Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE MI SPIACE TI SONO VICINA UN ABBRACCIO AFFETTUOSO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
bhe...la lettera ai dentisti mi manca rosaria 
comunque è proprio vero che costano non solo un occhio...facciamo anche tutti e due...
comunque il campo visivo ce l'ho prenotato per il 16, che tra l'altro è il mio compleanno, faccio ben 29 anni...considerando che l'anno scorso l'ho passato dal cardiologo, quest'anno dall'oculista...l'anno prossimo che mi aspetta???
per mavi: sei dolcissima come sempre!!!
ma non ti dispiacere per me...in fin dei conti fino all'anno scorso bollavano i miei problemi a livello neurologico come "nevrosi isterica", un modo strano per dire che non accettavo l'artrite...ora si stanno rendendo conto che c'è qualcosa che non va...è un passo avanti...finalmente mi potranno dare qualche cosa che mi farà stare meglio...
e in fin dei conti mi reputo fortunata, nonostante tutti i miei acciacchi ho una famiglia che adoro e che mi adora, un marito che amo con tutto il cuore, un cagnolone che mi fa compagnia la notte quando gli acciacchi si fanno sentire, due amiche che mi accompagnano e confortano da una vita, tante altre persone che mi sono vicine ed alla fine (ma vi assicuro non per ultimi nel mio cuore) ci siete tutti voi...
un abbraccio
alessia
comunque è proprio vero che costano non solo un occhio...facciamo anche tutti e due...
comunque il campo visivo ce l'ho prenotato per il 16, che tra l'altro è il mio compleanno, faccio ben 29 anni...considerando che l'anno scorso l'ho passato dal cardiologo, quest'anno dall'oculista...l'anno prossimo che mi aspetta???
per mavi: sei dolcissima come sempre!!!
ma non ti dispiacere per me...in fin dei conti fino all'anno scorso bollavano i miei problemi a livello neurologico come "nevrosi isterica", un modo strano per dire che non accettavo l'artrite...ora si stanno rendendo conto che c'è qualcosa che non va...è un passo avanti...finalmente mi potranno dare qualche cosa che mi farà stare meglio...
e in fin dei conti mi reputo fortunata, nonostante tutti i miei acciacchi ho una famiglia che adoro e che mi adora, un marito che amo con tutto il cuore, un cagnolone che mi fa compagnia la notte quando gli acciacchi si fanno sentire, due amiche che mi accompagnano e confortano da una vita, tante altre persone che mi sono vicine ed alla fine (ma vi assicuro non per ultimi nel mio cuore) ci siete tutti voi...
un abbraccio
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia, sei una forza della natura!!!
silvana
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie Silvana, ma ti assicuro che in questi giorni mi sento una forza della natura...scarica!!!Qualcuno sà dove sta una presa per potermi ricaricare un pò???Lunedì prossimo ho l'esame di fine corso per diventare operatore socio sanitario...devo studiare, ce la sto mettendo tutta, ma ormai il mal di testa mi prende praticamente tutti i giorni, sto andando avanti a tachipirina, anche perchè è l'unica cosa che posso prendere, ma il problema principale è che non riesco a mettere a fuoco da vicino...dopo cinque minuti che leggo inizio a vedere tutto annebbiato 
perciò cinque minuti di lettura, un paio di minuti a ripetere, almeno non devo leggere e poi ricomincio...anche se è un pò una tortura!!!
Comunque...ce la posso fare...anzi, ce la devo fare!!!
