Ciao a tutti!

[rosaria1956]

MA CHE BELLE NOTIZIE!!!!!

[Alice41svegliati]

Ciao bella gente,
eccomi rientrata dal mio ricovero, domani leggerò i vostri aggiornamenti, passavo solo per dirvi che sono contenta, come scherzosamente dicevamo in ospedale con le altre pazienti abbiamo fatto il tagliando, la revisione è stata superata. La malattia per ora è ferma, gli anticorpi positivi sono rimasti tali e quali anzi uno è anche diminuito
l'unica cosa negativa in aggiunta è la tiroidite autoimmune, si è positivizzato un anticorpo, ma d'altronde me lo aspettavo visto la precedente ecografia fatta l'anno scorso.
Ma va bene così!!!
Un abbraccio

CIAO PINKIE,
sono strafelice per te...ed ora dopo una settimana di ospedale...ci vuole un po' di meritato RIPOSO.

[pinkie79]

Grazie ragazze,
siete carinissime ed è per questo che volevo condividere con voi questa buona notizia !!!
Un abbraccio forte forte

[pinkie79]

Ciao a tutti,
ho due domandine da fare, la 1° sarebbe: è normale che da circa 10-12 gg mi capita spesso di sbagliare nel parlare ad esempio PAROLA-->palora, PUNTO--->pundo, la fine del film--->la filme, internet--->intrenet ecc... queste quelle che ricordo. Credo che capiti a tutti di sbagliare ma una volta tanto invece in me è diventata un'abitudine, nel senso che due o tre volte al gg sono di norma. Sarà qualcosa di neurologico?
il secondo quesito è che da due gg circa mi sono venuti dei puntini che inizialmente sembrano del colore della mia pelle sul dorso delle mani, ma a momenti iniziano a farmi tanto prurito diventando rossi e iniziano a far prurito anche altre parti del corpo. Ho pensato a dermatite da contatto anche se non ho toccato niente di nuovo i detersivi e detergenti sono sempre gli stessi e cmq io prendo l'urbason non dovrei essere coperta? Potrebbe essere il sole???

[klaroline]

ciao pinkie, per quanto riguarda la seconda domanda... con prurito in altre parti del corpo , quali parti intendi? hai questi puntini anche ai piedi per esempio?
Comunque questi puntini sulle mani vengono spesso anche a me e potrebbero essere associate a caldo misto a stress... scompaiono da sole nel giro di qualche settimana... per velocizzare si ci mette un pò di crema cortisonica.

[pinkie79]

Ciao Stefy,
i puntini li ho sul dorso delle mani,sui polsi e sulle ginocchia. Il prurito è a momenti, magari intanto chiedo al mio medico di famiglia.
Grazie tante

[pinkie79]

Ciao amici,
è un pò che non scrivo perchè non è un bel periodo non tanto per la mia salute ma x tutto ciò che succede.
Oggi come ultima novità, mia sorella di 20 anni ha ritirato gli esami e anche se non c'è ereditarietà per le malattie autoimmuni c'è una familiarità più che assicurata. infatti ha ANA positivi:1280 ENA positivo per RNP e Ro52, TAS:1250 e ves a 38. Da ciò che ho letto su internet dovrebbe essere connettivite mista credo...
In attesa della visita dal reumatologo qualcuno da dirmi di più?. Mia madre è distrutta infatti dice non bastava una figlia cioè io anche mia sorella che è oltretutto più piccola?!?!?!
Anche a me la notizia mi ha turbata un pò, infatti mi sento un pò giù anche se allo stesso tempo dico "MEGLIO QUESTO CHE ALTRO!".

[aila90_psy]

ciao pinkie, mi dispiace molto leggere di tua sorella, ma posso capire come si sente dato che ha praticamente la mia stessa età di quando l'ho scoperto io, quasi un anno fa... Le e ti sono molto vicina in questo momento... un forte abbraccio

[Alice41svegliati]

ciao PINKIE,
MI DISPIACE MOLTO PER TUA SORELLA...
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE

[pinkie79]

Grazie tante ragazze, siete carinissime !!!
Un abbraccio

[rosaria1956]

........ sorella di 20 anni ha ritirato gli esami e anche se non c'è ereditarietà per le malattie autoimmuni c'è una familiarità più che assicurata. infatti ha ANA positivi:1280 ENA positivo per RNP e Ro52, TAS:1250 e ves a 38. Da ciò che ho letto su internet dovrebbe essere connettivite mista credo...

MI SPIACE DAVVERO PINKIE
IN FAMIGLIA AVEVI GIA' DATO TU ALLE MALATTIE REUMATICHE
IL REUM L'HA GIA' VISTA?

