ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: ciao

Messaggio da Lulù »

Giò....
passo per un saluto e per dirti che ti penso spesso......e che faccio il tifo per te : Groupwave :

Un mega abbraccione!

TI LASCIO UN MIO AMICO.... ;)
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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

dove te ne vai di bello Giò????? : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

rosaria1956 ha scritto:dove te ne vai di bello Giò????? : Chessygrin :
CIAO CAPA FATA ROSY...A FINE MARZO DOVREI PARTIRE ED ANDARE A MONACO DI BAVIERA PER 8 GIORNI. VIAGGIO PROGRAMMATO GIA' DA UN PO', MA RIMANDATO PIU' VOLTE PER VIA DELLA SALUTE. VADO A TROVARE UNA MIA CARISSIMA AMICA CHE VIVE LI' DA 15 ANNI E IO FINO AD ORA NON CI SONO MAI STATA. SPERO CHE PER QUELLA DATA NON CI SIA UN FREDDO CANE...IO HO PAURA DEL FREDDO...
PER ORA CI VUOLE UN SACCO DI TEMPO ANCORA...MA PER I RITMI CHE HO ORA AL LAVORO VORREI PARTIRE DOMANI. SONO STANCHISSIMA ED I DOLORI SONO PIU' INTENSI...PASSO TROPPO TEMPO DIETRO LA SCRIVANIA...
PORTERO' CON ME LA MIA FEDELE MACCHINA FOTOGRAFICA DIGITALE E POI....VI POSTERO' LE FOTO MIGLIORI. BACIONE GRANDISSIMO CAPA FATA ROSY : Love : : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum..oggi è il mio day after MTX, sono uno straccio...ma devo lavorare, mi prendo un breve break...mi gira la testa. So che passerà (almeno è quello che cerco di dirmi tutti i giorni), ma ogni tanto mi sembra un tunnel lunghissimo ed io sono tanto tanto stanca....vabbè spero che domani vada meglio baci forum : Love : : Love : Giò
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIO' MI SA CHE E' NORMALE STARE KO IL GIORNO DOPO. IO NON HO MAI FATTO MTX MA NE HO SENTITI TANTI IN FORUM LAMENTARSI. UNA TISANA E LA NANNA TI AIUTEREBBERO?
CIAO UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

lorichi ha scritto:CIAO GIO' MI SA CHE E' NORMALE STARE KO IL GIORNO DOPO. IO NON HO MAI FATTO MTX MA NE HO SENTITI TANTI IN FORUM LAMENTARSI. UNA TISANA E LA NANNA TI AIUTEREBBERO?
CIAO UN ABBRACCIO
CIAO MAMMALORY...SI HO GIA' PRESO LA TISANA E SPERO DI CROLLARE PRESTO...SAI COSA MI DISTURBA DI PIU' ? NON SAPERE PER CERTO CHE PASSERA', SAI QUANDO TI AMMALI E TI VIENE UNA BRUTTA INFLUENZA, O IL MAL DI GOLA O LA FEBBRE SAI PER CERTO CHE DOPO UN PO' PASSANO...CON QUESTA PATOLOGIA, INVECE, MI SEMBRA TUTTO INFINITO, MI SEMBRA CHE NON CI SIA MAI FINE. UN GIORNO STO BENINO...POI RIVADO GIU', NON MI CAPITA DA COSI' TANTO TEMPO DI STARE BENE CHE HO PAURA DI AVERLO DIMENTICATO, MA NON DIMENTICO DI ESSERE FORTUNATA RISPETTO A TANTI...SCUSAMI SONO SOLO UN POCHINO STANCA.
FAI UNA BELLA MAGIA PER ME VICE CAPA FATA? : Chessygrin :
BACI MAMMALORY...SPERO CHE LA TUA MANO VADA MEGLIO, E SPERO CHE ABBIA PRESO UNA DECISIONE SUL DA FARSI. ANCHE SE SPESSO MI CHIEDO COME SI FA A DECIDERE COSA E' MEGLIO FARE? E' LA TUA MANO...ANCORA BACI : Love : : Love : : Love : GIO'
Ultima modifica di giovigio il 11/02/2010, 14:38, modificato 1 volta in totale.
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

giovigio ha scritto: ...CON QUESTA PATOLOGIA... MI SEMBRA TUTTO INFINITO....CHE NON CI SIA MAI FINE.... NON MI CAPITA DA COSI' TANTO TEMPO DI STARE BENE CHE HO PAURA DI AVERLO DIMENTICATO.... MA NON DIMENTICO DI ESSERE FORTUNATA RISPETTO A TANTI...
Ciao Gio'
Di fronte a stralci di frasi di questo spessore che dire?

