FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mah a me mi ci han fatto solo i pollici dei piedi una volta sola, poi l'unghia piano piano si è staccata mentre sotto cresceva quella nuova, non so se era psoriasi, forse è stato un problema momentaneo di fegato, o l'intestino che mi faceva le bizze, ma è successo lo scorso anno! Ma tutte le dita? Non so cosa faccia la psoriasi alle unghie, comunque vai dal dermatologo ti prego.

cassandra1971 ha scritto:Mah a me mi ci han fatto solo i pollici dei piedi una volta sola, poi l'unghia piano piano si è staccata mentre sotto cresceva quella nuova, non so se era psoriasi, forse è stato un problema momentaneo di fegato, o l'intestino che mi faceva le bizze, ma è successo lo scorso anno! Ma tutte le dita? Non so cosa faccia la psoriasi alle unghie, comunque vai dal dermatologo ti prego.

si tutte e dieci le unghie, alcune piu evidenti altre meno...
sto mese proprio non posso! ho gia fatto il ginecoloco (120 euro!), giovedi ho reumatologo (200 euro!!!) piu ho endocrinologo il 29 per la tiroide e un'altra visita il 22. quindi davvero è un mesaccio. le farò vedere al medico di famiglia e se ritiene che potrebbe essere psoriasi a dicembre prendo l'appuntamento dal derma.
tutto sto mese non riesco davvero!

LE MIE UNGHIE!!!!!
SONO ANNI CHE LE FACCIO VEDERE AI REUM, HO CONSULTATO 5 DERMATOLOGI, NON SO NEPPURE IO QUANTE VOLTE HO FATTO LE ANALISI PER LE MICOSI, LA PARTE ROSSA E LIEVEMENTE DOLORANTE E' IN EFFETTI INFIAMMAZIONE, A QUEL PUNTO L'UNGHIA SI SCOLLA SUCCESSIVAMENTE DALLA BASE ....ALCUNE UNGHIE CE L'HO TALMENTE SCOLLATE CHE ORMAI E' PIU' LA PARTE BIANCA E SCOLLATA CHE QUELLA CHE ANCORA RESTA ATTACCATA ALLA BASE, SOTTO L'UNGHIA SCOLLATA LA PELLE SI INDURISCE E DIVENTA ANCHE SQUAMOSA....EPPURE....BEN 5 DERMATOLOGI HANNO ESCLUSO CHE POSSA ESSERE PSORIASI A ME INVECE SEMBRA PROPRIO QUELLA.
A CASA, CON CALMA, MI FACCIO UNA FOTO ALLE UNGHIE E TE LA INSERIRO' QUA' .....FORSE HO TROVATO UN'AMICA DI UNGHIE STRANE?????

rosaria1956 ha scritto:LE MIE UNGHIE!!!!!
SONO ANNI CHE LE FACCIO VEDERE AI REUM, HO CONSULTATO 5 DERMATOLOGI, NON SO NEPPURE IO QUANTE VOLTE HO FATTO LE ANALISI PER LE MICOSI, LA PARTE ROSSA E LIEVEMENTE DOLORANTE E' IN EFFETTI INFIAMMAZIONE, A QUEL PUNTO L'UNGHIA SI SCOLLA SUCCESSIVAMENTE DALLA BASE ....ALCUNE UNGHIE CE L'HO TALMENTE SCOLLATE CHE ORMAI E' PIU' LA PARTE BIANCA E SCOLLATA CHE QUELLA CHE ANCORA RESTA ATTACCATA ALLA BASE, SOTTO L'UNGHIA SCOLLATA LA PELLE SI INDURISCE E DIVENTA ANCHE SQUAMOSA....EPPURE....BEN 5 DERMATOLOGI HANNO ESCLUSO CHE POSSA ESSERE PSORIASI A ME INVECE SEMBRA PROPRIO QUELLA.
A CASA, CON CALMA, MI FACCIO UNA FOTO ALLE UNGHIE E TE LA INSERIRO' QUA' .....FORSE HO TROVATO UN'AMICA DI UNGHIE STRANE?????

