CIAO!!!
PER LA VISITA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Prima o poi passa tutto :-)
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie francesca!!! 
baci!!!
baci!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE CONTINUO GLI INCROCI MAGICI E SPERO CHE LE COSE SI RISOLVANO PRESTISSIMO. UN ABBRACCIO GIO'
CONTINUO GLI INCROCI MAGICI E SPERO CHE LE COSE SI RISOLVANO PRESTISSIMO. UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie gio!!un abbraccio affettuoso
alessia
alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
fatta visita con il neurologo ed il responso è stato... aspettare!!!!
allora praticamente ha detto che ho dei sintomi che fanno pensare ad un interessamento neurologico, ma che per ora sono "vaghi" perciò non mi ha dato nessuna cura.
Per quel che riguarda le macchie sulla rmn devo aspettare un anno e poi ripeterla, per l'epilessia non è sicuro che ci sia perciò, dato che da tre settimane circa non ho formicolii, preferisce aspettare un paio di mesi e vedere come va (ha detto che se mi dava farmaci ora non potevamo capire se c'è stata una remissione spontanea oppure se la remissione sarebbe dovuta ai farmaci).
L'unica cosa che mi ha detto per certo è che soffro di emicrania (probabilmente ereditata da mia madre visto che lei ne soffre da una vita), per ora mi ha dato un diario su cui annotare per i prossimi due mesi i vari attacchi e l'intensità e mi ha prescritto una bustina da prendere appena mi inizia il mal di testa.
In più devo fare un rx cervicale dato che, secondo lui, ho un'ernia del disco cervicale.
Tra due mesi ci dovrò tornare e faremo il punto della situazione, intanto mi ha lasciato il suo numero di cellulare e mi ha detto che qualsiasi sintomo nuovo si ripresenta lo devo contattare e vedremo il da farsi...
L'unica cosa che mi ha fatto capire che teme è il fatto che, avendo già due patologie autoimmuni (raynoud e artrite) possa esserci un interessamento autoimmune anche del sistema neurologico e che sia questo a provocare le macchie e i tremori...ma questo si potrà vedere solo con il tempo...
baci a tutti
allora praticamente ha detto che ho dei sintomi che fanno pensare ad un interessamento neurologico, ma che per ora sono "vaghi" perciò non mi ha dato nessuna cura.
Per quel che riguarda le macchie sulla rmn devo aspettare un anno e poi ripeterla, per l'epilessia non è sicuro che ci sia perciò, dato che da tre settimane circa non ho formicolii, preferisce aspettare un paio di mesi e vedere come va (ha detto che se mi dava farmaci ora non potevamo capire se c'è stata una remissione spontanea oppure se la remissione sarebbe dovuta ai farmaci).
L'unica cosa che mi ha detto per certo è che soffro di emicrania (probabilmente ereditata da mia madre visto che lei ne soffre da una vita), per ora mi ha dato un diario su cui annotare per i prossimi due mesi i vari attacchi e l'intensità e mi ha prescritto una bustina da prendere appena mi inizia il mal di testa.
In più devo fare un rx cervicale dato che, secondo lui, ho un'ernia del disco cervicale.
Tra due mesi ci dovrò tornare e faremo il punto della situazione, intanto mi ha lasciato il suo numero di cellulare e mi ha detto che qualsiasi sintomo nuovo si ripresenta lo devo contattare e vedremo il da farsi...
L'unica cosa che mi ha fatto capire che teme è il fatto che, avendo già due patologie autoimmuni (raynoud e artrite) possa esserci un interessamento autoimmune anche del sistema neurologico e che sia questo a provocare le macchie e i tremori...ma questo si potrà vedere solo con il tempo...
baci a tutti
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
oggi ennesima mazzata.... in fondo che mi aspettavo? sono riuscita a passare una nottata tranquilla...è gia tanto...
questa mattina vado dal mio medico di base per farmi prescrivere l'rx della cervicale e gli racconto della visita di ieri... lo vodo un pò stranito, ricontrolla la risonanza, inizia a parlare...alla fine dopo tanti giri di parole taglio corto e gli chiedo: secondo lei è sclerosi multipla? (da tanti discorsi che mi aveva fatto lo avevo capito)...abbassa la testa e dice "purtroppo sì"
mi è caduto il mondo addosso...
