FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Bene per le afte. Io ci sto lottando da più di un mese e non ne vengo fuori.
Bene anche per la schiena.
E per le afte vedi il lato positivo.... sei autorizzata a mangiare tanti gelati

Ho mangiato così tanto gelato che sentire la parola gelato mi viene la nausea!!
Poi dovendo pranzare sempre fuori casa è sempre un casino scegliere... panini zero.. piadine troppo croccanti... e il gelato è la cosa più accessibile e che riesco a mangiare!
Devo dire che va meglio... cavolo il cortisone è sempre magico!! Ma non parliamo troppo ad alta voce... ma pare che almeno non me ne stiamo uscendo di nuove...
Se mi passano giuro che al 10 di agosto quando vado al controllo bacio il reum!!!!
Un abbraccio!!
Ilaria

Mangiare fuori casa è sempre problematico .... ma come si fa a stancarsi dei gelati ?

Paperarosa ha scritto:Mangiare fuori casa è sempre problematico .... ma come si fa a stancarsi dei gelati ?

GIà!!! ALMENO HAI UN ALIBI PER MANGIARNE COSì TANTI!!

MA ANCHE I TRAMEZZINI TI DANNO FASTIDIO? E LE CREPES?


SILVANA

I tramezzini dovrei riuscirli a mangiare e anche le crepes... ma io lavoro in centro a milano e nei baretti (se comunque voglio stare nel mio budget mensile) non è facile trovare cose che vanno bene perchè sono già pronte... crepes direi che non se ne trovano, e i tramezzini magari hanno pomodori, salse o spezie che mi danno fastidio... E in più per diverso tempo avevo proprio difficoltà a masticare, avevo il palato completamente pieno di afte!

Ora però la cura sta facendo effetto, evito ancora certi cibi ma oggi mi son mangiate il petto del pollo arrosto con le patate al forno!!!
Che bellllo!!!

Incrocio le dita per te che la cura faccia il suo effetto!!!!!
Ciao
Elena

...PER FORTUNA SIAMO IN ESTATE ED UN BEL GELATO PUO' TRANQUILLAMENTE SOSTITUIRE UN PRANZO, ANZI...CON QUESTO CALDO E' QUASI DA PREFERIRE
ILARIA CARA, QUANDO IL PROBLEMA DELLE AFTE TI SI FA PIU' PESANTE, FORSE NON SAREBBE MEGLIO DI EVITARE LE VARIE "SCHIFEZZE" CHE TROVI NEI PUB E NEI BARETTI E PREFERIRE MAGARI UN TRAMEZZINO PREPARATO A CASA DA TE, COME GIUSTAMENTE DICI TU, SPESSO QUELLI PRONTI SONO FARCITI CON CREME SPEZIATE CHE POTREBBERO MAGARI DARE FASTIDIO ALLE TUE AFTE.
ADESSO POI, CON TUTTE LE BENNE VERDURE ESTIVE, CON LA BELLISSIMA FRUTTA CHE ABBONDA IN QUESTA STAGIONE, DOVREBBE ESSERE MOLTO PIU' FACILE.
UNA BELLA MACEDOANI DI FRUTTA FRESCA E VIAAAA.......MAGARI RICCA DI ANGURIA ...SLURP
UN MANGIA E BEVI ECCEZIONALE, SANO, NUTRIENTE E POCO CALORICO ED ANCHE RINFRESCA-AFTE

Purtroppo quando le afte sono forti anche la frutta è immangibile... pensa che avevo li un bel melone la scorsa settimana.... e volevo tanto mangiarmelo, l'ho tagliato, l'ho pulito, e poi... gnammmm!! Mi stavo per mettere a piangere dal dolore... e anche ora che sto bene... mmm... credo di essere stata traumatizzata da quel melone!

Erano davvero poche le cose che riuscivo a mangiare, gelato, ricotta, patate, yogurt, pollo alla griglia... cose con poco o niente sale... per non parlare del gusto... non sentivo niente...


Vi giuro, io sopporto abbastanza, ma in questi ultimi mesi sono state veramente una tortura... forse solo le ulcere sui piedi erano più fastidiose....

Per fortuna il Betelan ha fatto il suo sporco lavoro.... vai a sapere che bastava così poco.... ieri ho sentito il reum e gli ho detto che la cura ha fatto effetto e lui "bene sono contento!!! " ... gli sciaqui di betalan li continuo fino a mercoledì mentre la metà pasticca di colchicina la devo continuare comunque fino alla prossma visita (il 10 agosto).
Il che mi fa venire il sospetto che me l'abbia data non solo per le afte ma anche per la schiena.... Non so mi da l'idea che il reum mi veda come una bimba e mi dica poco alla volta per non spaventarmi...
Non sa con chi a che fare... qui mica ci spaventa nulla!

