FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Bagghi, ti ho molto pensato in questi giorni di dolori all'anca..
anche se non ci conosciamo questo confronto fra persone senzienti, senza confini spazio-tempo che ci offre il forum .. È fondamentale.( a proposito ma come si fa a ringraziare chi lo ha pensato, organizzato, sostenuto fatto vivere ?? Io ci,penso da un po ma non trovo le parole, guarda!!)
forse la miglior gratitudine è provare a dimostrare continuamente, costantemente INTERESSE vero nei confronti degli altri.
anche questa è una forma di cura.
forza, e in bocca al lupo per il maturando, da un'amica lemme lemme. L.

bagghi68 ha scritto:ciao!!! sul versante anche nessuna novità ...cioè io sto sempre peggio ....alcuni passi senza stampelle riesco a farli solo se posso sedermi subito dopo...quindi solo in casa....
Mi fanno male entrambe ....ma la destra sta peggissimo!all'ultima fisioterapia ho avuto la bella notizia che la capacità di movimento si sta ulteriormente riducendo....avanti così non riesco più!!!
sono ancora in attesa della scintigrafia che farò il 20....poi finalmente si può pensare ai tempi di attesa della protesi!!! Credo che andrò dove fanno prima!!!
Non sono ancora stata dal terzo reumatologo ma sono certa che non andrò più dal secondo....mentre la prima era già stata esclusa...ma anche per questo aspetto la scintigrafia.
Per il resto sono comunque felice perché mio figlio grande è stato ammesso all'esame di maturità....e questa....per una serie di ragioni importanti...è una vittoria!!!
Quindi adesso siamo concentratissimi sullo studio....da solo non può quindi stiamo studiando tutti.....la cosa positiva è che sto meglio sdraiata che seduta che in piedi....quindi studiare mi viene bene!!! però così ho pochissimo tempo!!!
Un'altra cosa che mi rende felice siete voi che mi chiedete come sto!!! Adoro il forum!!!
Altra cosa bella è che eliminando i latticini sto meglio con la pancia!!!
per cui....non cammino...ma il bilancio è sempre positivo!!! BACI!!!!!!!

Cara Bagghi, allora ricapitolando, in attesa della scintigrafia, dei tempi attesa per la protesi, e per il ...terzo reum, speriamo che sia quello giusto!, te stai comodamente sdraiata... e ti sei rimessa a studiare con tuo figlio ?! ma si, anche se sei superlaureata, fa sempre bene studiare Io ho fatto la 12°di reumaflex ed ora i doori sono migranti, ma tenui, se non mi affatico troppo. Quello che non va ancora, è la periartrtite con borsite alla spalla sx, sto facendo le infiltrazioni di corti ogni 15 gg. Però accidenti, anche per le tue anche arriverà il momento buono! è solo questione di tempo e di proseguire su questa strada con tanta pazienza, un abbraccio, Claudia

Bagghi sono felicissima per la tua grande vittoria
sono soddisfazioni uniche nella vita
Ora ti fai la maturita un' altra volta ! Mi incrocio tutta per le tue anche
un abbraccio giovanna

ragaaa....mi sembra di essere di nuovo diciottenne!!!
studiare ha due vantaggi e uno svantaggio:
Vantaggi: 1 mi piace e il mio cervello" viaggia" 2: non devo stare in piedi
Svantaggio: mi servirebbe un sacco di tempo che non ho e temo di dover sacrificare la fisioterapia ...magari solo saltuariamente !!
Intanto aspetto la scinti e lavoro...poi di nuovo ortopedico e ricerca di reumatologo....insomma, non si finisce veramente mai!!!

.
........si, ma chi la dura la vince......






..