uscita da lì ho contattato il mio reum, gli ho spiegato la situazione e gli ho raccontato della visita dal neurologo che mi aveva consigliato...all'inizio mi ha detto che lui di questo medico si fida, che se mi ha detto di aspettare un anno posso aspettare ecc...alla fine, quando gli ho letto il refererto della rmn mi ha consigliato anche lui di fare un consulto in un centro per la sclerosi multipla...
ora sto provando a prendere un appuntamento...incrocio le dita e vado avanti...finirà mai questo inferno???spero di sì...
baci a tutti
questa mattina vado dal mio medico di base per farmi prescrivere l'rx della cervicale e gli racconto della visita di ieri... lo vodo un pò stranito, ricontrolla la risonanza, inizia a parlare...alla fine dopo tanti giri di parole taglio corto e gli chiedo: secondo lei è sclerosi multipla? (da tanti discorsi che mi aveva fatto lo avevo capito)...abbassa la testa e dice "purtroppo sì"
mi è caduto il mondo addosso...
uscita da lì ho contattato il mio reum, gli ho spiegato la situazione e gli ho raccontato della visita dal neurologo che mi aveva consigliato...all'inizio mi ha detto che lui di questo medico si fida, che se mi ha detto di aspettare un anno posso aspettare ecc...alla fine, quando gli ho letto il refererto della rmn mi ha consigliato anche lui di fare un consulto in un centro per la sclerosi multipla...
ora sto provando a prendere un appuntamento...incrocio le dita e vado avanti...finirà mai questo inferno???spero di sì...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CAVOLO MI DISPIACE. CERTO E' UTILE UN CONSULTO CON UNO SPECIALISTA, OGGI CI SONO NUOVE CURE. MI RACCOMANDO NON TI DEPRIMERE, CAPISCO CHE E' UNA MAZZATA MA DEVI CONTINUARE A COMBATTERE E NON MOLLARE, ORA PIU' DI PRIMA. TIENICI AGGIORNATI E OGNI TANTO PASSA CHE TI COCCOLIAMO UN PO OK?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie lorichi!!!
In realtà il sospetto di sclerosi multipla me lo porto appresso da tre anni, quando durante un ricovero uscì una macchia a livello dorsale...rifecero la rmn con il liquido di contrasto e non uscì nulla (neanche le ernie che sapevo di avere) perciò l'archiviarono come un errore di immagine...ora inizio a sospettare che la seconda rmn abbia avuto degli errori di immagine
comunque ho contattato una mia amica che ha la sm ed è in cura al san camillo, mi ha dato i nominativi dei suoi medici domani proverò a prendere un appuntamento in privato (con il ssn il primo appuntamento è per fine febbraio)...
sperando che questa volta ci capiscano qualche cosa... la parte più dura è stato dirlo a mio marito e mia madre...ma alla fine ci sono riuscita...
riuscirò a superare anche questa...e se fosse conferamata la sm...almeno saprò contro chi combettere!!!
Baci a tutti
In realtà il sospetto di sclerosi multipla me lo porto appresso da tre anni, quando durante un ricovero uscì una macchia a livello dorsale...rifecero la rmn con il liquido di contrasto e non uscì nulla (neanche le ernie che sapevo di avere) perciò l'archiviarono come un errore di immagine...ora inizio a sospettare che la seconda rmn abbia avuto degli errori di immagine
comunque ho contattato una mia amica che ha la sm ed è in cura al san camillo, mi ha dato i nominativi dei suoi medici domani proverò a prendere un appuntamento in privato (con il ssn il primo appuntamento è per fine febbraio)...
sperando che questa volta ci capiscano qualche cosa... la parte più dura è stato dirlo a mio marito e mia madre...ma alla fine ci sono riuscita...
riuscirò a superare anche questa...e se fosse conferamata la sm...almeno saprò contro chi combettere!!!
