FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Scusa....forse ho perso un pezzo....ma ci stai lavorando alla diagnosi? Cioè non c'è ancora perché stai aspettando esiti esami o visita reumatologica? Perché è giusto non prendere il corti senza diagnosi....ma non è giusto stare a penare...quindi spero veramente in una diagnosi al più presto nella speranza di una terapia efficace!!!!

Eccome se ci sto lavorando alla diagnosi. Ho ripreso dal 2011, dopo un'interruzione di qualche anno, ma ci sto lavorando almeno dal 2000, quando avevo cominciato ad avere articolari (mani in primis) e il Raynaud (ma ancora non sapevo che ero nel Raynaud).
Negli anni si sono aggiunte le varie articolazione (le caviglie per ultime quest'anno), è peggiorata l'astenia, eppoi l'occhio secco, la dispnea....
Ho cambiato tre centri ospedalieri, ma gli esami del sangue (fatti più e più volte) non sono stati chiarificatori, come nemmeno altri accertamenti.
Nel tempo sono stata più volte accusata di essere depressa, ma nell'ultimo centro reumatologico in cui sono seguita questo pensiero non l'hanno mai avuto.... ci sono diverse cose che non quadrano, ma nemmeno loro sono riusciti a farmi una diagnosi. E' da mesi che sto seriamente pensando di tentare in un'altro centro, perché sono davvero esausta!

Tentale tutte!!! Devi averla una diagnosi....anche aspecifica...però qcosa ti devono dire...e di conseguemza ti devi curare!! Io sono adesso al mio secondo centro...con il primo avevo peggiorato la situazione perché , pur avendo la diagnosi, non mi davano nessuna terapia!!
Logicamente ho cercato un altro centro....e se non risolveremo nulla ne cercheró un altro ancora!! Insisti ...non mollare mai e vai fino in fondo!!!

E' INCREDIBILE DAVVERO...LA DIFFICOLTA' CERTE VOLTE A CAPIRE, DA PARTE DEI MEDICI, DI COSA SOFFRE VERAMENTE IL PAZIENTE
E SI PERDE TEMPO PREZIOSO
PAPERAROSA, NON DEMORDERE

COME SCRIVEVO AD EUGENIA E' IMPORTANTE AVERE IN MANO LA DIAGNOSI, ALMENO SI INIZIA UNA TERAPIA MIRATA.
MA TU NON MOLLARE, MI RACCOMANDO!!
UN BACIO

Settimana faticosissima. Notti con incubi e intervento chirurgico per mio marito. Nulla di grave e si sta riprendendo bene, ma gli ho detto che pregherò tanto per la sua salute... Avete presente come diventa un uomo che non sta bene?
A giorni sto meglio e in altri i dolori si fanno sentire di più, con intensità varia nelle varie zone. Piedi e caviglie dolgono soprattutto a riposo... due notti fa ho avuto anche problemi a dormire per i dolori. Il giorno dopo invece abbastanza bene!
Va beh... ormai manca poco ai vari controlli, ma sento che una risposta non arriverà neanche stavolta....

ECCOME SE TI CAPISCO!!
MIO MARITO PER LA RIMOZIONE DELLA SAFENA MI HA FATTO PENARE
E SE TI PUO' CONSOLARE ANCHE IO STO UGUALE A TE.
UN BACIO

DAI NON ESSERE PESSIMISTA..MAGARI...QUESTA E' LA VOLTA BUONA!!!

Ciao Paperarosa, in bocca al lupo per tu marito!!! Come non capirti, il mio nel 2009 in un'incidente sul lavoro si ruppe entrambe le braccia in vari punti, era ingessato, ma vivo. Era caduto da un'altezza di 3 metri d una scala, poteva andare peggio!!! Tra una cosa e l'altra si fece 25 gg di degenza e io dovevo pulirlo imboccarlo ecc... Sai passati questi anni che dice? Che non sono stata abbastanza comprensiva, purtroppo gli uomini sono davvero un altro "mondo".....
In bocca al lupo per la tua visita, che sia la volta buona davvero!!!!

Spirometria fatta e parlato con un altro pneumologo. Cos'è venuto fuori? Asma! Alla faccia di chi per 150 € mi aveva detto che i miei polmoni sono perfetti. Le mie perplessità queste volte erano giuste.
Per ora 4 puff (si dice così ?) al giorno (non ricordo il nome del farmaco, comunque cortisone + broncodilatatore), e a fine agosto altra spirometria per confermare o meno la presenza di asma. E' invece un po' migliorato il DLCO.
In questi giorni gli occhi mi danno particolarmente fastidio. Ho sempre dato la colpa all'occhio secco.... ma non è che ho qualche allergia? Chi vivrà vedrà. Comunque il 3 giugno sono dall'oculista per l'occhio secco.
Settimana prossima invece reumatologa...

ma i test per le allergie li hai mai fatti?