Un abbraccio...semplicemente un abbraccio.
Dell' altro toglierebbe solo valore : RedFace :

Silvia
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

giovigio ha scritto:.SAI COSA MI DISTURBA DI PIU' ? NON SAPERE PER CERTO CHE PASSERA', SAI QUANDO TI AMMALI E TI VIENE UNA BRUTTA INFLUENZA, O IL MAL DI GOLA O LA FEBBRE SAI PER CERTO CHE DOPO UN PO' PASSANO...CON QUESTA PATOLOGIA, INVECE, MI SEMBRA TUTTO INFINITO, MI SEMBRA CHE NON CI SIA MAI FINE. UN GIORNO STO BENINO...POI RIVADO GIU', NON MI CAPITA DA COSI' TANTO TEMPO DI STARE BENE CHE HO PAURA DI AVERLO DIMENTICATO, MA NON DIMENTICO DI ESSERE FORTUNATA RISPETTO A TANTI...SCUSAMI SONO SOLO UN POCHINO STANCA.
FAI UNA BELLA MAGIA PER ME VICE CAPA FATA? : Chessygrin :
GIO'
GIO' PURTROPPO E' PROPRIO COSI', NON E' UN CASO CHE SI CHIAMANO MALATTIE CRONICHE, QUANDO DICO DI FARE UNA COSA ALLA VOLTA E DI FARLA QUANDO SI RIESCE SENZA RIMANDARE E' PROPRIO PER QUESTO, PERCHE' NON SI SA MAI COME SI STA IL GIORNO DOPO. E' L'ASPETTO PEGGIORE COL QUALE BISOGNA IMPARARE A CONVIVERE IN FRETTA PER POTERSI RIPRENDERE PEZZETTI DI VITA E TROVARE IL MODO MIGLIORE PER ANDARE AVANTI.
SE HAI BISOGNO DI UN ESEMPIO QUI NE TROVI TANTI DI PERSONE CHE, NONOSTANTE TUTTO, OGNI GIORNO SI ALZANO, PORTANO I FIGLI A SCUOLA, VANNO AL LAVORO, SI OCCUPANO DELLA CASA. NON MOLLARE, CE LA FARAI ANCHE TU, DEVI SOLO IMPARARE A CONOSCERE LA TUA MALATTIA, CAPIRE QUALI SONO I GIORNI BUONI E QUELLI CATTIVI. NON MI STANCHERO' MAI DI RIPETERLO: LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARE NOI, VA AVANTI LO STESSO E ALLORA E' MEGLIO CERCARE DI TENERE IL PASSO ANZICHE' RINCORRERLA.
GIO' NON SAI QUANTE VOLTE AVREI VOLUTO AVERLA DAVVERO LA BACCHETTA MAGICA, SPECIALMENTE QUANTO LEGGO DI PERSONE GIOVANI CHE ARRIVANO QUA SPAVENTATE E NON SANNO CHE FARE.
BACI
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Giuliana69
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Re: ciao

Messaggio da Giuliana69 »

Cara Giò..... mi auguro che x te sia davvero un viaggio di piacere e divertimento mi spiace x la tua salute ma sò che sei una persona combattiva un abbraccio Giuliana
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Giò...hai centrato uno dei punti dolenti della questione....la cronicità delle nostre malattie
Questo è lo scoglio più duro da sopportare dopo aver superato quello dell'accettazione.
Giovanna cara è vero, siamo malati cronici cioè malati per sempre, ma pensaci...cosa è per sempre???? forse nulla ed allora speriamo sempre positivamente per le nostre malattie, chissà...la medicina tanti passi avanti ha fatto dagli oscuri anno 50, 60 e 70 ed anche 80 ad oggi,....allora forse non sarà per sempre.
per adesso cara Giovanna accontentiamoci dei giorni buoni, dai che la malattia ci ha totlo parecchio ma ci ha donato una sensibilità particolare per goedere dei giorni SI come nessun sano sa fare, non è vero????
Giovanna cara pensa che è un momento e che tanto deve passare...poi magari torna...ma tu nei momenti NO pensa sempre che questi sono passeggeri e poi tornano quelli SI e che te la godrai all grande....da scavezzacolla quale sei, chissà quante belle imprese nei tuoi giorni SI potrai compiere........mamma mia.....tu sei così forte e decisa a fare certe esperienze che io....mi sento piccina e paurosa!!!!
Grande Giò e forza....sta già per passare vedrai!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Lulù
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Re: ciao

