FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSANDRO, UN ABBRACCIO E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!

STRANO CHE NON HAI RICEVUTO ALTRI MESSAGGI.......NON CI CAPISCO PIU' NIENTE.............SPERO ALMENO STAVOLTA DI NON ESSERNE LA CAUSA! NON RIESCO PIU' A STUDIARE, A CONCENTRARMI, E NON VADO PIU' NEMMENO A SCUOLA!!!
SCUSATEMI.....MA MI VIENE DA PIANGERE......
SE PUO' DARE FASTIDIO NON SCRIVO PIU' NIENTE! MA NON LASCIATE ALESSANDRO SENZA I VOSTRI MESSAGGI PER COLPA MIA!!!
NON SO PIU' COSA PENSARE......SCUSATEMI MA QUESTO PENSIERO MI PORTA ALLA DISPERAZIONE!!!

LORETTA MA CHE DICI? PERCHE' DOVREBBE ESSERE COLPA TUA? NON E' CHE TUTTI GLI UTENTI SCRIVONO TUTTI I GIORNI SUL FORUM, NON E' UN BLOG. QUA SI VIENE IN CERCA DI INFORMAZIONI E UNA VOLTA TROVATE PUO' CAPITARE CHE PER QUALCHE GIORNO NON SI SCRIVE OPPURE NON SI FREQUENTI PROPRIO IL FORUM. PER QUANTO RIGUARDA ALESSANDRO CREDO CHE ABBIAMO RISPOSTO A TUTTE LE SUE DOMANDE E LUI OGNI TANTO CI AGGIORNA, E' COSI' CHE FUNZIONA.

SCUSA LORETTA
MA DOVE VEDI ALTRI UTENTI CHE RICEVONO MESSAGGI TUTTI I GIORNI OPPURE CHE SCRIVONO TUTTI I GIORNI????
FORSE NON TI E' CHIARISSIMO L FUNZIONAMENT DI UN FORUM, CHE E' UNO STROMENTO DI COMUNICAZIONE DIVERSO DALLA CHAT E DAI BLOG.
IL FORUM E' UN MEZZO MOLTO PIU' LIBERO, CI ENTRI QUANDO NE HAI VOGLIA OPPURE QUANDO CERCHI INFOMAZIONI E PUOI ENTRARCI ANCHE PER MESI E MESI SOLTANTO A LEGGERE.
NESSUNO E' OBBLIGATO A SCRIVERE TUTTI I GIORNI O A GIORNI ALTERNI OPPURE A CADENZE SETTIMANALI....SCRIVERCI E' ASSOLUTAMENTE LIBERO
NELLA MIA PRESENTAZIONE OPPURE IN QUELLA DI LOREDANA O IN QUELLA DI QUALUNQUE ALTRO ISCRITTO VEDI CHE TUTTI CI VANNO A SCRIVERE TUTTI I GIORNI ?????....SE FOSSE COSI' NESSUNO RIUSCIEBBE PIU' A LEGGERE NULLA PER L'ENORME MOLE DI MESSAGGI ED IL FORUM DIVENTEREBBE COMPLETAMENTE INUTILE
OPPURE VEDI CHE...DI TANTO I TANTO.,....QUANDO C'è L'OCCASIONE E LA VOGLIA DI SCRIVERE O DI RISPONDERE IL REUMAMICO SI FA' VIVO...A VOLTE DOPO MESI E MESI!!!!
CREDO CHE SIA COSI' NON TI SEMBRA?

SI, MA NON E' CHE VOGLIO IGNORARE IL FUNZIONAMENTO DEL FORUM! MA AVEVO L'IMPRESSIONE CHE I MIEI MESSAGGI POTESSERO IN QUALCHE MODO DARE FASTIDIO, O CREARE PROBLEMI! DA QUELLO CHE MI E' APPARSO IN PRECEDENZA! SOLO QUESTO! NON ERA MIA INTENZIONE CREARE O APRIRE UNA POLEMICA! HO DEDOTTO QUESTO DA UNA FRASE CHE MI AVETE SCRITTO IN PRECEDENZA CHE ERA PIU' O MENO QUESTA:"QUI TUTTI CERCHIAMO DI CONFORTARE ALESSANDRO". PERCIO' NON E' AFFATTO VERO CHE VOLEVO ESSERE L'UNICA A CONFORTARE ALESSANDRO, PERCHE' NON CI POTREI MAI RIUSCIRE DA SOLA!!!OGNUNO SA DARE IL PROPRIO CONTRIBUTO A SECONDA DELLE PROPRIE CONOSCENZE E CAPACITA' ED ESPERIENZE!
UN ABBRACCIO

