FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSANDRO, MEGLIO,GRAZIE.COME TE SONO ARRIVATA A PENSARE CHE POTREI STARE PEGGIO,CHE C' È INFINITA SOFFERENZA PROPRIO ACCANTO A NOI,E QUANDO TOCCA A PERSONE CARE O A BAMBINI ...... RINGRAZIO DIO DI AVERE FEDE ..ANCHE SE NON SO TROVARE RISPOSTA.MI DISPIACE V OLEVO .SALUTARTI E TI HO RATTRISTATO...SCUSA --TI AUGURO UN SERENO FINE SETTIMANA.CIAO-GIULIACHEAMAILMARE

Ciao Giulia, non mi rattristo mai, posso cadere proprio in basso ma in qualche modo poi mi alzo.... dai sono proprio contento che stai bene.... in fondo anch'io non sto malissimo, da che mi avevano prospettato una serie di malattie neurologiche posso star felice sul serio.... un abbraccione

CIAO ALESSANDRO, SONO CONTENTA CHE SEI TORNATO......GABRYELLA65 SI COLLEGA POCO AL FORUM E DEVI AVERE PAZIENZA...SE LO SAPEVI GIA'...COME NON DETTO...
UN ABBRACCIO......LORETTA

Alessandro ha scritto:Grazie mille, lo tengo in considerazione, voglio sentire altri pareri... anchese devo imparare a fidarmi dei medici.
Dove riceve a firenze? grazie


Un abbraccio a Loretta, Giulia, Silvia

CIAO ALESSANDRO SCUSA PER IL RITARDO CON CUI TI RISPONDO MA SONO STATA UN PO' IMPEGNATA ULTIMAMENTE. DI PRECISO NON LO SO DOVE RICEVE IL PROF.MATUCCI MA PENSO CHE SU INTERNET E PAGINE BIANCHE TROVERAI DI SICURO QUALCOSA DI UTILE. FAMMI SAPERE.IN BOCCA AL LUPO.

Grazie Gabriella, sentiro' anche un suo parere se è cosi bravo.
Dallo stuff di pisa mi è stato assicurato una buona fibromialgia senza altro, forse di origine nervosa??!!....
ma con la diminuzione della seltralina riniziano i dolori.... quindi sento volentieri questo dottore che mi consigli....

grazie anche a loretta che sempre celere mi ha trovato il numero .... grazie

Vi faccio sapere che mi dice.... un abbraccio a tutti

CIAO ALESSANDRO
SONO CONTENTA DI LEGGERE TUE NOTIZIE SPERO CHE STARAI MEGLIO E CHE NELLA VITA TUTTO TI POSSA ANDARE SEMPRE BENE!!! CI TENGO TANTO!!!
UN INCROCIO MAGICO PER TE':
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
LORETTA

VA UN POCHINO MEGLIO? LO SPERO.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIACHE.....

Alessandro ha scritto:Grazie Gabriella, sentiro' anche un suo parere se è cosi bravo.
Dallo stuff di pisa mi è stato assicurato una buona fibromialgia senza altro, forse di origine nervosa??!!....
ma con la diminuzione della seltralina riniziano i dolori.... quindi sento volentieri questo dottore che mi consigli....

grazie anche a loretta che sempre celere mi ha trovato il numero .... grazie

Vi faccio sapere che mi dice.... un abbraccio a tutti

ciao, scusa da chi sei in cura a pisa? che dottore esattamente? vai all'ambulatorio della fibro?
io sono stata in cura da bombardieri ma non mi ha risolto, poi sono passata con la di munno ma anche lei non sa cosa darmi xche la mia fibro non risponde alle cure. allora mi ha detto di prendere un appuntamento a questo mistico ambulatorio per la fibro dove collaborano reumatologi e psichiatri. non so cosa sia nè cosa aspettarmi. mi chiedevo se tu c'eri stato e potevi darmi qualche informazione. il ho l'appuntamento il 30 giugno.
e se no invece con chi sei in cura e se ti stanno trovando il verso come si dice qui in toscana (non so se sei toscano o vieni da fuori)

Ciao
Io sono stato dal dott. Tavoni, dell'equipe di Bombardieri.
Mi è sembrato preparato, e scrupoloso durante la visita.
Per la seltralina, per il controllo del dolore, me l'ha data il mio medico di base e mi ha fatto bene. prova a parlarne con il tuo medico.


Grazie Giulia abbastanza meglio,sto lavorando un sacco e questo mia iuta un sacco, te come stai?....



Loretta sono tornato, tutto okay, come stai e come va?

