FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Meggy,
un bacio grandissimoooooooooooooooooooooooooooooo

Silvia



Paperino si chiede dove ti sei nascosta monella..
è già svampato di suo... non infierire

a ri-bacio

un abbraccio fortissimo .aspettiamo tue notizie bimba cara--giulia

Ciao Forum... scusatemi per l'assenza prolungata.. che dire.. Non ho più scritto perchè purtroppo non avevo niente di nuovo da raccontarvi e se devo essere sincera.. e con voi so di poterlo essere più che con chiunque altro.. mi sono presa un periodo, un periodo di qualche mese.. in cui non mi andava di sentir parlare della malattia, delle medicine, eccetera eccetera.. ho seguito comunque la mia terapia, ho fatto sempre i miei esami.. ma sinceramente non avevo alcuna voglia di sentir parlare di medici e malattia.. credo sia una fase che prima o poi tutti quanti attraversiamo.. Faccio la mia vita come se lei non ci fosse.. tanto lei me lo ricorda ogni mattina che c'è
La mia fortuna è che sono sempre sorridente e quindi riesco a mascherare bene.. la gente non si rende conto che dormo spesso una media di tre ore a notte.. sembro il ritratto della salute.. nessuno sa che per una giornata da leonessa me ne servono tre poi di recupero.. ma questi sono dettagli.. che solo voi potete capire..
Andava meglio con l'emicrania.. anzi, andava bene con l'emicrania.. non fosse che mi era pure scomparso il ciclo credo a causa della ciclosporina (?) .. tornatomi miracolosamente dopo tre mesi e mezzo.. tornarmi il ciclo e tornarmi l'emicrania è stata la stessa cosa.. adesso ho fatto una serie di esami perchè il neurologo mi ha spedito a fare delle indagini endocrinologiche .. nel frattempo spero l'emicrania torni al suo posto.. La ciclosporina è stata sospesa.. non tanto per gli effetti collaterali (io avevo chiesto di aspettare almeno i risultati degli esami endocrinologici).. MA PER INEFFICACIA!! ecco perchè in questo periodo ho preferito mettere la testa sotto la sabbia e far finta che andasse tutto bene
Ieri ho fatto l'eco alla spalla.. in sei mesi le calcificazioni si sono moltiplicate in maniera esponenziale.. la reum dice che spera che con il bio si riesca a bloccare questo processo.. sinceramente l'ho vista un po' stupita.. praticamente i miei tendini si muovono in un letto di calcificazioni, (per questo il cortisone non fa effetto perchè adesso la causa è meccanica) l'operazione non solo non è servita a nulla ma anzi la spalla è peggiorata moltissimo.. Ritentiamo con Humira sperando che almeno blocchi questo processo come sempre sono fiduciosa.. però da una parte mi girano le scatole..
Il reum invece che poi è quello che mi segue per la terapia (la reum mi fa solo le eco).. scusatemi per la digressione ho scoperto non essere egizio(!!) ma palestinese... ehehe.. alla fine quando all'ultima visita siamo entrati sempre più in confidenza mi sono permessa di chiedergli "ma tu di dove sei?" e naturalmente poi non ho nascosto un grande stupore nello scoprire che non è egizio!!
Gente vi chiedo scusa perchè mi rendo conto di aver fatto un discorso contorto.. ma un po' sono stanca.. un po' i farmaci antiemicranici mi rendono difficile in tarda serata mettere insieme un discorso serio di senso compiuto .. la cosa principale che vi voglio dire è che quello che ogni giorno imparo sempre di più.. e che non mi stancherò mai di ripetere per quanto possa essere un discorso banale quello che faccio .. ma ogni volta che ho un attacco di artrite forte, ogni volta che ho un attacco di emicrania di quelli devastanti.. il giorno dopo quando sto meglio ho il sorriso ancora più luminoso di quanto lo avessi il giorno prima di dì stare male.. Sono giunta alla conclusione che forse è per questo che le persone vedono in me il ritratto della salute .. e meglio così.. credo che la nostra positività sia il nostro punto di forza.. Spero nella confusione mentale che ho in questo momento di essere riuscita a non fare troppoa confusione e a rendere almeno qualhe concetto Vi voglio bene forum... e vi porto sempre nel cuore..