LORETTA MA DOV'E' CHE QUALCUNO TI HA DETTO CHE VUOI ESSERE LA SOLA AD AIUTARE ALESSANDRO? NON E' LA PRIMA VOLTA CHE DICI CHE I TUOI MESSAGGI POSSONO DARE FASTIDIO, CHE LA GENTE NON SCRIVE PIU' PER COLPA TUA ECC. SONO TUE FANTASIE CHE NON HANNO RAGIONE DI ESSERE PERCHE' BASTA LEGGERE IL FORUM PER CAPIRE CHE NON C'E' NULLA DI QUELLO CHE DICI . QUI C'E' LIBERTA' DI SCELTA QUINDI PUO' CAPITARE CHE TU, ALESSANDRO O CHIUNQUE ALTRO RICEVIATE RISPOSTE OPPURE NO. NON C'E' ALTRO DA CAPIRE.
IN OGNI CASO SCRIVERE CHE SEI DISPERATA, CHE HAI SMESSO DI STUDIARE E PIANGI PERCHE' ALESSANDRO NON RICEVE MESSAGGI NON CREDO CHE PER LUI SIA DI GRANDE AIUTO.
TI PREGO, ANCORA UNA VOLTA, DI EVITARE DI ANDARE FUORI TEMA COME E' GIA' SUCCESSO UN PAIO DI SETTIMANE FA SEMPRE IN QUESTA DISCUSSIONE.

SCUSA ALESSANDRO! NON SONO PIU' DISPERATA! TI AVEVO GIA' SCRITTO CHE CHE HO LA CAPACITA' DI RIPRENDERMI IN FRETTA SE VOGLIO, E CHE SONO MOMENTI PASSEGGERI!
MI DISPIACE TANTISSIMO!!!IL LATO POSITIVO DI QUESTA DISCUSSIONE E' CHE ALMENO ADESSO NON PENSO PIU' A QUESTE COSE E MI SONO TOLTA QUESTO DUBBIO!
QUINDI QUESTO MIO ARGOMENTO E' CHIUSO!!! MI DISPIACE TANTO!!! PERDONAMI SE PUOI!!! MI RENDO CONTO CHE TUTTO QUESTO POSSA CREARE ANCHE IMBARAZZO, MA ME NE SONO RESA CONTO SOLO ADESSO! ALTRIMENTI NON AVREI SCRITTO QUELLE COSE! MA ME LE SAREI TENUTE SOLO PER ME'!!! ERO TROPPO PRESA DA QUESTO PENSIERO PER RENDERMENE CONTO, E LA STANCHEZZA DEGLI ULTIMI TEMPI NON MI E' STATO DI AIUTO!
TI PREGO PERDONAMI!!!
UN ABBRACCIO, T.V.B. LORETTA

Ciao. Loretta, stai serena e non ti fare strani viaggi.... nn ho scritto per alcuni motivi, il primo è quello che non volevo appesanntire tutti i forumisti che ne hanno abbastanza gia di loro e che mi hanno già dato tanto.... secondo volevo stare un poo senza pensare troppo, terzo ho fatto visita a pisa non con bombardieri ma stesso equipe che mi conferma fibromialgia con occhio e fauci un po in secca......
Ti ripeto tu nn c entri nulla e dovresti lavorare sul "take it easy".... cioè a vivertela un po meglio...... tu mi hai dato tanti consigli buoni in questo mese e oggi mi permetto di dartene uno anch'io, senza presunzione e spero nn ti offenda
A pisa sono bravi e c'e la torre a pochi metri, ho fatto 1 giro conn mamma..... in questi gg sono fuori x lavoro ho il cell quindi scrivo male e poco ma ce so! Un abbraccio a tutte le magnifiche ladies del forum