Messaggio da Lulù »

Cara Giò,
spero che oggi vada un pò meglio di ieri... : Love :
Mi dispiace non riuscire a dirti di più in questo momento, ma mentre ti sto scrivendo ho forti dolori alle mani e un forte dolore addominale, e di certo non è un bel periodo per la mia malattia.... ma so che quanto di importante e vero c'era da dirti, te lo ha già detto la dolce Capaa e Mammalory... : Love :
Tutto passerà...dobbiamo crederci!
Un dolce abbraccio tesoro e dacci tue notizie.
: Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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gnoma82
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Re: ciao

Messaggio da gnoma82 »

Si si, Rosy ha ragione, non possiamo saperlo, forse prima o poi si troverà la cura giusta, e nel frattempo ci godiamo i momenti SI e in quelli NO ci facciamo coccolare. : Love :
un abbraccio!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Giò, capisco perfettamente cosa ti passa per la testa, è una delle cose che più mi ha addolorato per Gloria,......non un'operazione, un intervento, e poi si ritorna alla normalità......no, ma è come aver sceso un gradino.....è sapere che nulla sarà più come è stato.....che i suoi, i mei pensieri saranno "per sempre" diversi......sai, ancora oggi, quando mi capita di vedere la foto di Gloria alla sua Cresima, con la manina fasciata, ma sorridente, mi si stringe il cuore e penso: ecco, è stato l'ultimo giorno felice",...perchè aveva subito l'operazione al tendine, ma ancora non sapevo che si trattava di artrite! ancora non le si erano gonfiate le ginocchia e il polso.....ancora non aveva sofferto per gli aghi nelle sue articolazioni, ancora non sapevo cosa fosse il MTX!!
.ero piena di speranza e cercavo di essere ottimista......e se penso che quel giorno l'ho anche sgridata.....mi sento una str.......!! : Fuck You :
era solo giugno 2008.....mi sembra passato un secolo....un secolo di bastonate.......di lacrime, lacrime, depressione, guarda, mi viene ancora da piangere ora!!!

Però, Giò, in questo lungo secolo ho anche imparato tante cose, anche se ne avrei fatto volentieri a meno....., ho imparato ad essere un po' più forte, ad essere più fatalista, a vivere più alla giornata, ad arrabbiarmi molto meno per piccole cose.....e se abbiamo sceso quel gradino, l'importante è non scenderne altri, anzi.....cercheremo di risalire, appoggiandoci l'una all'altra......un po' su, un po' giù......uno step continuo! 8) ....ma l'importante è provarci sempre, sempre, e ancora.......sperando che qualcuno a volte ci dia una mano, anche solo a riposare un po'............
sai Giò, a me mette molto male dare messaggi di ottimismo,non sono mai stata ottimista, quando lo faccio mi sforzo, aiuto più me stessa che la persona che vorrei aiutare, perchè alla fine ci credo anche io!!! : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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milly977
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Re: ciao

Messaggio da milly977 »

Ciao Giò, io non sono capace di dare coraggio come hanno fatto gli altri, ma mi associo a tutti loro e voglio abbracciarti e starti vicina : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:
giovigio ha scritto: ...CON QUESTA PATOLOGIA... MI SEMBRA TUTTO INFINITO....CHE NON CI SIA MAI FINE.... NON MI CAPITA DA COSI' TANTO TEMPO DI STARE BENE CHE HO PAURA DI AVERLO DIMENTICATO.... MA NON DIMENTICO DI ESSERE FORTUNATA RISPETTO A TANTI...
Ciao Gio'
Di fronte a stralci di frasi di questo spessore che dire?

Un abbraccio...semplicemente un abbraccio.
Dell' altro toglierebbe solo valore : RedFace :

