FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Laura
Buona domenica, come va?
Sei andata a Riolo all incontro amrer sulla fibromialgia?

Ciao Vale !!!!
DECISAMENTE SI !!!!! e' stata una giornata bellissima sotto tutti gli aspetti ... Era interessantissima la conferenza, nella quale si parlava del dolore.
Ma credo, come sempre, che sarà fedelmente riportata passo passo sul prossimo notiziario, quindi potrà essere fruibile per tutti anche on line sul sito, come saprai.
Ma la parte più importante e bella ( a detta di tutti) e' stato l'incontro e il confronto con tante persone ed esperienze simili... Io ho passato la giornata a chiacchierare con delle ragazze una signora un po' più grandicella che ci ha seguito sempre ... Una persona fantastica naturalmente mi ha accompagnato il mio adorato paziente marito ... Che mi ha portato la borsa per la piscina avanti e indre' per tutto il parco termale !!! Un sant'uomo !!! la mia più grande soddisfazione e' stata che sono riuscita a fare tutte le attività fisiche!!! Ho fatto fatica ma ce l'ho fatta !!! Non e' stato facile ma ci sono riuscita.
Ciliegina sulla torta il menù del pranzo salutista a base di verdure e cereali che io adoro !!!
Bravissimi quelli dell'Amrer.
Consiglio vivamente queste giornate a tutti !!!
Sono tornata a casa felice. L.

Bellissimo Laura!!!
Scusami ma ti invidio per aver trascorso una giornata così

Ehi Laura
Non ti sento da un pò. ..tutto bene con humira? La prossima la farai sola soletta a casa tua?
Ma la tua copertina.......il deflan..non lo stai più prendendo?
Io sto cercando di scalare il mio medrol e lo sto prendendo a giorni alterni..4mg..ma nel giorno in cui non lo prendo mi sento più rigida....anche se in generale in questo periodo va un pò meglio rispetto ai mesi scorsi......
ma ho paura a toglierlo completamente e già penso che se riesco ad evitarlo per un pò dovrò poi ritornare a 8mg....
Mah...tentiamo....!!!!!!!!!!!!

... Cara Vale, ciao!!!
Ti rispondo al volo prima di entrare al lavoro ...
Sto abbastanza bene.
Ma del resto io rispondo sempre in modo positivo e quasi immediato si farmaci modificanti la malattia ...
Il problema casomai si pone poi ... Se per caso smetto di reggerli .. E di solito succede !!! Speriamo bene, dai ...
Al momento tutto a posto.
Cortisonico già scalato da un po' ... All'inizio ci vuole pazienza, i dolori tornano ma poi si riequilibrano.
Quindi al momento solo Humira, ed Esterol3 per il colesterolo.
Tanta fisioterapia riabilitativa in ambiente ospedalero, e movimento leggero e costante per mio conto ...
Ho in,programma ciclo riabilitativo in piscina, per questa estate.
Spero di trovare il tempo nonostante il lavoro che incombe !!!
Un saluto piuttosto accaldato !!! I piedi non ringraziano di solito, ma questa estate va meglio ...
Laura.

Ciao Laura, è bello leggere che la strada non è più in salita. Hai tanti bei progetti. Dove andrai in vacanza?

Tiffy ... Grazie mille cara.
...per questa estate Io spero di tornare qui ...

L.

Buongiorno Laura
è una meraviglia....
vengo con te....!!!!!

..... Vale ...

L'anno scorso ci sono arrivata da sola ... Con le mie sole forze ( e senza terapie) credevo di morire ho detto abbandonatemi qui addio per sempre ...
Poi ho trovato la forza di raggiungere la seggiovia che porta in paese, circa 1200 metri di dislivello sottostante, tutti di bosco e guado ... Se non era per una coppia di vicentini caritatevoli che mi hanno adottato non sarei qui !!!
Ma lassù dove il nonno di mia cognata ha costruito una cappellina in legno e pietra ero in cima al cielo.
Bisogna tendere alla vita ... Tiziano Terzani docet libro meraviglioso grazie !!!!! L.

CHE BEL POSTO! DOVE SI TROVA?

ma l'hai già letto?

... L'ho iniziato.
Ma mi e' piaciuto sin dalle prime parole ..
Il mio babbo e' mancato un anno fa per il cancro ...
Tanti pensieri e tante reazioni umane sono simili.
Soprattutto quando un uomo e' un mite, immenso lungimirante meraviglioso padre.
La coscienza e la sensibilità lasciano una scia lunghissima ....
L.

... Aggiorno.

A quanto pare faccio parte di quel 60% di pazienti che rispondono ai biologici (sempre sperando che la tolleranza al farmaco duri più a lungo possibile ) -
Allo stato attuale, dopo 2 mesi esatti, come da attese, efficacia raggiunta (tanto per dire, stamattina mi sono svegliata senza dolori, ndr.)
E senza effetti collaterali di nessun genere.

Farmaco attivo al massimo sul rachide, e sullo stato infiammatorio sistemico.
di nuovo, macchine avanti tutta. L.

LauraD ha scritto:

lago -.jpg

Tiffy ... Grazie mille cara.
...per questa estate Io spero di tornare qui ...

L.

BEATA TE.... NN SAI QUANTO DESIDERO ANCH'IO LA MONTAGNA.......

Mi piacerebbe vivere in un posto come quello della foto, senza radio o televisione, senza pc o cellulare.Bè, meglio riaprire gli occhi e affrontare la realtá... sul divano con il ghiaccio sul ginocchio.

No tiffany. .. senza pc non puoi.....perderesti le nostre notizie! !!! E noi le tue.
Tu hai il ghiaccio sul ginocchio..io allora oggi dovrei immergermi tutta nel ghiaccio......come già prevedevo....non posso diminuire il cortisone che subito sono annientata....
Per fortuna che c'è la nostra Laura che ci dà una dose di ottimismo. .
Ma Laura, solo il 60% rispondono al biologico? Non è poi tanto. ..purtroppo. ..
Hai tolto anche il cortisone?

... sono solo stime, percentuali tratte dagli studi ... don't worry sono solo numeri ...

Il corti l'ho smesso più di un mese fa.
L.

http://www.msd-italia.it/altre/manuale/ ... 70929.html

.... Ultima arrivata in famiglia.
Ecco spiegato il valore alterato nelle urine e l'anemia costante ...
Vinco sempre io, non vale ...
Al momento raddoppiamo il Dibase, e ciclo di ferro.

Uffff ... sono un pò stanchina, come disse Forrest Gump.
L.

Cara
I tuoi link sono sempre importantissimi
E utilissimi per noi.
Posso sapere che valori alterati ci sono sulle urine?
Io ho sempre emoglobina bassa e globuli rossi al limite.
sempre stanchissima...

Mah ... Presenza di emoglobina e verosimile parziale emolisi.
Stiamo monitorando ... Ma si propende per anemia da condizione infiammatoria, eritropoietica.
Perché il test di coombs diretto e' negativo, per fortuna, ora vediamo,che succede ai primi freddi ...
Vale hai visto il nuovo tipo di cortisonico in monodose x os ??? Prodotto interessante, principio attivo prednisolone.
Ogni bustina 5mg molto più veloce pare, in termini di efficacia in questa formulazione, anche pediatrico.
Unico neo, contiene saccarosio.
Non posso qui pubblicizzare nome commerciale ma lo trovi nei database della farmacia.