Ho letto cosa hai scritto nel mio post... ROBA DA MATTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII.
Visto che ci sono tanti lazzaroni che si spacciano per malati, sfruttando le invalidità impropriamente... mi sa che questi se ci mettono nello stesso pentolone
Grazie comunque

Ci vuole molta molta molta molta pazienza !!!
Spesso sono più indispettita dai medici che non credono e dalle risonanze che non vedono che dal fatto di non riuscire più a camminare!!!!
Poi per fortuna incontro il medico che vede e crede.....e mi si apre un mondo di speranza...ma sono sempre basita e mi chiedo...perché un medico non dovrebbe credere al paziente????
Se qualcuno ti dice che non sta bene... Perché dovrebbe avere torto lui e ragione tu, medico, semplicemente perché non vedi???? A volte sarebbe necessario che i medici mettessero in discussione la loro capacità di vedere....di ascoltare....di andare oltre..oltre i propri paraocchi!!
Insomma ..a chi non è capitato di sentirsi presa per pazza....semplicemente perché aveva dolori ovunque e nessun medico capiva???
Poi finalmente arriva una diagnosi codificata ed è tutto chiaro....e il primo pensiero è : meno male che qcuno si è preso la briga di codificare il mio problema....così adesso mi capiranno e mi cureranno!!!
Secondo me siamo ancora troppo piccoli di pensiero!!!
Come dicevo.....ci vuole tanta pazienza !!!

Cara Bagghi, mi piace molto a tua filosofia di vita, nonostante i numerosi problemi a cui sei sottoposta non ti perdi d'animo, BRAVA BARAVA!!! Davvero, te lo dico con il cuore, io purtroppo vado a periodi e questo non è uno dei massimi periodi di ottimismo, troppi problemi accavvallati uno sopra l'altro...Il prolema principale è che purtroppo la mia mente non vuole rispettare i tempi del mio corpo e io a volte mi chiedo, ma come si può essere così stanchi a 40 anni???
Poi però mi basta guardare gli occhioni de miei pargoli e ne traggo uan gran forza, se non altro per loro.
A presto!!!

Ma come si può condizionare ogni progetto futuro ad una protesi d'anca a 45 anni????
Poi guardo la vita che sta crescendo dentro ai miei figli.....vedo gli occhioni del mio cane...sento il vento fresco alla sera e penso che è tanto bello così....che tutto sommato va anche bene!!!
Tanti baciiiiiiii !!!

Pensa positivo, la protesi sarà inattaccabile. Ho letto le ultime 4 pagine e da malato credo che con un biologico come humira (se te l'avessero fatto tentare) avresti potuto potenzialmente riscontrare benefici, magari prima che le anche si riducessero a un colabrodo. Siamo tanti pazienti (letteralmente parlando) con medici, ma qui ci sarebbe da arrabbiarsi. Meno male che la malattia oltre che renderci la vita "diversamente" complessa, ci insegna che sul latte versato non si piange. Si raccimola tutto, si fa il punto della situazione, si prendono i provvedimenti e si va avanti. Come dici tu, tutto sommato va anche bene, anche perché non si potrebbe fare diversamente.

A proposito di come a volte si viene seguiti dai propri reumatologi e grazie alle vostre testimonianze, anche io stavo pensando di fare una visita nel nord Italia, un secondo parere non guasta mai.

bagghi68 ha scritto:Ci vuole molta molta molta molta pazienza !!!
Spesso sono più indispettita dai medici che non credono e dalle risonanze che non vedono che dal fatto di non riuscire più a camminare!!!!
Poi per fortuna incontro il medico che vede e crede.....e mi si apre un mondo di speranza...ma sono sempre basita e mi chiedo...perché un medico non dovrebbe credere al paziente????
Se qualcuno ti dice che non sta bene... Perché dovrebbe avere torto lui e ragione tu, medico, semplicemente perché non vedi???? A volte sarebbe necessario che i medici mettessero in discussione la loro capacità di vedere....di ascoltare....di andare oltre..oltre i propri paraocchi!!
Insomma ..a chi non è capitato di sentirsi presa per pazza....semplicemente perché aveva dolori ovunque e nessun medico capiva???
Poi finalmente arriva una diagnosi codificata ed è tutto chiaro....e il primo pensiero è : meno male che qcuno si è preso la briga di codificare il mio problema....così adesso mi capiranno e mi cureranno!!!
Secondo me siamo ancora troppo piccoli di pensiero!!!
Come dicevo.....ci vuole tanta pazienza !!!