Silvia
Ciao mia cara Silvia...a me capita spesso di scherzare con te...e trovo esilerante giocare alla telenovela..., ma anche quando fai sul serio sei mitica. Grazie per esserci, mi sono attaccata a te e spero di poter condividere un lunghissimo periodo...
Certo ogni tanto avrò qualche screzio col Papero che è in te per via dei suoi gusti in fatto di uomini (meglio dire vecchietti) : Chessygrin : : Chessygrin : , ma Sean a parte sei un tesoro, ancora grazie Giò : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

lorichi ha scritto:
giovigio ha scritto:.SAI COSA MI DISTURBA DI PIU' ? NON SAPERE PER CERTO CHE PASSERA', SAI QUANDO TI AMMALI E TI VIENE UNA BRUTTA INFLUENZA, O IL MAL DI GOLA O LA FEBBRE SAI PER CERTO CHE DOPO UN PO' PASSANO...CON QUESTA PATOLOGIA, INVECE, MI SEMBRA TUTTO INFINITO, MI SEMBRA CHE NON CI SIA MAI FINE. UN GIORNO STO BENINO...POI RIVADO GIU', NON MI CAPITA DA COSI' TANTO TEMPO DI STARE BENE CHE HO PAURA DI AVERLO DIMENTICATO, MA NON DIMENTICO DI ESSERE FORTUNATA RISPETTO A TANTI...SCUSAMI SONO SOLO UN POCHINO STANCA.
FAI UNA BELLA MAGIA PER ME VICE CAPA FATA? : Chessygrin :
GIO'
GIO' PURTROPPO E' PROPRIO COSI', NON E' UN CASO CHE SI CHIAMANO MALATTIE CRONICHE, QUANDO DICO DI FARE UNA COSA ALLA VOLTA E DI FARLA QUANDO SI RIESCE SENZA RIMANDARE E' PROPRIO PER QUESTO, PERCHE' NON SI SA MAI COME SI STA IL GIORNO DOPO. E' L'ASPETTO PEGGIORE COL QUALE BISOGNA IMPARARE A CONVIVERE IN FRETTA PER POTERSI RIPRENDERE PEZZETTI DI VITA E TROVARE IL MODO MIGLIORE PER ANDARE AVANTI.
SE HAI BISOGNO DI UN ESEMPIO QUI NE TROVI TANTI DI PERSONE CHE, NONOSTANTE TUTTO, OGNI GIORNO SI ALZANO, PORTANO I FIGLI A SCUOLA, VANNO AL LAVORO, SI OCCUPANO DELLA CASA. NON MOLLARE, CE LA FARAI ANCHE TU, DEVI SOLO IMPARARE A CONOSCERE LA TUA MALATTIA, CAPIRE QUALI SONO I GIORNI BUONI E QUELLI CATTIVI. NON MI STANCHERO' MAI DI RIPETERLO: LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARE NOI, VA AVANTI LO STESSO E ALLORA E' MEGLIO CERCARE DI TENERE IL PASSO ANZICHE' RINCORRERLA.
GIO' NON SAI QUANTE VOLTE AVREI VOLUTO AVERLA DAVVERO LA BACCHETTA MAGICA, SPECIALMENTE QUANTO LEGGO DI PERSONE GIOVANI CHE ARRIVANO QUA SPAVENTATE E NON SANNO CHE FARE.
BACI
CIAO MAMMALORY...ANCHE IO VORREI CHE TU AVESSI LA BACCHETTA MAGICA, COSI' POTRESTI CURARE PER PRIMA COSA I BIMBI, POI I GIOVANI E POI NOI CHE SIAMO UN TANTINO PIU' ADULTI MA SEMPRE PISCHELLI...
COMUNQUE MI ACCONTENTO CHE SPARGA AMORE SU TUTTO E TUTTI, COME FAREBBE UNA MAMMA....CREDO CHE L'AMORE SIA IL FARMACO PIU' POTENTE DEL MONDO, CURA TUTTI I DOLORI E LE CICATRICI.... SPERO CHE TU ABBIA SEMPRE QUESTA CAPACITA' ANCHE NEI GIORNI IN CUI PROBABILMENTE NON AVRESTI VOGLIA DI FARLO, O ANCHE CON CHI SECONDO TE NON MERITA IN QUEL MOMENTO...PERCHE' L'AMORE E' ANCHE PERDONO. IO SPERO CHE TU SIA SEMPRE QUESTO PER LA TUA FAMIGLIA, PER IL FORUM (DOVE COMUNQUE HAI UN RUOLO) E PER IL MONDO.
GRAZIE E BACI GIO' : Love : : Love :
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Giuliana69 ha scritto:Cara Giò..... mi auguro che x te sia davvero un viaggio di piacere e divertimento mi spiace x la tua salute ma sò che sei una persona combattiva un abbraccio Giuliana
ciao Giuly...ci provo, ogni tanto sono stanca...ma poi riprendo a lottare...mi aiutate anche tutti voi a ricordare che siamo tosti : WallBash : : WallBash : , baci e saluta il Piratino : PirateCap : un abbraccio Giò : Love :
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