Alessandro ha scritto:Ciao
Io sono stato dal dott. Tavoni, dell'equipe di Bombardieri.
Mi è sembrato preparato, e scrupoloso durante la visita.
Per la seltralina, per il controllo del dolore, me l'ha data il mio medico di base e mi ha fatto bene. prova a parlarne con il tuo medico.


Grazie Giulia abbastanza meglio,sto lavorando un sacco e questo mia iuta un sacco, te come stai?....



Loretta sono tornato, tutto okay, come stai e come va?

ok grazie!!!!
non l'ho mai visto questo dottor tavoni!
se decido di cambiare reum cmq esco da pisa, xche mi sono scocciata di essere rimbalzata da un dottore all'altro con la stessa diagnosi (cioe prima mi vede uno, poi quello dopo non si prende neppure la briga di mettere in discussione la diagnosi del precendente ma prende i fogli compilati dall'altro) quindi voglio fare piazza pulita e ricominciare da zero.
per il dolore sto prendendo topamax, che è un antiepilettico - antiemicranico in realtà (e mi è stato dato per questo) ma si sta dimostrando efficace anche per il dolore della fibro, non sempre, ma al 50% (diciamo che certi giorni funziona certi no), ma sono ancora a dosi basse.

CIAO ALESSANDRO,
IO STO MEGLIO QUANDO PRENDO UN ANTIDOLORIFICO FORTE... PER ADESSO POSSO CONTARE SOLO SU QUELLO...OGGI SONO ANCHE UN PO' PIU' FELICE RISPETTO A IERI... TI RINGRAZIO...I SALUTI MI FANNO SEMPRE MOLTO PIACERE RICEVERLI...MA ANCHE LEGGERE TUE NOTIZIE MI FA MOLTO PIACERE...
UN ABBRACCIO...LORETTA

morgana ha scritto:

Alessandro ha scritto:Ciao
Io sono stato dal dott. Tavoni, dell'equipe di Bombardieri.
Mi è sembrato preparato, e scrupoloso durante la visita.
Per la seltralina, per il controllo del dolore, me l'ha data il mio medico di base e mi ha fatto bene. prova a parlarne con il tuo medico.


Grazie Giulia abbastanza meglio,sto lavorando un sacco e questo mia iuta un sacco, te come stai?....



Loretta sono tornato, tutto okay, come stai e come va?

ok grazie!!!!
non l'ho mai visto questo dottor tavoni!
se decido di cambiare reum cmq esco da pisa, xche mi sono scocciata di essere rimbalzata da un dottore all'altro con la stessa diagnosi (cioe prima mi vede uno, poi quello dopo non si prende neppure la briga di mettere in discussione la diagnosi del precendente ma prende i fogli compilati dall'altro) quindi voglio fare piazza pulita e ricominciare da zero.
per il dolore sto prendendo topamax, che è un antiepilettico - antiemicranico in realtà (e mi è stato dato per questo) ma si sta dimostrando efficace anche per il dolore della fibro, non sempre, ma al 50% (diciamo che certi giorni funziona certi no), ma sono ancora a dosi basse.

L'ho notato pure io... si copiano le diagnosi per non "sbeffeggiare" i colleghi.... l'unico che mi ha detto che non era spondilite è stato questo Tavoni di cui ti dicevo.... se abiti a firenze potresti provare dai reumatologi della misericordia, la blagojevic è bravissima e lavora pure a careggi... però non le dire nulla in anticipo così hai uan valutazione imparziale

loryday72 ha scritto:...OGGI SONO ANCHE UN PO' PIU' FELICE RISPETTO A IERI...

.... ah se fosse cosi ogni giorno della vita... sai che bello.... sempre più felici... un abbraccio

Alessandro ha scritto:

loryday72 ha scritto:...OGGI SONO ANCHE UN PO' PIU' FELICE RISPETTO A IERI...

.... ah se fosse cosi ogni giorno della vita... sai che bello.... sempre più felici... un abbraccio

E' VERO SAREBBE MOLTO BELLO SE OGNI GIORNO DELLA NOSTRA VITA FOSSIMO SEMPRE PIU' FELICI...SOLO CHE IERI FELICE NON LO ERO PER NIENTE...
UN ABBRACCIO, T.V.B....LORETTA

Alessandro ha scritto:

morgana ha scritto:

Alessandro ha scritto:Ciao
Io sono stato dal dott. Tavoni, dell'equipe di Bombardieri.
Mi è sembrato preparato, e scrupoloso durante la visita.
Per la seltralina, per il controllo del dolore, me l'ha data il mio medico di base e mi ha fatto bene. prova a parlarne con il tuo medico.


Grazie Giulia abbastanza meglio,sto lavorando un sacco e questo mia iuta un sacco, te come stai?....