MEGGY FINALMENTE!!!! MI FA PIACERE AVERE TUE NOTIZIE, ALMENO UNA COSA L'HAI SCOPERTA: IL MAL DI TESTA E' LEGATO AGLI ORMONI. CHISSA' CHE CON QUESTA INFORMAZIONE NON RIESCANO A VENIRNE A CAPO.
MI DISPIACE PER LA SPALLA TI HANNO PROPOSTO QUALCOSA PER "SCIOGLIERE" LE CALCIFICAZIONI? IMMAGINO CHE MALE VISTO CHE QUALSIASI MOVIMENTO E' BLOCCATO DA QUELLE.
MEGGY LO SAI CHE QUI IL BELLO E' CHE SI PUO' PRENDERSI UNA PAUSA E POI TORNARE SENZA SIA DIMINUITO L'AFFETTO E L'INTERESSE PER I PROBLEMI CHE CIASCUNO DI NOI SI PORTA DIETRO. ORA NON SPARIRE DI NUOVO E TIENICI AGGIORNATI.
UN ABBRACCIO

CIAO MEGGY !
FELICE DI SENTIRTI! COME DICE LOREDANA, UNA DELLE COSE BELLE DEL FORUM E' CHE PUOI "ASSENTARTI" E RITORNARE SENZA CHE L'ATMOSFERA SI ALTERI.
ANCH'IO IN QUESTO PERIODO SONO UN PO' LATITANTE PER MILLE E DUE MOTIVI, MA OGNI TANTO MI AFFACCIO.... HAI SPIEGATO BENISSIMO TUTTO, ANCH'IO A VOLTE MI SENTO COSI'.
SPERIAMO CHE IL BIO POSSA IN QUALCHE MODO FERMARE IL PROLIFERARSI DI QUESTE CALCIFICAZIONI.
SPESSO L'EMICRANIA E' LEGATA AD UN FATTORE ORMONALE E ANCHE QUI, TI AUGURO DI TROVARE UNA SOLUZIONE VALIDA AL PIU' PRESTO.
OGNI TANTO TI PENSO E VISUALIZZO IL TUO VISO LUMINOSO. SO CHE A VOLTE DIETRO QUEL BEL SORRISO SI NASCONDE TANTA SOFFERENZA.
HO LA PRESUNZIONE DI AFFERMARE CHE SOLO NOI MALATI CAPIAMO. TU SEI MOLTO BRAVA A RIUSCIRE A NASCONDERE IL DOLORE E A REGALARE A CHI TI CONOSCE UN MOMENTO DI SERENITA' E FORZA.
UN ABBRACCIO CARISSIMA MEGGY E TANTI INCROCI PER UNA SOLUZIONE RAPIDA DEI TUOI PROBLEMI.
UN BACIONE.

Rieccomi.. in realtà i miei dosaggi ormonali ad oggi o meglio a prima di iniziare la ciclosporina erano perfetti.. per questo era stato escluso che l'emicrania fosse legata ad un fattore ormonale.. come mi ha detto il neurologo io emicranica purtroppo ci sono nata.. il discorso ormonale è probabilmente stato scatenato dalla ciclosporina.. speriamo che adesso avendola sospesa tutto torni alla normalità e l'antiepilettico da solo basti a sedare gli attacchi un abbraccio a tutti.. vi voglio bene...

CIAO!!!
ANCH'IO SOFFRO DI EMICRANIA CON E SENZA AUREA,NAUSEA,VOMITO.
LA MIA è DATA DAL LUPUS.
IL NEUROLOGO TI HA DATO QUALCOSA PER PREVENIRLA?
MI DISPIACE CHE STAI MALE!
INCROCIO PER TE PER IL NUOVO FARMACO
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ciao Meggy dagli occhi Belli , mia piccola amica...finalmente , mi spiace per tutte le peripezie. Anche io dovrei iniziare Humira...sempre che il piano terapeutico arrivi entro questo secolo , ovviamente non faccio niente per rendere le cose più veloci...sai sono una fifona.
Per quanto riguarda il reum , per fortuna ti avevo fatto fidanzare con il neur....., ma se vuoi ti faccio rifidanzare col reum., tanto il nostro super eroe si incasina sempre con gli incroci ancora la storia non è finita .
Baci Meggy dagli occhi belli a presto un grande ed affettuoso abbraccio Giò

MEGGY CARA, CIAO!
SPERAVAMO TUTTI CHE STESSI MEGLIO E CHE FOSSI SU UNA SPIAGGIA.....MA PURTROPPO VEDO CHE NON E' PROPRIO COSì.....