Un bacione a tutti!!!
perciò cinque minuti di lettura, un paio di minuti a ripetere, almeno non devo leggere e poi ricomincio...anche se è un pò una tortura!!!Comunque...ce la posso fare...anzi, ce la devo fare!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE COME TI SENTI???? SPERO MEGLIO POSSO CHIEDERTI UNA COSA????? MA VOGLIO DIRTI CON UN MP PREFERISCO COMUNQUE TI ABBRACCIO E SAPPI CHE CI SONO SEMPRE ANCHE SE LATITO A VOLTE VI LEGGO SIETE PARTE DELLA MIA VITA ORMAI. UN BACINO MAVI
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ed oggi fatto il campo visivo, l'oulista si è un pò stupito, ha detto che in questi casi i potenziali evocati visivi sono più specifici, comunque ci sono dei problemini all'occhio destro, ma ancora il campo visivo è nei limiti, perciò non si è espresso...comunque per oggi non ci voglio pensare...ora mi vado a riposare un pò, poi questa sera vado a cena fuori a festeggiare!!!
un bacione a tutti!!!
alessia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
scusate la latitanza di questi giorni, ma oggi pomeriggio ho l'esame finale del corso per diventare operatore socio sanitario...certo che per come sto in questi giorni per la prova pratica mi potrei offrire come manichino...
un bacio a tutti!!!
alessia
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alessia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e finalmente sono un OSS...o almeno lo spero, dato che oggi pomeriggio ho fatto finalmente l'esame e dopodomani saprò i risultati, ma in linea di massima....ho superato il corso!!!!io troppo contenta...per la prima volta dopo tanto tempo sono stata orgogliosa di me 
nonostante tutti i casini di quest'anno, nonostante tutte le volte che i dolori erano talmente forti da non farmi dormire e da farmi pensare di mollare tutto...sono riuscita ad arrivare fino alla fine...
quando oggi il presidente della commissione mi ha chiesto perchè volevo fare questo lavoro...mi sono tornate in mente tutte le volte che sono stata in ospedale, tutti i mille casini che ho passato, tutte le esperienze che ho letto di ognuno di voi...
ed ho pensato "riuscire a regalare un sorriso a chi soffre...vale tutto questo...e molto di più"
vi voglio bene!
Un bacio
Alessia
nonostante tutti i casini di quest'anno, nonostante tutte le volte che i dolori erano talmente forti da non farmi dormire e da farmi pensare di mollare tutto...sono riuscita ad arrivare fino alla fine...quando oggi il presidente della commissione mi ha chiesto perchè volevo fare questo lavoro...mi sono tornate in mente tutte le volte che sono stata in ospedale, tutti i mille casini che ho passato, tutte le esperienze che ho letto di ognuno di voi...
ed ho pensato "riuscire a regalare un sorriso a chi soffre...vale tutto questo...e molto di più"
vi voglio bene!
Un bacio
Alessia
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
EVVIVA SUNSHI, ANCHE IO SONO ORGOGLIOSA DI TE 
ORGOGLIOSISSIMA ANZI PERCHE' TU HAI DOVUTO LOTTARE DI PIU' PER FARCELA PERCHE' TU HAI SUPERATO LA FATICA DELLE ORE DI CORSO MALGRADO I DOLORI, ED ALLORA, TI LASCIO QUA' LE MIE:
ORGOGLIOSISSIMA ANZI PERCHE' TU HAI DOVUTO LOTTARE DI PIU' PER FARCELA PERCHE' TU HAI SUPERATO LA FATICA DELLE ORE DI CORSO MALGRADO I DOLORI, ED ALLORA, TI LASCIO QUA' LE MIE:
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA, SONO PROPRIO FELICE PER TE!!! 
MA SONO ANCHE FELICE PER LE PERSONE CHE SOFFRONO E CHE AVRANNO LA FORTUNA DI INCONTRARTI SUL LORO PERCORSO DIFFICILE! TU SAPRAI CAPIRLI MOLTO BENE, E RIUSCIRAI A DAR LORO IL CONFORTO CHE SI ASPETTANO!!!!
MA PERCHè DICI "DOPO TANTO TEMPO SONO STATA ORGOGLIOSA DI ME"????
HAI PASSATO DI TUTTO, E NONOSTANTE SEI RIUSCITA A CENTRARE L'OBIETTIVO! E TI SEMBRA POCO? IO ERO GIà AMMIRATA QUANDO SCRIVEVI DI TUTTO QUELLO CHE TI SUCCEDEVA E CONTINUAVI A LAVORARE, CONTINUAVI A STUDIARE.....
PERSONALMENTE TI HO AMMIRATO SEMPRE MOLTO!!!!
