Ciao Laura
Buona domenica, come va?
Sei andata a Riolo all incontro amrer sulla fibromialgia?
Vinco sempre io ... non vale -
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Ciao Vale !!!!
DECISAMENTE SI !!!!!
e' stata una giornata bellissima sotto tutti gli aspetti ... Era interessantissima la conferenza, nella quale si parlava del dolore.
Ma credo, come sempre, che sarà fedelmente riportata passo passo sul prossimo notiziario, quindi potrà essere fruibile per tutti anche on line sul sito, come saprai.
Ma la parte più importante e bella ( a detta di tutti) e' stato l'incontro e il confronto con tante persone ed esperienze simili... Io ho passato la giornata a chiacchierare con delle ragazze una signora un po' più grandicella
che ci ha seguito sempre ... Una persona fantastica naturalmente mi ha accompagnato il mio adorato paziente marito ... Che mi ha portato la borsa per la piscina avanti e indre' per tutto il parco termale !!! Un sant'uomo !!! 
la mia più grande soddisfazione e' stata che sono riuscita a fare tutte le attività fisiche!!! Ho fatto fatica ma ce l'ho fatta !!! Non e' stato facile ma ci sono riuscita.
Ciliegina sulla torta il menù del pranzo salutista a base di verdure e cereali che io adoro !!!
Bravissimi quelli dell'Amrer.
Consiglio vivamente queste giornate a tutti !!!
Sono tornata a casa felice. L.
DECISAMENTE SI !!!!!
e' stata una giornata bellissima sotto tutti gli aspetti ... Era interessantissima la conferenza, nella quale si parlava del dolore.Ma credo, come sempre, che sarà fedelmente riportata passo passo sul prossimo notiziario, quindi potrà essere fruibile per tutti anche on line sul sito, come saprai.
Ma la parte più importante e bella ( a detta di tutti) e' stato l'incontro e il confronto con tante persone ed esperienze simili... Io ho passato la giornata a chiacchierare con delle ragazze una signora un po' più grandicella
che ci ha seguito sempre ... Una persona fantastica naturalmente mi ha accompagnato il mio adorato paziente marito ... Che mi ha portato la borsa per la piscina avanti e indre' per tutto il parco termale !!! Un sant'uomo !!! la mia più grande soddisfazione e' stata che sono riuscita a fare tutte le attività fisiche!!! Ho fatto fatica ma ce l'ho fatta !!! Non e' stato facile ma ci sono riuscita.Ciliegina sulla torta il menù del pranzo salutista a base di verdure e cereali che io adoro !!!
Bravissimi quelli dell'Amrer.
Consiglio vivamente queste giornate a tutti !!!
Sono tornata a casa felice. L.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Bellissimo Laura!!!
Scusami ma ti invidio per aver trascorso una giornata così
Scusami ma ti invidio per aver trascorso una giornata così
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Ehi Laura
Non ti sento da un pò. ..tutto bene con humira? La prossima la farai sola soletta a casa tua?
Ma la tua copertina.......il deflan..non lo stai più prendendo?
Io sto cercando di scalare il mio medrol e lo sto prendendo a giorni alterni..4mg..ma nel giorno in cui non lo prendo mi sento più rigida....anche se in generale in questo periodo va un pò meglio rispetto ai mesi scorsi......
ma ho paura a toglierlo completamente e già penso che se riesco ad evitarlo per un pò dovrò poi ritornare a 8mg....
Mah...tentiamo....!!!!!!!!!!!!
Non ti sento da un pò. ..tutto bene con humira? La prossima la farai sola soletta a casa tua?
Ma la tua copertina.......il deflan..non lo stai più prendendo?
Io sto cercando di scalare il mio medrol e lo sto prendendo a giorni alterni..4mg..ma nel giorno in cui non lo prendo mi sento più rigida....anche se in generale in questo periodo va un pò meglio rispetto ai mesi scorsi......
ma ho paura a toglierlo completamente e già penso che se riesco ad evitarlo per un pò dovrò poi ritornare a 8mg....
Mah...tentiamo....!!!!!!!!!!!!
Ultima modifica di Valentina il 30/06/2015, 21:37, modificato 1 volta in totale.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
... Cara Vale, ciao!!!
Ti rispondo al volo prima di entrare al lavoro ...
Sto abbastanza bene.
Ma del resto io rispondo sempre in modo positivo e quasi immediato si farmaci modificanti la malattia ...
Il problema casomai si pone poi ... Se per caso smetto di reggerli .. E di solito succede !!! Speriamo bene, dai ...
Al momento tutto a posto.
