FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazi lorichi sei stata chiarissima!
penso di avere individuato un centro dove potrei andare allora, è un centro dove andai gia a fare fisioterapia quando mi investii con la macchina e mi trovai benissimo, nel senso che sono molto porfessionali, ho sempre avuto problemi con medici, fisioterapisti, massaggiatori, mi hanno sempre fatto danni quando mi hanno messo le mani addosso, TUTTI TRANNE LORO>!!! quindi mi fido abbastanza.
tra l'altro è un centro dove si rivolgono anche molti sportivi, quindi dovrebbero sapere il fatto loro, anche sportivi di alto grado, tipo i calciatori della fiorentina, ma non sono specializzati a quanto so in malattie reumatiche.

per la piscina ho un grosso problema. infatti il reum me l'ha consigliato, ho provato ha spiegargli il problema ma invano....
gli sbalzi di temperatura mi creano le contratture. il fatto di dover fare la doccia e poi uscire in inverno è un problema, stessa cosa lavarmi la testa e uscire per il mal di testa è un grosso problema. ma il problema piu grosso è la cuffia. direte: e perchè??? x il maledetto dolore che ho sempre continuo nella zona occipitale!!! non posso neppure portare un cappello se è leggermente stretto, una fascia elastica di cotone per tenere su i capelli, un cerchietto per i capelli, a volte neppure gli occhiali xche non sopporto il contatto delle stanghette dietro agli orecchi. vi immaginate mettere una cuffia di plastica da nuoto che è strettissima? muorirei di dolore!! non potrei sopportarla neppure per 3 secondi!! come faccio???

ANCHE PER LA FISIOTERAPIA SAREBBE OPPORTUNO PERO' SAPERE FINALMENTE SE QUESTA BENEDETTA SPONDILOARTRITE (O SPONDILITE) CE L'HAI OPPURE NO, PECHE' PER LE SPONIDILITI LA FISIOTERAPIA E' MIRATA TANTO CHE E' PERSINO PREVISTA IN ESENZIONE DEL TIKET, FANNO PARTE INFATTI DELLE PRESTAZIONI IN ESENZIONE, (http://www.aispaitalia.org/?p=792) LE SEGUENTI PRESTAZIONI DI FISIOTERAPIA:
93.15 – MOBILIZZAZIONE DELLA COLONNA VERTEBRALE
Manipolazione della colonna vertebrale per seduta
Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.16 – MOBILIZZAZIONE DI ALTRE ARTICOLAZIONI
Manipolazione incruenta di rigidità di piccole articolazioni
Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.18.1 – ESERCIZI RESPIRATORI
Per seduta individuale (Ciclo di dieci sedute)
93.18.2 – ESERCIZI RESPIRATORI
Per seduta collettiva (Ciclo di dieci sedute)
93.19.1 – ESERCIZI POSTURALI – PROPRIOCETTIVI
Per seduta individuale di 60 minuti (Ciclo di dieci sedute)
93.19.2 – ESERCIZI POSTURALI – PROPRIOCETTIVI
Per seduta collettiva di 60 minuti max. 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.31.2 – ESERCIZIO ASSISTITO IN ACQUA
Per seduta di gruppo di 30 minuti max 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.39.5 – ELETTROTERAPIA ANTALGICA
Elettroanalgesia transcutanea (TENS, alto voltaggio) Per seduta di 30 minuti
(Ciclo di dieci sedute)
PER QUANTO RIGUARDA LA CUFFIETTA DA PISCINA, CI SONO QUELLE IN FIBRA E MICROFIBRA, NON SONO IMPERMEABILI E QUINDI I CAPELLI SI BAGNANO, MA ALMENO NON STRINGONO

