FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Hey Luigi, ma dove sei??
che fai ci lasci sole??

Ti posso confermare una cosa, io faccio enbrel e ho chiesto se ha effetto sulla fibro, ma ahimè contrasta solamente l'infiammazione della spondilo, quindi i doloretti che tali nn sono alle caviglie/ginocchia/gomiti/polsi/spalle me li tengo.........pazienza, cmq sono contenta perché riesco a stare stesa e dormire il più delle notti

Certo che ci sono!

Piccola news: sono tornato ad allenarmi, autogestendomi, nella squadra agonistica. Ora bisogna vedere se nel lungo termine sarà agonismo o agonia. C'è da dire che per ora mi difendo bene e sembra che non abbia perso tanto, nemmeno nella velocità. Quasi 4 anni fa furono le anche a lasciarmi, ma ci marciavo sopra non sapendo cosa avessi. Ora so quando dare il 90% se qualche articolazione non è d'accordo. Poi che dire, fare sport quasi 5 ore a settimana da parziale sedentarietà è stato un po' traumatico, nel senso che non ero più abituato a reggere un carico del genere, ma è bello sapere che ce la faccio ancora. Che dite? Faccio un video e lo mando ai reum? Così mi posso finalmente candidare come malato immaginario.

@gaggia: io effettivamente non ho fibromialgia, ma faccio mtx oltre al bio che dovrebbe ridurre i sintomi periferici. Oramai credo che quelli che sento siano grosso modo meccanici.

Ciao luigi, questa si che è una bella vittoria. ....
Sono davvero felice per te, in bocca al lupo di cuore......

ciao luigi sono contenta che tu sia tornato a fare cio che desideri
giovanna

Benissimooooooo!! Che bello!!! Complimenti per avere colto la sfida dell'agonismo!! Queste sono soddisfazioni!!!!! Continua così!!

Le ginocchia non sono proprio al max dopo l'allenamento di ieri, però è colpa mia che cerco di correre anche se potrei andare più tranquillo. Ghiaccio, pomatina e via!

Hoi!! Non esagerare !! Mi raccomando!!

Credo che le ginocchia non reggano il carico di lavoro, perché si infiammano un pochetto. Non so se è una riacutizzazione generale o la solita inefficacia (evidente per me, ma non per i reum) del mtx perché ho i gomiti che senza motivo (dato che non faccio attività fisica con le braccia) sono un po' dolenti ultimamente, non al livello delle ginocchia però. Martedì ho la visita fisiatrica e chiederò tutti i consigli del caso, ma l'attività fisica non la mollo perché se devo fare un compromesso tra benefici e non della terapia, lo faccio anche dell'attività fisica. Schiena e anche per esempio non creano problemi, perché? Spero che un fisiatra mi possa aiutare. Per esempio vorrei sapere che cosa ne pensa del gonfiore alle ginocchia che per la reum è trascurabile o assente.

Integratore che sto prendendo inutile. Pomata voltaren quasi inutile. Voglio vedere se col ghiaccio concludo qualcosa.

ciao Luigi...delle cose che nomini forse solo il ghiaccio ti può aiutare...il resto molto blando...
perché anche e schiena non duolgono???.........bella domanda....io con la diagnosi che ho, ho avuto i primi dolori anche e sacroiliache a novembre 2013....34 anni dopo.....quindi è meglio non chiamarsele.........fin lì solo un gran dolore alla caviglia e polso dx...........credo che la malattia si insedi dove più le aggrada....solo che la dove si mette è difficile rimuoverla del tutto.....senti cosa dice fisiatra.....

Chissà perché i reum sono sempre convinti che il meto sia sempre il farmaco giusto!!! Forse perché costa meno dei bio!!! Boh!!! Cmq non sempre funziona....questo concetto mi è molto chiaro!!!
Luigi....parla con il fisiatra...metti il ghiaccio....poi senti un altro reum!! In bocca al lupo per l'attività sportiva!!!!

