FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

cara meggy ti auguro di cuore che questa tua grande storia sia la favola che sognano tutto con affetto mavi..

Non è il reumegizio Mammalory.. niente a che vedere con la malattia (per fortuna) .. è proprio il mio principe azzurro.. come nelle fiabe.. ed io sto vivendo la mia fiaba.. direi che sì.. ho gli occhi che brillano.. se ne stanno accorgendo praticamente tutti.. chiunque mi vede mi chiede cosa ci sia nella mia vita di speciale perchè ho gli occchi che brillano.. vi voglio bene forum.. e spero di poter far conoscere presto anche a voi il mio principino..

BEH CARA MEGGY AL PROSSIMO RADUNO DOVRAI NECESSARIAMENTE VENIRE ACCOMPAGNATA ALTRIMENTI SCATTERANNO LE SANZIONI!!!!!

MEGYYYYYYYY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! , QUESTA SI CHE E' UNA NOTIZIONA BELLISSIMA , PER FORTUNA NON HO ANCORA FINITO STRANAMORE....RICAMBIO TUTTO APPENA HO TEMPO E TI FACCIO SPOSARE E DIVENTARE MAMMA IN UN BALENO E TI FACCIO ANCHE GUARIRE.....TANTO HO A DISPOSIZIONE SUPER FATE, APPRENDISTE FATE E UN SUPER EROE (SVAMPATO ) MA FUNZIONANTE .
BACI TESORO

Giòòòòòòòòòò!!!!!!!!!!
Per favore... Se vuoi fammi sposare... ma mamma no... non mi fare diventare mamma... per favore..... questa è una cosa che ancora non riesco a vedere nella mia vita.. e sinceramente non so se mai arriverò a compiere questo passo.. Sono felicissima di aver trovato il mio principe.. ma mamma no.. questo compito lo lascio volentieri alle altre forumine

WOW WOW WOW WOW MEGGYYYYYYYY CHE BELLA NOTIZIA

IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO CARA!
BACI
Milly

MEGGY CARISSIMA !
CHE BELLA NOTIZIA HO LETTO ! VEDRAI CHE QUESTO PRINCIPE AZZURRO TI AIUTERA' ANCHE A STARE MEGLIO !
SONO PROPRIO CONTENTA PER TE.
ASPETTIAMO DI CONOSCERE ANCHE LUI......
ADESSO CHE SEI IN COMPAGNIA, NON PUOI PIU' RIMANDARE LA VISITA A BOLOGNA.....TI, ANZI, VI ASPETTO PRESTO!
UN ABBRACCIO E BACI BACI.

Ciao forum!!
so che è da un bel po' di tempo che non scrivo.. i motivi sono vari.. un po' perchè per tanto tempo sono rimasta senza collegamento internet, e un po' perchè.. bhe.. lo devo ammettere.. Come vi avevo un po' anticipato nei miei ultimi post.. bhe.. mi pare di non venirne a capo.. mi spiego meglio.. Ho ricominciato la terapia con Humira, circa un mesetto fa, e sinceramente per adesso non ho ottenuto grandi risultati positivi, tenendo conto del fatto che i dolori da artrite li tengo a bada con il Tora-Dol.. in compenso però ho avuto un netto peggioramento delle emicranie che stavo egregiamente tenendo a bada con il Topamax (un antiepilettico) da qualche mese.. Chi mi conosce sa che per me l'emicrania è da sempre un problema a dir poco enorme, quindi il fatto di aver finalmente (dopo 20 anni) trovato un neurologo ed un farmaco in grado di aiutarmi è stato veramente un traguardo importantissimo.. ed io non sono decisamente disposta a scendere a nessun compromesso per quanto riguarda l'emicrania ... Detto ciò..... so che probabilmente ciò che sto per dire mi provocherà il dissenso generale ma sto decidendo di abbandonare la terapia immunosoppressiva dato che tutti i vari tentativi che ho fatto hanno avuto effetti collaterali che sono andati a ripercuotersi sull'emicrania o scarsi risultati sull'artrite .. Dato che ho la fortuna di aver trovato il Topamax ed un neurologo che finalmente è in grado di controllare la mia emicrania, almeno tengo a bada quella.. Scusatemi, so che può sembrare un discorso assurdo, ma l'ho fatto per cercare di spiegarvi le motivazioni della mia assenza. Detto ciò, passiamo alle note positive.. per quanto riguaarda il piano affattivo, sono finalmente felice.. come vi avevo anticipato, mi sono innamorata .. e adesso convivo in provincia di Brescia e sono veramente felice.. Anche se non scrivo mai voglio che sappiate comunque che vi penso sempre e vi porto comunque nel cuore.. tutti quanti.. che dire.. Perdonatemi se non sono più presente come prima.. vi mando un abbraccio.. e un sorriso.. vi voglio bene.. BUON NATALE A TUTTI..

