aggiornamenti di cassandra

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Alessia 78 ha scritto:E quando ci vuole ci vuole....certe volte le inca.....re ce le tirano.... proprio a noi che in realtà vogliamo esser docili agnellini : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

il 14 APRILE 2014 ORE 15 MI FANNO REVISIONE INVALIDITA', ci sono stata nel 2010, mi hanno rivisto con aggravamento nel 2012, ora mi rivedono loro a ripetizione, forse sperano di trovare quel leggero miglioramento per sbattermi al 67% o anche meno.....ma io ho altra tonnelata di carta, e dei farmaci pur in gravidanza li assumo, o mi lasciano il 75% e non mi vedono più, o mi danno 85% visto che son peggiorata e dopo mi tocca riprendere humira di corsa...... Il prossimo anno rivedono la 104 che temo proprio non potranno togliermi, e subordinarla alle terapie, specie humira mi fa un pò ridere.....non si può fare a vita, e poi cosa vuole dire SEI GIOVANE TE LA POSSIAMO DARE SOLO PER TERAPIE.....le malattie croniche me le tengo, in fondo ce la hanno anche i ciechi e sordo muti che non fanno terapie, perché incurabili. Vi chiedo mega incrocio.............dunque, quanto al resto avrò un cesareo i primi di Maggio, ho mal di pancia spesso, forse colpa diabete gestazionale, che si innesta su pregressa intolleranza zuccheri che nessuno mi ha filato....ho crampi alle gambe non so dove girarmi....di notte. Se la scorsa volta stavo bene ma dopo mesi recidive pazzesche stavolta non so cosa pensare. In compenso partita in sovrappeso e diminuita, ho preso solo 3 kg in gravidanza.... alla fine, magari perdendone 10 arrivo a 64, sperando di non riprenderli tutti gonfiandomi come una palla per colite e altro. la cosa che mi preme ora è che mi riconoscano il diritto al plantari e scarpe ortopediche gratis visto che il regalo della spondy è un piede cavo, che già credo sia stata la causa della caduta do 4 anni fa dove mi son rotta l'astragalo, e caduta a settembre che per fortuna non ha comportato fratture sullo stesso piede. Per quanto riguarda il resto la bimba cresce bene, gli esami ecocardiogramma fetale vanno bene, ma quel problema rimane, prima sono più pessimisti, poi più ottimisti, lo sa quando nasce, e quando sarà si cumula la guerra vera, sarà già fissata la data di prima udienza della famosissima causa di lavoro......
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

http://www.simel.it/en/riviste/articolopdf.php/2392

Ves era GIORNI FA A 67 pcr 16,3 mg/l calprotectina 131 ora, : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : e sono settimana 34 di gravidanza, non è altissima su massimo 50, tenuto presente viaggio sempre sui 1000.... è previsto cesareo il 7.... temo molto, cortisone fa poco, azatioprina a 150 la prendo da sempre mai smessa, avevo sospeso dal secondo mese humira 40 mg e riprendendolo ci vorrà tempo, e non è che posso passare ad 80 a differenza di immunosoppressori comuni la terapia di attacco non si alza in seguito e Pentacol posso prenderne due al di'... ma fa poco.... la scorsa gravidanza era tutto in remissione ma dopo quattro mesi....recidiva : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : .non posso permettermi una recidiva, specie dovendo inserire uno alla materna e uno al nido. e scusate e che c..... (censura).

