FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Luigi per gli integratori devi aspettare ancora un po' per vedere i primi risultati significativi, io li prendo da Ottobre e non ho mai interrotto
e credo che andrò avanti ancora un po',
se ti può essere di aiuto, mi si sono formate delle protuberanze, soprattutto sotto il gomito sinistro ed entrambe le ginocchia,
probabili noduli reumatici da tenere sotto controllo in concomitanza dell'assunzione del reumaflex, spero che se un giorno lo sospenderò
spariranno, almeno ci spero.

speranza_ultima ha scritto:Luigi per gli integratori devi aspettare ancora un po' per vedere i primi risultati significativi, io li prendo da Ottobre e non ho mai interrotto
e credo che andrò avanti ancora un po',
se ti può essere di aiuto, mi si sono formate delle protuberanze, soprattutto sotto il gomito sinistro ed entrambe le ginocchia,
probabili noduli reumatici da tenere sotto controllo in concomitanza dell'assunzione del reumaflex, spero che se un giorno lo sospenderò
spariranno, almeno ci spero.

Speranza sei sicura che i noduli reumatoidi di cui parli siano da imputare al Reumaflex??...perché io non ho mai sentito che ne abbia causati....li causa la patologia stessa, questo sì, ma temo che l'insorgenza in concomitanza con l'uso del farmaco sia del tutto casuale.....questa è solo una mia impressione....ad ogni modo spero ti passino, ma il reum cosa ti ha detto in merito?....si riassorbiranno da soli???

Luigiiiiiii!!! Io sono d'accordo con te!! La vita senza limitazioni è il mio obiettivo!!!!
Fai quello che ti senti di fare ma soprattutto.... divertiti!!!
Sui noduli: il meto è innocente!!! Questo è sicuro!!!

amica68 ha scritto:

speranza_ultima ha scritto:Luigi per gli integratori devi aspettare ancora un po' per vedere i primi risultati significativi, io li prendo da Ottobre e non ho mai interrotto
e credo che andrò avanti ancora un po',
se ti può essere di aiuto, mi si sono formate delle protuberanze, soprattutto sotto il gomito sinistro ed entrambe le ginocchia,
probabili noduli reumatici da tenere sotto controllo in concomitanza dell'assunzione del reumaflex, spero che se un giorno lo sospenderò
spariranno, almeno ci spero.

Speranza sei sicura che i noduli reumatoidi di cui parli siano da imputare al Reumaflex??...perché io non ho mai sentito che ne abbia causati....li causa la patologia stessa, questo sì, ma temo che l'insorgenza in concomitanza con l'uso del farmaco sia del tutto casuale.....questa è solo una mia impressione....ad ogni modo spero ti passino, ma il reum cosa ti ha detto in merito?....si riassorbiranno da soli???

invece ne ho la certezza matematica perchè si gonfiano il giorno dopo aver fatto la puntura
e mi sono venuti quando sono passata da 10 mg a 15 mg

effetti indesiderati:

Non comuni: fotosensibilizzazione, perdita di capelli, aumento di noduli reumatici, herpes zoster, vasculite, eruzioni erpetiformi della pelle, orticaria.

sulle mani mi si formano delle protuberanze rosse che dopo qualche giorno spariscono

speranza se sei certa siano un effetto negativo del reumaflex, e lo è anche la tua reum forse dovreste valutare altra terapia.....perché una volta formati se lei non crede si riassorbono da soli come pensa di procedere??.....o crede sia un effetto collaterale che ti dovrai tenere?? e se te ne vengono molti altri???

beh gli altri sono:
perdita consistente di capelli, pelle ipersensibile, infatti evito di stare al sole,
i becchoni delle zanzare diventano giganti, mi vengono un sacco di ematomi,
ho dolori migranti il giorno dopo la puntura e quel gusto metallico che da la sensazione di nausea,
e sul collo mi si gonfiano i linfonodi

alcuni "minori" haimè ce li dobbiamo sorbire....nulla è senza costo nella vita...
quindi finchè mi parli i perdita capelli, sensibile al sole (x altro reum sostengono meglio non prenderlo), zanzarate giganti, afte (entro un certo limite s'intende)....insomma tutte cose con cui si può convivere, nonostante i disagi, e a cui si può porre rimedio con metodi blandi.......passino....ce li teniamo.....
Ma la nausea se molto forte, i noduli reumatoidi e i linfonodi ingrossati credo siano meritevoli di attenzione e valutazione adeguate.....