quel fenomeno di pelle strana sotto l'unghia ce l'ho anche io!!!!
in pratica è dura e mi viene via a pezzi!!!!
te considera che porto sempre le unghie molto corte, a volte le taglio proprio a filo alla parte incollata (quindi tolgo tutta la parte bianca) e viene fuori tutto lo strato di pelle che normalmente sta sotto la parte bianca e c'è un sacco di schifo sotto, tipo pelle morta, o stratificata, o dura, cmq bianchiccia. che però vien via se lo tocco, cioè basta grattarlo un po' e vien via senza far male.

WOWWWW....SONO ANNI CHE CERCO QUALCUNO CON LE UNGHIE COME LE MIE
PROPRIO COSI'....LA PARTE BIANCHICCIA DIVENTA SECCA E SI SFALDA FACILMENTE SENZA PROVOCARE DOLORE.
HO CHIESTO AD ALMENO 3 REUM SE AVEVANO MAI AVUTO PAZIENTI CON LE UNGHIE COME LE MIE E LA RISPOSTA E' SEMPRE STATA NEGATIVA, ANCHE QUI' IN FORUM E NEL VECCHIO FORUM, HO RACCONTATO DIVERSE VOLTE QUESTA CARATTERISTICA DELLE MIE UNGHIE...... STASERA NO PERCHE' C'è LA CHAT MA DOMANI SERA MI TOLGO LO SMALTO (CON IL QUALE CERCO DI MIMETIZZARE LE MIE ORRENDE UNGHIE) MI FACCIO SCATTARE DELLE FOTO DA MIO MARITO E LE INSERISCO QUA' IN FORUM COSI' TU CONTROLLO SE SONO SIMILI ALLE TUE.
IO RESTO CONVINTA CHE SI TRATTI DI PSORIASI ANCHE SE A ME NON DIVENTANO GIALLOGNOLE COME SUCCEDE CON LA PSORIASI, ED IN TAL CASO, NON E' CHE CI SIA GRANCHE' DA FARE, COSI' CE LE DOBBIAMO TENERE
QUANDO INIZIAI HUMIRA, I PRIMISSIMI MESI, EBBI UNA REGRESSIONE DEL PROBLEMA ALLE UNGHIE, QUASI MI SI RIATTACCARONO, INSOMMA LA PARTE SCOLLATA ADERI' DI NUOVO ALLA BASE, MA STA COSA DURO' SOLO I PRIMISSIMI MESI DI TERAPIA E POI NON MI E' PIU' SUCCESSO ANCHE SE DEVO DIRE CHE DA QUANDO UTILIZZO I BIO ALMENO NON SONO PEGGIORATE ED E' PROPRIO QUESTO CHE MI FA' SEMPRE PIU' PENSARE ALLA PSORIASI.

tra 15 minuti si parte alla volta di firenze per andare dal dottor matucci....fatemi gli auguri!!!!!


mi autoincrocio!!!!

morgana ha scritto:tra 15 minuti si parte alla volta di firenze per andare dal dottor matucci....fatemi gli auguri!!!!!


mi autoincrocio!!!!

CIAO MORGANA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E TANTI AUGURI!!! STAI TRANQUILLA E NON PREOCCUPARTI TROPPO!!!
UN'INCROCIATISSIMA:

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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morgana ha scritto:tra 15 minuti si parte alla volta di firenze per andare dal dottor matucci....fatemi gli auguri!!!!!


mi autoincrocio!!!!

auguri Morgana, in bocca al lupo e...crepi. Che il tuo angioletto lavori......

Tanti incroci per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

incrociatissima

Tantissimi incroci XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CHE HA DETTO MATUCCI? MORGANA ASPETTO NOTIZIE.

