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Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 19/02/2012, 23:48
da Tiffany
Ciao Liliana, ti sono vicina. Capisco quanto si soffra nel vedere i nostri cuccioli patire e sentirsi impotenti.
Un abbraccio a te e una carezza al tuo bimbo.
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 20/02/2012, 9:24
da Paperarosa
Soffrire per un figlio è sempre peggio che soffrire per i propri dolori. Sii forte e coraggiosa.... Ti auguro che tutto si risolva presto e per il meglio.
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 23/02/2012, 17:43
da liliana
grazie amici-reum
a luca hanno fatto la biopsia x ben 5volte pizzicato, diceva solo hai! è stato bravissimo! ha ricevuto i complimenti da tutti i medici e infermieri. i risultati saranno pronti fra 15gg. nell'attesa segue una dieta senza latticini, uova, pesce, pomodoro.
ha una infiammazione del colon, vista cn i miei occhi e spiegatami dal dottore. spero tanto che la biopsia sia in grado di dare una spiegazione, xkè io nn reggo più, ho oltrepassato il limite delle mie forze e sono ritornate le famose crisi del prolasso al petto, sn completamente inutile nn posso fare niente

vorrei tanto trovare un bravo neurologo volenteroso che mi aiutasse a capire cosa mi succede.
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 23/02/2012, 19:37
da lorichi
CIAO LILIANA MI SPIACE PER IL TUO PICCOLO CHE COMUNQUE SI DIMOSTRA CORAGGIOSISSIMO.
SPERO E TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI CUI PREOCCUPARSI E CHE LUCA STIA PRESTO BENE (ANCHE MIO FIGLIO SI CHIAMA LUCA...)
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 27/02/2012, 16:44
da Parissa74
Liliana leggo con dispiacere dei tuoi aggiornamenti, almeno tu stessi meglio...un abbraccio
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 10/03/2012, 11:07
da liliana
GRAZIE LORICHI
HO APERTO UN NUOVO ARGOMENTO X MIO FIGLIO CN LA SPERANZA DI SAPERNE DI PIù SUL CRONH
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 10/03/2012, 17:43
da lorichi
SI LILIANA HO VISTO, L'HO SPOSTATO NELLA SEZIONE DEDICATA AI BIMBI....
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 06/04/2012, 10:16
da Azzurra99
CIAO LILIANA
I MIGLIORI AUGURI DI UNA BUONA PASQUA SERENA A TE E FAMIGLIA
UN ABBRACCIO

Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 24/04/2012, 20:25
da Silvia
.
un dolcissimo abbraccio Lilly
Silvia
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 20/06/2012, 22:13
da liliana
HO DI NUOVO LA CANDIDA LA BOCCA MI BRUCIA TANTO E ANCHE LO STOMACO E STAVOLTA HO ANCHE MAL DI PANCIA.
IN QUESTI ULTIMI MESI MI VIENE DI FREQUENTE. COSA SI PRENDE IN QUESTI CASI? L'ELAZOR E IL DIFLUCAN NN Nè POSSO PRENDERE, PROVATO, STRAPROVATO. IL MICOSTATIN IN FARMACIA NN ESISTE PIù! LA DAKATARIN A PAGAMENTO NATURALMENTE. CHI MI PUò DARE CONSIGLI?
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 21/06/2012, 0:00
da rosaria1956
NON SO COSA CONSIGLIARTI LILIANA CARA, MA MI DISPIACE ENORMEMENTE, NON CONOSCO QUESTE TERAPIE PURTROPPO
IMMAGINO CHE LA CANDIDA IN BOCCA DEBBA ESSERE DAVVERO FASTIDIOSISSIMA

Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 25/06/2012, 16:25
da liliana
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 25/06/2012, 18:08
da klaroline
Io ti consiglio di farla vedere ad un odontoiatra...
Che tipo di candidosi orale è?
Servono antifungini.
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 25/06/2012, 20:13
da MICHELA
CIAO LILIANA,
IO PER LA CANDIDOSI NON HO CONSIGLI DA DARTI, PURTROPPO, MA PER LA GENETICA DELLA CELIACHIA SI!
ANCHE IO HO UNA CUGINA CELIACA E HO FATTO LA GENETICA CHE E' POSITIVA COME PURE QUELLA DEI MIEI FIGLI, LA MIA BAMBINA 9 ANNI HA UN DEFICIT PARZIALE IGA E HO REINTEGRATO IL GLUTINE IN QUESTI MESI DOPO 3 ANNI A DIETA SENZA PERCHE' TUTTI PENSANO ABBIA UNA CELIACHIA ATIPICA, VEDREMO A SETTEMBRE GLI ESAMI CHE DIRANNO...
COMUNQUE SULL'IMPEGNATIVA DEVE ESSERCI SCRITTO RICERCA GENETICA DQ2 DQ8, IL MIO MEDICO DI FAM. NON VOLEVA FARMI L'IMPEGNATIVA, MA VOLEVA CHE LA FACESSI PRIVATAMNETE ALLA MODICA CIFRA DI 600€, SE NON VUOLE FARTELA IMPUNTATI, ANCHE PERCHE' SE NON SBAGLIO TU HAI LA S.SJORGEN, ANCH'IO NE HO UN INIZIO E LEGGEVO SU UN LIBRO DELLA CELIACHIA CHE LA S.SJORGEN E' UNA DI QUELLE MALATTIE CHE VANNO A BRACCETTO CON LA CELIACHIA, IN PIU' IN ALCUNI CASI DA' AFTE ORALI, ANCH'IO NE SOFFRO! PER GLI ESAMI DELLA CELIACHIA DEVI FARE ANTITRASGLUTAMINASI ( SE NON HAI DEFICIT IMMUNITARI) AGA E EMA. DA RIPETERE OGNI 2 ANNI SE LA GENETICA E' POSITIVA.
BUONA SERATA!
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 26/06/2012, 20:01
da Silvia
.
girovagando sono approdata anche qui.....
un abbraccio grande grande Lilly
Paperino
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 27/06/2012, 21:57
da daniela47
ciao Liliana,,
come stai? è tanto che non ti sento,,,
a tuo figlio è stata fatta una diagnosi ,come è andata ?
io la settimana passata , ho fatto la colonscopia , mi hanno tolto 3 polipi ,
l' esame istologico dice che sono (adenomi tubolari )
dicono che devo stare tranquilla,oggi e domani flebo al DH,,,,
a Firenze fa caldissimo , da te ?
un' abbraccio grande anche al piccolo,,,
aspetto tue notizie ,,,,CIAO,,,,

Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 03/07/2012, 13:06
da liliana
MICHELA ha scritto:CIAO LILIANA,
IO PER LA CANDIDOSI NON HO CONSIGLI DA DARTI, PURTROPPO, MA PER LA GENETICA DELLA CELIACHIA SI!
ANCHE IO HO UNA CUGINA CELIACA E HO FATTO LA GENETICA CHE E' POSITIVA COME PURE QUELLA DEI MIEI FIGLI, LA MIA BAMBINA 9 ANNI HA UN DEFICIT PARZIALE IGA E HO REINTEGRATO IL GLUTINE IN QUESTI MESI DOPO 3 ANNI A DIETA SENZA PERCHE' TUTTI PENSANO ABBIA UNA CELIACHIA ATIPICA, VEDREMO A SETTEMBRE GLI ESAMI CHE DIRANNO...
COMUNQUE SULL'IMPEGNATIVA DEVE ESSERCI SCRITTO RICERCA GENETICA DQ2 DQ8, IL MIO MEDICO DI FAM. NON VOLEVA FARMI L'IMPEGNATIVA, MA VOLEVA CHE LA FACESSI PRIVATAMNETE ALLA MODICA CIFRA DI 600€, SE NON VUOLE FARTELA IMPUNTATI, ANCHE PERCHE' SE NON SBAGLIO TU HAI LA S.SJORGEN, ANCH'IO NE HO UN INIZIO E LEGGEVO SU UN LIBRO DELLA CELIACHIA CHE LA S.SJORGEN E' UNA DI QUELLE MALATTIE CHE VANNO A BRACCETTO CON LA CELIACHIA, IN PIU' IN ALCUNI CASI DA' AFTE ORALI, ANCH'IO NE SOFFRO! PER GLI ESAMI DELLA CELIACHIA DEVI FARE ANTITRASGLUTAMINASI ( SE NON HAI DEFICIT IMMUNITARI) AGA E EMA. DA RIPETERE OGNI 2 ANNI SE LA GENETICA E' POSITIVA.
BUONA SERATA!
GRAZIE TANTISSIMO MICHELA
daniela47 ha scritto:ciao Liliana,,
come stai? è tanto che non ti sento,,,
a tuo figlio è stata fatta una diagnosi ,come è andata ?
io la settimana passata , ho fatto la colonscopia , mi hanno tolto 3 polipi ,
l' esame istologico dice che sono (adenomi tubolari )
dicono che devo stare tranquilla,oggi e domani flebo al DH,,,,
a Firenze fa caldissimo , da te ?
un' abbraccio grande anche al piccolo,,,
aspetto tue notizie ,,,,CIAO,,,,

CARA DANIELA MI SEMBRA DI AVERTI SCRITTO, ENTRAVO NEGLI AGGIORNAMENTI X QUESTO NN MI VEDEVI QUA.
I DOTT. HANNO RAGIONE A CONSIGLIARTI DI STARE TRANQUILLA, SAI TANTA GENTE NN FA QUESTI CONTROLLI E POI...
è ANDATA BENE DANIELA E SONO TANTO CONTENTA X TE E CERCA DI STARE TRANQUILLA E NN CI PENSARE. LO SAI CHE IO HO UNA DIAGNOSI DI DERMAFIBROMI? MA SONO TRANQUILLA, ANCHE SE ULTIMAMENTE CONTEMPOREANEAMENTE NE SONO APPARSI TRE. DOVREI ANDARE DI NUOVO DAL DERMATOLOGO, MA SO GIà CHE DOVREI USARE UNO DI QUEI BAGNOSCHIUMA E CREME CHE COSTANO NN ESAGERATI MA COSTANO.
QUà C'è STATA AFA E VENTO. OGGI L'ARIA è UN Pò FRESCA. ALMENO IO LA SENTO COSì!!!!!!!!
TI HO SALUTATO IL PICCOLO E GRAZIE. SEI SEMPRE COSì CARA
Silvia ha scritto:.
girovagando sono approdata anche qui.....
un abbraccio grande grande Lilly
Paperino
ANCHE A TE SILVIUCCIAAAAAAAAAA
DOMANI SAPRò COSA DEVO FARE X LE CRISI CHE FINO A STAMATTINA Nè HO AVUTO UNA, ANCHE SE PRENDO IL NEURONTIN è VENUTA LO STESSO STA CRISI!!!