Loretta sono tornato, tutto okay, come stai e come va?

ok grazie!!!!
non l'ho mai visto questo dottor tavoni!
se decido di cambiare reum cmq esco da pisa, xche mi sono scocciata di essere rimbalzata da un dottore all'altro con la stessa diagnosi (cioe prima mi vede uno, poi quello dopo non si prende neppure la briga di mettere in discussione la diagnosi del precendente ma prende i fogli compilati dall'altro) quindi voglio fare piazza pulita e ricominciare da zero.
per il dolore sto prendendo topamax, che è un antiepilettico - antiemicranico in realtà (e mi è stato dato per questo) ma si sta dimostrando efficace anche per il dolore della fibro, non sempre, ma al 50% (diciamo che certi giorni funziona certi no), ma sono ancora a dosi basse.

L'ho notato pure io... si copiano le diagnosi per non "sbeffeggiare" i colleghi.... l'unico che mi ha detto che non era spondilite è stato questo Tavoni di cui ti dicevo.... se abiti a firenze potresti provare dai reumatologi della misericordia, la blagojevic è bravissima e lavora pure a careggi... però non le dire nulla in anticipo così hai uan valutazione imparziale

no non sto a firenze, sono versiliese, ma un viaggetto non mi costerebbe nulla.
mai stato a siena tu?
dice che curano la fibro con un altro approccio, mi sa che è la mia prossima meta!
a pisa la cura piu come una cosa psicologica (non a caso devo andare a questo oscuro ambulatorio della fibro...mah) e ti danno antidepressivi, a siena mi hanno detto che è diverso, cosa ti diano esattamente come medcine non so...ma credo che la vedano piu come una cosa organica che somatica.

Io sto a Massa.... daiii!!!!!!!! ahahahaha bello...
ascolta a Massa dalla Giorgeri ci sei stata?.... è molto brava e paziente, ti segue con cura sul serio..... almeno per sentire un parere....
io mi sono trovato bene con lei, pensa che dopo una settimana che non mi sentiva mi ha chiamato a casa per sapere che fine avevo fatto!!!! tiene in cura anche mia zia che ne è soddisfatta all' n-essima potenza....
(non andare dagli altri ma solo dalla giogeri)

A siena ho preso appuntamento ma poi disdetto perchè avevo paura di sentire troppi pareri e che mi sarei confuso .... so che sono eccellenti, se devi prendere appuntamento fallo presto perchè hanno tempi di attesa lunghi (2 mesi)

Comunque il mio medico di base dice che la fibro si cura alzando livello di serotonina per sentire meno il dolore, ed è quello che mi ha dato a me.
All'inizio dai dolori spaventosi ero arrivato a non dormire tre notti di fila, ora sto bene e dormo sereno, sento sempre delle fitte qua e là, fascicolazioni, giramenti vari ma me ne frego...

Se vuoi ti do il nome del mio medico di base, è bravissimo sul serio...

Alessandro ha scritto:Comunque il mio medico di base dice che la fibro si cura alzando livello di serotonina per sentire meno il dolore, ed è quello che mi ha dato a me.
.

....ED E' PROPRIO PER FAR QUESTO CHE SI UTILIZZANO ALCUNI FARMACI INIBITORI DELLA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA CHE APPARTENGONO ALLA CLASSE DEGLI ANTIDEPRESSIVI E DEGLI ANTIEPILETTICI (SSRI)
CIOE' SI DANNO QUESTI PARTICOLARI FARMACI NON PERCHE' IL PAZIENTE SIA DEPRESSO OPPURE EPILETTICO MA PERCHE' QUESTI FARMACI HANNO ANCHE LA CAPACITA' CHE HO INDICATO SOPRA

Alessandro ha scritto:Io sto a Massa.... daiii!!!!!!!! ahahahaha bello...
ascolta a Massa dalla Giorgeri ci sei stata?.... è molto brava e paziente, ti segue con cura sul serio..... almeno per sentire un parere....
io mi sono trovato bene con lei, pensa che dopo una settimana che non mi sentiva mi ha chiamato a casa per sapere che fine avevo fatto!!!! tiene in cura anche mia zia che ne è soddisfatta all' n-essima potenza....
(non andare dagli altri ma solo dalla giogeri)