CIAO ALESSANDRO,
HAI PERFETTAMENTE RAGIONE E SONO PIENAMENTE D'ACCORDO CON TE'! SEI MOLTO SAGGIO, E TUOI CONSIGLI SONO OTTIMI, MI FANNO MOLTO PIACERE RICEVERLI E HANNO LA CAPACITA' DI RENDERMI SERENA,TRANQUILLA E MI TRASMETTONO UNA GRAN CARICA POSITIVA!
TI POSSO ASSICURARE CHE NON MI OFFENDO SE MI DAI DEI CONSIGLI! ANZI LI ACCETTO MOLTO VOLENTIERI! AVREI VOLUTO NON AVERNE BISOGNO PERCHE' PREFERISCO DARLI CHE RICEVERLI, ALTRIMENTI INVECE DI ESSERE DI AIUTO SAREI SOLO UN PESO PER TUTTI!!! QUINDI QUANDO TI VA DAMMELI PURE DEI CONSIGLI E IO LI SEGUIRO'!

SONO CONTENTA DI LEGGERE TUE NOTIZIE! FINALMENTE UNA DIAGNOSI TE L'HANNO FATTA!!!
A PISA SEI IN OTTIME MANI! C'E' LA CATTEDRA UNIVERSITARIA!!! USCIRE NELLE BELLE GIORNATE DI SOLE FA BENE ALLA MENTE E AL CORPO! IO STESSA ME NE SONO ACCORTA! MI DA BENESSERE USCIRE ALMENO PER 2-3 ORE, INVECE STARE SEMPRE A CASA PUO' COMPORTARE A DEGLI EFFETTI NEGATIVI!!! RICORDATI QUESTO!!!

COME SCRIVI VAI BENISSIMO, NON TI PREOCCUPARE! ANCH'IO NON SCRIVO BENISSIMO! A VOLTE MI SEMBRA DI NON RIUSCIRE AD ESPRIMERMI BENE E FACCIO DEGLI ERRORI! CERCO DI ESSERE PRECISA E PERFEZIONISTA, MA SOLO PERCHE' ANDARE A SCUOLA E STUDIARE MI HANNO PORTATO AD ESSERE COSI'!

STAVO PENSANDO DI PRENDERMI UN PO' DI PAUSE ANCH'IO NELLO SCRIVERE AL FORUM, MA MI SONO ANCHE ACCORTA CHE MI SENTO MEGLIO QUANDO SCRIVO AL FORUM PERCHE' UN PO' MI DISTRAE DALLE ALTRE COSE E MI SVUOTA LA MENTE! QUINDI VEDRO' COSA FARE!!!

GRAZIE!
UN ABBRACCIO T.V.B.

CIAO ALESSANDRO, ALLORA FINALMENTE LA VISITA A PISA C'E' STATA. ORA DEVI FARE ALTRI ACCERTAMENTI? TI HANNO DATO UNA CURA? INSOMMA SE TI VA DACCI MAGGIORI DETTAGLI E NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO, CHE RACCONTARE DI TE POSSA ESSERE UN PESO PER NOI, NON E' AFFATTO COSI', SIAMO QUI PROPRIO PER QUESTI: SCAMBIARE INFORMAZIONI, DARE CONSIGLI E ABBRACCI VIRTUALI PROPRIO PERCHE' SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA. QUELLO CHE STAI PASSANDO TU LO ABBIAMO PASSATO TUTTI E TI CAPIAMO PERFETTAMENTE, SEI NEL POSTO GIUSTO.
ASPETTO NOTIZIE. UN ABBRACCIO

