FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO!!!
PER LA VISITA:
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grazie francesca!!!
baci!!!

CIAO ALE CONTINUO GLI INCROCI MAGICI E SPERO CHE LE COSE SI RISOLVANO PRESTISSIMO. UN ABBRACCIO GIO'

grazie gio!!un abbraccio affettuoso
alessia

fatta visita con il neurologo ed il responso è stato... aspettare!!!!
allora praticamente ha detto che ho dei sintomi che fanno pensare ad un interessamento neurologico, ma che per ora sono "vaghi" perciò non mi ha dato nessuna cura.
Per quel che riguarda le macchie sulla rmn devo aspettare un anno e poi ripeterla, per l'epilessia non è sicuro che ci sia perciò, dato che da tre settimane circa non ho formicolii, preferisce aspettare un paio di mesi e vedere come va (ha detto che se mi dava farmaci ora non potevamo capire se c'è stata una remissione spontanea oppure se la remissione sarebbe dovuta ai farmaci).
L'unica cosa che mi ha detto per certo è che soffro di emicrania (probabilmente ereditata da mia madre visto che lei ne soffre da una vita), per ora mi ha dato un diario su cui annotare per i prossimi due mesi i vari attacchi e l'intensità e mi ha prescritto una bustina da prendere appena mi inizia il mal di testa.
In più devo fare un rx cervicale dato che, secondo lui, ho un'ernia del disco cervicale.
Tra due mesi ci dovrò tornare e faremo il punto della situazione, intanto mi ha lasciato il suo numero di cellulare e mi ha detto che qualsiasi sintomo nuovo si ripresenta lo devo contattare e vedremo il da farsi...
L'unica cosa che mi ha fatto capire che teme è il fatto che, avendo già due patologie autoimmuni (raynoud e artrite) possa esserci un interessamento autoimmune anche del sistema neurologico e che sia questo a provocare le macchie e i tremori...ma questo si potrà vedere solo con il tempo...
baci a tutti

oggi ennesima mazzata.... in fondo che mi aspettavo? sono riuscita a passare una nottata tranquilla...è gia tanto...
questa mattina vado dal mio medico di base per farmi prescrivere l'rx della cervicale e gli racconto della visita di ieri... lo vodo un pò stranito, ricontrolla la risonanza, inizia a parlare...alla fine dopo tanti giri di parole taglio corto e gli chiedo: secondo lei è sclerosi multipla? (da tanti discorsi che mi aveva fatto lo avevo capito)...abbassa la testa e dice "purtroppo sì"
mi è caduto il mondo addosso...
uscita da lì ho contattato il mio reum, gli ho spiegato la situazione e gli ho raccontato della visita dal neurologo che mi aveva consigliato...all'inizio mi ha detto che lui di questo medico si fida, che se mi ha detto di aspettare un anno posso aspettare ecc...alla fine, quando gli ho letto il refererto della rmn mi ha consigliato anche lui di fare un consulto in un centro per la sclerosi multipla...
ora sto provando a prendere un appuntamento...incrocio le dita e vado avanti...finirà mai questo inferno???spero di sì...
baci a tutti

CAVOLO MI DISPIACE. CERTO E' UTILE UN CONSULTO CON UNO SPECIALISTA, OGGI CI SONO NUOVE CURE. MI RACCOMANDO NON TI DEPRIMERE, CAPISCO CHE E' UNA MAZZATA MA DEVI CONTINUARE A COMBATTERE E NON MOLLARE, ORA PIU' DI PRIMA. TIENICI AGGIORNATI E OGNI TANTO PASSA CHE TI COCCOLIAMO UN PO OK?

grazie lorichi!!!
In realtà il sospetto di sclerosi multipla me lo porto appresso da tre anni, quando durante un ricovero uscì una macchia a livello dorsale...rifecero la rmn con il liquido di contrasto e non uscì nulla (neanche le ernie che sapevo di avere) perciò l'archiviarono come un errore di immagine...ora inizio a sospettare che la seconda rmn abbia avuto degli errori di immagine
comunque ho contattato una mia amica che ha la sm ed è in cura al san camillo, mi ha dato i nominativi dei suoi medici domani proverò a prendere un appuntamento in privato (con il ssn il primo appuntamento è per fine febbraio)...
sperando che questa volta ci capiscano qualche cosa... la parte più dura è stato dirlo a mio marito e mia madre...ma alla fine ci sono riuscita...
riuscirò a superare anche questa...e se fosse conferamata la sm...almeno saprò contro chi combettere!!!
Baci a tutti

caspita Sunshi mi spiace, ma non disperare, in effetti anche la sclerosi multipla è oggi una patologia che si tiene sotto controllo, un pò come le nostre, ma speriamo cmq che sia davvero solo un "difetto di immagine" perchè di certo non hai bisogno di altre compagne di vita
facci sapere quando avrai la visita presso questo centro ed intanto io già mi incrocio

