FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

HO SENTITO PARLARE DA UN'AMICA DELL'ARGILLA VERDE... HO FATTO UNA BREVE RICERCA SU INTERNET E A QUANTO PARE SERVE A TANTISSIME COSE (MI SEMBRA L'UNGUENTO PER I CAVALLI). PER PROBLEMI DI DOLORE ARTICOLARE SI PARLA DI ARGILLA VERDE CON OLIO... POTREBBE FUNZIONARE

GRAZIE TIFFANY, FARO' QUALCHE RICERCA....

scusate...l'argilla serve a molte cose....ma se fosse artrite è controindicata!!
se invece è artrosi...non so....

INFATTI ANCHE IO HO LO STESSO DUBBIO, NON HO ANCORA TROVATO INFORMAZIONI AFFIDABILI.....

GRAZIE BARBARA!

EH GIA', OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO...............
INTANTO IN QUESTI GIORNI "FESTEGGIO" I MIEI "PRIMI 40 ANNI DI MALATTIA". ERA MARZO 1975 QUANDO, UNA MATTINA, MI SONO ALZATA E NON RIUSCIVO PIU' A CAMMINARE PER QUELLA CHE DOPO BEN 12 ANNI ED UN INTERVENTO CHIRURGICO ALLA SPINA DORSALE (INUTILE) VENNE DIAGNOSTICATA COME SACROILEITE. DA ALLORA, ERA IL 1987, LA DIAGNOSI HA "PRESO FORMA" DIVENTANDO, ALLO STATO ATTUALE, UNA ENTEROARTRITE CHE, DETTO IN SOLDONI, SIGNIFICA POLIARTRITE CON ENTESITI E INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO. CI HO GUADAGNATO ANNI ED ANNI DI ANTINFIAMMATORIO, ANTIDOLORIFICI, UNA PROTESI AD UN DITO, FASI ALTERNE DI STAMPELLE, CORTISONE E BENESSERE. PENSAVO DI AVER MESSO UN PUNTO FERMO NEL 2007 QUANDO AVEVO TROVATO DA POCO IL MEDICO GIUSTO E INIZIATO LA TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI HA LETTERALMENTE CAMBIATO LA VITO. FINALMENTE ERO PADRONA DI PROGRAMMARE PASSEGGIATE ED USCITE SENZA PREOCCUPARMI DI RIMANERE BLOCCATA O, COMUNQUE, DI NON POTERLO FARE MA ...........
L'AZATIOPRINA QUEL FARMACO PER ME MIRACOLOSO, LO SCORSO NOVEMBRE HA COMINCIATO A FARE LE BIZZE. QUANDO L'HO INIZIATO, NEL 2007, MI AVEVANO DETTO CHE SE MI AVESSE DATO PROBLEMI LO AVREBBE FATTO ALL'INIZIO POI POTEVO STARE RELATIVAMENTE TRANQUILLA INVECE, APPUNTO A NOVEMBRE, HO AVUTO UN CALO DEI LINFOCITI..........ANALISI, CONTROANALISI, CAMBIO DI DOSAGGIO E, INFINE, SOSPENSIONE DEL FARMACO.
ATTUALMENTE PRENDO SOLO UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DI INIZIARE UNA SERIE DI DAY HOSPITAL PER FARE "UN TAGLIANDO COMPLETO" E PROVARE UN ALTRO FARMACO, IL METOTREXATE.
DEVO DIRE L'AZATIOPRINA ERA PROPRIO "IL MIO FARMACO"; SE E' VERO CHE LE NOSTRE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE, QUELLO ERA IL FARMACO PER ME....NON MI HA DATO ALCUN PROBLEMA, ALCUNA REAZIONE SOLO BENESSERE; PENSAVO DI AVER DEFINITIVAMENTE ACCANTONATO GLI ALTRI FARMACI, I PROBLEMI INTESTINALI IL LANCIO QUOTIDIANO DELLA MONETINA PER CAPIRE SE QUEL GIORNO AVREI CAMMINATO OPPURE NO.................
PAZIENZA, PROVERO' ANCHE QUESTO SAPENDO A PRIORI CHE SONO PREVENUTA. I MIEI MEDICI (GASTROENTEROLOGO E REUMATOLOGO) SI SONO CONSULTATI ED HANNO CONVENUTO CHE QUESTA E' UNA TERAPIA CHE PUO' ANDARE BENE SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INTESTINO BISOGNA SOLO PROVARE
E IO PROVO. ME LO SAREI RISPARMIATO VOLENTIERI VISTO CHE L'ANNO APPENA TRASCORSO NON E' STATO UN ANNO TRANQUILLO E CHE AI MIEI PROBLEMI "ANNOSI" SE NE SONO AGGIUNTI ALTRI...........