TI MANDO UN ABBRACCIO E TUTTE LE MIE CONGRATULAZIONI!!
SILVANA
MA SONO ANCHE FELICE PER LE PERSONE CHE SOFFRONO E CHE AVRANNO LA FORTUNA DI INCONTRARTI SUL LORO PERCORSO DIFFICILE! TU SAPRAI CAPIRLI MOLTO BENE, E RIUSCIRAI A DAR LORO IL CONFORTO CHE SI ASPETTANO!!!!
MA PERCHè DICI "DOPO TANTO TEMPO SONO STATA ORGOGLIOSA DI ME"????
HAI PASSATO DI TUTTO, E NONOSTANTE SEI RIUSCITA A CENTRARE L'OBIETTIVO! E TI SEMBRA POCO? IO ERO GIà AMMIRATA QUANDO SCRIVEVI DI TUTTO QUELLO CHE TI SUCCEDEVA E CONTINUAVI A LAVORARE, CONTINUAVI A STUDIARE.....
PERSONALMENTE TI HO AMMIRATO SEMPRE MOLTO!!!!
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SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
complimentoni anche da parte mia!!!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Prima o poi passa tutto :-)
BUON NATALE ALE TVB SPERO STAI MEGLIO UN ABBRACCIO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E mi sembrava che era troppo passare le feste in tranquillità in attesa di gennaio e dei vari controlli...
questa mattina sveglia presto per andare a pranzo dai suoceri e per tutto il giorno non mi sono sentita bene....dolori strani, metà corpo che mi sembra che vada a fuoco e questa sera...quasi 38 di febbre... e nessun altro sintomo che la spieghi al di là dei dolori....
un abbraccio a tutti
Alessia
questa mattina sveglia presto per andare a pranzo dai suoceri e per tutto il giorno non mi sono sentita bene....dolori strani, metà corpo che mi sembra che vada a fuoco e questa sera...quasi 38 di febbre... e nessun altro sintomo che la spieghi al di là dei dolori....
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Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e dopo una notte passata con più di 38 di febbre, questa mattina è magicamente scomparsa...sono rimasti solo i dolori e una stanchezza fortissima...mi sembra di aver scalato l'Everest!!!Comunque sono andata dal dott questa mattina, ha detto che probabilmente si tratta di una forte nevralgia al lato sinistro del corpo....ora ho due giorni di malattia per potermi riprendere un pochino e continuo con la tachipirina...
bacetti a tutti!!!
bacetti a tutti!!!
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ed oggi ritorno a lavoro...del bruciore al braccio e alla schiena ora avverto solo un pò di fastidio, solo la stanchezza e la mancanza di forza sono rimaste ai massimi vertici, ma credo (spero) siano dovute al fatto che la notte dormo male per via del mal di schiena....non vedo l'ora che arrivi gennaio, non vedo l'ora di sapere finalmente cosa sta succedendo, voglio, pretendo, di mettermi a tavolino e parlare con il reum, col neurologo e con chiunque mi possa aiutare e dire: signori, ora che facciamo? e trovare finalmente delle risposte...e se anche questa volta non ci capiranno niente, ho deciso che questa volta mi dò una mossa e provo da qualche altra parte, sono stanca di sentirmi dire "potrebbe essere..., però è strano, questo dovrebbe essere così ma non lo è..." voglio certezze, voglio VIVERE, voglio sapere....chiedo troppo?forse...ma per una volta non me ne frega niente!!!
baci a tutti
Alessia
ps: scusate lo sfogo...
baci a tutti
Alessia
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
E' normale che i medici diano risposte decenti, perchè loro sono medici e non "ignoranti", ed è giusto che il paziente le esiga.
Lo so sono patologie difficili le nostre, ma col forse non ci facciamo nulla, vogliamo risposte e soluzioni percHè non siamo mica a 100 anni prima. La nostra sanità si deve dare una mossa e non crogiolarsi sulle statistiche per cui all'estero è molto peggio.