Bagghi, io faccio pure il bio, per quello sacroiliache e schiena stanno bene. Comunque, sto già valutando se fare un altro consulto reumatologico. Sto immobilismo nelle terapie non mi va a genio, perché sono convinto di avere tutte le carte in regola per stare in remissione in questo periodo della mia vita.
Crepi. Voglio riuscire a continuare con lo sport, la frequenza cardiaca è già migliorata.

Visita fatta, ma sono stravolto e senza parole. E anche un po' inca**ato. Ho trovato un fisiatra che mi sconsiglia i miei sport nel modo più assoluto, tranne i soliti nuoto, stretching, pilates... controindicato anche ciclismo! Dice che con tali posture accelero la formazione della schiena a canna di bambù. Ma non era l'artrite la responsabile della fusione delle vertebre? Non bastano gli immunosoppressori (una volta trovati quelli buoni) per arrestare il danno erosivo delle articolazioni? Qua o sono stupido io o tale medico vuole riscrivere i libri di reumatologia. Comunque, oramai non ci casco più perché ho capito come va qui nel mondo della medicina. Ognuno tira acqua al proprio mulino, ovvero alla propria branca specialistica. Sei un chirurgo? Eh no, bisogna tagliare e affettare. Sei un ortopedico? Via di plantari e protesi. Sei uno psicologo? Prendi questo antidepressivo e sei a posto. Io però dal medico voglio una soluzione ai miei problemi, senza dover rinunciare a tutto. Se io ti chiedo come fare a continuare a praticare uno sport (con calma) pur essendo malato, tu medico mi devi dare consigli su come farlo mettendomi in guardia sui potenziali rischi. Con i farmaci devo sopportare il compromesso, con le mie passioni no? Allora non siamo proprio d'accordo, io me ne frego dei consulti di questo tipo perché altrimenti mi faccio mummificare e sepellire seduta stante.
Ecco come è andata. Meno male che non pago.

Luigi ..HAI RAGIONE TU!!! più la medicina crea specialisti superspecializzati...più perde di vista l'uomo nella sua vera natura..che è complessa...fatta di malattia ma anche di lavoro di psiche e di passioni....e tutte queste cose NON SONO DIVISIBILI!!! Se tu troverai soddisfazioni nelle tue passioni...tu starai meglio anche con l'artrite!!! Se la malattia coivolge articolazioni e ossa....reumatologo e ortopedico si devono parlare!!!! Mi sembrano cose stupide nella loro banalità......evidentemente per molti medici risultano complicatissime!!!
Luigi..non ti curar di loro!!!

Ci sono troppi medici che vogliono curare le malattie ma non i malati. Non so che dirti luigi. Un altro parere?

[Luigi] ha scritto:Visita fatta, ma sono stravolto e senza parole. E anche un po' inca**ato. Ho trovato un fisiatra che mi sconsiglia i miei sport nel modo più assoluto, tranne i soliti nuoto, stretching, pilates... controindicato anche ciclismo! Dice che con tali posture accelero la formazione della schiena a canna di bambù. Ma non era l'artrite la responsabile della fusione delle vertebre? Non bastano gli immunosoppressori (una volta trovati quelli buoni) per arrestare il danno erosivo delle articolazioni? Qua o sono stupido io o tale medico vuole riscrivere i libri di reumatologia. Comunque, oramai non ci casco più perché ho capito come va qui nel mondo della medicina. Ognuno tira acqua al proprio mulino, ovvero alla propria branca specialistica. Sei un chirurgo? Eh no, bisogna tagliare e affettare. Sei un ortopedico? Via di plantari e protesi. Sei uno psicologo? Prendi questo antidepressivo e sei a posto. Io però dal medico voglio una soluzione ai miei problemi, senza dover rinunciare a tutto. Se io ti chiedo come fare a continuare a praticare uno sport (con calma) pur essendo malato, tu medico mi devi dare consigli su come farlo mettendomi in guardia sui potenziali rischi. Con i farmaci devo sopportare il compromesso, con le mie passioni no? Allora non siamo proprio d'accordo, io me ne frego dei consulti di questo tipo perché altrimenti mi faccio mummificare e sepellire seduta stante.
Ecco come è andata. Meno male che non pago.