Ciao lori.... Ma tu come stai adesso?
Per quanto riguarda il cambio farmaco io la penso così: non ci dobbiamo preoccupare più di tanto... Perché se un farmaco non va bene si cambia!! Fortunatamente i farmaci che sono ora a disposizione sono tanti.... Me lo ripeto continuamente anch'io in questi giorni!! Se il farmaco che sembrava quello giusto non va più bene... Pazienza! Magari ce ne sarà un altro altrettanto efficace e forse anche più comodo...
Il meto sinceramente non mi è servito molto... Ma per tanti è stato un ottimo farmaco!! L'unica è provare... Ma noi questo lo sappiamo bene...
Quando comincerai?
Un abbraccio!!

Cara Loredana ti capisco benissimo quando ti sei trovata il tuo farmaco che ti dava tranquillità ed una vita serena rimettersi in gioco e durissima
Ma purtroppo non si può fare altro
A me reum dice sempre che nessun farmaco e per sempre è che lui non può fare l' indovino su quando finirà l' efficacia e se subentreranno effetti collaterali
Purtroppo è proprio così
Non sarà per te un periodo facile ma tu dopo tanti anni di malattia sei fortissima
In bocca al lupo con affetto Giovanna

ADESSO STO PRENDENDO UN PO DI CORTISONE, 6MG DI MEDROL, PER TENERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE CHE S'E' RISVEGLIATA CON EMORRAGIE. PER FORTUNA L'ARTRITE E' ANCORA TRANQUILLA.
MI DISPIACE CHE L'AZATIOPRINA MI ABBIA DATO PROBLEMI DOPO 8 ANNI....... SE NON AVESSE FUNZIONATO FIN DA SUBITO ME NE SAREI FATTA UNA RAGIONE.........NE HO PROVATI TANTI DI FARMACI; MA DOPO 8 ANNI DI RELATIVO BENESSERE RICOMINCIARE DA CAPO E' DIFFICILE ANCHE PERCHE' ALLA MIA ETA' VORREI STARMENE UN PO TRANQUILLA...NON HO L'ENERGIA E LA VOGLIA DI COMBATTERE DEI 30 ANNI..........

bagghi68 ha scritto:Ciao lori.... Ma tu come stai adesso?
Per quanto riguarda il cambio farmaco io la penso così: non ci dobbiamo preoccupare più di tanto... Perché se un farmaco non va bene si cambia!! Fortunatamente i farmaci che sono ora a disposizione sono tanti.... Me lo ripeto continuamente anch'io in questi giorni!! Se il farmaco che sembrava quello giusto non va più bene... Pazienza! Magari ce ne sarà un altro altrettanto efficace e forse anche più comodo...
Il meto sinceramente non mi è servito molto... Ma per tanti è stato un ottimo farmaco!! L'unica è provare... Ma noi questo lo sappiamo bene...
Quando comincerai?
Un abbraccio!!