CIAO ALESSANDRO!
MI RACCOMANDO NON ESITARE DI CHIEDERE DEI CONSIGLI QUANDO NE HAI BISOGNO A TUTTI NOI DEL FORUM! IO TI HO SCRITTO CHE PREFERISCO DARLI CHE RICEVERLI MA SOLO PERCHE' IN FAMIGLIA E ANCHE ALTROVE DEVO AIUTARE E CONFORTARE TUTTI E NON POSSO PERMETTERMI DI APPESANTIRLI CONTINUAMENTE CON I MIEI PROBLEMI! QUESTO MI HA PORTATO A PENSARE IN QUESTO MODO, SECONDO LE MIE ESPERIENZE, MA QUESTO RIGUARDA SOLO ME!!!
MA AL FORUM STAI PURE TRANQUILLO CHE NON E' AFFATTO COSI'!!!
COLLEGANDOMI AL FATTO DI SCRIVERE O MENO PUOI FARE QUELLO CHE VUOI SCRIVERE QUANDO NE HAI VOGLIA E NON SCRIVERE QUANDO NON TI VA! NON VOGLIO CHE TI SENTI CONDIZIONATO PER LA MIA PRECEDENTE DISCUSSIONE!
VOLEVO CHIARIRE SOLO QUESTO PERCHE' DAL L'ULTIMO MESSAGGIO CHE TI HO SCRITTO NEL TUO ARGOMENTO MI RENDO CONTO CHE NON HO APPROFONDITO QUESTO ARGOMENTO E POTREBBE RISULTARE NON CHIARO O INTESO IN MODO DIVERSO!

TI RINGRAZIO MOLTISSIMO DI AVERMI PERDONATO!
UN ABBRACCIO LORETTA

Ciao Alessandro,
ho letto di Pisa ....
Personalmente penso tu abbia scelto e intrapreso il percorso più consono per risolvere la tua situazione.

se ti va ... tienici aggiornati.

un abbraccio


Silvia

FORZA ALESSANDRO,SPERO IN UN TUO DURATURO,STABILE MIGLIORAMENTO.-GIULIACHEAMAILMARE

Grazie mille, sono in cura a pisa x fibromialgia senza una reale causa, mi ha detto che nn è spoondiloartrite come mi ha detto la. Prima reumatologa. Continuo con la seltralina , un po sto meglio. Nn ho piu scritto perrche quando sono stato al reparto a pisa ho visto pazienti che stavano male sul serio e mi sono sentito in colpa. Ho pensato che ho esagerato anche qua.... comunque continuano i miei dolori e fascicolazioni ma nn me ne lamento piu. Grazie a tutti e scusate se ho dato pensiero anche a voi. E grazie sempre....

CIAO ALESSANDRO.CONOSCO BENE I TUOI DOLORI PERCHÈ ,TRA I MIEI NON POCHI ...PROBLEMUCCI,C'È ANCHE QUESTA MISTERIOSA FIBROMIALGIA....STAI UN PO MEGLIO? IO PER ORA SI....FACCIO L' ANTROTERAPIA....E NON AMANDO IL FREDDO..MI PIACE MOLTISSIMO-BUONA SETTIMANA!! CIAO- GIULIACHEAMAILMARE

ALE NON DIRLO NEANCHE PER SCHERZO CHE HAI DATO FASTIDIO. SIAMO QUA TUTTI INSIEME CON GLI STESSI PROBLEMI, L'ESPERIENZA DI UNO PUO' ESSERE UTILE ALL'ALTRO ED ORA ANCHE TU POTRAI DARE UNA MANO ALLE PERSONE CHE SI TROVANO NELLA TUE CONDIZIONI. QUINDI A PISA PENSANO ALLA FIBRO. LO AVEVAMO IPOTIZZATO ALL'INIZIO CHE POTESSE ESSERCI UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA. LA FIBROMIALGIA SPESSO ACCOMPAGNA ALTRE PATOLOGIE, COME QUELLE REUMATICHE OPPURE NON DIPENDERE DA NULLA COME SEMBRA ESSERE IL TUO CASO E LA FIBRO, COME TANTE ALTRE MALATTIE, SPESSO E' SCATENATA DA UNA SITUAZIONE DI STRESS.
ALLORA ASPETTIAMO TUE NOTIZIE SULLE CURE E SULL'ANDAMENTO DEI SINTOMI OK? E SPERO TANTO CHE TU POSSA STARE PRESTO MEGLIO.

Alessandro ha scritto:Grazie mille, sono in cura a pisa x fibromialgia senza una reale causa, mi ha detto che nn è spoondiloartrite come mi ha detto la. Prima reumatologa. Continuo con la seltralina , un po sto meglio. Nn ho piu scritto perrche quando sono stato al reparto a pisa ho visto pazienti che stavano male sul serio e mi sono sentito in colpa. Ho pensato che ho esagerato anche qua.... comunque continuano i miei dolori e fascicolazioni ma nn me ne lamento piu. Grazie a tutti e scusate se ho dato pensiero anche a voi. E grazie sempre....