[lorichi]

CIAO PINKIE, E' VERO NELLE MALATTIE AUTOIMMUNI C'E' FAMILIARITA'. QUI SIAMO MOLTI PER I QUALI LA MALATTIA HA COLPITO PIU' GENERAZIONE E PIU' FAMILIARI. IL "LATO POSITIVO", SE DI LATO POSITIVO SI PUO' PARLARE, E' CHE SIETE PREPARATI, NON DOVRETE PEREGRINARE DA UN OSPEDALE ALL'ALTRO E TUA SORELLA HA BUONE PROBABILITA' DI AVERE UNA DIAGNOSI PRECOCISSIMA E CURE TEMPESTIVE ADEGUATE.
SO CHE E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE MA PER NOI DEVE CONTARE ANCHE IL PIU' PICCOLO APPIGLIO.
UN ABBRACCIO

[Giulia73]

CHE TUTTO VADA SEMPRE MEGLIO PER TE E PER TUA SORELLA. UN ABBRACCIO .GIULIA

[pinkie79]

Grazie tante amiche carissime,
le vostre parole mi rincuorano parecchio. Ho inviato un'email al mio reumatologo con gli esiti degli esami così da poter fissare il prima possibile un appuntamento per mia sorella.
Vi aggiornerò anche sul suo stato.
Un caloroso abbraccio

[francesca77]

CIAO PINKIE!!!
POTREBBE ESSERE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,CHE SINTOMI HA?PERò ILTAS RAPPRESENTA PRODUZIONE DI ANTICORPI IN RISPOSTA AD INFEZIONE DA STREPTOCOCCO,SAREBBE DA INDAGARE ANCHE LO STREPTOCOCCO.TI DIRà IL REUM!!
IN BOCCA AL LUPO!!

[pinkie79]

Ciao Fra,
io penso più ad una connettivite mista vista la positività ENA per RNP, ma vedremo che dirà il reuma. Il tas alto lei lo ha sempre avuto sin da piccola, infatti faceva le punture, e si è abbassato un pò, ma poi risaliva, l'anno scorso faceva cicli di antibiotico perchè i medici dicevano i classici reumatismi, ma niente risultati.... infatti siamo arrivati a questo punto. Perciò l'ho portata dal mio reuma e lui ha deciso di indagare più a fondo, vedremo quale sarà la diagnosi.
Un abbraccio

[Barone Carolina]

ciao pinckie 79 come stai? da quello che ho letto non male,mi dispiace per tua sorella speriamo bene. io ho il pc rotto quindi mi collego solo quando viene mia figlia da messina . speriamo bene di vero cuore un bacio a presto.

[Alice41svegliati]

CIAO PINKIE,
COME TI VANNO LE COSE ,TUA SORELLA ???? è UN PO' CHE NON TI SENTO...
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE

[aila90_psy]

ciao pinkie... come procede la malattia a te e a tua sorella?? e il resto come va? spero comunque che vada tutto bene.. un bacione forte ad entrambe..

[pinkie79]

Ciao amiche e amici carissimi,
è un pò che non scrivo, sono successe tante cose per cui di tempo ne ho avuto poco. Mio nonno non sta bene, ovviamente ha un'età, i mali pure quindi siamo sempre in ansia, meno di un mese fa la suocera di mia sorella non che un'amica di famiglia è venuta a mancare a soli 62 anni per un cancro, la mia nipotina di 7 mesi ha un problemino al rene che speriamo rientri altrimenti gli hanno prospettato un intervento.
Io sto abbastanza bene, mia sorella a settembre si ricovererà per fare tutti gli accertamenti, ma la cosa che mi sta affliggendo è che oggi la pediatra mi ha detto che lei sospetta che mio figlio di 7 anni soffra di psoriasi ungueale, visto che è già da quest'inverno ha le unghie rovinate, tutto il letto ungueale con fossette, sotto aveva la pelle spessa e si facevano tipo ulcerette, lei pensò ad una micosi e mi diede la pomata. Ora sembrava stesse meglio cioè la pelle era guarita anche se le unghie non sono ritornate lisce, invece nei polpastrelli la pelle si toglie, cioè se sta molto nell'acqua la pelliccina esterna si gonfia e poi la toglie lui senza sentire alcun dolore ovviamente. Lei mi ha detto di andare dall'allergologo visto che l'avrei dovuto portare per la sua tosse asmatica e di farle vedere a lui, anche se lei sospetta la psoriasi perchè anche le unghie dei piedini sono rovinate e vista la mia connettivite, quella di mia sorella e il morbo di chron di mio marito che anche se non è sistemica è comunque una malattia immunitaria, è meglio approfondire consultando successivamente anche il dermatologo.
Adesso il mio pensiero è che visto la nostra familiarità non sia precursore di una possibile artrite psoriaca, non voglio essere negativa, ma il mio pensiero è sempre lì e finchè non riuscirò a fargli fare tutte le visite del caso nel minor tempo possibile mi sento a pezzi.
Scusate lo sfogo, ma so che voi mi capite in pieno