Purtroppo la mobilizzazione cervicale non è prevista eppure a chi ha questa patologia non è prevista né se non perdi le lordosi, ma hai un male boia, né se le perdi. Eppure è importante perché se ben fatta, il beneficio corrisponde su tutta la colonna fino ai piedi

rosaria1956 ha scritto:ANCHE PER LA FISIOTERAPIA SAREBBE OPPORTUNO PERO' SAPERE FINALMENTE SE QUESTA BENEDETTA SPONDILOARTRITE (O SPONDILITE) CE L'HAI OPPURE NO, PECHE' PER LE SPONIDILITI LA FISIOTERAPIA E' MIRATA TANTO CHE E' PERSINO PREVISTA IN ESENZIONE DEL TIKET, FANNO PARTE INFATTI DELLE PRESTAZIONI IN ESENZIONE, (http://www.aispaitalia.org/?p=792) LE SEGUENTI PRESTAZIONI DI FISIOTERAPIA:
93.15 – MOBILIZZAZIONE DELLA COLONNA VERTEBRALE
Manipolazione della colonna vertebrale per seduta
Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.16 – MOBILIZZAZIONE DI ALTRE ARTICOLAZIONI
Manipolazione incruenta di rigidità di piccole articolazioni
Escluso: Manipolazione di articolazione temporo-mandibolare
93.18.1 – ESERCIZI RESPIRATORI
Per seduta individuale (Ciclo di dieci sedute)
93.18.2 – ESERCIZI RESPIRATORI
Per seduta collettiva (Ciclo di dieci sedute)
93.19.1 – ESERCIZI POSTURALI – PROPRIOCETTIVI
Per seduta individuale di 60 minuti (Ciclo di dieci sedute)
93.19.2 – ESERCIZI POSTURALI – PROPRIOCETTIVI
Per seduta collettiva di 60 minuti max. 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.31.2 – ESERCIZIO ASSISTITO IN ACQUA
Per seduta di gruppo di 30 minuti max 5 pazienti (Ciclo di dieci sedute)
93.39.5 – ELETTROTERAPIA ANTALGICA
Elettroanalgesia transcutanea (TENS, alto voltaggio) Per seduta di 30 minuti
(Ciclo di dieci sedute)
PER QUANTO RIGUARDA LA CUFFIETTA DA PISCINA, CI SONO QUELLE IN FIBRA E MICROFIBRA, NON SONO IMPERMEABILI E QUINDI I CAPELLI SI BAGNANO, MA ALMENO NON STRINGONO

ma sbaglio o questa è la tabella per la spondiloartrite anchilosante? quindi non è il mio caso. a meno che non ci siano nuovi risvolti a sorpresa, a me tutto deriva dalla psoriasi, quindi non sono esente per un cavolo perche l'esenzione per psoriasi artropatica, che è l'esenzione che ho gia, da poco o niente (laste, 2 o 3 esami del sangue, visite reumatologie con cup e basta)

SPONDILOARTRITE O SPONDILITE SIAMO LA' ....CIOE' E' LA STESSA COSA IN PRATICA E LA COLONNA E' INTERESSATA
NON RIENTRA INVECE L'ARTRITE PSORIASICA PERCHE' QUESTA ULTIMA NON COLPISCE LA COLONNA
COME SEMPRE LA GIUSTA DIAGNOSI FA' LA DIFFERENZA

rosaria1956 ha scritto:SPONDILOARTRITE O SPONDILITE SIAMO LA' ....CIOE' E' LA STESSA COSA IN PRATICA E LA COLONNA E' INTERESSATA
NON RIENTRA INVECE L'ARTRITE PSORIASICA PERCHE' QUESTA ULTIMA NON COLPISCE LA COLONNA
COME SEMPRE LA GIUSTA DIAGNOSI FA' LA DIFFERENZA

NEL MIO CASO PURTROPPO NON E' COSI:
LA SINDROME SAPHO FA PARTE DELLE SPONDILOARTRITI SIERO NEGATIVE, MA NON HO NESSUNA ESENZIONE PER QUESTA PATOLOGIA MA SOLO QUELLA PER L'ARTRITE PSORIASICA!
PER QUESTO IL MEDICO E LA REUMATOLOGA MI HANNO CONSIGLIATO GINNASTICA POSTURALE E STRETCHING IN PALESTRA! MA ADESSO QUANDO HA GENNAIO VADO A FARE LA VISITA DAL FISIATRA PER LA SCHIENA, VEDIAMO COSA DICE! NELLA RICHIESTA IL MEDICO HA SCRITTO ANCHE QUELLO CHE HA CONSIGLIATO LA REUMATOLOGA!
INSOMMA, AVRO' IL DIRITTO DI VEDERCI CHIARO OPPURE NO?