Cortisonico già scalato da un po' ... All'inizio ci vuole pazienza, i dolori tornano ma poi si riequilibrano.
Quindi al momento solo Humira, ed Esterol3 per il colesterolo.
Tanta fisioterapia riabilitativa in ambiente ospedalero, e movimento leggero e costante per mio conto ...
Ho in,programma ciclo riabilitativo in piscina, per questa estate.
Spero di trovare il tempo nonostante il lavoro che incombe !!!
Un saluto piuttosto accaldato !!! I piedi non ringraziano di solito, ma questa estate va meglio ...
Laura.
Ti rispondo al volo prima di entrare al lavoro ...
Sto abbastanza bene.
Ma del resto io rispondo sempre in modo positivo e quasi immediato si farmaci modificanti la malattia ...
Il problema casomai si pone poi ... Se per caso smetto di reggerli .. E di solito succede !!! Speriamo bene, dai ...
Al momento tutto a posto.
Cortisonico già scalato da un po' ... All'inizio ci vuole pazienza, i dolori tornano ma poi si riequilibrano.
Quindi al momento solo Humira, ed Esterol3 per il colesterolo.
Tanta fisioterapia riabilitativa in ambiente ospedalero, e movimento leggero e costante per mio conto ...
Ho in,programma ciclo riabilitativo in piscina, per questa estate.
Spero di trovare il tempo nonostante il lavoro che incombe !!!
Un saluto piuttosto accaldato !!! I piedi non ringraziano di solito, ma questa estate va meglio ...
Laura.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Ciao Laura, è bello leggere che la strada non è più in salita. Hai tanti bei progetti. Dove andrai in vacanza?
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
- ... Per la stessa ragione del viaggio: Viaggiare.
- lago -.jpg (114.79 KiB) Visto 6200 volte
...per questa estate Io spero di tornare qui ...
L.Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Buongiorno Laura
è una meraviglia....
vengo con te....!!!!!
è una meraviglia....
vengo con te....!!!!!
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
..... Vale ... 
L'anno scorso ci sono arrivata da sola ... Con le mie sole forze ( e senza terapie) credevo di morire ho detto abbandonatemi qui
addio per sempre ...
Poi ho trovato la forza di raggiungere la seggiovia che porta in paese, circa 1200 metri di dislivello sottostante, tutti di bosco e guado ... Se non era per una coppia di vicentini caritatevoli che mi hanno adottato non sarei qui !!!
Ma lassù dove il nonno di mia cognata ha costruito una cappellina in legno e pietra ero in cima al cielo.
Bisogna tendere alla vita ... Tiziano Terzani docet libro meraviglioso grazie !!!!! L.
L'anno scorso ci sono arrivata da sola ... Con le mie sole forze ( e senza terapie) credevo di morire ho detto abbandonatemi qui
addio per sempre ... Poi ho trovato la forza di raggiungere la seggiovia che porta in paese, circa 1200 metri di dislivello sottostante, tutti di bosco e guado ... Se non era per una coppia di vicentini caritatevoli che mi hanno adottato non sarei qui !!!
Ma lassù dove il nonno di mia cognata ha costruito una cappellina in legno e pietra ero in cima al cielo.
Bisogna tendere alla vita ... Tiziano Terzani docet
libro meraviglioso grazie !!!!! L.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
CHE BEL POSTO! DOVE SI TROVA?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
ma l'hai già letto? Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
... L'ho iniziato.
Ma mi e' piaciuto sin dalle prime parole ..
Il mio babbo e' mancato un anno fa per il cancro ...
Tanti pensieri e tante reazioni umane sono simili.
Soprattutto quando un uomo e' un mite, immenso lungimirante meraviglioso padre.
La coscienza e la sensibilità lasciano una scia lunghissima ....
L.
Ma mi e' piaciuto sin dalle prime parole ..
Il mio babbo e' mancato un anno fa per il cancro ...
Tanti pensieri e tante reazioni umane sono simili.
Soprattutto quando un uomo e' un mite, immenso lungimirante meraviglioso padre.
La coscienza e la sensibilità lasciano una scia lunghissima ....
L.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
... Aggiorno.
A quanto pare faccio parte di quel 60% di pazienti che rispondono ai biologici (sempre sperando che la tolleranza al farmaco duri più a lungo possibile ) -
Allo stato attuale, dopo 2 mesi esatti, come da attese, efficacia raggiunta (tanto per dire, stamattina mi sono svegliata senza dolori, ndr.)
E senza effetti collaterali di nessun genere.
Farmaco attivo al massimo sul rachide, e sullo stato infiammatorio sistemico.
di nuovo, macchine avanti tutta. L.
