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Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 08/04/2012, 9:05
da francesca77
BUONA PASQUA DEL SIGNORE!!!

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 09/04/2012, 9:25
da francesca77
BUONA PASQUETTA!!!

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 09/04/2012, 10:51
da Giulia73
un caro abbraccio .giulia
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 12/04/2012, 11:19
da MICHELA
Ciao Tiffany, passavo, considerando che è un po' che nonci sentiamo ho pensato di lasciarti un saluto, mi auguro nel frattempo che tutto prosegua nei migliori dei modi!Un bacio!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sindrome sjorgen
terapia 8mg medrol a scalare e plaquenil per un anno ( sospeso tutto dopo 1 settimana per allergia crisi respiratoria) al momento non premdo niente e sto di milka...
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 14/04/2012, 8:22
da MICHELA
Ciao Tiffany, spero che la tua visita sia andata per il meglio! Fammi sapere se ti va, che ci confrontiamo un po' visto che abbiamo la stessa bestia d combattere!

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 16/04/2012, 13:00
da francesca77
CIAO TIFFANY!!!
CHE BELLO!!DIVENTI PROZIA!!AUGURI!
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 17/04/2012, 8:10
da Alice41svegliati
francesca77 ha scritto:CIAO TIFFANY!!!
CHE BELLO!!DIVENTI PROZIA!!AUGURI!
ciao TIFFANY,
che meraviglia... AUGURISSIMI ANCHE DALLA SOTTOSCRITTA

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 17/04/2012, 19:04
da pinkie79
Ciao Tiffany,
AUGURI !!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 24/07/2012, 16:55
da Tiffany
Buon pomeriggio amiche carissime. E' vero, merito sculaccioni perchè non sono venuta più a scrivere... Ho attraversato e sto attraversando un periodo piuttosto grigio. So che per uscire fuori da questa terribile depressione devo vivere tra la gente, senza nascondermi dietro la corazza che volutamente mi sono costruita. Se la situazione reumatica è stabile, il grave problema dell'osteoporosi mi sta uccidendo! A breve, forse domani, dovrò mettere il busto per un nuovo cedimento vertebrale. Ora sono seguita anche dalla Fisiatra, anche se il reum non riesce a capire o, forse non vuole digerire che la terapia della Fisiatra mi ha migliorata. Ora non assumo più i bifosfonati per via orale. Ho avuto una terapia d'urto in fiale a giorni alterni e, adesso ne faccio una ogni 15 giorni (o quasi, perchè spesso anticipo di qualche giorno). Le fiale sono Clody200 con lidocaina. Non so ancora se continuare a seguire il vecchio reum. Non vorrei che per colpa mia, siano in disaccordo i due medici, reum e fisiatra.
La ASL mi ha rilasciato il contrassegno arancione per la mia difficoltà deambulatoria. Ho ricevuto il decreto d'invalidità con una misera percentuale del 38%. Il patronato procederà con una causa civile. Intanto non vorrei nulla! Nessuna invalidità, nessuna concessione... Vorrei tanto una qualità di vita migliore!
Vi abbraccio tutte,
Tiffany
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 24/07/2012, 17:07
da MICHELA
CIAO TIFFANY, PIACERE DI RISENTIRTI, ANCHE PER ME QUESTO E' UN PERIODO NERO, SONO PIENA DI DOLORI IN OGNI DOVE, MA OGGI LA SCHIENA MI FA VERAMNTE MALE INSIEME AGLI OCCHI....
SE VUOI TIRARTI SU IL MORALE DEVI AGGIORNARTI CON LE NOVITA'... IO NON SONO PIU' MICHELA MA CIP E IRENE E' CIOP, MA ORA BASTA DARTI NOVITA' PRENDITI 2 MIN. E VAI AL EGGERE E A VEDERE LE NS FOTO CI SIAMO INCONTRATE SAI?
SU CON LA VITA! VEDRAI CHE TRA POCO STARAI MEGLIO!
BACI CIP CHE TI CAPISCE AL 100% ABBAIMO LA STESSA MALEDETTA ROGNA DA COMBATTERE.....