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
caspita Sunshi mi spiace, ma non disperare, in effetti anche la sclerosi multipla è oggi una patologia che si tiene sotto controllo, un pò come le nostre, ma speriamo cmq che sia davvero solo un "difetto di immagine" perchè di certo non hai bisogno di altre compagne di vita 
facci sapere quando avrai la visita presso questo centro ed intanto io già mi incrocio
facci sapere quando avrai la visita presso questo centro ed intanto io già mi incrocio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE , SONO RIMASTA BASITA, NON HO PAROLE. MI SPIACE TANTO...MA SONO FIDUCIOSA SARA' TUTTO IN FASE INIZIALE, OGGI CI SONO CURE CHE NON SOLO BLOCCANO LA SCLEROSI MA IN CERTI CASI SPARISCONO LE LESIONI. SO CHE A MILANO SONO MOLTO BRAVI E POI NON DIMENTICARE IL PROF. ZAMBONI....LUI PARLA DI ALTRE COSE E DI ALTRE SOLUZIONI PER LA SCLEROSI...
BACI ALE SONO STRA SUPER INCROCIATA TI PENSO UN ABBRACCIO GIO'
, SONO RIMASTA BASITA, NON HO PAROLE. MI SPIACE TANTO...MA SONO FIDUCIOSA SARA' TUTTO IN FASE INIZIALE, OGGI CI SONO CURE CHE NON SOLO BLOCCANO LA SCLEROSI MA IN CERTI CASI SPARISCONO LE LESIONI. SO CHE A MILANO SONO MOLTO BRAVI E POI NON DIMENTICARE IL PROF. ZAMBONI....LUI PARLA DI ALTRE COSE E DI ALTRE SOLUZIONI PER LA SCLEROSI...BACI ALE SONO STRA SUPER INCROCIATA TI PENSO UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
bhe...che dirvi se non GRAZIE!!!Comunque per ora non posso fare altro che aspettare e cercare di prendere un appuntamento... ho deciso che andrò o al S.Camillo o al Gemelli, in entrambi i posti sò che c'è un centro specializzato.
Per il Gemelli ho chiesto a mia cugina che ci lavora, quest'oggi mi ha chiamato e mi ha fatto parlare con un suo amico infermiere, all'inizio mi aveva proposto di fare le analisi immunologiche, quando gli ho raccontato della rmn mi ha detto che le analisi sono inutili e che avrebbero provveduto loro a prendermi un appuntamento al centro, per il san camillo ho deciso che domani mattina ci vado direttamente, prendere un appuntamento tramite telefono è quasi impossibile, ci ho provato questa mattina, ad ogni numero che chiamavo me ne davano un altro...perfino per fare le visite in intramoenia...alla fine ci ho rinunciato...
per ora incrocio le dita...
continuo a sperare che il mio dott si sia sbagliato...
altrimenti ricomincerò a lottare, questa volta sapendo almeno contro cosa... e come dice sempre il mio reum...
SONO TROPPO TESTARDA PER DARLA VINTA ALLA MALATTIA!!!
un bacione a tutte!!!
Per il Gemelli ho chiesto a mia cugina che ci lavora, quest'oggi mi ha chiamato e mi ha fatto parlare con un suo amico infermiere, all'inizio mi aveva proposto di fare le analisi immunologiche, quando gli ho raccontato della rmn mi ha detto che le analisi sono inutili e che avrebbero provveduto loro a prendermi un appuntamento al centro, per il san camillo ho deciso che domani mattina ci vado direttamente, prendere un appuntamento tramite telefono è quasi impossibile, ci ho provato questa mattina, ad ogni numero che chiamavo me ne davano un altro...perfino per fare le visite in intramoenia...alla fine ci ho rinunciato...
per ora incrocio le dita...
continuo a sperare che il mio dott si sia sbagliato...
altrimenti ricomincerò a lottare, questa volta sapendo almeno contro cosa... e come dice sempre il mio reum...
SONO TROPPO TESTARDA PER DARLA VINTA ALLA MALATTIA!!!