Perchè le nostre cose non passano ma si minimizzano con le cure.....non certo con la volontà psicologica, che incide un pò, ma non tanto,
la pessima abitudine di considerare tutto esclusivamente psicosomatico per moda degli ultimi 10 anni è veramente deleteria.
A me dicevano che avevo emoraggie intestinali percHè ero stressata, sicuramente lo ero, ma non è che avevo le stimmate isteriche
neanche nel fondoschiena ma nel colon per grazia ricevuta.
Cassandra.
Lo so sono patologie difficili le nostre, ma col forse non ci facciamo nulla, vogliamo risposte e soluzioni percHè non siamo mica a 100 anni prima. La nostra sanità si deve dare una mossa e non crogiolarsi sulle statistiche per cui all'estero è molto peggio.
Perchè le nostre cose non passano ma si minimizzano con le cure.....non certo con la volontà psicologica, che incide un pò, ma non tanto,
la pessima abitudine di considerare tutto esclusivamente psicosomatico per moda degli ultimi 10 anni è veramente deleteria.
A me dicevano che avevo emoraggie intestinali percHè ero stressata, sicuramente lo ero, ma non è che avevo le stimmate isteriche
neanche nel fondoschiena ma nel colon per grazia ricevuta.
Cassandra.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao cassandra, purtroppo l'attribuire come soluzione omnia l'origine psicosomatica ai vari problemi quando non si trova una spiegazione plausibile è diventata veramente una moda...e ti posso assicurare che ne sò qualcosa!!!!speriamo che prima o poi questa moda passi!!
Comunque in tutto questo ho sempre il problema del dent spezzato....mi ero rivolta ad un dentista, ma con tutti i casini che ho (tra diagnosi certe e ipotetiche) mi ha detto che in studio non poteva fare nulla e mi ha consigliato di rivolgermi ad un ospedale...dato che l'ultima volta ero andata al san camillo, ma non mi aveva fatto una buona impressione ho deciso di cambiare ed il 30 a mattina mi sono presentata all'eastman qui a roma e devo dire che è stata una piacevolissima sorpresa... quando all'accoglienza ho detto il perchè ero andata lì, mi hanno mandato in un ufficio,appena ho raccontato la mia storia mi hanno fatto subito visita con il dentista, poi ortopanoramica, da lì hanno detto che il dente o lo curano o lo devitalizzano, perciò mi hanno inviato ad un altro ambulatorio, nuova visita con il dentista, inviata poi dal medico internista che mi ha segnato visita con il cardiologo + ecg (per via dell'insufficienza mitralica) e prove allergiche per l'anestetico, direttamente loro mi hanno preso l'appuntamento con il loro cardiologo per il 4 gennaio...mi hanno già detto che se lo curano faranno tutto in ambulatorio, se lo devono devitalizzare lo dovranno fare in ambiente protetto con la presenza dell'anestesista, in modo che se c'è qualche problema possono intervenire immediatamente, naturalmente mi hanno detto che in qualsiasi momento il dolore diventasse troppo forte posso andare al loro pronto soccorso tanto hanno tutto registrato!!!
veramente da restare a bocca aperta!!!
bhe...qualche volta posso anche parlare di buona sanità!!!
Un bacio a tutti!!
alessia
ps: splendido 2011 a tutti!!!!
Comunque in tutto questo ho sempre il problema del dent spezzato....mi ero rivolta ad un dentista, ma con tutti i casini che ho (tra diagnosi certe e ipotetiche) mi ha detto che in studio non poteva fare nulla e mi ha consigliato di rivolgermi ad un ospedale...dato che l'ultima volta ero andata al san camillo, ma non mi aveva fatto una buona impressione ho deciso di cambiare ed il 30 a mattina mi sono presentata all'eastman qui a roma e devo dire che è stata una piacevolissima sorpresa... quando all'accoglienza ho detto il perchè ero andata lì, mi hanno mandato in un ufficio,appena ho raccontato la mia storia mi hanno fatto subito visita con il dentista, poi ortopanoramica, da lì hanno detto che il dente o lo curano o lo devitalizzano, perciò mi hanno inviato ad un altro ambulatorio, nuova visita con il dentista, inviata poi dal medico internista che mi ha segnato visita con il cardiologo + ecg (per via dell'insufficienza mitralica) e prove allergiche per l'anestetico, direttamente loro mi hanno preso l'appuntamento con il loro cardiologo per il 4 gennaio...mi hanno già detto che se lo curano faranno tutto in ambulatorio, se lo devono devitalizzare lo dovranno fare in ambiente protetto con la presenza dell'anestesista, in modo che se c'è qualche problema possono intervenire immediatamente, naturalmente mi hanno detto che in qualsiasi momento il dolore diventasse troppo forte posso andare al loro pronto soccorso tanto hanno tutto registrato!!!