ECCOMI QUA!
ieri ero troppo stanca per rispondere, 3 ore di viaggio tra andata e ritorno, piu camminata per trovare lo studio, piu 2 ore di attesa, insomma son tornata a casa alle 8 passate!

allora, la visita è stata veloce, molto veloce, come ci si aspetterebbe da ogni primario di un grande ospedale purtroppo.
devo dire però che mi è sembrato molto intuitivo, nel senso che dopo avergli spiegato neppure tutti i dolori mi ha chiesto "hai per caso la psoriasi?" io "l'ho avuta" lui "eh perche i dolori parlano da se, il quadro è chiaro"
quindi mi ha dato la conferma che volevo. pero non ha parlato di artrite ancora, è stato un po' criptico a dire il vero, mi ha detto che essere psoriasica è un fatto, e essere b27 positiva è un'altro fatto molto importante, per ora c'è sicuramente un'entesopatia, ma per ora le articolazioni sono sgonfie e non necessito di cure se non antiinfiammatori al bisogno.
quello che lo ha preoccupato invece è lo stato del mio collo e del bacino, ho perso completamente la mobilita del collo, non riesco + a piegarlo all'indieto, e della zona lombare, non riesco + a toccarmi i piedi chinandomi in avanti, quindi mi ha detto che ho bisogno di un RIABILITATORE. giuro che quando me l'ha detto volevo scoppiare a ridere, mi venivano in mente scene da film horror....il riabilitatore...tadaaaan!!!!
mi ha fatto fare anche varie eco, è piu o meno tutto a posto apparte alcune zone ipoecogene alla spalla (che non ho capito se sono ancora rimasugli dell'incidente che feci) e alcuni eosinofiti al tallone.
ora siamo rimasti che che non si sbilancia finche non mi rivede e non gli riporto degli esami del sangue che....DOVRò FARE A CAREGGI, XCHE NON SI FIDA DEL LABORATORIO DEL VERSILIA quindi sveglia all'alba...ma è possibile!!!!????
devo fare 5 pagine di esami del sangue!!!!
protigramma + proteine totali
lac (anticoagulante lupus like)
feci sangue occulto (xche mi ha detto se non avevi psoriasi ti chiedevo se avevi problemi intestinali....io "ho anche quelli" lui "bene allora si fanno le analisi")
fibrinogeneo
urine
fosfatasi
glicemia
trigligeridi
gamma gt
creatinina
colesterolo
omocisteina
ab anticitrullina
ema
aga
ttg (sti 3 dovrebbero essere per celiachia credo...che centra?)
transaminasi
pth (paratormone)
vit d
ab antitireoglobulina tg
emocromo
ves
an anti chlamydie
ab anti tireopererossidasi
an antinucleo
epatite c ab hcv
tsh tireotropina
epatite b (cazzo ma l'ho gia fatto un mese fa!!!! che cambia????) hbsag ag hbv antigene au
pcr
fattore reumatoide