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
aggiornamento di questa mattina: arrivo al S. Camillo, passo prima all'ufficio informazioni, spiego la situazione e da lì mi mandano agli ambulatori di neurologia, anche qui parlo con l'infermiera che mi manda al day hospital (dove ho scoperto che c'è il centro per la sclerosi multipla), parlo con l'infermiera che mi manda subito a prendere la rmn (che per fortuna avevo in macchina) e mi fa visitare dal medico 
io stracontenta, devo dire che pochissime volte mi è capitato di avere un trattamento così gentile ed attento, sia da parte delle infermiere che del medico che poi mi ha visitato, una visita di più di un'ora in cui mi ha visitato, ascoltato, chiarito alcuni dubbi...anche se per ora non ci sono risposte!
Secondo lui le macchie possono essere due cose: o effettivamente c'è sclerosi multipla (mi ha spiegato che sarebbe plausibile dato che anche questa è una patologia autoimmune ed avendone già due sono predisposta a svilupparla), oppure sono cicatriti di lesioni celebrali causati dai farmaci usati (in particolar modo i biologici), inoltre ha detto che ho anche una sofferenza dei nervi periferici (i riflessi alle gambe sono quasi scomparsi
), perciò ora ha programmato un day hospital per gennaio in cui mi faranno rmn della colonna, i potenziali evocati, le analisi, elettromiografia ed il prelievo di midollo 
(questa è l'unica cosa che mi spaventa!!!), in modo da capire cosa sta succedendo... inoltre contatterà il mio reum personalmente in modo da sapere bene tutto il quadro clinico...sinceramente sono sbalordita, esterefatta....e chi più ne ha più ne metta!!! ed anche un pò sollevata...come ho spiegato a lui, non mi spaventa l'idea di avere la sclerosi (oddio, se non ce l'ho festeggio per una settimana consecutiva minimo) quanto l'idea di non sapere, l'essere visitata da un medico e sentire che va tutto bene, e poi il giorno dopo con un altro medico sentirmi dire che sto male...è quest'altalena che mi sta scombussolando!!!
Comunque ora ho trovato qualcuno a cui "affidarmi"...e va bene così!
baci a tutte!
io stracontenta, devo dire che pochissime volte mi è capitato di avere un trattamento così gentile ed attento, sia da parte delle infermiere che del medico che poi mi ha visitato, una visita di più di un'ora in cui mi ha visitato, ascoltato, chiarito alcuni dubbi...anche se per ora non ci sono risposte!
Secondo lui le macchie possono essere due cose: o effettivamente c'è sclerosi multipla (mi ha spiegato che sarebbe plausibile dato che anche questa è una patologia autoimmune ed avendone già due sono predisposta a svilupparla), oppure sono cicatriti di lesioni celebrali causati dai farmaci usati (in particolar modo i biologici), inoltre ha detto che ho anche una sofferenza dei nervi periferici (i riflessi alle gambe sono quasi scomparsi
), perciò ora ha programmato un day hospital per gennaio in cui mi faranno rmn della colonna, i potenziali evocati, le analisi, elettromiografia ed il prelievo di midollo (questa è l'unica cosa che mi spaventa!!!), in modo da capire cosa sta succedendo... inoltre contatterà il mio reum personalmente in modo da sapere bene tutto il quadro clinico...sinceramente sono sbalordita, esterefatta....e chi più ne ha più ne metta!!! ed anche un pò sollevata...come ho spiegato a lui, non mi spaventa l'idea di avere la sclerosi (oddio, se non ce l'ho festeggio per una settimana consecutiva minimo) quanto l'idea di non sapere, l'essere visitata da un medico e sentire che va tutto bene, e poi il giorno dopo con un altro medico sentirmi dire che sto male...è quest'altalena che mi sta scombussolando!!!Comunque ora ho trovato qualcuno a cui "affidarmi"...e va bene così!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO SUNSHY IL SAN CAMILLO E' UN BUON OSPEDALE E SE TI E' CAPITATO UN MEDICO SCRUPOLOSO CHE TI SPIEGA PURE LE COSE NON FARTELO SCAPPARE. I MIEI MEDICI SONO TUTTI DEL SAN CAMILLO E MI HANNO SEMPRE TRATTATA BENE.