PERò VEDO CHE I TUOI MEDICI TI STANNO CONTROLLANDO A DOVERE, QUESTO FA BEN SPERARE IN UN FUTURO PROSSIMO PROSSIMO IN CUI TROVERANNO IL GIUSTO MIX PER FARTI STARE MEGLIO............TI MERITI TUTTO IL MEGLIO, MEGGY!
UN ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA

CIAO MEGGY TI ABBRACCIO FORTE FORTE MI DISPIACE CHE C'E' QUESTO PROBLEMA SPERO CHE RISOLVI STAVOLTA.....A PRESTO CARA CON AFFETTO MAVI

un bacio grande piccola Meggy

Silvia

CIAO MEGGY.....MI FA PIACERE RILEGGERTI MA MI DISPIACE TROPPO PER QUELLO CHE HO LETTO
CON LA CICLOSPORINA ANCHE A ME E' CAPITO' LA STESSA COSA, CREDO DI AVERLO RACCONTATO PIU' VOLTE, MI SI BLOCCO' COMPLETAMENTE IL CICLO E MI CREBBE PELURIA (BARBA E BAFFI) E I DOSAGGI ORMONALI ERANO SBALLATISSIMI, DEVETTI SOSPENDERLA, L'UNICA COSA DIERSA CHE NON AVEVO I MAL DI TESTA....MANNAGGIA NON CI VOLEVA PROPRIA CHE IL FARMACO TE LI RISVEGLIASSE.
MEGGY CARISSIMA, TU E TANTISSIMI ALTRI AMICI CHE SI SONO SUCCEDUTI NEL CORSO DI QUESTI 7 ANNI DI FORUM, CHI PER MOLTO TEMPO....CHI SOLO PER CERCARE UNA INFORMAZIONE.... CREDIMI, SIETE PARTE SEMPRE E COMUNQUE DI QUESTA GRANDISSIMA E BELISSIMA FAMIGLIA CHE SENZA TUTTI I REUMAMICI CHE SI SONO SUCCEDUTI NEL TEMPO, NON SAREBBE ESISTITA.
OCCHI BELLI SAI CHE QUI' C'è UN PORTO SICURO E TRANQUILLO DOVE POTRAI SEMPRE APPRODARE, DOVE L'AFFETTO NEI TUOI CONFRONTI NON SARA' DIVERSO.
MEGGY CARA SPERO DI CUORE TU POSSA FINALMENTE FINALMENTE TROVARE UN POCHINO DI BENESSERE, ADESSO PROVERAI HUMIRA, SPERO DI CUORE POSSA ESSERE FINALMENTE LA VOLTA GIUSTA, UN INCROCIO MAGICISSIMO PER TE ED UN ABBRACCIO CHE TI FACCIA SENTIRE TUTTO IL MIO AFFETTO

CIAO MEGGY!!!! MI DISPIACE CHE NON TU NON TI SENTA BENE , MA CREDO CHE SIANO NORMALI QUEI PERIODI IN CUI VORREMMO DIMENTICARE TUTTO CIO' CHE CI PREOCCUPA E CHE CI FA MALE!!! TI AUGURO DI POTER ESSERE GIOIOSA E FELICE E DI DIMOSTRARLO A CHI TI STA ACCANTO PERCHE' EFFETTIVAMENTE LO SEI..... A VOLTE MASCHERARE CIO' CHE SENTIAMO FARA' BENE AGLI ALTRI MA NON A NOI!!!
UN MEGA ABBRACCIO!!!