Pranzo del giorno: Panzerotto al forno ... yupppiieee gnammi gnammmi

Ciao cara Ilaria,mi fa piacere sapere che va un po' meglio e che puoi mangiare tranquillamente un gustoso panzerotto!!! buon pranzo.ele

Bonjour amiche care...
... sabato mattina tranquilla tranquilla mi reco a ritirare gli esami del sangue... sono sempre stati a posto, saranno a posto che questa volta.....
li apro... e... tataaaaa.... Linfociti e leucociti leggermente alti.... VES a 35 (indica come massimo 20)!!!
La mia Ves è sempre sta a 2/3/5.... quando ho visto 35.... ci son rimasta...
Ora non so se dipenda dalle afte, in realtà quando ho fatto gli esami erano già in fase di guarigione, o dipenda dalla sacroeilite... Voi che ne pensate?
Cmq fra una decina di giorni ho già fissato l'appuntamento dal reum... vedremo che deciderà di fare...
Nel frattempo cerco di non pensarci... e di concentrarmi sulla programmazione delle vacanze!
Un bacio e buona settimana!

Cara Ilaria...io penso che sia l'effetto della sacroileite....e delle afte!
sai che la VES si muove per cose anche minime?! un mal di gola, un raffreddore, e quindi anche per le afte e per i dolori....e poi 35 è alta ma non altissima!
e poi mi sembra che per le malattie di questo tipo anche i leucociti e linfociti tendano ad aumentare un po'....non troppo però...devo restare se possibile nel valore massimo indicato o poco più!
ma la PCR come era?
ma l'importante è come ti senti tu...perchè al di là dei valori, la reum di Gloria le chiede sempre: ma tu come stai? come ti senti?
penso che tu possa tranquillamente continuare a pensare ai preparativi delle vacanze, e se sarà il caso vedrai che il reum saprà metterci una pezza!
buona settimana anche a te! un bacione

Mamy Silvana

Ciao Mami.... allora dici che non è così alta?!? Io abituata al mio 2/3... a non averla mai alta mi sono un po' intristita...
La PCR non me l'ha prescritta in realtà... strano vero?!? di solito vanno in coppia... forse non pensava nemmeno lui che sarebbe stata così la VES... visto che in questi anni mai successo...
Cmq a parte il primo panico... ora son pià tranquilla...
Tanto non è che posso fare molto io... quando nella prossima vita sarò medico... allora forse potrò fare qualcosa...
Bacii!

mi prenoto dal medico Ilaria nella prox vita!!

MI ASSOCIO A SILVANA, ILARIA CARA
LA VES E' UN INDICE MOLTO GENERICO QUANTO SENSIBIL, SI INNALZA FACILMENTE PER TANTI TIPI DI INFIAMMAZIONE
AFTE E SACROILEITE SONO COMUNQUE GIA' DUE FATTORI CHE NE GIUSTIFICANO L'INNALZAMENTO...MA AVEVI DOLORI PARTICOLARMENTE ACUTI QUANDO HAI FATTO IL PRELIEVO'

Rosaria, non ti saprei dire... diciamo il dolore alla zona bassa della schiena è molto altalenate, certi giorni non lo sento, altri non posso proprio star seduta... mentre le afte erano in fase guarigione perchè era gia una settimana che facevo sciacqui col cortisone quando ho fatto gli esami...
Ho pensato anche che forse finora la ves è stata tenuta buona dal plaquenil che non sto più prendendo da qualche mese...
E che magari togliendomi il plauqneil il reum volesse vedere se la mia scroielite fosse effetivamente di natura reumatica...
Mia madre è andata dal medico di base per altre cose e le ha fatto vedere gli esami... vabbè... dice che con la patologia è normale che il valore vada su e giù (ma va?!?) e che cmq la colchicina che sto prendendo agisce anche su l'infiammazione...
In realtà a me pare che la sacroielite sia arrivata a un livelo di sopportazione buono ma che cmq nell'ultimo mese non abbia avuto ulteriori miglioramenti... forse sono anche un po' assuefatta dal dolore e non ci faccio più molto caso...
Nel frattempo è tornata un po' di infiammazione in bocca... ma leggera rispetto a prima... ma non mi va di ricominciare il betelan, attendo il dottore la prossima settimana per chiedere se posso usarlo a mio "piacimento" al bisogno...
Certi giorni sono un po' scoraggiata... è normale vero? Non voglio fare la piangina (come si dice dalle nostre parti)... ma certi giorni uffff... non se ne esce....
Ma forza e coraggio... che fra poco è vacanza!!!
Un bacio