CARA PRINCIPESSA DELLE FIABE.......
INNANZITUTTO SONO SUPER FELICE CHE LE COSE FUNZIONINO COL PRINCIPE!! CONVIVETE ADDIRITTURA!! ALLORA SEI PRATICAMENTE SPOSATA!!! TI AUGURO CHE QUESTA FELICITà TI ACCOMPAGNI TUTTA LA VITA!!!!

DETTO CIò: VEDO CHE HAI UNA PALLA DI VETRO, PERCHè SAI CHE TI BECCHI DEI DISSENSI!!
HO SEMPRE LETTO DELLE TUE EMICRANIE..DA PAURA!! E QUELLE TI BUTTAVANO GIù PIù DI OGNI ALTRA COSA, MA......HAI PENSATO CHE SE TI TORNA L'ARTRITE POI ANCHE IL MAL DI TESTA MAGARI SI SCATENA?
NON HAI TROVATO IL FARMACO GIUSTO, IL BIO GIUSTO....MA NON MOLLARE! CIOè: STAI ATTENTA A PRENDERE QUESTA DECISIONE....MI SEMBRA UN PO' PERICOLOSA, PUR COMPRENDENDO IL TUO RAGIONAMENTO......CHE NON FILA!!!
NE HAI PARLATO CON IL NEUROLOGO AMICO?
TI PREGO, MEGGY..........STAI ATTENTA AI PASSI CHE FAI SULL'ONDA DELL'ENTUSIASMO!
LO SAI CHE CI VUOLE UN ATTIMO A FAR SALTARE LE TESSERE DEL PUZZLE, MA A RIMETTERLE A POSTO POI SONO GUAI!

COMUNQUE TI AUGURO UN FELICE NATALE CON IL TUO GRANDE AMORE!!!!!!!!!!

SILVANA

MEGGY!!! FINALMENTE!!!! NON POSSO CHE QUOTARE SILVANA, PENSACI BENE PRIMA DI INTERROMPERE LE CURE PER L'ARTRITE PERCHE' LO SAI QUANTO PUO' ESSERE "BASTARDA", MI RICORDO BENE DEI TUOI MAL DI TESTA, SO QUANTO POSSONO ESSERE INVALIDANTI MA ANCHE NON CAMMINARE E' INVALIDANTE.
PER IL RESTO NON POSSO CHE ESSERE FELICE PER TE!!!!! AH L'AMORE.......
BEH POI CI DEVI RACCONTARE TUTTO!
BACI

CIAO MEGGY,
FELICE DI LEGGERTI!
DALL'ULTIMA VOLTA CHE CI SIAMO SENTITE TELEFONICAMENTE, HO AVUTO ANCH'IO UN PO' DI
TRAVERSIE. ORA VA MEGLIO.
COME CHI MI HA PRECEDUTO ANCH'IO TI ESORTO A PENSARCI MILLE VOLTE PRIMA DI ABBANDONARE
LA TERAPIA PER L'ARTRITE. FORSE SI DEVE SOLO AGGIUSTARE I FARMACI....
CAPISCO CHE ANCHE I MALI DI TESTA DI CUI SOFFRI DEVONO ESSERE CONTROLLATI, MA UNA COSA
NON ESCLUDE L'ALTRA NOH?!
SONO MOLTO CONTENTA CHE LA TUA VITA PRIVATA VADA BENE. ANCHE QUESTO LATO DELLA VITA
E' IMPORTANTE. ESSERE SERENI DENTRO SICURAMENTE AIUTA ANCHE A CONVIVERE CON LA MALATTIA.
SE HAI TEMPO E VOGLIA, FATTI SENTIRE.
PER ORA TI AUGURO UN BUON NATALE E CHE IL NUOVO ANNO TI PORTI SOLO COSE BELLE.
UN ABBRACCIO ED UN BACIO.