rosaria1956 ha scritto:SPONDILOARTRITE O SPONDILITE SIAMO LA' ....CIOE' E' LA STESSA COSA IN PRATICA E LA COLONNA E' INTERESSATA
NON RIENTRA INVECE L'ARTRITE PSORIASICA PERCHE' QUESTA ULTIMA NON COLPISCE LA COLONNA
COME SEMPRE LA GIUSTA DIAGNOSI FA' LA DIFFERENZA

si ma quello che volevo dire io è che io l'esenzione ce l'ho già...l'avevo fatta fare subito dopo la diagnosi di spondiloartrite psoriasica, sono andata all'ospedale e non c'è un codice specifico per questa patologia e va sotto psoriasi artropatica (codice 045) che ha pochissimi vantaggi come esenzione rispetto a spondiloartrite anchilosante che mi hai elencato te!

in pratica solo sto schifo: http://www.studiomedicorossetti.it/sito.asp?id=165

a meno che non si siano sbagliati a farmi esenzione

morgana ha scritto:

rosaria1956 ha scritto:SPONDILOARTRITE O SPONDILITE SIAMO LA' ....CIOE' E' LA STESSA COSA IN PRATICA E LA COLONNA E' INTERESSATA
NON RIENTRA INVECE L'ARTRITE PSORIASICA PERCHE' QUESTA ULTIMA NON COLPISCE LA COLONNA
COME SEMPRE LA GIUSTA DIAGNOSI FA' LA DIFFERENZA

si ma quello che volevo dire io è che io l'esenzione ce l'ho già...l'avevo fatta fare subito dopo la diagnosi di spondiloartrite psoriasica, sono andata all'ospedale e non c'è un codice specifico per questa patologia e va sotto psoriasi artropatica (codice 045) che ha pochissimi vantaggi come esenzione rispetto a spondiloartrite anchilosante che mi hai elencato te!

in pratica solo sto schifo: http://www.studiomedicorossetti.it/sito.asp?id=165

a meno che non si siano sbagliati a farmi esenzione

MA TU HAI L'ESENZIONE PER ARTRITE PSORIASICA NON PER "SPONDILOARTRITE"
LA MPAROLA SPONDILO INDICA L'INTERESSAMENTO DELLA COLONNA, SE TI RIESCE CHE IL MEDICO TI SCRIVA "SPONDILITE" ECCO CHE HAI DIRITTO ALLA ESENZIONE CON GLI ESERCIZI MIRATI PER LA COLONNA.
SE INVECE NON HAI INTERESSAMENTO DELLA COLONNA ALLORA NON E' "SPONDILOARTRITE" MA ARTRITE PSORIASICA

ragazzi sono stata dalla psicologa, sta donnina è un mito!!!!!
m'ha tenuto un'oretta, ho parlato, parlato, parlato. mi ha lasciato parlare molto, a ruota libera, mi ha fatto qualche domanda qua e là.
poi la conclusione è stata: allora, sei molto ma molto lucida, secondo il mio parere non ci sarebbe neppure bisogno di rivederci, ma siccome hai chiesto tu un consulto psicologico evidentemente ti trovi in difficolta quindi ci rivediamo, ma ripeto dal mio punto di vista non vedo problemi come ne vedo con altri pazienti, hai sicuramente un vissuto molto pesante ma hai anche i mezzi per superare le difficolta. sicuramente la malattia ha influito sul tuo attuale stato psicologico, evidentemente è un segnale che il corpo ci da per dirci "fermiamoci un attimo a riposare e riflettere"
mi ha detto inoltre che tutti i medici che mi hanno dato della pazza sono dei deficienti, perche prima di dare della pazza ci voglio prove, documenti, attestati, e soprattutto bisogna fare dei test. mi ha detto "se vuoi te li faccio fare e ti dimostro che non sei affatto pazza!!!" STA DOTTORESSA LA ADORO DI GIA'