rosaria1956 ha scritto:Cara Giò...hai centrato uno dei punti dolenti della questione....la cronicità delle nostre malattie
Questo è lo scoglio più duro da sopportare dopo aver superato quello dell'accettazione.
Giovanna cara è vero, siamo malati cronici cioè malati per sempre, ma pensaci...cosa è per sempre???? forse nulla ed allora speriamo sempre positivamente per le nostre malattie, chissà...la medicina tanti passi avanti ha fatto dagli oscuri anno 50, 60 e 70 ed anche 80 ad oggi,....allora forse non sarà per sempre.
per adesso cara Giovanna accontentiamoci dei giorni buoni, dai che la malattia ci ha totlo parecchio ma ci ha donato una sensibilità particolare per goedere dei giorni SI come nessun sano sa fare, non è vero????
Giovanna cara pensa che è un momento e che tanto deve passare...poi magari torna...ma tu nei momenti NO pensa sempre che questi sono passeggeri e poi tornano quelli SI e che te la godrai all grande....da scavezzacolla quale sei, chissà quante belle imprese nei tuoi giorni SI potrai compiere........mamma mia.....tu sei così forte e decisa a fare certe esperienze che io....mi sento piccina e paurosa!!!!
Grande Giò e forza....sta già per passare vedrai!!!!
Ciao Capa Rosy...si forse sta per passare, ma credo di dover anche iniziare a pensare che forse non passerà...magari la fase acuta si attenuerà ancora un po' ma non passerà mai del tutto. Sono una persona testarda (sarà che sono sarda, non so) e sicuramente lotterò fino alla fine dei tempi, d'altronde lo faccio sempre in tutti i campi della vita...ed è vero che sono aperta a tutto...perfino ad esperienze estreme...ma devo anche imparare a fare i conti con i limiti...e non è facile. Non dimentico mai di essere fortunata rispetto a tanti altri, così come non dimenticherò mai quando è iniziato tutto questo...quanto la fragilità possa piegare anche il ferro più duro...ero convinta di essere di ferro, ho scoperto che è meglio essere fatti di una lega più malleabile...
Per cui continuo a lottare per tutto quello in cui credo...anche se ogni tanto mi capita di credere sempre meno in alcune cose...sarà che poi finiamo sempre per deluderci...vedi non credo che le delusioni più grandi vengano dagli altri...ma solo da noi stessi e dalle nostre errate convinzioni. I giorni SI ed i giorni NO...fanno parte delle delusioni che non avevo previsto del tutto, e poi quando credi troppo in qualcosa od in qualcuno...credo che sia invetibile, se le cose non vanno esattamente come ci si aspettava, essere travolti dalla delusione. Ogni giorno è crescita per cui dovrò necessariamente imparare anche questo.
Come sempre grazie capa fata Rosy : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

gnoma82 ha scritto:Si si, Rosy ha ragione, non possiamo saperlo, forse prima o poi si troverà la cura giusta, e nel frattempo ci godiamo i momenti SI e in quelli NO ci facciamo coccolare. : Love :
un abbraccio!!

Ilaria
Grazie Ilaria...infatti ora mi faccio coccolare da tutti...ma nello stesso tempo coccolo...spero che anche per te le cose vadano sempre meglio baci : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Lulù ha scritto:Cara Giò,
spero che oggi vada un pò meglio di ieri... : Love :
Mi dispiace non riuscire a dirti di più in questo momento, ma mentre ti sto scrivendo ho forti dolori alle mani e un forte dolore addominale, e di certo non è un bel periodo per la mia malattia.... ma so che quanto di importante e vero c'era da dirti, te lo ha già detto la dolce Capaa e Mammalory... : Love :
Tutto passerà...dobbiamo crederci!
Un dolce abbraccio tesoro e dacci tue notizie.
: Love : : Love :
Ciao Lulli...oggi va meglio..meno nausea...dolori come sempre, mi piace la tua fede in tutto...mi ricordi sempre mia madre quando parli in un certo modo, anche lei aveva una grande fede. Io non sono come voi e sicuramente per questo motivo fatico molto di più a trovare alcuni equilibri di accettazione. Ma in ogni caso non mi arrendo...e poi continuo a pensare che gli angeli esistono veramente....(questo non fa di me una credente Lulli), forse per me sono diversi rispetto a quelli che si intendono normalmente....ma esistono.
Ti abbraccio e ti ringrazio : Love : : Love : Giò
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Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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