è ARRIVATA LA RMN. X QUANTO NE CAPISCO NN SEMBRANO ESSERCI GROSSI GUAI, QUINDI è VERAMENTE UGUALE A QUELLA DI MESSINA. STAVOLTA X LA SECONDA VOLTA MI HANNO RIPETUTO CHE DI ARNOLD CHIARI NN CE NE. SOLO UN PROBLEMA NEUROLOGICO CN LESIONE DELLA SOSTANZA BIANCA, FOCOLAIO ACCESO E POI VEDIAMO COSA MI DICE DOMANI LA NEURO XKè SECONDO ME LA RMN NN SPIEGA LE CRISI CHE SN DUE OH TRE DISTINTE POI NN Sò. PUò ANCHE ESSERE CHE MI SBAGLIO. IL NEUROLOGO DI PALERMO MI HA CONSIGLIATO DI FARE ELETTROENCEFALOGRAMMA.
POI VI AGGIORNO UN SALUTO E UN'ABBRACCIO A TUTTI GLI AMICI-REUM

Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 18/07/2012, 9:29
da liliana
DOMANI VS. FISIATRICA E NEURO.
STO USANDO UNA CREMA UREADIN RX 20. PRESCRITTA L'ANNO SCORSO DAL DERMATOLOGO NN Nè POTEVO PIù. COME DEL RESTO NN SE NE PUò PIù "TUTTO CHE COMPRO". AVERE UNA MALATTIA-RARA è UNA FREGATURA NEL CAMPO ECONOMICO MA ANCHE X ALTRI MOTIVI ALMENO X ME. NN HO ANCORA CAPITO A COSA SERVE AVERE LA DIAGNOSI SE POI A PARTE UNA VERA TERAPIA NN HO NESSUN DIRITTO EPPURE LE LEGGI CI SN. X ME SN SOLTANTO BELLE PAROLE SCRITTE CHE ALMENO X ME NN VENGONO MESSE IN ATTO. MI STRESSA SOLO IL FATTO DI NN POTERMI PERMETTERE TUTTO CIò CHE SERVE AD ALLEVIARMI. A VOLTE HO DELLE CRISI, PIANGO ESCONO LE LACRIME E GLI OCCHI STANNO ANCORA PEGGIO. NN Nè POSSO PIù DI QUESTE LEGGI CHE COME X ME PENSO ANCHE X QUALCHE ALTRO NN FUNZIONANO. HO SCRITTO UN Pò A TUTTI. SOLTANTO IN 2MI HANNO RISPOSTO, COLORO CHE DEL CAMPO NN ERANO. LA REGIONE SICILIA, IL PRESIDENTE, NESSUNA RISPOSTA. TI STRESSANO ANCORA DI PIù TUTTE LE COSE DA FARE X INFORMARTI. è TUTTO UNO SCHIFO, TI FANNO SENTIRE MALE COME SE IL RESTO NN BASTA. E X GIUNTA LA FREGATURA DELLA DIFFICOLTà A CAPIRE CHE TIPO DI PROBLEMA NEUROLOGICO C'è. ADESSO CAPISCO DEL PERCHè ARRIVANO SEMPRE TARDI OH... MAGARI è SOLO IN SICILIA CHE NN FUNZIONA NIENTE. SONO ESAUSTA DI LOTTARE E LOTTARE X TUTTO. LA VERA DEPRESSIONE TE LA FANNO VENIRE LORO CN LA LORO BUROCRAZIA. MI FANNO VERAMENTE PENA!!! SPERIAMO CHE UN GG. SI RAVVEDANO E CAMBINO IN MEGLIO.
UN CARO SALUTO AGLI AMICI-REUM

Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 18/07/2012, 10:42
da Silvia
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passavo..... ti lascio qui un bacio delicatissimo
Silvia
Re: S.SJOGREN LARSSON
Inviato: 18/07/2012, 11:24
da MICHELA
CIAO LILIANA, CONDIVIDO PIENAMENTE LE TUE PAROLE, ANCHE PER ME E' COSI' 3 COLLIRI OGNI GIORNO E COSTANO 80€ MA SE L'ESENZIONE C'E' A CHE SERVE?
COMUNQUE TI AUGURO DI CUORE DI STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO, UN 'ABBRACCIO!