+ lastra bacino

E' PRUDENTE, PRIMA DI SBILANCIARSI FA UNO SCREENING COMPLETO. ALLORA ASPETTIAMO LA SECONDA VISITA

devo dire che l'approccio mi è sembrato molto diverso da pisa, io gli ho detto che ero gia stata da altri reum ma solo alla fine per non influenzarlo, me l'ha chiesto lui xche aveva visto analisi particolari, tipo risonanze specifiche e scintigrafia, e mi ha chiesto cosa mi avevano detto, e io non gli ho detto della spondilo artrite, che in effetti è stata l'ultima diagnosi, proprio perche voglio che faccia una sua diagnosi a parte senza influenze esterne, ma gli ho detto che finora mi avevano detto sempre e solo fibro, e in effetti è cosi, xche è 5 anni che sono nel campo della reumatologia ed è l'unica diagnosi che mi sono sentita appioppare. e sapete lui che ha fatto? mi ha guardato cosi e mi ha detto "ma per favore!!!"
non ho capito bene se non ci crede proprio alla tesi della fibromialgia, probabile, o se pensa che proprio non ce l'abbia, ma cmq a quanto pare secondo lui non è il mio problema.
questo mi ha tirato su perchè cavolo è il primo dottore che non mi da della pazza, della malata immaginaria e della sola fibromialgica, a quanto pare neppure ce l'ho secondo lui.
in ogni caso, anche sta visita purtroppo ha avuto un sacco di pecche.
ho potuto dirgli 1 millesimo di quello che avrei voluto dirgli per il tempo che non ho avuto.
per prima cosa non ho potuto focalizzarmi sul problema del collo che è la cosa che mi tortura di piu...e ogni volta che esco da una visita sono super depressa xche me ne torno a casa esattamente con il mio problema....dolore fortissimo, e nessuno che me l'ha risolto, lo so che la visita non equivale ad un miracolo, ma avrei voluto un po' piu di attenzione su questo lato dei miei dolori, e invece no.
mi ha dato da fare analisi che avevo gia fatto. okey che le vuole al suo laboratorio, ma l'epatite b l'ho gia fatta e sono risultata positiva, dubito che al careggi di firenze risulti negativa.
oppure la fosfatasi alcalina o la vit D. il problema è che gli ho dato 10 pacchi di analisi del sangue e lui ha guardato solo l'ultima in ordine temporale e le altre non le ha degnate neppure di uno sguardo, se le avesse viste avrebbe visto che è gia 2 votle che ho la fostatasi alcalina bassa e la vitamina d sballata.
altre analisi che mi ha dato da rifare le ho appena fatte un mese fa, non so cosa cambia, tipo colesterolo, gamma gt, tiroide. boh...
e son altri soldi che partono...

CIAO!!!
VEDRAI CHE TI FARà LA DIAGNOSI E TI DARà TERAPIA GIUSTA.
A PISA ANCHE IO SONO STATA IN CURA PER 7 AA E NON MI SONO TROVATA BENE.
HAI RAGIONE CHE PARTONO ALTRI SOLDI,PERò QUESTA VOLTA ARRIVERAI A DIAGNOSI E TERAPIA!DEVI ESSERE POSITIVA!
CE LA FARAI!

MORGANA MA GLI HAI PORTATO PURE LE RADIOGRAFIE? PERCHE' DA QUELLE SI VEDONO GIA' I PONTI OSSEI, SE AVESSE CONFERMATO LA SOLA FIBRO SAREBBERO STATI SOLDI BUTTATI ...........
SONO MOLTI I MEDICI CHE PRETENDONO ANALISI FATTE NEL LORO OSPEDALE E QUESTA E' UNA COSA CHE MI FA INCAVOLARE PARECCHIO MA A VOLTE E' NECESSARIO PURE ACCONTENTARE IL MEDICO. SPERIAMO CHE DOPO TUTTE QUESTE INDAGINI TI POSSA RASSICURARE E FARTI INIZIARE UNA CURA ADEGUATA.

lorichi ha scritto:MORGANA MA GLI HAI PORTATO PURE LE RADIOGRAFIE? PERCHE' DA QUELLE SI VEDONO GIA' I PONTI OSSEI, SE AVESSE CONFERMATO LA SOLA FIBRO SAREBBERO STATI SOLDI BUTTATI ...........
SONO MOLTI I MEDICI CHE PRETENDONO ANALISI FATTE NEL LORO OSPEDALE E QUESTA E' UNA COSA CHE MI FA INCAVOLARE PARECCHIO MA A VOLTE E' NECESSARIO PURE ACCONTENTARE IL MEDICO. SPERIAMO CHE DOPO TUTTE QUESTE INDAGINI TI POSSA RASSICURARE E FARTI INIZIARE UNA CURA ADEGUATA.