quando tornerò a controllo glielo ridirò alla reumatologa, la prima volta non mi ha proprio ascoltato

piccola ha scritto:Luigi potresti diventare il mio nuovo idolo. Sai che la penso come te anche se ora dopo 6 mesi di inattività ho un po' paura all'idea di riprendere uno sport pesante come il basket, ma lo voglio fare.. ferma non ci so stare! vai così

Basta riprendere e passa la paura! Però devo dire che io sto valutando un po' la situazione perché a sto giro lo sport non mi fa benissimo, ma il problema è che qualsiasi sport a terra non mi fa bene. In realtà pure stando seduto ho problemi alle ginocchia, come già detto. È per questo che di interrompere non interrompo, sarebbe frustrante e poi dagli esami/visite non risulta mai nulla. Se non ho nulla, come faccio a farmi del male? Per questo ho deciso che ci vuole il secondo consulto e mi sto mobilitando per rivalutare il quadro generale. Tra l'altro non mi sento al 100% per via dei miei sintomi periferici. Colpa del MTX che non funziona? Boh! Ecco perché mi serve un altro consulto.

amica68 ha scritto:intanto che fonde le vertebre a canna di bambù credo sia solo la Spondilite Anchilosante, ma mi sembrava che la tua diagnosi era diversa....o sbaglio?

Premesso che nessuno ha mai scritto spudoratamente sul referto che io ho AP, ho letto che la AP ha una variante spondilitica in cui vi è interessamento di rachide e sacroiliache. Infatti, a me è partito tutto da lì, ma col tempo sono comparsi sintomi simili a una poliartrite bilaterale (mani, gomiti, ginocchia...) e la AP ha una variante simil-reumatoide. I conti a me tornano, ma il parere dello specialista conta di più. Sulle carte sono uno spondiloartritico immaginario, ma le bombe me le fanno fare lo stesso.

Gaggia Francis 67 ha scritto:Si hai pienamente ragione condivido il tuo pensiero, ma le ginocchia sono infiammate adesso se ti fanno male ugualmente e caricarci sopra nn è il massimo, metti tanto gjiaccio ed un tutore, io faccio cosi per il gomito, ci vogliono giorni ma poi passa........
Per fortuna hai capito quello che volevo dire , pensavo la prendessi male e che ti saresti arrabbiato

Hai perfettamente ragione, ma il beneficio mentale che ne traggo è al di sopra dei possibili danni che potrei procurarmi. Non vorrei che sembri una scusa e io paia uno sprovveduto, ma in realtà ho sospeso attività fisica per parecchi mesi prima di arrivare a questa conclusione. La situazione non è migliorata di una virgola e piuttosto che stare a disperarmi perché non posso fare una delle cose che mi piace di più, ho scelto di rincominciare a prescindere da quello che mi diranno i medici. Io so che cosa ho e sento quando è troppo. Al momento lo sport mi infiamma un pochetto, ma non mi ucciderà di certo. Se qualcuno osservasse reali danni alle mie articolazioni, allora interromperei di certo, ma sono convinto che nessuno riscontrerà mai nulla a causa di quello che io sto facendo, nulla di diverso dal normale decorso della patologia.

speranza_ultima ha scritto:Luigi per gli integratori devi aspettare ancora un po' per vedere i primi risultati significativi, io li prendo da Ottobre e non ho mai interrotto
e credo che andrò avanti ancora un po',

Dopo quasi 2 mesi di bustine non ho notato nessun miglioramento tangibile e questi integratori costano, poi nel mio non c'è manco l'acido ialuronico, solo msm. Perlomeno se dovessi continuare, piuttosto proverei uno che li contiene tutti (acido ialuronico, glucosamina, condroitina solfato, collagene idrolizzato, metilsulfonilmetano).

speranza_ultima ha scritto:se ti può essere di aiuto, mi si sono formate delle protuberanze, soprattutto sotto il gomito sinistro ed entrambe le ginocchia,
probabili noduli reumatici da tenere sotto controllo in concomitanza dell'assunzione del reumaflex, spero che se un giorno lo sospenderò
spariranno, almeno ci spero.

Concordo con amica che dovresti chiedere alla reum, non mi sembra un effetto collaterale tanto normale. Mi raccomando, fatti valere. Non esiste proprio che questi dottori non ci ascoltino.