Sei stressata ma non matta, qua è ora di finirla di usare la moda degli isterici che simulano le malattie. Son contenta per te, hai solo bisogno di una terapia di sostegno per i tuoi problemi da definire e curare e ai dottori malevoli dico

sono allibita da come si sta risolvendo difficile fare una cavolo di lastra al bacino al careggi.
mi faccio fare l'impegnativa dal medico di famiglia come mi aveva chiesto matucci, fin qui tutto ok.
telefono al cup.
al cup mi dicono che non prendono appuntamenti per careggi ma solo altri ospedali e centri diagnostici e che quindi devo telefonare direttamente a careggi.
telefono al centralino.
mi danno il numero di radiologia dicendomi che mi faranno un sacco di storie e parlandomi di un permesso interno
telefono a radiologia.
mi chiedono se ho l'autorizzazione interna di matucci.
io: eeeeh????
in pratica serve che il dottore faccia una richiesta interna per cui io esterna (non ho capito se esterna all'ospedale o esterna alla città) possa andare a fare la radiografia lì.
io gli spiego che il dottore, anzi il professore, visto che è il primario, non mi aveva detto niente di tutto ciò, e che avrebbe dovuto saperlo lui visto che era il primario.
risolino imbarazzato dall'altra parte e silenzio.
gli dico che mi sarà pure difficile ricontattarlo
mi dicono ci provi. mi dicono inoltre quando poi ha il foglio venga qua che le prenotazioni si fanno solo di persona
io: cheeee? sto a un ora e mezzo di macchina!!! mi devo fare 3 ore di macchina per una prenotazione? MA QUI è FOLLIA PURA!!!
la tipa non sa piu come prendermi...e io non so piu come prendere lei....alla fine ci accordiamo che matucci puo fare lui direttamente, se gli gira, c'è sempre un se, una richiesta con i miei dati direttamente all'ospedale, sempre se gli va, e se riesco a contattarlo.
oggi ci provo. parte della missione N°2.

che fatica!!!!

COME E' ANDATA???

rosaria1956 ha scritto:COME E' ANDATA???

che non ho trovato il dottore....devo ritelefonare lunedi!
che di avere il numero privato non c'è verso! e la segretaria di qui a lunedì s'è gia scordata quello che deve dirgli quindi devo richiamarla
le vedo buia.
finisce che la lastra la faccio qua.
che cavolo di macchinario abbiano a careggi che qua non hanno non si sa bene....capisco le analisi, che magari il laboratorio è migliore, ma la lastra<!
alla fin il macchinario fa tutto da solo, il dottore che fa il referto conta fino ad un certo punto xche poi il reum le guarda direttamente dalle immagini...quindi...non vedo il problema!

IO LA PENSO COME TE ED HO SEMPRE ABBANDONATO QUEI MEDICI CHE PRETENDEVANO DI RIPETERE LE INDAGINI NELLE LORO STRUTTURE, PERO.......PERO' LE MACCHINE CHE FANNO LE RADIOGRAFIE NON SONO TUTTE UGUALI ANCHE SE MOLTO DIPENDE DA CHI FA LA RADIOGRAFIE. PERO, VISTA LA DIFFICOLTA' CHE SI INCONTRA SEMPRE CON CERTI LUMINARI, IO LO METTEREI DI FRONTE AL FATTO COMPIUTO E FAREI LE LASTRE DOVE E' PIU' COMODO.
A ME CAPITO' CON UNA ENDOCRINOLOGA CHE LA PRIMA VOLTA CHE MI VIDE VOLLE ANALISI ED ECOGRAFIE DOVE DICEVA LEI, LE DISSI CHE PER UNA VOLTA L'AVREI ACCONTENTATA DOPO DI CHE' SAREI ANDATA VICINO CASA E QUANDO ANDAI DALL'ECOGRAFISTA MI DISSE, MERAVIGLIATO, "MA LEI FA LE ECOGRAFIE DAL PROF X? E' IL MIGLIORE, SE LE HA FATTE LUI SIAMO TRANQUILLI". LEI, LA GRANDE PROF, MANCO CONOSCEVA QUESTO MEDICO CHE, INVECE, ERA CONOSCIUTA IN TUTTI GLI OSPEDALI ROMANI. ABBANDONATA DOPO POCO TEMPO.