Il Ginecologo ha avuto e-mail in merito ai primi due valori e non risponde, ora riscrivo e giro tutto a gastro enterologo e internista e vediamo cosa dicono......per fortuna che il primo è ospedaliero per gravidanza a rischio, lo so per per ipertensione e glicemia alta.....che sto tenendo sotto controllo, pare questa ultima sia molto 'coadiuvante' per le infiammazioni, andiamo bene, proprio bene. : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Qua mi pare sto periodo siamo tutte ciaccate, e pure Rosaria si è data al turismo ospedaliero per via immunoglobuline basse, che tra l'altro curiosando io non ho mai dosato, non mi andrebbe di fare scoperte per quanto, avrei dovuto prendere herpes zoster da mio marito scorsa gravidanza pur avendo avuto varicella, perché immunosoppressori abbassano le difese.....no grazie le vasculiti no sarebbe un casino col mio intestino. Rosaria dove seiiiii ho bisogno di te, ma te stai di nuovo a turismo ospedaliero......sigh : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Il 14 vi rivedono invalidità civile 75% rivedibile, senza contare che uso humira, spondy severa, artrite periferica, zuccheri alti,e ipertensione con extrasistoli...... QUINDI INCROCIATE BENE, MAGARI QUEI VALORI ALTI FANNO SCENA PER LA VISITA E POI SCOMPAIONO.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : E INCROCIATE PER IL 17 DEVO FARE UN BANDO DI MOBILITA' INTERNA...... E SE MI BOCCIANO CASINO, SAREI LA PIU' QUALIFICATA E PER LEGGE NEANCHE DOVEVO FARLO, AVENDO LA 104 DOVREI ANDARE DI UFFICIO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Volevano fare i furbi e prendere pochi doc....dicono che vedono se lasciare 75% see....sono peggiorata...i farmaci li prendo....dovrei avere pure di più...se tolgono con scusa gravidanza....per cui starei meglio faccio ricorso...quattro patologie grosse anche usando formula di baltazard che è iniqua dovrei avere 80%.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

FORZA CASSANDRA!!! : Thumbup :
QUANDO UNO HA RAGIONE HA RAGIONE!!
: Chessygrin : : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da bagghi68 »

Scusa se mi intrometto....concordo con alessia ...fai SOLO pensieri positivi e luminosi!!! Serviranno alla cucciola!! Già sei stata grande...hai portato avanti una gravidanza con tutti i problemi e le difficoltá....non è da tutti!!! Hai una marcia in più...e nessuna nessunissima commissione te la può togliere!!! Mi incrocio anch'io!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Comunque la terza no, in sede di cesareo chiedo mi leghino le tube visto che Humira è peggio di una fivet.... una terza gravidanza io non posso, sono ultraquarantenne.... e poi il terzo dove lo metto? Premetto che i soceri tornando alla carica, e pretendendo di infilarsi qui dentro stando benone si sono scazzati perchè la cameretta ora è piena, quindi non ci sta posto per loro.....i loro regali sono sempre, NOI SIAMO VECCHI E VOGLIAMO ESSERE ACCUDITI ANCHE SE SANI CON MEGA PENSIONI E MOLTI SOLDI, dettto a volte direttamente a volte sibillinamente,-----e di dietro dai parenti i pianti SONO VECCHIA IO I NIPOTI NON POSSO GUARDARLI (cioè non vuole)s alvo poi mandare a dire al figlio che esige il diritto di visita, e li vuole sempre. Quindi capirai che abbiamo una matriarca che che non so da dove esca. E non sa di preciso cosa ho. Io sto male, mi sobbarco a sti due. Che sono da tso per i loro modo di vivere e comportamenti. Premetto che ella era quella che dieci anni fa mi perseguitava che voleva due gemelli come una conoscente, e mi sputtanava in giro dicendo che non potevo avere figli specie dopo la morte della figlia perché voleva sostituti, ha fatto certi progetti sui nipoti da paura. Per i 90 la femminuccia, quando avrà 12 anni, per i suoi 100 mio figlio sposato a 20 anni. Dopo uno dice di stare serena. Ma il diabete non poteva venire a questa? Magari una paralisi che almeno non parla? Spero non faccia piazzata in ospedale come la scorsa volte, dove annunciava che si piazzava a casa mia, e che avevano deciso che io facevo la loro serva. Dopo non dico le urla in reparto......che sono volate.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