[Luigi] ha scritto:Premesso che nessuno ha mai scritto spudoratamente sul referto che io ho AP, ho letto che la AP ha una variante spondilitica in cui vi è interessamento di rachide e sacroiliache. Infatti, a me è partito tutto da lì, ma col tempo sono comparsi sintomi simili a una poliartrite bilaterale (mani, gomiti, ginocchia...) e la AP ha una variante simil-reumatoide. I conti a me tornano, ma il parere dello specialista conta di più. Sulle carte sono uno spondiloartritico immaginario, ma le bombe me le fanno fare lo stesso.

Gaggia Francis 67 ha scritto:Si hai pienamente ragione condivido il tuo pensiero, ma le ginocchia sono infiammate adesso se ti fanno male ugualmente e caricarci sopra nn è il massimo, metti tanto gjiaccio ed un tutore, io faccio cosi per il gomito, ci vogliono giorni ma poi passa........
Per fortuna hai capito quello che volevo dire , pensavo la prendessi male e che ti saresti arrabbiato

Hai perfettamente ragione, ma il beneficio mentale che ne traggo è al di sopra dei possibili danni che potrei procurarmi. Non vorrei che sembri una scusa e io paia uno sprovveduto, ma in realtà ho sospeso attività fisica per parecchi mesi prima di arrivare a questa conclusione. La situazione non è migliorata di una virgola e piuttosto che stare a disperarmi perché non posso fare una delle cose che mi piace di più, ho scelto di rincominciare a prescindere da quello che mi diranno i medici. Io so che cosa ho e sento quando è troppo. Al momento lo sport mi infiamma un pochetto, ma non mi ucciderà di certo. Se qualcuno osservasse reali danni alle mie articolazioni, allora interromperei di certo, ma sono convinto che nessuno riscontrerà mai nulla a causa di quello che io sto facendo, nulla di diverso dal normale decorso della patologia.

Pensandoci è vero quello che dici, se ne trai beneficio a livello mentale ben venga, ed anche per quanto riguarda i danni che lo sport potrebbe procurarti il tuo ragionamento razzionale nn fa una virgola, fino a quando riesci a sopportare l'infiammazione dopo lo sforzo fai bene, alla fine nel mio piccolo faccio come te, quando i dolori aumentano mi muovo di più sempre e solo nella vita quotidiana, è come una sfida a nn cedere ai sintomi ma ahimè poi hanno sempre il sopravvento su di me, pazienza mi accontento di dormire è già tanto...... ma piuttosto se nn hai una patologia determinata come mai hanno provato con il bio?

Ho combinato un pasticcio leggi sopra l'ultima parte........

Gaggia Francis 67 ha scritto:Ho combinato un pasticcio leggi sopra l'ultima parte........

Ho letto e sistemato il tuo post.

Prendo bio perché a detta del reum che mi ha fatto inserire nel programma sono giovane e ho speranze di remissione. Poi ho l'antigene fondamentale della psoriasi. Io intendo che nessuno ha scritto che ho "artrite psoriasica sine psoriasi", ma sul referto comunque risulto affetto da "spondiloartrite assiale e periferica con aplotipo psoriasico". Mi hanno dato inizialmente MTX, poi non faceva quasi nulla e mi hanno dato Humira per i sintomi assiali. Humira funziona, MTX non mi sembra.