Come fare a non quotarti cara bagghi? Hai ragione.... ci vuole tanta, tanta pazienza.................................

Grazie a luigi e paperarosa!!!!
Sì ....forse il biologico avrebbe cambiato le sorti delle mie anche....o forse avrebbe solo rallentato la progressione del danno!! Fatto sta che nessuno dei reum che ho consultato l'ha preso in considerazione!! L'ultimo l'ha proprio escluso perché la pcr è nei limiti....ma quanti di noi hanno gli esami negativi ma fanno il biologico???
Cmq ormai il danno è fatto....cerco solo di risolvere al più presto e di tornare a camminare come tutti!!! ...poi la pazienza ci vuole sempre...e alla fine si accetta la malattia così com'è ..guardando sempre ogni cosa con stupore e curiosità... Baciotti!!!!

Bagghi .. io PCR 0.01
Forse è addirittura un valore inesistente.
Ma da me c'era una forma erosiva della testa metatarsale ..
forse la reumatologa ha temuto una forma mutilante.
così ha optato per la bomba da 50 megatoni.

E devo dire che aveva ragione lei.dal punto di vista radiologico, intendo.
Una sua collega, mooolto meno lungimirante, non era affatto d'accordo.
Ma per fortuna io non sarò mai sua paziente.

Però, forse tu sai meglio di me che non tutti i pazienti sono candidati ai biologici.
e guarda ... per quello che riguarda l'Enbrel:
non fa miracoli.
per non parlare della spossatezza cosmica che mi ha provocato.
e per di più,per la psoriasi cutanea non ho tratto alcun beneficio.
ma proprio proprio nulla.
mah.

Ma sì ....ma sì!!! Non è niente di ché !!! Quando avrò il mio bel pezzetto di metallo/ ceramica al posto di testa femorale e acetabolo....avrò risolto una buonissima percentuale dei miei problemi...quindi va bene così . Però continuo a chiedermi com'è possibile che un'artrite in due anni possa riuscire ad erodere cartilagini e osso delle articolazioni più grosse del corpo e che non sia possibile un cambio di terapia per cercare ( dico solo cercare...non per averne la certezza!!) di rallentare la progressione. Diciamo che c'è qualcosa che mi sfugge....tutto qui. Sicuramente cercherò un terzo parere!!!
...aspetto solo la scinti...giusto per avere un quadro più completo!!

Mannaggia, come hai ragione! C'è chi ha esami negativi, è a pezzi e comunque in terapia di fondo... che sia ciclosporina, biologico o altro.... Perché io no? Ho fatto qualcosa per cui non merito una vita degna di essere vissuta? La dottoressa (non c'era il mio reuma) martedì mi ha dato una lista di indagini da fare lunga un km (vedi mio post) e ha detto che non ho la terapia di fondo perché deve valutare gli esami. Mi domando: se sono tutti negativi, non c'è tumefazione alle articolazioni, allora io m'invento il dolore, l'impossibilità di deambulare normalmente, la rigidità mattutina, l'andare a letto in condizioni a dir poco pietose e svegliarmi con la sensazione che un carro armato mi sia passato addosso? Non so cosa dire.. se non esprimere tutta la mia delusione e amarezza
Intanto volevo chiederti... ho dolore intenso alle gambe, le articolazioni urlano... a parte il cortisone cosa faresti al posto mio?
Il dicloreum mi provoca mal di stomaco, l'oki non mi fa una cippa...
Grazie!

Cara Bagghi, ti avevo già detto dei pensieri gemelli ..
io penso la stessa cosa della mia prossima attrezzatura di elastici fili e tiranti alla spalla dx. !!!
Biologico o no.

peraltro, questa cosina che mi ritrovo al linfonodi del collo e sovraclaverari ... quanto è correlata ad un farmaco che scatena linfoproliferativo??
aiuto.
oppure:
Non sarà che l'infezione da stafilococco aureo non si è mai risolta, e sta attaccando chissà cosa??
ma non era un effetto collaterale fra quelli annoverati da biologico, l'infezione grave??
sarà....
forse la fretta di sospenderlo, così di botto, non era poi così inspiegabile ..
E questo sjogren scoppiato come una mina all'inizio dell'anno?
c'era da qualche parte ... mumble mumble .. connettivite indotta da farmaco.