MA SCHERZI? NON VIVE COME. NON LA CHIAMO DA QUATTRO ANNI, E NON LA CHIAMERO' MAI, IL FIGLIO DEVE CHIUDERE LA BOCCA, LA RICEVE FUORI DALLA PORTA, CHE DA ME NON ENTRA PIU', UN MESETTO FA, AVEVA FATTO LA FAMOSA SCENA SCHIFATA DELLA CAMERETTA PIENA. FIGURATI VOMITO DI REFLUSSO E ASMA POSSO VOMITARE A SENTIRE IL SUO FETORE DI MANGIA ROBA SCADUTA O CONSERVE RICICLATE DI 25 ANNI PRIMA! SO CHE DICE IN GIRO CHE CON ME NON CI SI PRENDE, VERAMENTE CON LEI NON CI SI PIGLIA NESSUNO. VADA AD ACCAREZZARE QUEL MOSTRO DEL FIDANZATO DELLA FIGLIA (IN OGNI SENSO), VISTO CHE GLI HA DATO SOLDI E PROMETTEVA MARI E MONTI PER FARSI ACCUDIRE, E A CUI DONARE LA PARTE EREDITA' DI MIO MARITO A CUI DOVEVA RINUNCIARE......MIO MARITO TACE PERCHE' DICE CHE TANTO NON SUCCEDE NULLA DEI SUOI PROGETTI, MA CHI TACE ACCONSENTE, PERCHE' SOLO APRIRE BOCCA E' DELETERIO E SA DI ZOLFO. OGGI DEVO FARE COLLOQUIO MOBILITA' FARSA PER SPOSTARMI DI MANSIONI, NONOSTANTE CON VERBALEI INVALIDITA' E LEGGE 104 AVEVO DIRITTO DA ANNI, E NON MI SPOSTAVANO E MI IMPEDIVANO DI CONCORRERE NEGANDO ANCHE LE AUTORIZZAZIONI PER MOTIVI DI SERVIZIO. PREGATE.
IO NON CI SPERO' E' PER BUTTARLA ULTERIORMENTE IN CAGNARA.
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

cara CASSANDRA,
DAVVERO, TE LO DICO COL CUORE: NON TI ARRABBIARE! SOPRATTUTTO IN QUESTO MOMENTO DELICATO....RIMANDA TUTTO AL DOPO......SO CHE NON E' FACILE, SONO ANNI CHE COMBATTI CONTRO LA SUOCERA E CONTRO LE ISTITUZIONI! CON RAGIONE....MA TANTO LORO SE NE FREGANO E TU....TI FAI SOLO SANGUE MARCIO E PRESSIONE A 1000!!
E' IL MOMENTO DI PENSARE AI PANNOLINI, AI FIOCCHETTI ROSA...E A QUEL PROFUMO CHE SOLO I BIMBI PICCOLI HANNO....E VEDRAI CHE ANCHE LA TUA CUCCIOLINA SARà UN FIORE, NONOSTANTE LA DIFFICOLTà CHE HA!!
SARà INTELLIGENTE COME IL FRATELLONE, E VIVACE....SPERO UN POCHINO MENO DI LUI!! : Chessygrin :
TI MANDO UN FORTE ABBRACCIO, CASSY, CON TUTTA LA MIA COMPRENSIONE!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

iL COLLOQUIO DI MOBILITA' E' ANDATO BENONE, ma ci sono un paio che riconosco come raccomandati.... temo dovrò fare guerra pure li', e i loro posti se vacanti, non intendo occuparli io facendomici spedire per tappare i buchi come la scorsa volta, sono posti che poi potranno essere soppressi, o di uffici che vanno presso altri enti e che generano entrambi mobilità potenziale. E poi la mia 104 viene calpestata da tutti. Per il resto avevo molto acido stanotte e stavo male, come se non bastasse una persona molesta allontanata mi riperseguita al cellulare oggi. Non capisco perchè devo pagare una per le pulizie e poi dovevo pulire io, dopo 18 mesi la ho cacciata, e che cavolo vuole con tutta la lanetta che mi ha lasciato in giro, ed è fuggita quando c'era da pulire di brutto dopo i pittori. Ovviamente telefono in faccia appena si qualifica. Senza dire una parola. Mi fa tanta energia negativa pure questa, non vorrei dover informare la questura per molestie pure con sta rompi qua che voleva 9 euro orari.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Temo di non arrivar al cesareo del sette e che sta settimana sforno....zuccheri alti per diabete gestazionale.....ipertensione a manetta 86 152 . Mal di panza
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