ciao Luigi......io questa cosa che il bio lavora sui dolori assiali(schiena e grandi articolazioni) e il metho su quelle più piccole e periferiche non solo non la credo ma non credo che ce ne sia un'evidenza scientifica....e se qualche medico te l'ha detto forse era un suo pensiero....quantomeno il mio caso smentisce tutto ciò:
- facevo metho a 25 anni x i soli dolori periferici (polso/caviglia), all'inizio un pochetto mi ha fatto, poi sempre meno e poi più nulla se non effetti collaterali...
- a 30 inizio bio senza metho e i miei dolori periferici passano quasi del tutto (assiali mai avuti).......
- a 44 con bio diverso+metho i dolori ci sono periferici e compaiono anche gli assiali
- a 45 torno a vecchio bio+ciclosporina (diverso immunosoppressore), i dolori periferici mooooooooooooooolto migliorati, quelli assiali persistono ma tollerabili......
trai tu le conclusioni.....
Il metho lo tengono in abbinamento con bio (anche quando si è rivelato inefficace in monoterapia) perché così prevede il protocollo di somministrazione bio: ovvero di abbinare un immusoppressore e siccome metho è di gran lunga quello che va per la maggiore (....mi sta venendo un dubbio anche sul costo, paragonandolo ad altri immusopp.....appena ho tempo ci guarderò) quello dannoa quasi tutti.
Il protocollo non è casuale....pare che gli studi dimostrino che con l'abbinamento di immusopr ci sia una migliore efficacia del bio e meno probabilità di scatenare reazioni avverse e/o formare anticorpi che rendano bio inefficace....
questo ho trovato io un anno fa quando mi documentai in merito e chiesi a più parti maggiori spiegazioni....
al dunque nel tuo caso o chiedi di provare diverso immunosppr a vedere se hai migliori risultati da humira, o tentare diverso bio se i risultati di questo sono scarsi.....ma io temo che troverai resistenza dai medici perché se non stai molto male faticano a sentirci....e un po' li capisco.....ricorda che chi lascia il bio vecchio x quello nuovo....sa quel che lascia e non quel che trova.......

Scusate l'intromissione io sono solo una ignorante paziente, ma per quel poco che ho capito...
mica cambiano i biologici così... Su nostra richiesta.. Come se fossero robetta all'acqua di rose.
considerate che queste sostanze MODIFICANO l'assetto immunitario di un individuo.
non è una tinta per capelli, che miscelando le nuance si ottiene l'effetto voluto.
ognuno di noi è un mondo a sé, col proprio patrimonio genetico e immunitario, col proprio vissuto trascorso e col proprio ambiente.
io personalmente, per pregresse pesanti intolleranze, ho paura delle sostanze chimiche e dei loro potenziali effetti.
c'è chi è più fortunato e non ha effetti collaterali o ripercussioni...
ma non è valido per tutti.
chi glielo fa fare ad uno specialista, di cambiare una terapia che sta andando tutto sommato, bene e senza ripercussioni pesanti sul paziente???
non credo abbia senso, ne penso sia consentito dalle linee guida, inoltre visti i costi, ci saranno anche range specifici da rispettare.
a me l'enbrel ha fatto male.
e temo il prossimo bio, perché non so esattamente che conseguenze avrà su di me e sul mio sistema immunitario.
non cadiamo nella tentazione di autoprescriverci.
gli specialisti sono qui per questo e questo è il loro compito.
io lavoro nel farmaceutico, e vi assicuro che in giro c'è una marea di gente che abusa di farmaci come se di trattasse di menti e, e se per caso il farmacista si permette di far notare che la chimica ha conseguenze e occorre prudenza, non vi dico certe persone dove li mandano perché non è educato dirlo.
affidiamoci alla valutazione del reum.
grazie e scusate. L.

Grazie per aver sistemato il mio posto, se avessi tempo di insegnarmi come si fa per rispondere in quoto a diverse risposte te ne sarei grata ma so che sarà difficile. .....
Ho mio figlio che sarebbe in grado di insegnarmi ma nn voglio che veda il forum.......
Ritornando ai protocolli, io faccio enbrel e per i dolori assiali funziona, quelli periferici no confermato anche dal reuma all'ultima visita, pero io uso solo il bio senza niente di associato (mdglio cosi, visto che nn ho mai fatto uso di farmaci in vita mia ora pareggio) mi viene un forte dubbio che quando possono sperimentano, anche perché quando ho fatto le analisi per il bio si deve fare il quantiferon, spero sia scritto giusto, ebbene visto dove abito io ce il 90% che è portatore sano di tbc, io nooooo!!!! Quindi il reuma si è illuminato appena ha visto l'esito, si sa che qusto bio può incrementare la tbc latente, quindi vedremo a che cosa andrò incontro o quanto meno vedremo per quanto tempo resterò senza effetti.........è solo una mia sensazione, ma aver visto l'espressione. ...........