INFATTI, LO DICIAMO SEMPRE A TUTTI CHE BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVANO MEDICO E MEDICINE GIUSTI..........PENSAVO DI ESSERCI RIUSCITA

giovi74 ha scritto:Cara Loredana ti capisco benissimo quando ti sei trovata il tuo farmaco che ti dava tranquillità ed una vita serena rimettersi in gioco e durissima
Ma purtroppo non si può fare altro
A me reum dice sempre che nessun farmaco e per sempre è che lui non può fare l' indovino su quando finirà l' efficacia e se subentreranno effetti collaterali
Purtroppo è proprio così
Non sarà per te un periodo facile ma tu dopo tanti anni di malattia sei fortissima
In bocca al lupo con affetto Giovanna

CIAO ALESSIA, PRIMA DEVO FARE "IL TAGLIANDO". IL 18 MARZO HO IL PRIMO DI UNA SERIE DI DAY HOSPITAL PER FARE TUTTI I CONTROLLI DI ROUTINE E NON. IL MIO REUM HA DETTO CHE POTREBBE FARE UNA PRIMA INFUSIONE MENTRE FACCIO DAY HOSPITAL COSI', SE CI SARANNO REAZIONI, POTRA' TENERMI SOTTO CONTROLLO. TEMO UN PO GLI EFFETTI COLLATERALI DEL METHOTREXATE CHE, A QUANTO NE SO, NON SONO POCHI PERO' VEDIAMO MAGARI A ME NON DA PROBLEMI................

Ciao Lori!!!
Forza Forza sei stata bene per tanto tempo e con qualche accorgimento qua e la vedrai che starai meglio!!
Lo so lo so è stressante... ma poi quando la cura fa bene... quanto siamo soddisfatti???!!!?!?!
Mi pare che quel farmaco lo prendandano o l'abbiano preso in tanti da queste parti con effetti collaterali gestibili... sai che il foglietto non va letto!!!
Cerca di stare serena!
un abbraccio

NO IL FOGLIETTO NON L'HO ANCORA LETTO.................MA MI RICORDO CHE NE ABBIAMO PARLATO TANTO........ E' CHE CON L'AZATIOPRINA STAVO TROPPO BENE........COME DIREBBE IL MIO NIPOTINO "BLEAH"

Eh si cara Lori ...
Rimettere in gioco e' durissima, ogni volta ... La cara Giovanna ha detto parole bellissime sulle prove della vita .. Che io giro a te con umiltà.

Io qualche volta mi perdo in un bicchier d'acqua, nonostante gli esempi colossali che ho alle spalle ... I miei genitori erano come querce millenarie, per me, per solidità e finché c'erano loro noi figli avevamo la forza e la velocità del lampo.
Evidentemente non era la nostra ma solo un riflesso della loro ...

Da quando sono rimasta orfana, tutto e' diventato tremendo ... Persino affrontare un cambio di farmaco ... O mettere insieme i giorni tutti in fila, col loro peso infinitesimale...
Io sono sicura che te la caverai ... Perché è nel tuo modo di essere.
Punto.

Laura.

Quando il gioco si fa duro i duri scendono in campo.. ed è quello che dobbiamo fare perché non possiamo permetterci il "lusso" di aspettare il prossimo campionato.
Ti auguro con tutto il cuore che il metho funzioni e che riesca a tollerarlo. Io non sono riuscita a sopportarlo... mentre la ciclosporina sì, che poi è stata sostituita con il Plaquenil (?!?) che non fa una cippa!

acc Loredana che peccato.....pensa che invece l'Azio potrebbe essere il mio prossimo tentativo di associazione a remicade....chissà....
ma qui nessuno è uguale ad un altro, il metho è un ottimo farmaco e mi pare di capire anche il meglio tollerato visto quanta gente lo usa e per lunghissimi periodi (io stessa quasi 10 anni) e credo gli effetti collaterali siano strettamente collegati al dosaggio, magari se te ne basta poco non sono così terribili...io all'ultimo giro di metho con 12,5 mg/settimana l'unico fastidio che avevo era l'impoverimento della chioma....
ma non posso dire di non capire la tua ansia e il tuo dispiacere di lasciare l'attuale farmaco che ti ha fatto stare bene....lo dici a me che sono innamorata di Remicade!!!!
ma tieni duro e vedrai che troverai altro farmaco, ne sono certa....

Incrocio magico lorina

Ciao Lory, come va?