Oh oh!! mal di panza...per intestino o...contrazioni?
cosa ti hanno detto? ti rifaranno gli esami vero? tutti i giorni immagino!
se devi partorire, Cassy, e riesci a farlo in tempo, avvisaci....così ti mandiamo tutti gli influssi positivi possibili!
cerca di stare serena....vedrai che anche questa volta tutto andrà bene!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ti mando un grandissimo e affettuoso abbraccio!!
Silvana
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Paperarosa
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Paperarosa »

Certo non ti fai mancare nulla. Spero comunque che la situazione si stabilizzi e che tu possa affrontare il cesareo con la giusta serenità. Ma fai insulina per il diabete gestazionale?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Non faccio insulina, perchè son già piena di azatioprina e di altre cose.....anche se sti giorni dovrei, e infatti non mangio quasi nulla, del resto in gravidanza non è che mi abbuffavo ho preso solo tre kg.....avevo intolleranza glucosio precedente ma tutti zitti, nessuno mi ha levato il cortisone......a digiuno tra 105 110 e 120.... non era il massimo....in più dal reflusso che non mi ha mollato mai stavolta, ho ernja iatale che non so come è messa, dal 2008 ad oggi, mi dà perenni muchi di rinite e sinusite con catarro bronchiale per cui non ho fatto altro che fare cicli di aerosol PRONTINAL CLENIL COMPOSITUM E FLUIMUCIL con scorte in possesso peggio di una farmacia, cioè diciamo la sfarmacia sarebbe stata appunto svaligiata... perciò metto s....La r c u potrebbe riattivarsi, calprotectina 131.... ves 67, pcr 16,2 mg /l (inferiore a 5) o 1,62 mg / dl.....( inferiore a 0,5), anche se penso siano contrazioni, che ci sono, ma per me contrazioni o intestino r c u è uguale.
Il problema è trovarmi il buco per la epidurale, perché la ultima rmn lombare non è bella, ma la dorsale in panoramica lombare, fa vedere almeno le ultime due o tre in basso anchilosate di vertebre, era una visione per sbaglio....io spero che in l2 ci arrivino altrimenti anestesia totale, e con il problema respiratorio,....se vado in rianimazione io pazienza.... la bimba non può rischiare....comunque mi gira la testa. Mio figlio da mesi si fa sempre più lagnoso, ora da g iorni all'asilo si mette in angolo, poi inizia da oggi a dire che vuole la mamma, sempre felice di andarci... all'asilo.... insomma non vorrei tre g in ospedale come reagisce, visto che di addormenta da mesi solo con me nel lettone, e specie dopo quando arriverebbe un bimbo, che lui non so come prende, come intruso o meno. La gatta tanto la sistemo coi croccantini antistress e ormoni antistress ma a lui cosa ci diamo? Sonniferi? : RedFace :
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

Cara Cassandra...davvero hai preso solo 3 kg? complimenti! come hai fatto? : Chessygrin :

per Alessandro...immagino tu abbia già parlato con lui...della sorellina in arrivo, del fratello maggiore che diventerà, del fatto che lui sarà sempre il coccolo della mamma.....che non dovrà dividere nulla con la nuova arrivata, ma anzi avrà una persona in più che gli vorrà bene in futuro, ....e che magari aiuterà la mamma con le cremine della pupattola.....coinvolgilo, Cassandra, senza però che gli venga un attacco di ansia per la gelosia....è moltissimo attaccato a te (e come non potrebbe essere? sei la Mamma!! : Love : )...un po' soffrirà...ecco perchè ora fa il lagnoso....avrà sentito dire che vai via qualche giorno a prendere la sorellina, e ha paura che tu sparisca durante la sua assenza, quando cioè è all'asilo! e poi si sa....in questi casi un po' di regressione c'è! fallo sentire importante e UNICO per te......sono sicura che con un po' di tempo....capirà....digli che hai bisogno di lui....anche se piccolo capisce....
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da rosaria1956 »

ALLE 12.29 DI OGGI, 4 MAGGIO 2014, E' NATA ELISA, LA BIMBA DELLA NOSTRA CARA REUMAMICA CASSANDRA
BENVENUTA TRA NOI ELISA, AUGURI A MAMMA E PAPA'
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Tiffany »

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AUGURI ALLA MAMMA E AL PAPA'!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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