LauraD ha scritto:Scusate l'intromissione io sono solo una ignorante paziente, ma per quel poco che ho capito...
mica cambiano i biologici così... Su nostra richiesta.. Come se fossero robetta all'acqua di rose.
considerate che queste sostanze MODIFICANO l'assetto immunitario di un individuo.
non è una tinta per capelli, che miscelando le nuance si ottiene l'effetto voluto.
ognuno di noi è un mondo a sé, col proprio patrimonio genetico e immunitario, col proprio vissuto trascorso e col proprio ambiente.
io personalmente, per pregresse pesanti intolleranze, ho paura delle sostanze chimiche e dei loro potenziali effetti.
c'è chi è più fortunato e non ha effetti collaterali o ripercussioni...
ma non è valido per tutto
chi glielo fa fare ad uno specialista, di cambiare una terapia che sta andando tutto sommato, bene e senza ripercussioni pesanti sul paziente???
non credo abbia senso, ne penso sia consentito dalle linee guida, inoltre visti i costi, ci saranno anche range specifici da rispettare.
a me l'enbrel ha fatto male.
e temo il prossimo bio, perché non so esattamente che conseguenze avrà su di me e sul mio sistema immunitario.
non cadiamo nella tentazione di autoprescriverci.
gli specialisti sono qui per questo e questo è il loro compito.
io lavoro nel farmaceutico, e vi assicuro che in giro c'è una marea di gente che abusa di farmaci come se di trattasse di menti e, e se per caso il farmacista si permette di far notare che la chimica ha conseguenze e occorre prudenza, non vi dico certe persone dove li mandano perché non è educato dirlo.
affidiamoci alla valutazione del reum.
grazie e scusate. L.

HAI RAGIONE!!!!!!!! PER QUESTO PREFERISCO LA FISIO FINCHÉ POTRO FARLA, ANCHE PERCHÉ DOVREI PRENDER BRUFEN 800 PER DIMINUIRE UN PO I DOLORI CON CONSEGUNEZA CHE POI MI MUOVO DI PIÙ PERCHE EFFETTIVAMENTE IL DOLORE È PIÙ SOPPORTABILE MA QUANDO SMETTO IL FARMACO I TENDINI SI IRRIGIDISCONO DI PIÙ, SENZA CONSIDERARE CHE MI DISTRUGGE L'INTESTINO........

Laura, ma io concordo con te, ma mi sto chiedendo che senso abbia assumere un immunosoppressore che da un anno a questa parte mi ha levato solamente il dolore tendineo all'inserzione pelvica. Humira ha fatto miracoli dalla prima iniezione invece! È stato più efficace di un fans sulla schiena. Credo che con o senza MTX farebbe la stessa cosa come in un certo senso sostiene amica, ma so che il MTX si associa ai bio per via della protezione dalla sviluppo di anticorpi anti-adalimumab.

Comunque, la reum ha detto che forse il MTX lo diminuiremo a 10mg a settembre. Poi farò lo screening e vediamo cos'altro ci sarà da dire. Spero a sto punto che col tempo me lo tolgano e se dovessi avere una riacutizzazione farò pressione per intraprendere un altro immunosoppressore tradizionale, ovviamente associato ad Humira.

Infine, per concludere è anche nostro diritto chiedere di cambiare una cura. Non è una responsabilità solamente del reum, altrimenti non mi avrebbero fatto firmare niente quando ho iniziato il bio, no? Questa è una mia riflessione, non una vera e propria intenzione, ma io mi chiedo: che differenza c'è tra prendere 15mg di MTX che mi potrebbero creare problemi al fegato al lungo termine e iniziare un nuovo immunosoppressore, potenzialmente non tollerato? Ok, con MTX abbiamo visto che non sono allergico, lo tollero, ma cosa dire sul suo accumulo? Chi può predire come reagirà il mio organismo a lungo termine, se non avrò una reazione lo stesso? Io credo che un farmaco vale l'altro, ma se uno potrebbe darti una nuova speranza potrebbe valere la pena di provarlo. In ogni caso io alla reum propongo, non decido nulla. Tra l'altro sono una persona che non usava alcun farmaco fino all'esordio dell'artrite, purtroppo noi possiamo combattere solo così. Attualmente non uso né fans né cortisone.

Rifaccio domanda retorica, perché a me nn hanno mai dato il metox? (Neanche lo vorrei) a qusto punto dipende dal medico credo

ciao francesca anche io finora ho sempre fatto solo bio ( cambiato perche il primo non funzionava) senza mai associato altro immunosoppressore
secondo mio reum non avendo coinvolgimento periferico non ha senso mettere altro soppressore per prevenire anti bio quando non si sa nemmeno quanto cio funzioni
il mio reum la pensa uguale al tuo
giovanna