PER IL PRELIEVO DI MIDOLLO MI SEMBRA DI AVER SENTITO CHE ORA LA TECNICA E' DECISAMENTE MIGLIORATA E NON SI SENTE DOLORE. INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO IL DH. UN ABBRACCIO
PER IL PRELIEVO DI MIDOLLO MI SEMBRA DI AVER SENTITO CHE ORA LA TECNICA E' DECISAMENTE MIGLIORATA E NON SI SENTE DOLORE. INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO IL DH. UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO SUNSHI, CHE DIRTI, IN COSE DEL GENERE E' GIA' DAVVERO UNA GRAN BELLA FORTUNA TROVARE BRAVI MEDICI, BRAVI IN TUTTI I SENSI, SIA PROFESSIONALMENTE CHE UMANAMENTE.
ALMENO ADESSO SEI PIU' TRANQUILLA, SAI CHE SEI IN OTTIME MANI E CHE FARANNO TUTTO IL POSSIBILE PER CHIARIRE LA TUA SITUAZIONE....E SPERIAMO CHE QUESTA SM NON CI SIA, IO MI INCROCIO FIN DA ORA
ALMENO ADESSO SEI PIU' TRANQUILLA, SAI CHE SEI IN OTTIME MANI E CHE FARANNO TUTTO IL POSSIBILE PER CHIARIRE LA TUA SITUAZIONE....E SPERIAMO CHE QUESTA SM NON CI SIA, IO MI INCROCIO FIN DA ORA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mi spiace per tutto quello che stai passando... ma perfotuna hai trovato qualcuno che si ha deciso di prendersi cura di te per fortuna esistono ancora bravi medici... Facco il tifo per te 
!
Un abbraccio!!
Ilaria
per fortuna esistono ancora bravi medici... Facco il tifo per te !Un abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Prima o poi passa tutto :-)
TI SEGUO DA MOLTO (ANCHE SE SPESSO NON SCRIVO PERCHè NON SO COSA DIRE... 
), MA QUESTA VOLTA VOGLIO FARTI SAPERE CHE TI SONO VICINA, CHE MI INCROCIO E STRAINCROCIO, DIRTI CHE ANCHE IO HO SENTITO CHE IL PRELIEVO DEL M.S., NON è PIù COME UNA VOLTA....MOLTO MENO DOLOROSO...
MA SO CHE NON è DEL DOLORE CHE HAI PAURA, SUN....MENO MALE CHE IL DOTTORE DEL S. CAMILLO TI HA PARLATO DI ALTRA POSSIBILITà....NON LO HA DATO COSì SCONTATO COME IL TUO MEDICO.....SONO FELICE CHE LO HAI INCONTRATO, UNO SU MILLE COSì, MA LO HAI INCONTRATO, E SONO SICURA CHE TI ACCOMPAGNERà IN QUESTO CAMMINO DI RICERCA E DI SOLUZIONI.....PERCHè CI SONO, QUESTO è L'IMPORTANTE!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO E AMMIRAZIONE PER COME STAI AFFRONTANDO IL TUTTO!
SILVANA
(ANCHE SE SPESSO NON SCRIVO PERCHè NON SO COSA DIRE... ), MA QUESTA VOLTA VOGLIO FARTI SAPERE CHE TI SONO VICINA, CHE MI INCROCIO E STRAINCROCIO, DIRTI CHE ANCHE IO HO SENTITO CHE IL PRELIEVO DEL M.S., NON è PIù COME UNA VOLTA....MOLTO MENO DOLOROSO...MA SO CHE NON è DEL DOLORE CHE HAI PAURA, SUN....MENO MALE CHE IL DOTTORE DEL S. CAMILLO TI HA PARLATO DI ALTRA POSSIBILITà....NON LO HA DATO COSì SCONTATO COME IL TUO MEDICO.....SONO FELICE CHE LO HAI INCONTRATO, UNO SU MILLE COSì, MA LO HAI INCONTRATO, E SONO SICURA CHE TI ACCOMPAGNERà IN QUESTO CAMMINO DI RICERCA E DI SOLUZIONI.....PERCHè CI SONO, QUESTO è L'IMPORTANTE!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO E AMMIRAZIONE PER COME STAI AFFRONTANDO IL TUTTO!