CIAO ALE , SONO RIMASTA BASITA, NON HO PAROLE. MI SPIACE TANTO...MA SONO FIDUCIOSA SARA' TUTTO IN FASE INIZIALE, OGGI CI SONO CURE CHE NON SOLO BLOCCANO LA SCLEROSI MA IN CERTI CASI SPARISCONO LE LESIONI. SO CHE A MILANO SONO MOLTO BRAVI E POI NON DIMENTICARE IL PROF. ZAMBONI....LUI PARLA DI ALTRE COSE E DI ALTRE SOLUZIONI PER LA SCLEROSI...
BACI ALE SONO STRA SUPER INCROCIATA TI PENSO UN ABBRACCIO GIO'

bhe...che dirvi se non GRAZIE!!!Comunque per ora non posso fare altro che aspettare e cercare di prendere un appuntamento... ho deciso che andrò o al S.Camillo o al Gemelli, in entrambi i posti sò che c'è un centro specializzato.
Per il Gemelli ho chiesto a mia cugina che ci lavora, quest'oggi mi ha chiamato e mi ha fatto parlare con un suo amico infermiere, all'inizio mi aveva proposto di fare le analisi immunologiche, quando gli ho raccontato della rmn mi ha detto che le analisi sono inutili e che avrebbero provveduto loro a prendermi un appuntamento al centro, per il san camillo ho deciso che domani mattina ci vado direttamente, prendere un appuntamento tramite telefono è quasi impossibile, ci ho provato questa mattina, ad ogni numero che chiamavo me ne davano un altro...perfino per fare le visite in intramoenia...alla fine ci ho rinunciato...
per ora incrocio le dita...
continuo a sperare che il mio dott si sia sbagliato...
altrimenti ricomincerò a lottare, questa volta sapendo almeno contro cosa... e come dice sempre il mio reum...
SONO TROPPO TESTARDA PER DARLA VINTA ALLA MALATTIA!!!
un bacione a tutte!!!

aggiornamento di questa mattina: arrivo al S. Camillo, passo prima all'ufficio informazioni, spiego la situazione e da lì mi mandano agli ambulatori di neurologia, anche qui parlo con l'infermiera che mi manda al day hospital (dove ho scoperto che c'è il centro per la sclerosi multipla), parlo con l'infermiera che mi manda subito a prendere la rmn (che per fortuna avevo in macchina) e mi fa visitare dal medico
io stracontenta, devo dire che pochissime volte mi è capitato di avere un trattamento così gentile ed attento, sia da parte delle infermiere che del medico che poi mi ha visitato, una visita di più di un'ora in cui mi ha visitato, ascoltato, chiarito alcuni dubbi...anche se per ora non ci sono risposte!
Secondo lui le macchie possono essere due cose: o effettivamente c'è sclerosi multipla (mi ha spiegato che sarebbe plausibile dato che anche questa è una patologia autoimmune ed avendone già due sono predisposta a svilupparla), oppure sono cicatriti di lesioni celebrali causati dai farmaci usati (in particolar modo i biologici), inoltre ha detto che ho anche una sofferenza dei nervi periferici (i riflessi alle gambe sono quasi scomparsi ), perciò ora ha programmato un day hospital per gennaio in cui mi faranno rmn della colonna, i potenziali evocati, le analisi, elettromiografia ed il prelievo di midollo (questa è l'unica cosa che mi spaventa!!!), in modo da capire cosa sta succedendo... inoltre contatterà il mio reum personalmente in modo da sapere bene tutto il quadro clinico...sinceramente sono sbalordita, esterefatta....e chi più ne ha più ne metta!!! ed anche un pò sollevata...come ho spiegato a lui, non mi spaventa l'idea di avere la sclerosi (oddio, se non ce l'ho festeggio per una settimana consecutiva minimo) quanto l'idea di non sapere, l'essere visitata da un medico e sentire che va tutto bene, e poi il giorno dopo con un altro medico sentirmi dire che sto male...è quest'altalena che mi sta scombussolando!!!
Comunque ora ho trovato qualcuno a cui "affidarmi"...e va bene così!
baci a tutte!