Ciao Paperarosa, che rabbia leggere di certi dottori che spillano solo soldi.......
Si io da buona veterana, mamma e figlia di allergici, ti posso confermare che si dice puff, ti avrà forse dato alyfluss? Tempo una settimana e ti sentirai meglio! Ma a cosa sei allergica te l'hanno detto? Come scrive anche Amica hai fatto i test sulle braccia??

CiO timvolevo confermare che ho fatto lo stesso tuo esame e la mia gine si è messa in contatto con il reuma il, quale ha confermato la sospensione del bio 7 gg prima e fino alla chiusura delle ferite intendeva sanguinamento cmq per altri dieci giorni e nn posso fare bio con antibiotici ma questo è scritto anche sul foglio di ogni controllo

intanto...metti tante lacrime artificiali!!! Optive fusion è buonissimo....oppure systane balance....ce bel sono tante!!! mettile 5-6 volte al giorno!!! Così quando arriverai dall'oculista gli dirai come ti trovi con quelle e lui potrà orientarsi meglio !! Per l'asma uso anch'io aliflus...mi piace molto perché mi fa respirare subito...ma mi viene un po di tachicardia ..per cui lo uso solo in caso di bisogno!!!
Mi fanno venire la pelle d'oca questi medici costosi e inutili!!!
Cmq....facci sapere!!!

Test per allergie mai fatti, anche perché non avevo mai avuto situazioni che le facessero sospettare. Per l'asma mi hanno dato Foster... mattina e sera. Dopo averlo inalato le mani mi tremano e sento un po' di agitazione, ma poi passa. Stamani mi sembrava di avere un po' meno affanno mentre camminavo.... non so se è un'illusione o se è proprio vero. Alla fine di agosto rifarò spirometria e vedremo come va.
Lacrime artificiali ne metto. La sera blugelA e di giorno - più volte al giorno - Systane Ultra.

Domani visita reumatologica. Vediamo che mi dicono stavolta.....

Fatta visita reumatologica, e devo dire.... totalmente insoddisfatta. Non solo per l'ammissione dei medici di non capirci nulla, visti gli anticorpi negativi...
Trovati due medici mai visti prima. Solo alla fine è arrivata una reumatologa che c'è quasi sempre, ma ovviamente non si ricordava di me.
Hanno letto i referti che ho portato. In particolare quello della risonanza al bacino. Hanno discusso un po' nel leggere il referto per delle cose che tornavano loro poco, ma si sono ben guardate dal guardare il dischetto e quindi le immagini per chiarirsi i dubbi.
Dolorabilità alla sacroiliaca destra, dove nella risonanza si vedeva un versamento (che però non è detto sia un versamento articolare). Comunque oggi i dolori erano sotto controllo (mai che mi capiti una visita nei giorni in cui sto peggio... ).
Mi hanno chiesto come mai prendo l'antinfiammatorio due volte a settimana, che ha poco senso! Beh.... ovviamente lo prendo come da loro indicazione (compresa la dottoressa che è arrivata alla fine e che spesso c'è).
Hanno visto le mie unghie dei piedi e secondo loro c'è psoriasi ungueale. Visto però che la dermatologa che le aveva viste tempo fa aveva detto che non è psoriasi, allora hanno fatto spallucce. A questo punto ho intenzione di consultare un altro dermatologo e sentire un altro parere. Ma loro si sono ben guardate dal suggerirmelo!
Mi hanno prescritto esami del sangue di routine con esami più specifici per la tiroide (visto che ho noduli ed è disomogenea) ed ecografia mani e piedi (con polsi e caviglie). Prossimo controllo a fine luglio.
E' una cosa che rimando da tanto, ma a questo punto proverò ad andare a sentire Pisa.

Ciao io ti consiglierei di cuore di consultare un altro centro da li non ci stai ricavando nulla
e un tuo diritto avere una diagnosi
giovanna

MI SPIACE TANTO PAPERAROSA, IL MIO UNICO CONSIGLIO E' DI CAMBIARE OSPEDALE, DI DOVE SEI? SE SEI DEL NORD EST POSSO AIUTARTI.

Non sono ancora riuscita a contattare Pisa, ma nel frattempo mi sono fatta prescrivere la visita dermatologica dalla mia dottoressa di base. Ebbene ... alle unghie dei piedi c'è proprio psoriasi.
Questo dermatologo mi è sembrato parecchio attento.... Mi ha anche detto che sono un caso interessante e vorrebbe approfondire alcune cose
Si è riparlato della strana macchia che ho sulla schiena, alla quale avevo fatto la biopsia 18 mesi fa (senza trarne nessuna risposta). Non è riuscito a fare ipotesi ma vorrebbe approfondire anche quella. Eventualmente si farà un'altra biopsia in autunno.
I reumatologi mi guarderanno con occhi diversi ora?