CIAO ALESSANDRO,
SEI UN RAGAZZO STRAORDINARIO PER LA SENSIBILITA' CHE HAI PROVATO VEDENDO DEI PAZIENTI CHE STAVANO MALE NEL REPARTO IN CUI SEI STATO!!! TE LO AVEVO GIA' SCRITTO UN'ALTRA VOLTA CHE SEI DOTATO DI UNA SENSIBILITA' UNICA!!!
DEL RESTO TUTTI NOI ABBIAMO SVILUPPATO UNA CERTA SENSIBILITA' VERSO GLI ALTRI CHE COME NOI SOFFRONO PER QUESTI TIPI DI PATOLOGIE REUMATICHE CHE TI FANNO UN PO' SOFFRIRE E TI CAUSANO DOLORE!
PROPRIO PER IL FATTO DI ESSERCI PASSATI O DI SENTIRE ANCHE NOI COME LORO QUALCOSA CHE CI CREA UN CERTO MALESSERE E DOLORE, SAPPIAMO COSA SI PROVA E RIUSCIAMO A CAPIRCI A VICENDA!
NON HAI AFFATTO ESAGERATO! MA CI HAI RACCONTATO LA TUA STORIA E COME TI SENTIVI NEI MOMENTI IN CUI CI SCRIVEVI DEI MESSAGGI! ESATTAMENTE COME FACCIAMO TUTTI!!!
NON TI DEVI SENTIRE IN COLPA! A NOI FA SOLO PIACERE RICEVERE TUE NOTIZIE, TE LO POSSO ASSICURARE, SIA QUELLE BUONE CHE QUELLE MENO BUONE CHE SIANO! QUINDI NON TI DEVI PREOCCUPARE DI QUESTO PUOI STARE TRANQUILLO! SENTITI LIBERO DI RACCONTARCI UN PO' DI TE QUANDO E COME VUOI, E NOI SAREMO FELICI DI POTERTI DARE DEI CONSIGLI QUANDO NE HAI BISOGNO!
UN ABBRACCIO

Alessandro ha scritto:oggi la prima frustrazione.... ospedale di massa, reumatologa che non capisce e non sa... forse si forse no.... mia mamma che dice ci vuole lo pschiatra (addirittura!!!!) poi però rimane di sasso quando la dottoressa un po' conferma...

Il mio dottore e un'altra reumatologa mi hanno detto che poi passa ahahhahahahahhaha..... forse mi hanno preso tutti per stupido

Intanto situazione dolori invariata

CIAO ALESSANDRO E BENVENUTO NEI REUMAMICI, TI POSSO INDICARE A FIRENZE IL LUMINARE DEI REUM (OVVIO A PAGAMENTO) E CIOE' IL PROF.MATUCCI CHE HA VISITATO IL MARITO DI UNA MIA COLLEGA(VENIVA DA LECCE) E GLI HA DATO UNA DIAGNOSI PRECISA E COMPLETAMENTE DIVERSA DA QUELLA CHE AVEVANO FATTO GIU' DA NOI.DEVO DIRE CHE MENO MALE CHE CI E' ANDATO A VISITA PERCHE' QUI LO STAVANO IMBOTTENDO DI METHOTREXATE E CORTISONE INUTILMENTE A DANNO ANCORA DI PIU' DELLA SUA SALUTE, PERCIO' SE TI SERVIRA' D'AIUTO PUOI TENERE IN CONSIDERAZIONE QUESTA ALTERNATIVA.FAMMI SAPERE, E IN BOCCA AL LUPO.

Grazie mille, lo tengo in considerazione, voglio sentire altri pareri... anchese devo imparare a fidarmi dei medici.
Dove riceve a firenze? grazie


Un abbraccio a Loretta, Giulia, Silvia

VA UN PO MEGLIO ,ALESSANDRO? SPERO PROPRIO DI SI,UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE.

Ciao Giulia,
non va molto bene, ma si tira avanti, faccio finta di nulla.... il dottore ha detto che non è nulla se non una fibromialgia, continuo la seltralina 50mg e antinfiammatori vari ma ....
te tutto okay?