Enbrel non mi manca affatto.
In sincerità, Laura.

Ciao laura....grazie del pensiero gemello e... no!! Non mi manca il biologico in quanto tale...mi manca la soddisfazione che avrei avuto se almeno ci avessi provato!! Anche inutilmente...anche un'altra terapia...ma almeno il tentativo...solo quello mi manca!!
Un abbraccio!!

BAGGHI MA TU HAI RAGIONE
MA PERCHE' NON TENTI UN CONSULTO PRESSO ALTRO REUMATOLOGO, CREDO DI AVERTELO GIA' CHIESTO MA SCUSAMI SE NON RICORDO LE TUE MOTIVAZIONI
LE ARTRITI SIERONEGATIVI SONO CAPACI DI ARRECARE DANNI NELLA STESSA MISURA DELLA FORMA REUMATOIDE!!!!
DOVREBBERO SAPERLO ANCHE I "PEGGIORI" REUMATOLOGI QUESTO!!!!!!

Ah, cara Bagghi... E chi non ti darebbe ragione sacrosanta..
ancora un'altro pensiero simile.
io mi faccio un sacco di se, nella testa...
gli ultimi stamattina.
se non mi avessero sbagliato le diagnosi per dieci anni..
se la prima reumatologa mi avesse spiegato meglio...
se mi avesse detto di non vivacchiarci sopra...
se non mi avessero fatto perdere tutto wursto tempo, abbandonandomi Cosi'
nel deserto.
e mille altri pensieri giusti ingiusti inutili o no..
sono i miei pensieri e io lo rivendico, mannaggia.
e tu fai bene a rivendicare i tuoi!!
si comunque a leggere le tue parole, senza mettere in dubbio pareri medici, un qualcosa di strano traspare..
non so dire.. Forse un cortocircuito di fiducia di fondo.. E non ti senti tranquilla, senti anche altrove!!!
per bologna forse potrei esserti utile.
se non ti disturbo, appena,accendo pc ti spiego in pvt.
un abbraccio, Laura

Io sono alla perenne ricerca di un reum che mi ascolti...che mi curi...con cui vorrei sentire quel bel feeling che ancora non ho trovato..così gli spiegherei con calma tutto quello che ho passato e che sto passando...senza nessun cortocircuito!!!
Lo so....sarebbe il reum ideale di tutti....e forse non esiste!! Ma io sono parecchio testarda quindi...il tempo di fare la scinti..poi mi rimetto alla ricerca di un buon centro...pensando magari al rizzoli dove già mi segue l'ortopedico!!
Laura...ogni notizia è molto ben accetta!!!
Intanto vi faccio ridere: mi chiama ieri l'infermiera del dh dove mi seguiva la mia prima reumatologa. Mi stupisco...visto che non mi vedono da un annetto circa..e rispondo.
Buongiorno, le do l'appuntamento per l'ecografia alle anche!
Resto perplessa e faccio domande tipo: perché ? Con chi?
Questa..più basita di me mi dice: ma non lo sapeva?
Io cerco di mantenere una specie di flemma e spiego: guardi...é da un anno che non mi segue più nessuno del vostro reparto!! Credo che sia anche stata chiusa la cartella...oltretutto senza lettera di dimissioni...esito degli esami fatti ma soprattutto senza terapia! Per cui mi sono rivolta ad altri centri ed ora sto facendo gli esami per la protesi!!
Risposta laconica: boh....aspetti che controllo: già la cartella è chiusa....quindi lei non può fare l'ecografia....quindi perché l'abbiamo chiamata???
Attimo di silenzio...parla con una collega mettendo la classica mano sulla cornetta...poi molto gentilmente mi dice...si faccia seguire dall' altro centro!! E in bocca al lupo per la sua anca!

Cose buffe che capitano di tanto in tanto ai reumamici....