lui non ha parlato di artrite, non ha accennato minimamente ai ponti ossei, solo a questa estrema rettilinizzazione del collo e perdita totale del movimento all'indietro. e della assoluta necessita di riabilitazione.
però non ho ancora capito chi è sta figura del riabilitatore. un fisioterapista? o è una figura professionale ancora diversa?
devo dire che sono un po' confusa. tutta la visita, e soprattutto le conclusioni sono state un po' nebulose e confuse, quindi non so...spero di fare piu chiarezza con la prossima. l'unica cosa che so per certa è che ho il portafoglio + leggero di 300 euro!
non s'è neppure capito bene se devo farla prima o dopo la seconda visita questa riabilitazione, cioe non mi ha detto intanto muoviti e cercati qualcuno, oppure aspetta che ti do io dei nomi, è stato tutto cosi rapido, ci ha praticamente cacciato fuori dallo studio....che non ce ne siamo neppure accorte io e mia mamma!

PER LA RIABILITAZIONE ESISTONO DUE FIGURE: IL MEDICO FISIATRA CHE E' UN LAUREATO IN MEDICINA CON SPECIALIZZAZIONE IN FISIOTERAPIA ED IL FISIOTERAPISTA CHE E' UN LAUREATO IN TECNICHE DI RIABILITAZIONE (NON E' UN MEDICO). QUINDI PRIMA DOVRESTI ANDARE DAL FISIATRA CHE, DOPO ACCURATA VISITA, STABILISCE LA FISIOTERAPIA ADEGUATA AL TUO PROBLEMA E POI RIVOLGERTI AD UN CENTRO DI FISIOTERAPIA DOVE PRATICARE LA FISIOTERAPIA PREVISTA. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO: SCEGLI UN BUON CENTRO DI FISIOTERAPIA MAGARI CON TERAPISTI ESPERTI DI PATOLOGIE REUMATICHE PERCHE' CI SONO IN GIRO TANTI "MASSAGGIATORI".
INTANTO POTRESTI PROVARE AD ANDARE IN PISCINA E NUOTARE PREVALENTEMENTE SUL DORSO E QUALCHE VASCA IN STILE LIBERO. NIENTE RANA NE' DELFINO. E' UN'OTTIMA RIABILITAZIONE CON POCO "USO" DELLE ARTICOLAZIONE PERCHE' L'ACQUA CI SOSTIENE E LE ARTICOLAZIONI VENGONO SOLLECITATE POCHISSIMO.

CONDIVIDO CON LORI, UN PO' DI SPORT (LEGGERO). IL NUOTO VA BENISSIMO ED E' COMPLETO, NEL SENSO CHE TUTTE LE ARTICOLAZIONI SONO IN MOVIMENTO. PURTROPPO IO NON POSSO DAVVERO. MI SI GHIACCIANO LE DITA DELLE MANI E DEI PIEDI E DI CONSEGUENZA TREMO DAPPERTUTTO. SONO UN PO' (TROPPO) DI PARTE PER IL NUOTO. LO ADORO!!!! ALTRA COSA CHE ANCHE A ME FA VENIRE IL FEGATO ALLA VENEZIANA, E' QUESTO ATTEGGIAMENTO DEI MEDICI DI ANDARE A FARE ANALISI, RX, RM ECC... DOVE DICONO LORO. HO FATTO RM, ECO E RX A CASERTA (SONO DELLA PROVINCIA DI NAPOLI) E UNA VIDEOCAPILLAROSCOPIA AD AVELLINO. ORA NON MI FREGANO PIU'. VADO DOVE MI PARE! CORAGGIO, TRA POCO SAPRAI CON QUALE NEMICO DEVI COMBATTERE. TIENI PRONTO UN ESERCITO DI SOLDATI E... SE TI SERVE AIUTO MI ARRUOLO... TI SERVE UNA SOLDATESSA?