A siena ho preso appuntamento ma poi disdetto perchè avevo paura di sentire troppi pareri e che mi sarei confuso .... so che sono eccellenti, se devi prendere appuntamento fallo presto perchè hanno tempi di attesa lunghi (2 mesi)

non ci posso credere!!!!! ti ha telefonato a casa? ma questa è fantascienza!!!!!
no non ci sono mai stata a dire il vero, ne ho girati tanti ma lei mi manca nell'album delle figurine! massa è pure vicina (io sono di viareggio) quindi potrei sinceramente pensare di farci un salto se mi dici che è cosi brava!
purtroppo però il problema è trovare un verso a ME! perche di dottori bravi ne ho anche trovati, disponibili, carini, professionali, tipo uno di stiava che si chiama franceschini, che è un medico di famiglia che però si occupa anche di fibro, gentilissimo guarda, ti asolta, ti risponde al telefono a tutte le ore, però poi risiamo lì, che nessuno fin'ora è riuscito a darmi una cura che mi ha fatto stare bene. l'unica che finora mi ha fatto stare non bene, ma diciamo meglio, l'ha imbroccata un neurologo, neppure un reumatolgo, pensa te!
è per questo che comincio ad avere dubbi sul fatto che potrei anche non avere la fibro. perche le cure classiche della fibro non funzionano, questa medicina che mi sta funzionando è un antiepilettico (ma non di quelli usati/approvati per la fibro) antiemicranico, antidiabetico e anti-dolore neuropatico. cioe quindi quindi cura tutto tranne la fibro, e invece di dolori sto un po' meglio....

La prima settimana di aprile mentre stavo andando a fare la fototerapia ho incontrato una persona che mi ha fatto molto piacere incontrare non la vedevo da un po' di tempo (lavorevamo nello stesso ristorante in estate al Parco fino a due anni fa) mi ha raccontato di avere scoperto di soffrire di fibromialgia e di essere entrata nel collocamento mirato (per invalidità al 46%) e di conseguenza per limitazioni invece di collocarla in un posto adeguato l'hanno lasciata a casa. Dopo averla fatta lavorare l'ultima volta solo nei due giorni di Pasqua quando c'e' un( sovrafollamento di gente) non l'hanno più chiamata. Sono venuta a conoscenza da lei che anche un'altra persona che conosco e che lavora là da una vita per insorgenza di limitazioni con uso di protesi non è stata più chiamata. Nonostante l'azienda sia scoperta con la percentuale obbligatoria da assumere di invalidi civili.

A me non è andata tanto meglio.....con una percentuale del 55% e limitazioni per quanto riguarda gli sbalzi termici, le vibrazioni, il sovraccarico biomeccanico e il trasporto di pesi, che sono da evitare....subito lasciandomi nello stesso locale mi hanno quasi tolto dalla sala e dovevo quasi sempre in linea a servire i primi (self-service) o a rifornire la panadora, e questo va bene. L'anno successivo e cioè l'anno scorso mi hanno detto subito che se volevo lavorare mi avrebbero messo da un'altra parte fuori addetta ai tavoli. Io mi sono detta "proviamo" e ho accettato così mi sono resa conto del lavoro che adesso brevemente ti descrivo: dovevo in poche parole nei locali fuori come bar, gelateria, dolce frutta,ecc, pulire, sgombrare ,spazzare, buttare via i sacchi pieni che provenivano dalle cucine di continuo per 6-7 ore crepando dal caldo. Come è finita?A questo punto dopo 10 giorni non ce la facevo più ho e preso la malattia fino alla fine! non so come andrà per questa estate che poi si tratta solo per il mese di agosto (periodo di folla!).

Sai, la persona che ho incontrato che soffre di fibromialgia in cura con miolirassanti perchè ha i muscoli che lavorano in continuazione anche quando sta ferma, ha incominciato ad accorgersi della malattia perchè le cadeva tutto dalle mani e quando passava da una porta barcollando sbatteva contro la cornice e non riusciva a stare molto tempo in piedi. Mi ha detto che questa patologia è stata riconosciuta solo nel 1996 e che prima di questa data era catalogata nelle forme depressive, la cura migliore è all'estero (Stati Uniti) e costerebbe troppo farla arrivare da noi (esattamente come mi aveva raccontato un'altra signora che soffriva di fibromialgia e veniva al corso serale con me l'hanno scorso).

Ciao un abbraccio....

Spero di non averti fatto preoccupare...le forme di fibromialgia non colpiscono esattamente allo stesso modo...le due signore che ho conosciuto non avevano esattamente gli stessi sintomi...inoltre se ne sono accorte dopo tanti anni senza fare cure...
Pensa che per la mia patologia di sindrome sapho che e' rara si usano le stesse cure delle altre forme di artriti perche' non esistono cure specifiche per questa malattia...ma io non me ne sono mai preoccupata...sono solo le cure che ho fatto e che mi hanno creato complicazioni che mi hanno fatto riflettere...ma nulla di piu'!!!
Scusatemi nel caso in cui vi avessi fatto preoccupare...Alessandro e Morgana...non ce ne' motivo di preoccuparsi...ve l'assicuro....un abbraccio...