Meggy proprio in questi giorni mi stavo chiedendo come stessi...mi fa piacere risentirti, anche se la situazione continua a essere difficile. Non posso che augurarti più intensamente che posso che l'humira faccia effetto e che tu possa essere lasciata in pace dai dolori dell'artrite, dall'emicrania...tieni duro come sempre, sei forte e se la gente attorno sapesse minimamente ciò ce provi ogni giorno e come riesci a tenere la testa alta non potrebbe che provare ammirazione e sentirsi piccola piccola di fronte a te.
Un grandissimo incrocio e un bacio

tesora dolcissima, ti abbraccio forte forte. sei un raggio di sole, che anche da dietro le nuvole, continua a brillare e a riscaldare tutti coloro che sfiora. sei fantastica, nelle tue parole c' sempre una dolcezza ed una positività contagiosissime
un abbraccio

ma guarda un pò...passavo per caso...


un abbraccio dolcissima Meggy

Silvia

Riciao a tutti, scusatemi se sono un po' tanto assente.. vi porto nel cuore.. ma tra il lavoro e il resto ultimamente non ho molto tempo a disposizione.. Vi aggiorno un po' sulla mia situazione attuale... Allora... Sospesa la Ciclosporina la situazione è tornata alla normalità cioè il ciclo è tornato pare regolare ( per me la regolaroità è ogni 35 gg ) e quindi sono felice.. ho fatto eco ginecologica e tutto bene.. visita endocrinologica e tutto ok a parte cortisolo leggermente alterato ma da imputare probabilmente al deltacortene e testosterone un po' basso ma nel complesso tutto nella norma perciò alla grande La Ciclosporina fortunatamente non ha fatto danni e ne sono super stra felice!!!!!!!!

A chi mi chiedeva per la terapia che seguo per l'emicrania.. onde evitare di dimenticarmene.. io sono in cura con il TOPAMAX .. un antiepilettico.. ne assumo 100 mg al giorno, è la dose massima approvata per la terapia anti emicranica e su di me adesso che non assumo più Ciclosporina ha ripreso a funzionare bene.. Quando mi arrivano gli attacchi prendo Auradol (Frovatriptan) 2,5 mg (dose max 5mg in 24 ore..) e Difmetrè che però mi sarebbe stato vietato dal neurologo.. devo dire che ultimamente riesco abbastanza a farne a meno

Passiamo ora alla parte autoimmune... aaaaaaaaaahhhhhhhhhhh............. Ieri visita reumatologica..... Allora.. I reum.. perchè sono due.. mi hanno trovato dei linfonodi gonfi, in più ho la cistite ma ho voluto iniziare lo stesso Humira.. Sono arrivata ad un punto in cui la mia soglia del dolore è diventata molto elevata.. Il reum si è preoccupato perchè avverto solo i dolori acutissimi, ma io credo sia una sorta di difesa del mio corpo per non impazzire.. Credo sia perchè avendo sempre dolore alla fine mi ci sono abituata e ormai anche se prendo una martellata come mi è successo due giorni fa sopporto come se niente fosse. Il reum mi ha trovata troppo magra ma di questo sinceramente sono felice ..
Adesso vado avanti con Humira e Deltacortene (prima o poi lo mollerò!!!) .... Però... adesso tenetevi forte.... che dulcis in fundo.... vi devo dare una notizia...
Il reum grande alla fine della visita mi ha detto che nonostante tutto, cioè nonostante la situazione non sia delle migliori.. Mi vede con una luce brillante negli occhi.. che mi vede felice.. e mi chiede se c'è qualcosa di nuovo.. qualcosa che va bene.. ed io con un sorriso da ebete gli faccio .. "sì.. "..
Forum.. adesso lo dico anche a voi.. La vostra Meggyna si è innamorata... ha trovato il suo principe azzurro ed ha perduto completamente la testa ... Mi sembrava bello condividere con voi anche questo mio momento di gioia...
Vi voglio bene...

Meggy sono felicissima x la tua novità e sono strasicurissma che andrà meglio anche il resto.
Ti abbraccio
Antonella

Ciao Meggy, che bella notizia!!!

Auguri!!

WOW!!! TU LA LUCE NEGLI OCCHI CE L'HAI DI TUO!! SE ORA E' PURE AUMENTATA E' VERAMENTE GRANDE AMORE! SONO STRAFELICE PER TE! MA.........SARA' MICA IL REUMEGIZIO?

DAI DAI SU RACCONTA CHE A MAMMALORY PUOI DIRE TUTTO!