Ciao forum.. lo so che è da tanto ma che dico tanto.. tantissimo che non scrivo.. Vi chiedo scusa ma credo e spero che possiate capire.. almeno chi mi conosce un pochino forse sarà in grado di farlo.. I miei aggiornamenti medici sono che mi ritrovo bene o male sempre allo stesso punto dello scorso anno .. cioè devo iniziare una terapia.. L'ultima volta che ne ho iniziata una sono stata molto male, sono finita in ospedale più volte per gli effetti collaterali con il risultato di dover sospendere tutto .. Poi sono ritornata al tanto odiato MTX ma tolleravo a malapena la dose minima, benefici zero, come se non bastasse ho sfondato una vetrata, mi sono tranciata il tendine dell'anulare dx, ferite su tutto il braccio, come sappiamo gli immunosoppressori in questi casi non sono molto indicati e quindi stop.. adesso è da un anno o poco meno che sono senza bio e da agosto che sono senza terapia (prendo solo deltacortene).. Ovviamente con i dolori convivere è difficile e quindi con il mio mitico reum cerchiamo una strada .. Lui ha cambiato ospedale o meglio sta terminando la specialità e quindi non sa dove lo manderanno .. crisi.. Ha però deciso di non abbandonarmi e di continuare a seguirmi anche se nel frattempo dovrà appoggiarmi ad una struttura ospedaliera ovviamente, e la struttura dove ero seguita sta facendo tagli sul bio.. Appurato che vuole darmi un bio, decide di appoggiarmi ad una struttura dove forniscano il biologico, che non sia quella dove mi hanno fatto la diagnosi (per motivi che non sto qui a ricordare..) con la quale per fortuna nemmeno lui ha buoni rapporti.. morale, mi appoggia all'ospedale di Valeggio sul Mincio, ad una collega con la quale collabora, in modo che se anche lui venisse messo in una struttura che non fornisce i bio io pur mantenendo i contatti con lui possa comunque avere il bio ..
Parliamo del bio, mi dice che le alternative sono 2 :
- ritentare con Enbrel, dato in dosi da 25 anzichè la siringa da 50 che il mio corpo sembrava non tollerare in dose unica
- provare Cimzia (farmaco nuovo)
Oggi sono andata a Valeggio per la decisione, che spettava non solo a me ma dipendeva anche dalla disponibilità dei farmaci e mi si è presentata davanti questa situazione:
Enbrel è praticamente irreperibile, la possibilità di trovarlo è legata al fatto di aspettare che qualcuno rinunci alla terapia o abbia effetti collaterali
Cimzia sarà disponibile in primavera..
Altra possibilità sarebbe fare le flebo di Remicade, farmaco questo che secondo loro sarebbe più controllabile anche dal punto di vista degli effetti collaterali essendo dosabile, e che sarebbe più facilmente reperibile perchè essendo io magra ed andando un tot al kg non ne servirebbe una grande quantità e quindi male che vada si riuscirebbe a rimediarlo anche dagli "scarti delle dosi non utilizzate".
In definitiva.. Ho tanti dubbi e se ne avete voglia.. avrei tanto bisogno di qualche consiglio.. Io sono sempre stata forse stupidamente un po' impaurita dalle flebo, non per la flebo, ma proprio perchè mi spaventa il farmaco che entra direttamente così.. boh.. se avete voglia di darmi qualche direttiva, io vi ringrazio con tutto il cuore

Ciao Meggy,
so che parecchie persone nel forum utilizzano il Remicade, sicuramente qualcuno ti ragguaglierà. Io sto usando il Metho (gr.12,5 alla settimana) da circa due mesi e per ora mi trovo bene. Sono in cura a Brescia, sei distante da questo ospedale? Credo che lì non vi siano problemi per il bio.Tanti cari auguri che l'anno nuovo porti la soluzione al tuo problema.