A quanto pare faccio parte di quel 60% di pazienti che rispondono ai biologici (sempre sperando che la tolleranza al farmaco duri più a lungo possibile
) -Allo stato attuale, dopo 2 mesi esatti, come da attese, efficacia raggiunta (tanto per dire, stamattina mi sono svegliata senza dolori, ndr.)
E senza effetti collaterali di nessun genere.
Farmaco attivo al massimo sul rachide, e sullo stato infiammatorio sistemico.
di nuovo, macchine avanti tutta. L.-
Gaggia Francis 67
- Messaggi: 246
- Iscritto il: 23/03/2014, 9:45
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
BEATA TE.... NN SAI QUANTO DESIDERO ANCH'IO LA MONTAGNA.......LauraD ha scritto:Tiffy ... Grazie mille cara.
...per questa estate Io spero di tornare qui ...
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Mi piacerebbe vivere in un posto come quello della foto, senza radio o televisione, senza pc o cellulare.Bè, meglio riaprire gli occhi e affrontare la realtá... sul divano con il ghiaccio sul ginocchio.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
No tiffany. .. senza pc non puoi.....perderesti le nostre notizie! !!! E noi le tue.
Tu hai il ghiaccio sul ginocchio..io allora oggi dovrei immergermi tutta nel ghiaccio......come già prevedevo....non posso diminuire il cortisone che subito sono annientata....
Per fortuna che c'è la nostra Laura che ci dà una dose di ottimismo. .
Ma Laura, solo il 60% rispondono al biologico? Non è poi tanto. ..purtroppo. ..
Hai tolto anche il cortisone?
Tu hai il ghiaccio sul ginocchio..io allora oggi dovrei immergermi tutta nel ghiaccio......come già prevedevo....non posso diminuire il cortisone che subito sono annientata....
Per fortuna che c'è la nostra Laura che ci dà una dose di ottimismo. .
Ma Laura, solo il 60% rispondono al biologico? Non è poi tanto. ..purtroppo. ..
Hai tolto anche il cortisone?
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
... sono solo stime, percentuali tratte dagli studi ... don't worry sono solo numeri ...
Il corti l'ho smesso più di un mese fa.
L.
Il corti l'ho smesso più di un mese fa.
L.Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
http://www.msd-italia.it/altre/manuale/ ... 70929.html
.... Ultima arrivata in famiglia.
Ecco spiegato il valore alterato nelle urine e l'anemia costante ...
Vinco sempre io, non vale ...
Al momento raddoppiamo il Dibase, e ciclo di ferro.
Uffff ... sono un pò stanchina, come disse Forrest Gump.
L.
.... Ultima arrivata in famiglia.
Ecco spiegato il valore alterato nelle urine e l'anemia costante ...
Vinco sempre io, non vale ...
Al momento raddoppiamo il Dibase, e ciclo di ferro.
Uffff ... sono un pò stanchina, come disse Forrest Gump.
L.
Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Cara
I tuoi link sono sempre importantissimi
E utilissimi per noi.
Posso sapere che valori alterati ci sono sulle urine?
Io ho sempre emoglobina bassa e globuli rossi al limite.
sempre stanchissima...
I tuoi link sono sempre importantissimi
E utilissimi per noi.
Posso sapere che valori alterati ci sono sulle urine?
Io ho sempre emoglobina bassa e globuli rossi al limite.
sempre stanchissima...Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...
Mah ... Presenza di emoglobina e verosimile parziale emolisi.
Stiamo monitorando ... Ma si propende per anemia da condizione infiammatoria, eritropoietica.
Perché il test di coombs diretto e' negativo, per fortuna, ora vediamo,che succede ai primi freddi ...
Vale hai visto il nuovo tipo di cortisonico in monodose x os ??? Prodotto interessante, principio attivo prednisolone.
Ogni bustina 5mg molto più veloce pare, in termini di efficacia in questa formulazione, anche pediatrico.
Unico neo, contiene saccarosio.
Non posso qui pubblicizzare nome commerciale ma lo trovi nei database della farmacia.
Stiamo monitorando ... Ma si propende per anemia da condizione infiammatoria, eritropoietica.
Perché il test di coombs diretto e' negativo, per fortuna, ora vediamo,che succede ai primi freddi ...
Vale hai visto il nuovo tipo di cortisonico in monodose x os ??? Prodotto interessante, principio attivo prednisolone.
Ogni bustina 5mg molto più veloce pare, in termini di efficacia in questa formulazione, anche pediatrico.
Unico neo, contiene saccarosio.
Non posso qui pubblicizzare nome commerciale ma lo trovi nei database della farmacia.