Ilaria

Ecco... domani avevo la visita fissata con il reumatologo.... ma poveraccio è stato investito e si è rotto un femore ... dovrò richiamarlo fra due settimane, e con tutti i pazienti chi ha chissà quando riuscirà a visitarmi...
Non ho avuto indicazioni ma nel frattempo io continuerò le cure così come le sto facendo... 0,5 mg di colchicina, un mobic a giorni alterni ... che credo porterò a un mobic tutti i giorni se in ferie il mal di schiena che mi sta torunado in questi giorni non mi passerà.
Inoltre ho deciso di ricominciare con gli sciaqui da 0,5 di bentelan, visto che avevano funzionato e il dottore non è disponibile... ed è una dose così minima... penso di poterlo autoprescrivermelo
Speravo in un aggiustamento della cura, visto che questa non sta funzionando moltissimo e visto che gli esami erano un po' così.... ma per il momento tiriamo avanti così...
Baci baci
Ilaria

mi dispiace per il tuo reum...ma ancor di più per te!
speriamo guarisca presto....ma nessuno lo sostituisce in caso di urgenze?
quanto stai in ferie?

Cioa Mami,
probabilmente in ambultaorio in ospedale c'è qualcuno, ma io vado sempre privatamente e mi son sempre fatta visitare da lui... per come stanno le cose, non mi va di andare da uno diverso... se si tratta di qualche settimana penso di poter attendere... e poi mi ha sempre visitato così bene che per una volta potrebbe darmi la cura al telefono quindi ora penso solo alla vacanza!
Ho già preparato la valigia.... ma partto mercoledì (però lavoro fino a mercoledì quidi mi son dovuta organizzare) e starò via fino al 26 di agosto... una decina di giorni... ora presidio ancora l'ufficio... anche se in realtà c'è davvero poca gente in giro...



Buone vacanze e buon lavoro a chi come me ancora non è invacanza!!
kiss kiss

Buone vacanze Gnoma divertiti e soprattutto riposati!
Le mie vacanze sono in Via... bè evito di scrivere il mio indirizzo. Se Cristo si è fermato a Eboli, io mi fermo a casa mia
Pier e Davide sono in Calabria (campeggio) con amici.
Baci baci

Hola amiche e amici!!!
La vacanza mi ha fatto tanto bene... se non al corpo almeno allo spirito!!! Non mi riposavo così tanto da un sacco... difficilmente mi prendo 3 settimane intere... ma quest'anno sentivo di averne bisogno... e ho fatto pù che bene!

La situazione non è molto cambiata in realtà dall'ultima volta che son passata di qua... ho chiamato il reum infortunato per vedere che fare, è ancora a letto immobile, povero, però mi ha fissato un appuntamento per il 14 settmbre... probabilmente pensa di potersi muovere almeno con le stampelle e vuole riprendere le visite...
Le mie afte fanno le birichine e sembra che la colchicina gli faccia un baffo.... cioè sono meno profonde e fastidiose, questo devo dirlo, infatti (a parte i cibi proprio urticanti) riesco a mangiare abbastanza senza troppi problemi... se ne vanno solo quando arriva Mr. Corti, ma preferirei evitare di prenderlo in continuazione a meno che non me lo dica il dottore... l'ho preso, per star tranquilla in vacanza, intanto che il dottore non era disponibile e ho saltato una visita, ma visto che sono più leggere resisto un po', anche se è sempre li a portata qualora diventassero più forti.

Bè i dolori... ecco sempre a quel livello, sopportabili ma fastidiosi, ho quel punto lì a livello dell'anca sx che fa sempre male.... seduta in piedi, di traverso o appesa al lampadario.. e quando son seduta... la sacroileite si fa sentire... continuo col mobic un giorno si e uno no che mi tiene i dolori sopportabili...

QUando mi stanco che diventano più forti mi tachipirinizzo...
Lo scorso sabato sono andata a Gardaland di sera con degli amici... ragazze quanto mi son divertita.... appena son risalita in auto son crollata e poi ci ho messo due giorni a riprendermi... il giorno dopo poi.... come se avessi preso una sbronza colossale... mi son dovuta tachipirinizzare di brutto... ma quanto mi son diverita!??!?! Lo rifarei di nuovo senza dubbio!!!! (forse certi giochi non sono proprio adatti... ma sentite... ogni tanto voglio dimenticarmi di tutto e io sono una pazza senza fifa! )
Ero felice come una bimba!!!

Ora aspettiamo la visita e vediamo... un abbraccio e un sereno weekend a tutti!