FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao gente!!! Sono stata latitante per varie visite mediche e il resoconto è triste.....
Fatta visita reumatologica lunedì, il reuma sostiene che il mio amico sandy (sandimmun) non mi è poi così fedele
nonostante io prenda 50 mg al giorno mi dà fastidio alla pressione sempre altina, già di buon mattino 130.100 con battiti che variano tra gli 80 e i 100 a riposo, in effetti non mi sento molto in forma
Così ha deciso prima di dargli l'addio e spero di no, di rifilarmi la pillola per la pressione per 10 gg e se si sistema passare a 100 mg che sarebbe la mia dos, lo spero è il mio quarto immunosoppressore e se non funziona, sono cavoli, devo farmi solo cicli di medrol e questo non mi piace . Capillaroscopia discreta, per il momento non sembrano esserci segni di sclerodermia.
Fatta visita al mio tato a Padova, malattia in fase attiva anche se moderata avanti con l'immunosoppressore crema, venerdì visita dall'allergologo per questa malefica asma che non si fa domare e visita per continui mal di pancia e stomaco.

uff che 'corpo' difficile che hai, un po' snob il signorino.. dai speriamo se lo faccia andare bene questo IV immunosoppressore dopo un po' di bizze
baci a te e ai bimbi!
tschüss

Ciao Stefania, corpo difficile dici? E non hai neanche idea di come sia complicata la testa

E' pazzesco! Essere intolleranti è peggio che andar di notte! Per fortuna riesco a sopportare bene quasi tutti i farmaci. Pensa che dovrei prendere max 3 triptani (per il mal di testa) a settimana perché è un farmaco rischioso a livello cardiaco. Io ne prendo anche tre al dì...
Spero che per te le cose migliorino, anche per Tato.
P.S il deltacortene potrebbe alzare i livelli pressori. Il medrol? Informati!

Michela... qui mi sembra si complichi tutto un po' troppo. Come va con il farmaco per la pressione?
E il tuo piccolo come sta? Mi spiace sentire che sta male anche lui.

Grazie Tiffany e Paperarosa per l'interessamento.
In realtà, sto assumendo un beta -bloccante che già dopo 5 gg mi ha rimesso a posto sia i battiti cardiaci da cavallo che la pressione, peccato che possa prenderlo per 10 gg per via del fatto che i beta-bloccanti e il fenomeno di raynauld proprio non si sopportano....Io sto maluccio mi sono venuti dei dolori cervicali e alle spalle mai avuti prima, per non parlare del gonfiore alle mani soprattutto e alla rigidità, d'altronde con 50 mg di sandimmun i miracoli non si possono sperare . Passati 10 gg aumenterò il sandy a 100 mg e che Dio me la mandi buona, altrimenti sono punto a capo.
Eros invece, non sta bene e nessuno capisce la causa, al controllo asma non controllata come dovrebbe con seretide, tanto da essere in lista per fare test da sforzo con pneumologo, già fatto l'anno scorso, dolori alla pancia a volte forti a volte meno e molta molta irritabilità, tanto da dover ricorrere al ps domenica mattina, non riusciva ad alzare la gamba dx e aveva male al basso ventre e al linguine a dx, da pensare ad una appendice, ma l'eco è risultata negativa, e mi hanno detto di fargli una purga Ah!! Colmo dei colmi non hanno ritenuto necessario fare esami del sangue.... Sta di fatto che io da mamma, vedo che ha qualcosa che non va, vorrei aiutarlo ma non so come. Comunque gli ho fatto 2 mini cristerini alla malva e camomilla, ha scaricato un po' 2 volte ma mi dice che gli bruciava la pancia, non hanno escluso celiachia, anche se 6 mesi fa gli esami del sangue erano negativi, ma mi domando hanno tenuto conto che lui ha anche un deficit parziale di iga e igm???? Sarebbe il casoi secondo voi di fare la gastro?
Aiutatemi a capire, grazie.

Michela... mi sembra ovvio che mi dispiaccia da morire!!
per te...mi auguro tanto davvero che il Sandimmun funzioni un po' meglio, se sopporterai la dose superiore!! ma è lui che ti fa venire la tachicardia...o prendi il corti?
per Eros...piccolo tesoro...so quanto lo segui, lo porti da specialisti, ecc....ma vista la situazione, hai mai pensato di portarlo al Gaslini a Genova?
io non sempre ne ho parlato bene, per la reumatologia, ma semplicemente perchè ero incappata in un medico...vabbè...era l'unico inesperto!!
però è un ottimo ospedale per bambini, con eccellenze in tutte le specializzazioni, e la cosa ottima è che interagiscono bene..potrebbe valutarlo lo pneumologo, l'immunologo, il reumatologo, l'internista, l'allergologo, ecc ecc...tutto in un solo centro! e di meglio per i bambini in Italia non ce ne sono...forse il Bambin Gesù a Roma...senza nulla togliere ad altri centri...ma credimi, ottime attrezzature sempre all'avanguardia!
lo so che pensare all'ospedalizzazione non è mai bello, ma se potesse servire...cioè, si può anche andare nei poliambulatori, ma non è la stessa cosa...e poi tutto in una volta non potresti....
pensaci Michela! parlane magari con i suo medici...
scusa se mi sono permessa di dirti così...ma è quello che farei io...forse!

silvana

Prima di pensare alla gastro io direi di trovare un buon gastroenterologo (sarà una vera impresa !?!) che sottoporrà il bimbo a tutti gli esami del caso andando per esclusione. Per rincuorarti posso darti la mia testimonianza. Forti dolori di coliche addominali. Si pensa ai calcoli, alla celiachia, all'appendicite. Tutto negativo. Faccio la gastro e salta fuori reflusso, ernia, erosione esofago, gastrite... per fortuna "becco" (a pagamento) un prof enterologo che dopo una attenta terapia mi ha fatto rinascere. Spero che anche per Tato ci sia una soluzione