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 24/07/2012, 17:49
da lorichi
CARA TIFFANY, UN ALTRO CEDIMENTO VERTEBRALE? CASPITA! VUOL DIRE CHE LA TERAPIA NON ERA ADEGUATA. ASSUMI ANCHE CALCIO E VIT D? I BIFOSFONATI DA SOLI NON BASTANO QUASI MAI. IO STO PRENDENDO CALCIO E VIT D IN DOSI ELEVATE ED IL CALCIO E' SEMPRE BASSINO. CREDO FAI BENE A SENTIRE ALTRI PARERI. HO QUALCHE DUBBIO SUL BUSTO MA CERTO SE TE LO HANNO PRESCRITTO LO DEVI UTILIZZARE.....
UN ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 25/07/2012, 13:51
da klaroline
Ciao Tiffany, mi spiace molto per ciò che stai passando.
L'osteoporosi è una brutta bestia.
Clody è un bifosfonato per EV?
Sei seguita anche da un odontoiatra?
I bifosfonati causano la perdita degli osteoclasti e provocano danni all'osso soprattutto a livello dei mascellari con esposizioni, l'osso è sempre più stanco e provoca infezioni e dolore se non prendi provvedimenti. Fatti seguire anche da questo punto di vista!!! mi raccomando.
Se da un punto di vista aiutano dall'altro ti ammazzano.
Mi auguro che tu riesca a trovare la combinazione giusta per stare bene.
Un abbraccio
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 25/07/2012, 14:58
da francesca77
CARA TIFFANY,
MI DISPIACE PER IL PERIODACCIO CHE STAI PASSANDO.NON TI PREOCCUPARE SE NON HAI SCRITTO,PRENDITI IL TEMPO NECESSARIO.
INCROCI MAGICI PER LA TUA SALUTE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 25/07/2012, 18:54
da rosaria1956
CIAO TIFFANY
MI SPIACE CHE TU STIA ATTRAVERSANDO QUESTO BRUTTO MOMENTO!!!!
IL BUSTO CHE TI HANNO PRESCRITTO E' DI QUELLI CON IL SOSTEGNO ASCELLARE PER ALLEGGERIRE IL CARICO SULLE VERTEBRE?
PER LA TERAPIA CREDO CHE PURTROPPO I BIFOSFONATI VADANO FATTI, MA SEGUIREI ANCHE IL CONSIGLIO DI STEFY E CIOE' DI FARTI CONTROLLARE PERIODICAMENTE ANCHE DA UN ODONTOIATRA E SPERARE DI NON DOVER MAI ESTRARRE UN DENTE PERCHE' E' PERICOLOSO FARLO QUANDO SI E' IN TERAPIA CON I BIFOSFONATI
QUINDI MEGLIO ESSERE SEGUITI SCRUPOLOSAMENTE AD EVITARE DANNI AI DENTI CHE RICHIEDEREBBERO CURE O...PEGGIO ANCORA....ESTRAZIONI!
TI AUGURO DI CUORE CHE LA SITUAZIONE SI STABILIZZI AL PIU' PRESTO E TU POSSA TORNARE ALLA NORMALITA'
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 25/07/2012, 19:04
da Tiffany
So che con le terapie a base di bifosfonati posso solo curare i denti, mentre per le eventuali estrazioni dovrei aspettare alcuni mesi. Controllo periodicamente i denti. Ultimo controllo il 6 giugno. Tutto bene, fatto solo pulizia. Il busto con spallacci è questo
Spero di essere in forma per ottobre. Ho proprio voglia di incontrarvi!!!
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 29/07/2012, 9:26
da lilli97
Ciao Tiffany, se soffri così tanto il caldo come me ti invito nella mia baita,
un caro saluto
Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 30/07/2012, 10:31
da Paperarosa
Ciao Tiffany.
La tua osteoporosi è davvero tremenda. Mi dispiace.
Dover essere seguita da medici diversi che non comunicano e non vanno d'accordo non è facile. ma perché è così duifficile trovare centri con specialisti diversi per seguire queste patologie a 360°? E' questo secondo me il grosso limite della medicina occidentale. Ognuno fa il suo e spesso ci si dimentica che la persona non è un assemblamento di organi a se stanti.
Ci vuole tanta pazienza... non a caso ci chiamano PAZIENTI

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 01/08/2012, 17:12
da Tiffany
Impreco perchè non sopporto la corazza! Non appena la indosso sto peggio per circa mezz'ora, poi va meglio, ma fa TROPPO CALDO!!!!!!
E, GIUSTO PER GRADIRE HO MAL DI TESTA!

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 01/08/2012, 17:14
da klaroline
Cavolo con questo caldo hai perfettamente ragione. La devi tenere sempre?
Altrimenti potresti usarla solo la sera... o aria condizionata a palla

Re: Presentazione di Tiffany
Inviato: 01/08/2012, 17:19
da lorichi
MI SPIACE TIFFANY, A NOI REUMATICI GLI INDUMENTI STRETTI O ADERENTI FANNO MALE FIGURIAMOCI UN BUSTO. A ME NON LO FECERO METTERE, MI HANNO DATO INDICAZIONI PRECISE DA SEGUIRE PER UN PAIO DI MESI: MAI PIEGARE IL BUSTO, MAI PORTARE PESI DI NESSUN GENERE, MAI ROTARE LA COLONNA E A MIA MAMMA, ALLA QUALE E' SUCCESSA LA STESSA COSA, HANNO DATO LE STESSE INDICAZIONI....