CIAO SUNSHY IL SAN CAMILLO E' UN BUON OSPEDALE E SE TI E' CAPITATO UN MEDICO SCRUPOLOSO CHE TI SPIEGA PURE LE COSE NON FARTELO SCAPPARE. I MIEI MEDICI SONO TUTTI DEL SAN CAMILLO E MI HANNO SEMPRE TRATTATA BENE.
PER IL PRELIEVO DI MIDOLLO MI SEMBRA DI AVER SENTITO CHE ORA LA TECNICA E' DECISAMENTE MIGLIORATA E NON SI SENTE DOLORE. INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO IL DH. UN ABBRACCIO

CIAO SUNSHI, CHE DIRTI, IN COSE DEL GENERE E' GIA' DAVVERO UNA GRAN BELLA FORTUNA TROVARE BRAVI MEDICI, BRAVI IN TUTTI I SENSI, SIA PROFESSIONALMENTE CHE UMANAMENTE.
ALMENO ADESSO SEI PIU' TRANQUILLA, SAI CHE SEI IN OTTIME MANI E CHE FARANNO TUTTO IL POSSIBILE PER CHIARIRE LA TUA SITUAZIONE....E SPERIAMO CHE QUESTA SM NON CI SIA, IO MI INCROCIO FIN DA ORA

Mi spiace per tutto quello che stai passando... ma perfotuna hai trovato qualcuno che si ha deciso di prendersi cura di te per fortuna esistono ancora bravi medici... Facco il tifo per te !
Un abbraccio!!
Ilaria

TI SEGUO DA MOLTO (ANCHE SE SPESSO NON SCRIVO PERCHè NON SO COSA DIRE... ), MA QUESTA VOLTA VOGLIO FARTI SAPERE CHE TI SONO VICINA, CHE MI INCROCIO E STRAINCROCIO, DIRTI CHE ANCHE IO HO SENTITO CHE IL PRELIEVO DEL M.S., NON è PIù COME UNA VOLTA....MOLTO MENO DOLOROSO...
MA SO CHE NON è DEL DOLORE CHE HAI PAURA, SUN....MENO MALE CHE IL DOTTORE DEL S. CAMILLO TI HA PARLATO DI ALTRA POSSIBILITà....NON LO HA DATO COSì SCONTATO COME IL TUO MEDICO.....SONO FELICE CHE LO HAI INCONTRATO, UNO SU MILLE COSì, MA LO HAI INCONTRATO, E SONO SICURA CHE TI ACCOMPAGNERà IN QUESTO CAMMINO DI RICERCA E DI SOLUZIONI.....PERCHè CI SONO, QUESTO è L'IMPORTANTE!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO E AMMIRAZIONE PER COME STAI AFFRONTANDO IL TUTTO!
SILVANA

grazie...veramente grazie di cuore a tutte!!!Lo sò che sono un pò ripetitiva...ma, come sapete, i miei neuroni sono un pò in corto circuito ultimamente e non sò cos'altro dirvi
questa mattina mi sono sentita molto "mogliettina casalinga": l'ho passata a sistemare casa e a preparare il pranzo...ora sto aspettando che torni il mio maritino, poi oggi pomeriggio dovrò portare mia madre dal cardiologo...
ieri ho saputo che il 20 ed il 21 di questo mese avrò gli esami per il corso che ho fatto per diventare operatore socio sanitario...devo convincere i miei neuroni a rimettersi all'opera...
bacioni a tutte!!!

buona sera a tutte...come vi va? Io proseguo con il periodo "fortunato"...dall'ultima bronchite mi era rimasta una tossetta di quelle stupide, che di tanto in tanto si fanno sentire, ma che, più che altro, danno fastidio e nulla di più...peccato che da un paio di giorni ogni colpo di tosse era accompagnato da un doloretto sul fianco sinistro, all'altezza del polmone in basso, ma più che altro lo avvertivo davanti...oggi ero andata dal mio dott per farmi segnare le medicine e gliel'ho detto...mi ha visitata e:di nuovo antibiotico!!!Sembra che la bronchite non sia affatto passata, solo che ora non sfoga più con la tosse come prima, perciò domani rx torace e nuovo ciclo di antibiotico...incrocio le dita...sarà l'ultimo????
Baci a tutti!!!

buona sera a tutte, come va???per fortuna sembra che gli ultimi strascichi della bronchite mi abbiano finalmente lasciato...ultimo ciclo di antibiotico terminato.
Nuovi aggiornamenti: fatta la visita con l'oculista dato che, con l'occhio operato, ultimamente ho l'impressione di non vedere bene, è come se lateralmente ci fosse una mezza luna scura...controllato il fondo dell'occhio, mi ha detto che sta bene, comunque mi ha segnato il campo visivo da fare, dato che sospetta un danno al nervo ottico...prenotato per la settimana prossima, ora posso solo aspettare...intanto mi toccherà andare anche dal dentista: mi si è spezzato un dente e mi sta dando fastidio...il periodo fortunato continua....
baci a tutti

mannaggia Sunshi ...anche il dente....io odiooooo i dentistiiii...secondo me sono tra i medici peggiori, perchè ti fanno male e costano un occhio della testa ....
la sai la lettera di San Paolo apostolo ai dentisti??? adesso te la scrivo.....
Carissimi.

scherzooooo ovviamente per riderci un pochino su e sdrammatizzare, mi preoccupa di più il tuo occhio, fai al più presto il campo visivo così ti toglierai questo pensiero.
un bacio