lorichi ha scritto:IO LA PENSO COME TE ED HO SEMPRE ABBANDONATO QUEI MEDICI CHE PRETENDEVANO DI RIPETERE LE INDAGINI NELLE LORO STRUTTURE, PERO.......PERO' LE MACCHINE CHE FANNO LE RADIOGRAFIE NON SONO TUTTE UGUALI ANCHE SE MOLTO DIPENDE DA CHI FA LA RADIOGRAFIE. PERO, VISTA LA DIFFICOLTA' CHE SI INCONTRA SEMPRE CON CERTI LUMINARI, IO LO METTEREI DI FRONTE AL FATTO COMPIUTO E FAREI LE LASTRE DOVE E' PIU' COMODO.
A ME CAPITO' CON UNA ENDOCRINOLOGA CHE LA PRIMA VOLTA CHE MI VIDE VOLLE ANALISI ED ECOGRAFIE DOVE DICEVA LEI, LE DISSI CHE PER UNA VOLTA L'AVREI ACCONTENTATA DOPO DI CHE' SAREI ANDATA VICINO CASA E QUANDO ANDAI DALL'ECOGRAFISTA MI DISSE, MERAVIGLIATO, "MA LEI FA LE ECOGRAFIE DAL PROF X? E' IL MIGLIORE, SE LE HA FATTE LUI SIAMO TRANQUILLI". LEI, LA GRANDE PROF, MANCO CONOSCEVA QUESTO MEDICO CHE, INVECE, ERA CONOSCIUTA IN TUTTI GLI OSPEDALI ROMANI. ABBANDONATA DOPO POCO TEMPO.

aspetto lunedi per vedere come va, se riesco a cavare il ragn odal buco, se vedo che è impossibile la faccio qua la radiografia, mica posso impazzire per un cavolo d'esame!!!!

intanto sto avendo un'emergenza pelle alle mani.
è iniziata come se avessi preso freddo e mi si fossero screpolate, ma ora sta uscendo fuori controllo la cosa. la mattina va un po' meglio, ma a sera le ho ridotte in maniera davvero imbarazzante, xche sono rosse/violacee. la zona interessata è tutto il dorso, le nocche, fino ai polsi (si ferma ai nocciolini) di entrambe le mani.
a toccarle sono ruvide, incartapecorite, se le guardo in controluce ci sono come dei microtaglietti, se prendo la pelle tra pollice e indice e faccio una specie di pizzicotto ha un'aspetto stranissimo, si vede che non è pelle normale, è tutta rigida, sembra quasi quella di una vecchia, cioè è quasi vetrosa, fa delle pieghette strane, è come rigida.....il punto piu critico è tra le nocche, dove c'è la depressione tra una nocca e l'altra, se ci passo il polpastrello sento ruvidissimo. in dei punti mi è uscito anche un po' di sangue, ma sono dei taglietti minuscoli, altri taglietti sono ancora piu piccoli, e si vedono solo in controluce ma non esce sangue, però si vede che la pelle è come tagliata.
non mi fa male, non brucia, tira solo un po' la pelle del palmo. ho provato a mettere creme ma niente...nno succede niente.
che sia il freddo a combinare tutto questo?

MA SEI SICURA CHE NON E' PSORIASI?

lorichi ha scritto:MA SEI SICURA CHE NON E' PSORIASI?

a vederla non sembra proprio!
non è in rilievo, non prude, non ha proprio le caratteristiche!
e è troppo estesa per essere venuta tutta cosi di botto insieme...

la psoriasi non necessariamente prude.

CIRCA 45 ANNI FA, AGLI ESORDI DELLA MIA MALATTIA, FUI RICOVERATA IN UN REPARTO DI DERMATOLOGIA, LA MIA COMPAGNA DI STANZA ERA AFFETTA DA PSORIASI............L'AVEVA IN TUTTO IL CORPO IN MANIERA ESTESA.
ANCHE IL MIO EX DENTISTA L'AVEVA IN MANIERA ESTESA.
NON CREDO ESISTANO CRITERI ASSOLUTI PER VALUTARE LE MANIFESTAZIONI DERMATOLOGICHE, IN FONDO UNA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA L'HAI GIA' AVUTA E, COME DICE STEFY, NON DEVE NECESSARIAMENTE PRUDERE........