DOLCE BIONDA CHE BELLO RITROVARTI IN FORUM ANCHE SE AVREI PREFERITO LEGGERE DELLE NOTIZIE DIVERSE IO PENSAVO CHE TU STESSI ORMAI PIU' O MENO BENINO TANTO DA TIRARE AVANTI SENZA TROPPI SCOSSONI ED INVECE MI SPIACE LEGGERE CHE NON E' COSI' CHE STANNO LE COSE.
IN MERITO AL REMICADE, CARA MEGGY, E' IL PRIMO BIO, QUELLO PIU' "VECCHIO" E QUINDI PIU' UTILIZZATO E MEGLIO CONOSCIUTO, IN ALTERNATIVA AL REMICADE, SE TEMI COMUNQUE LE FLEBO, CHIEDI SE TI POSSONO DARE HUMIRA CHE E' IL FARMACO PIU' SIMILE AL REMICADE MA SI SOMMINISTRA MEDIANTE INIEZIONI SOTTOCUTE (COME ENBREL).
COME MAI QUESTA MANCANZA DI FARMACI NELLA TUA REGIONE?????
COLPA DEL TAGLIO ALLA SPESA????
EVENTUALMENTE CONTATTA LE ASSOCIAZIONI DI MALATI DELLA TUA REGIONE E CHIEDI COSA STA SUCCEDENDO E SE MAGARI C'è DA FARSI SENTIRE CON FORZA VERSO CHI DI DOVERE (ASSESSORE)
DOLCISSIMA MEGGY, SPERO DI LEGGERE NOTIZIE MIGLIORI PRESTISSIMO, FAMMI SAPERE ALLA FINE CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA.
UN BACIO GRANDE E BUON ANNO NUOVO....MA CHE SIA DAVVERO BUONO

Innanzitutto grazie delle risposte .. per rispondere vi dico che.. il mio reum mi ha detto che stanno iniziando un programma chiamato "bio stop".. cioè ai malati che stanno meglio viene tolto il bio perchè appunto stanno facendo dei tagli.. il mio reum è d'accordo con me sul fatto che queste persone ricominceranno a star male.. che schifo.. vabbè ecco perchè questa carenza di farmaci, perchè stanno tagliando sui costi..
Il Remicade mi spaventa perchè i farmaci in flebo mi fanno paura più dei sottocute, e poi volevo sapere da voi, ma con il Remicade si fa la profilassi antistaminica o quello che è? Perchè a me hanno detto che mi farebbero solo la flebo di farmaco e basta.
Per quanto riguarda Humira, è stato proprio quello purtroppo a farmi stare male peccato perchè gli effetti benefici erano molti, ma gli effetti collaterali mi rendevano la vita invivibile quindi è stato scartato per sempre
Vi mando un abbraccio e vi ringrazio ancora tantissimo.. vi voglio bene.. e .. buon anno a tutti voi

