sofferenza senza poter fare nulla.

MA IO FACCIO UN SACCO DI COSE CAPA , LAVORO (DA CASA), CUCINO, FUMO, SISTEMO CASA,LEGGO, GIOCO SU FB, CERCO UN POSTO PER LE VACANZE , SCRIVO E TELEFONO A NONNA TUTTE LE SERE: Chessygrin : SULLA SEDIA MA LE FACCIO STE COSETTE

SOFFERENZA A NASTRO MA FACCIO TUTTE QUESTE COSE , NON SONO MOLTE, ME NE RENDO CONTO MA NON SONO UNA SCANSAFATICHE....CREDO

NON DORMO E MANGIO POCHISSIMO MA QUESTI SON DETTAGLI

STRINGO I DENTI E SORRIDO...UN SORRISO EBETE D'ACCORDO, MA SEMPRE SORRISO E' E A CHI MI CHIEDE COME STO RISPONDO CHE COMBATTO

si, Pao, combatti, ma ascolta anche cosa ti dice la nostra cara capa!! fai la romp.......con la reum!