SILVANA[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie...veramente grazie di cuore a tutte!!!Lo sò che sono un pò ripetitiva...ma, come sapete, i miei neuroni sono un pò in corto circuito ultimamente e non sò cos'altro dirvi
questa mattina mi sono sentita molto "mogliettina casalinga": l'ho passata a sistemare casa e a preparare il pranzo...ora sto aspettando che torni il mio maritino, poi oggi pomeriggio dovrò portare mia madre dal cardiologo...
ieri ho saputo che il 20 ed il 21 di questo mese avrò gli esami per il corso che ho fatto per diventare operatore socio sanitario...devo convincere i miei neuroni a rimettersi all'opera...
bacioni a tutte!!!
questa mattina mi sono sentita molto "mogliettina casalinga": l'ho passata a sistemare casa e a preparare il pranzo...ora sto aspettando che torni il mio maritino, poi oggi pomeriggio dovrò portare mia madre dal cardiologo...
ieri ho saputo che il 20 ed il 21 di questo mese avrò gli esami per il corso che ho fatto per diventare operatore socio sanitario...devo convincere i miei neuroni a rimettersi all'opera...
bacioni a tutte!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutte...come vi va? Io proseguo con il periodo "fortunato"...dall'ultima bronchite mi era rimasta una tossetta di quelle stupide, che di tanto in tanto si fanno sentire, ma che, più che altro, danno fastidio e nulla di più...peccato che da un paio di giorni ogni colpo di tosse era accompagnato da un doloretto sul fianco sinistro, all'altezza del polmone in basso, ma più che altro lo avvertivo davanti...oggi ero andata dal mio dott per farmi segnare le medicine e gliel'ho detto...mi ha visitata e:di nuovo antibiotico!!!Sembra che la bronchite non sia affatto passata, solo che ora non sfoga più con la tosse come prima, perciò domani rx torace e nuovo ciclo di antibiotico...incrocio le dita...sarà l'ultimo????
Baci a tutti!!!
Baci a tutti!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutte, come va???per fortuna sembra che gli ultimi strascichi della bronchite mi abbiano finalmente lasciato...ultimo ciclo di antibiotico terminato.
Nuovi aggiornamenti: fatta la visita con l'oculista dato che, con l'occhio operato, ultimamente ho l'impressione di non vedere bene, è come se lateralmente ci fosse una mezza luna scura...controllato il fondo dell'occhio, mi ha detto che sta bene, comunque mi ha segnato il campo visivo da fare, dato che sospetta un danno al nervo ottico...prenotato per la settimana prossima, ora posso solo aspettare...intanto mi toccherà andare anche dal dentista: mi si è spezzato un dente e mi sta dando fastidio...il periodo fortunato continua....
baci a tutti
Nuovi aggiornamenti: fatta la visita con l'oculista dato che, con l'occhio operato, ultimamente ho l'impressione di non vedere bene, è come se lateralmente ci fosse una mezza luna scura...controllato il fondo dell'occhio, mi ha detto che sta bene, comunque mi ha segnato il campo visivo da fare, dato che sospetta un danno al nervo ottico...prenotato per la settimana prossima, ora posso solo aspettare...intanto mi toccherà andare anche dal dentista: mi si è spezzato un dente e mi sta dando fastidio...il periodo fortunato continua....
baci a tutti
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
mannaggia Sunshi ...anche il dente....io odiooooo i dentistiiii...secondo me sono tra i medici peggiori, perchè ti fanno male e costano un occhio della testa ....
la sai la lettera di San Paolo apostolo ai dentisti??? adesso te la scrivo.....
Carissimi.
scherzooooo ovviamente per riderci un pochino su e sdrammatizzare, mi preoccupa di più il tuo occhio, fai al più presto il campo visivo così ti toglierai questo pensiero.
un bacio
...anche il dente....io odiooooo i dentistiiii...secondo me sono tra i medici peggiori, perchè ti fanno male e costano un occhio della testa .... la sai la lettera di San Paolo apostolo ai dentisti??? adesso te la scrivo.....
Carissimi.
scherzooooo ovviamente per riderci un pochino su e sdrammatizzare, mi preoccupa di più il tuo occhio, fai al più presto il campo visivo così ti toglierai questo pensiero.
un bacio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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