veramente da restare a bocca aperta!!!
bhe...qualche volta posso anche parlare di buona sanità!!!
Un bacio a tutti!!
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-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
altro giro altra corsa...sono tornata all'eastman per continuare i controlli per il dente, fatta la visita con il cardiologo, mi ha detto di fare le analisi per la tiroide, l'ecg ha mostrato degli errori che in genere sono collegabili ad un ipotiroidismo, ora mi manca da fare solamente i test allergologici per l'anestesia e poi mi diranno quando intervengono...il dente comunque è da devitalizzare 
Nel frattempo continuo ad aspettare la chiamata dall'ospedale per il day hospital di neurologia , ed in più devo assolutamente fare la capillaroscopia al più presto, ormai è un continuo con il fenomeno di raynoud alle mani, sto perdendo di nuovo la sensibilità alle punte delle dita, la mia cardiologa mi ha detto di fare la capillaroscopia per cercare di capire se è di origine farmacologica (ed allora mi cambia il betabloccante) o è il raynoud che sta progredendo di nuovo ed allora me lo tengo dato che per ora tutte le altre terapie a parte 5 mg di cortisone ed il betabloccante sono sospese fino a nuovo ordine
bacetti a tutti!!!
Ps: scusate la latitanza di questi giorni ma periodo sfigato all'ennesima potenza: l'altro ieri mentre stavo a lavoro mi hanno pure bucato due ruote...
Nel frattempo continuo ad aspettare la chiamata dall'ospedale per il day hospital di neurologia , ed in più devo assolutamente fare la capillaroscopia al più presto, ormai è un continuo con il fenomeno di raynoud alle mani, sto perdendo di nuovo la sensibilità alle punte delle dita, la mia cardiologa mi ha detto di fare la capillaroscopia per cercare di capire se è di origine farmacologica (ed allora mi cambia il betabloccante) o è il raynoud che sta progredendo di nuovo ed allora me lo tengo dato che per ora tutte le altre terapie a parte 5 mg di cortisone ed il betabloccante sono sospese fino a nuovo ordine
bacetti a tutti!!!
Ps: scusate la latitanza di questi giorni ma periodo sfigato all'ennesima potenza: l'altro ieri mentre stavo a lavoro mi hanno pure bucato due ruote...
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti! Domani torno dal dottore, sia per farmi segnare le analisi (e, mentre ci sto, vado direttamente a farle) sia per parlargli del mio collo...quando ho fatto la visita con il primo neurologo mi ha spinto in alcuni punti sulla cervicale, dolore allucinante, ha ipotizzato ernia del disco alla cervicale. Il dolore è proseguito per due o tre giorni, poi sembrava essersi calmato, mi era rimasto solo un pò di indolenzimento al collo che sembrava non voler passare, peccato che da un paio di settimane ho iniziato a svegliarmi la notte con il collo e le spalle doloranti e la mattina sembro il gobbo di notre dame, poi durante il giorno sembra che si calmi, resta solo un forte fastidio che solo quando sono stanca diventa vero e proprio dolore, comunque sento costantemente i muscoli del collo in tensione, come se non riuscissi a rilassarli...sinceramente sono arrivata a rimpiangere di aver fatto quella visita: non mi è servita a nulla dal punto di vista neurologico ed in più mi ha bloccato a questo modo...
bacetti a tutti!
Alessia
bacetti a tutti!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!