Cara Slvana, rispondo alle tue domande. La tachicardia e la pressione alta è colpa del sandimmun, non prendo medrol da settembre Per Eros, grazie del consiglio, ma per me Genova è troppo distante e non me ne hanno parlato per niente bene, nonostant so che è un centro di riferimento importante, cercoherò di trovare un centro in Veneto, anche perchè se le cose non sono cambiate la certificazione di celiachia ha valore solo nella regione che te l'ha rilasciata, robe da Italia......
Un'abbraccio

come mi spiace Michela accedenti, povero Eros.. io mi sono trovata molto bene al centro di malattie IBP di Negrar. Me l'aveva consigliata Marchetta (il mio reum)... in bocca al lupo e un abbraccio

Accidenti! scusami allora! pensavo che fossimo stati noi sfortunati a non trovarci bene nel centro di reumatologia...ed invece....evidentemente non è più l'ospedale di una volta, anche se ci sono reparti all'avanguardia e medici (ma non tutti) eccellenti!
poi...quella roba che la celiachia è valida solo nella regione che ti ha rilasciato la certificazione...mi ha lasciata proprio basita!!
cioè: se io vado in Lazio, o in Piemonte...non sono più celiaca??
allora se vado a curarmi in altra regione mettiamo per un tumore che mi hanno trovato nell'ospedale di casa...non me lo riconoscono più!!
allora....non sono più italiana!!

Cara Silvana, forse non mi sono spiegata bene. Se vai in un'altra regione, lo sei celiaca, ma "semplicemente" non ti passano il cibo gluten free, neanche se ti trasferisci o peggio se sei domiciliata per esempio a Verona però risiedi a Trento, se non è cambiato fino a qualche anno fa era così, l'ho scoperto quando avevo Serena che ha una celiachia dormiente, volevo farla visitare in Trentino ma il gastro ha detto a mia madre che se l'avessero certificata là, la regione Veneto dove noi risiediamo non mi avrebbe passato glia alimenti, robe da circo.....Per il Gaslini, me ne haparlato male male una mamma di Verona che ha il figlio di 2 anni con ana 1300 e sospetta artrite reumatoide e siccome voleva sentire un parere diverso da Verona, è andata al Gaslini e dopo 5 ore di macchina è arrivata puntuale alla visita delle 12, ha dovuto aspettare 3 ore, il bimbo l'hanno visto degli specializzandi e dopo un'altra ora è arrivato il prof che manco l'ha guardato in faccia e ha sentenziato in 5 minuti sulla base degli esami di Verona

ALLORA AL GASLINI è SEMPRE PEGGIO!! ANCHE NEL 2008 PRIMA SI PASSAVA DAGLI SPECIALIZZANDI, UNA ROBA INCREDIBILE, FACEVANO DOMANDE, OGNI VOLTA LE STESSE, SCRIVEVANO SUL COMPUTER, LA VOLTA DOPO LA STESSA STORIA, ALLA FINE MI ERO PROPRIO SCOCCIATA E AVEVO DETTO: MA SCUSI, CE L'HA GIà SCRITTO Lì!! - SEMPRE LE SOLITE COSE, SAI, COME QUANDO TI FANNO GLI INTERROGATORI PER VEDERE SE TI CONTRADDICI!! E POI, VENIVA IL MEDICO, LA SPECIALIZZANDA GLI DICEVA IL SUO PARERE CHE LUI IMMANCABILMENTE TROVAVA ESATTO, E VIA! INFATTI CON STO METODO NON CAPIVANO CHE ERA ARTRITE.. PERCHè L'ID..TA ERA LA SPECIALIZZANDA DI TURNO, E LUI ANCOR DI PIù, VISTO CHE SI FIDAVA CIECAMENTE DI LORO!!...E POI ALTRE COSE....DA PRENDERE A ZUCCATE IL MURO DEL REPARTO...
GUARDA..NON VOGLIO PIù DILUNGARMI CON STA STORIA, OGNI VOLTA CHE CI PENSO MI VIENE MAL DI STOMACO!!....
MA PENSAVO CHE FOSSIMO STATI SFORTUNATI, VISTO CHE CI SONO FIOR DI MEDICI E PERSONE CHE SI SONO TROVATE BENISSIMO !! VABBè...ALLORA MEGLIO CHE TROVI UN CENTRO Lì VICINO!
Sì, PIù O MENO AVEVO CAPITO PER LA CELIACHIA, MA IL FATTO CHE HAI IL CERTIFICATO DA ALTRA REGIONE E NON TI DIANO IL CIBO GLUTEN FREE...è UN PO' COME NEGARLA!!

vorrei scrivere, ,ma in questi giorni sto a pezzi,non riesco neanche a muovere le mani, ho iniziato sandy a 100mg speriamo.....

Michela...

MICHELA ha scritto:vorrei scrivere, ,ma in questi giorni sto a pezzi,non riesco neanche a muovere le mani, ho iniziato sandy a 100mg speriamo.....

Cara Michela, mi dispiace tanto, pensa che si tratta di un periodo brutto, ma che deve finire, bisogna soprattutto avere la pazienza di trovare il dosaggio e/o il tipo di farmco giusto. Quindi forza, cara, deve passare!

Mannaggia! Sappiamo bene che i farmaci non fanno miracoli. Dovrebbero, dico dovrebbero farci stare un attimino meglio e io... m'incrocio XXXXXXXXXXXXXXXX
Baci

Ciao Michela anche io mi incrocio per te spero di cuore che tu inizia a stare meglio
Giovanna