MEGGY ALLORA E' DA PROVARE PROPRIO IL REMICADE, CIOE' (ALMENO A QUELLO CHE HANNO DETTO A ME) IL REMICADE ED HUMIRA SONO QUASI SOVRAPPONIBILI MENTRE ENBREL FUNZIONA IN MANIERA DIVERSA, QUINDI AVENDO AVUTO BENEFICI DA HUMIRA CREDO SIA MOLTO PROBABILE CHE TU NE POSSA AVERE ANCHE DA REMICADE MENTRE POTRESTI NON AVERE GLI EFFETTI COLLATERALI SE QUESTI ERANO DOVUTI ALLA FORMULAZIONE DI HUMIRA, INSOMMA CREDO SIA GIUSTIFICATO IL TENTATIVO CHE TI VOGLIONO FAR FARE.
PER ESEMPIO A ME HANNO DETTO CHE SE HUMIRA NON FUNZIONA INUTILE PROVARE REMICADE E VICEVERSA E L'ALTERNATIVA DIVENTA ENBREL (TRA GLI ANTI TNF-ALFA OVVIAMENTE PERCHE' POI CI SONO ALTRI BIO), PER LO STESSO PRINCIPIO CREDO SIA QUINDI DA PROVARE REMICADE SE HUMIRA TI DAVA BENIFICIO ED HAI DOVUTO SOSPENDERLO SOLO PER INTOLLERANZA E NON PER INEFFICACIA....ALMENO QUESTO E' QUANTO MI E' STATO SPIEGATO TEMPO FA DAL MIO MEDICO, IO INFATTI SONO PASSATA DA HUMIRA AD ENBREL PER INEFFICACIA DI HUMIRA E QUINDI NON TRATTATA CON REMICADE.
QUESTA E' LA SCHEDA EMA SUL PRODOTTO:
http://www.ema.europa.eu/docs/it_IT/doc ... 050888.pdf
SE LEGGI A PAGINA 6 (MODALITA' DI SOMMINISTRAZIONE) E' INDICATO CHIARAMENTE CHE IL PAZIENTE PRIMA DELL'INFUSIONE, PER RIDURRE POSSIBILI INTOLLERANZE, PUO' ESSERE PRETRATTATO CON ANTISTAMINICI, CORTISONICI E PARACETAMOLO

FAMMI SAPERE COSA DECIDERAI

Grazie Capa
la mia paura è appunto che il Remicade lo somministrano in flebo, so che può essere una paura stupida ma mi sembra come più pericoloso.. boh vai a capire la mia testa.. Qui prima dell'infusione non fanno nessun trattamento nè cortisonico nè antistaminico nè a base di paracetamolo, insomma, fanno solo il farmaco.. io preferirei una sottocutanea, il forte dubbio è che dovrei aspettare ancora qualche mese.. uff.. Magari provo ad aprire una discussione per sentire se chi fa le infusioni di Remicade di solito fa anche il trattamento prima oppure no .. Fatto sta che così non posso stare.. intanto grazie ancora.. ti abbraccio..

ciao Meggy! alla fine del 2006 - inizio 2007 feci tre infusioni di remicade, me lo sospesero perchè per la prima volta ipotizzarono madama sm, scambiandola per una nevrosi isterica (dissero che probabilmente ero stressata dal fatto che, per fare il remicade, dovevo andare in ospedale...).
Per quello che ti posso dire per me fu un farmaco "miracoloso", già dopo aver fatto la prima infusione riuscii a muovere articolazioni che erano anni che erano bloccate...
Per quel che ricordo, comunque, prima dell'infusione mi davano la tachipirina da 1000 per bocca, ed in più mi facevano antistaminico e cortisone in via precauzionale, dato che ho allergie a vari farmaci, anche se in realtà, parlando con altri pazienti ricoverati con me, anche a loro spettava lo stesso trattamento, anche se non avevano alcun tipo di allergia...
Un abbraccio forte forte...e spero che anche tu possa trovare finalmente il farmaco adatto a te!!!
Alessia

Meggy_34 ha scritto:Grazie Capa
la mia paura è appunto che il Remicade lo somministrano in flebo, so che può essere una paura stupida ma mi sembra come più pericoloso.. boh vai a capire la mia testa.. Qui prima dell'infusione non fanno nessun trattamento nè cortisonico nè antistaminico nè a base di paracetamolo, insomma, fanno solo il farmaco.. io preferirei una sottocutanea, il forte dubbio è che dovrei aspettare ancora qualche mese.. uff.. Magari provo ad aprire una discussione per sentire se chi fa le infusioni di Remicade di solito fa anche il trattamento prima oppure no .. Fatto sta che così non posso stare.. intanto grazie ancora.. ti abbraccio..

Meggy cara, stampati il foglio notizie di cui ti ho dato il link e fallo vedere al tuo medico, è una cosa assolutamente prevista la premedicazione con antistaminico e credo diventi assolutamente prudente farla a chi ha già avuto problemi di intolleranza