Caro Luigi, la speranza è quella di provare un altro consulto a pagamento.........sai com'è. .........
Però è anche vero che i farmaci nn sconfiggono la malattia ma la RALLENTANO questa è la verità! !!! Che poi i movimenti aumentino l'ossificazione nn credo sia vero perché i movimenti che mi fa fsre il fisio sono proprio per la schiena e le anche altrimenti dopo 6 anni dovrei avere la schiena come un manico di scopa.......d'altra parte sono malattie infiammatorie autoimmuni, l'infiammazione anche se minima c'è sempre, e di sicuro un carico così impegnativo di movimento come il tuo a volte potrebbe rivelarsi pesante per il tuo fisico.........scusami se ti sembro l'uccellaccio del malaugurio ma questo mi è stato spiegato, i farmaci nn coprono e nn risolvono definitivamente il problema, nn fraintendere parlo per me, io ho accettato i miei limiti, anche se un giorno mi sembra di poter fare tutto so che il giorno dopo nn mi muovo più, ripeto questo riguarda solo me, anche perché nn abbiamo la stessa patologia, però se senti che il tuo fisico può farcela vaiiiiiii, e senti anche un altro fisiatra.........scusami ancora ma fare sport è il tuo lavoro? Mi sembra di capire che si, nn ti abbattere dai

Non sono sportivo per lavoro, ma diciamo per stile di vita. Il fisiatra dice che la postura del pattinatore agevola la curvatura della spondilite, io non ci credo più di tanto perché nella vita di tutti giorni adottiamo migliaia di posture scorrette, eppure campiamo normali come prima. Quando mi alleno, non ho problemi conseguenti di infiammazione. Il mio vero problema sono queste ginocchia che o le uso o non le uso bruciano sempre, quindi tanto vale che mi tengo in forma.
Io personalmente sono stanco dei paletti che mi vengono posti dai medici perché, se mi presentassi a loro come persona sana, non si accorgerebbero che sono malato dato che non ho alcuna limitazione funzionale. Perché una persona sana può fare quello che vuole e io no? Non è questo l'obiettivo della medicina, ovvero appianare le differenze tra malati e non?
Forse un po' è colpa mia che spero di trovare qualcuno che mi dia ragione, ma nel campo della reumatologia ce ne sono. Basta cercare "intense exercise rheumatoid arthritis" per trovare che esistono persone con artrite che fanno sport anche agonistico con il consenso dei loro reumatologi e ne traggono beneficio. Ci sono vere e proprie ricerche mediche. Ovviamente, se uno con la AR può fare certe cose, le può fare anche uno con la AP.

Vi ringrazio per i consigli che mi state dando.

Luigi potresti diventare il mio nuovo idolo. Sai che la penso come te anche se ora dopo 6 mesi di inattività ho un po' paura all'idea di riprendere uno sport pesante come il basket, ma lo voglio fare.. ferma non ci so stare! vai così

intanto che fonde le vertebre a canna di bambù credo sia solo la Spondilite Anchilosante, ma mi sembrava che la tua diagnosi era diversa....o sbaglio?

Si hai pienamente ragione condivido il tuo pensiero, ma le ginocchia sono infiammate adesso se ti fanno male ugualmente e caricarci sopra nn è il massimo, metti tanto gjiaccio ed un tutore, io faccio cosi per il gomito, ci vogliono giorni ma poi passa........
Per fortuna hai capito quello che volevo dire , pensavo la prendessi male e che ti saresti arrabbiato