Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

ALLORA GIà DA MARTEDì MATTINA FARò TUTTI GLI INCROCI CHE MI SARà POSSIBILE FARE!
DEVE ESSERE LA VOLTA BUONA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
: Love : : Love : : Love :
TANTI BACIOTTI
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
maryanna81
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da maryanna81 »

superincrociata anchio!!!!
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

...manca poco ...dai Pao!!!!!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

PAO, SONO QUI, PICCOLA! : Love : : Love :
VEDRAI CHE ANDRà TUTTO BENE, CHE SARà LA VOLTA BUONA, !!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
GLI INCROCI SI SPRECANO...........NON ASPETTO L'ORA DI SENTIRTI DIRE CHE STAI MEGLIO, CHE CAMMINI, ANZI , ANCHE DI PIù!!!!
TVB
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

incrociata Pao : Love : : Nar :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

SIETE TROPPO CARINE : Love :
GRAZIE : RedFace :

FATTA LA 1A FLEBO DI ORENCIA...SE CI SARANNO BENEFICI LO SAPRO' TRA 2 MESI, NEL FRATTEMPO VOLO : Chessygrin : , CONTINUO CON 8 MG DI CORTISONE, GASTROPROTETTORE E CONTRAMAL 3 VOLTE AL GIORNO.
ORA SONO UN PO' STORDITA E CON UNA LEGGERA EMICRANIA MA VA BENE COSI'.
LA NUOVA REUM, QUELLA CHE SI OCCUPA DELLE INFUSIONI, MI E' SEMBRATA MOLTO CARINA E DISPONIBILE, QUINDI CHE ALTRO DIRE? SPEREM : Chessygrin :

UN BACIO GRANDE E GRAZIE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Bè Pao, HAI FINALMENTE FATTO L'INFUSIONE, IL PRIMO PASSO QUINDI, QUELLO + IMPORTANTE, LO HAI HIA' FATTO ADESSO COMINCIA PURE A VOLARE.....TRANQUILLA ANDRA' TUTTO BENE.
PAO TI POSSO CHIEDERE UN FAVORE? SOLO SE TI VA' OVVIAMENTE: nella sezione dedicata ai farmaci biologici potresi tenere una discussione sulla tua esperienza con Orencia, sai questo è il più nuovo dei bio e, come feci io all'epoca con il rituximab, una discussione ad hoc servirà da supporto per gli altri amici che si dovessero in futuro trovare di fronte alla somministrazione dello stesso tuo farmaco
Puoi farlo quanto e se ne avrai voglia cmq, servirà anche a te stessa perchè in queste pagine troverai poi conservata la tua storia con il farmaco e magari in futuro potrà servirti ricordare una data oppure un pisodio particolare (a me sta servendo la mia discussione sulla mia esperienza con il Rituximab per verificare come stiamo allungando i tempi tra una infusione e l'altra.....insomma è una sorta di diario anche per me stessa :) )
Pao ovviamente non sentirti obbligata dalla mia richiesta : Thumbup : : Love : : Love :
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CAPA : Love : PER LA VERITA' CI STAVO PENSANDO ANCH'IO MA NON VOLEVO ESSERE ANCORA PIU' EGOCENTRICA DEL SOLITO : Chessygrin :
LO FACCIO VOLENTIERI, A ME LEGGERE LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI CON UN DATO FARMACO, E' SEMPRE UTILISSIMO ;)
NON GARANTISCO PERO' L'ESTREMA SERIETA' DEL POST... : Chessygrin :
UN BACIO GRANDE CAPA : Love :

PS: E TANTO PER ESSER PUNTIGLIOSA, L'ULTIMO BIO APPROVATO DOVREBBE ESSERE IL TOCILIZUMAB CREDO : Chessygrin : IL MIO PROSSIMO BIO INSOMMA : Chessygrin :
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

non trattasi di egocentrismo ma di informazioni di prima mano e, con le nostre bestiacce....capperi....sono una cosa utilissima : Chessygrin : : Chessygrin :
hai ragione su Toculizumb, è l'ultimo e doveva essere approvato entro il 2009, però non so se poi lo è stato.......
weeeeeee ma perchè già vuoi cambiare bio???????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ti ringrazio per avere aderito all'invito, sei ufficilamente la nostra "cavia Orencia" : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
e.....non posso resistere alla tentazione.....ecco:
Pao ha scritto:UN BACIO GRANDE CAPA : Love :
IO VOLERE MOLTO BENE TE, GRANDE PAO,
AUG, GRANDE CAPA HA PARLATO : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CAPA : Love : CHIEDE PAO RISPONDE ;) : Chessygrin :
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

HO DECISO, DOMANI PROVO A STARE SENZA CONTRAMAL PER 24 ORE, E' DOMENICA E POSSO PERMETTERMI DI STARE A LETTO A SCLERARE SE IL MALE E' COME PRIMA.
MA DEVO PROVARE.
VOGLIO VEDERE SE C'E' QUALCHE MIGLIORAMENTO O NO.
E CMQ I MIEI SARANNO IN CASA E HO SEMPRE IL CONTRAMAL A PORTATA DI MANO, SE PROPRIO NON DOVESSE ANDARE.
IL MOROSO NON E' D'ACCORDO, DICE DI ASPETTARE ALMENO 2 O 3 SETTIMANE, MA IO SCALPITO, E GLIELO DIRO' SOLO DOMANI SERA : Chessygrin : , IN FONDO NON E' UNA BUGIA, E' SOLO UNA VERITA' OMESSA PER QUALCHE ORA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SPERO CHE VADA TUTTO BENE, CHE I DOLORI SIANO GESTIBILI, ANCHE SE SINCERAMENTE HO I MIEI DUBBI... : WallBash : SENTO MALE ANCHE CON IL CONTRAMAL : WallBash :
VEDREMO.
UN BACIO GRANDE, FAMIGLIA : Love :
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

scusa Pao, ma se già senti ancora male pur assumendo ancora Contramal significa che non è ancora il caso.
Te lo devi toglier quando comincerai a sentirti meglio ed allora farai la prova che dici....non certo quando hai ancora il dolore.
E poi sei sempre stata così paziente ed ora che cosa tutta questa impazienza??? glielo vogliamo dare un pochino di tempo al farmaco per fare il suo dovere? : Rolleyes :
AUG parlato : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CHE HAI DETTO CAPA : Love : ? NON SENTO SCUSA : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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DANY45
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da DANY45 »

PAO MONELLA!!!!! ROSARIA HA RAGIONE!!!!
SAI PAO CHE IO IL CONTRAMAL NON HO POTUTO PRENDERLO, OLTRE A NON TOGLIERMI IL DOLORE, AVEVO ALLUCINAZIONI E INCUBI..... PRESO UNA VOLTA E STOP!!
PAO, NON TE LA SENTI DI PROVARE CON UN POCO DI TERAPIA IN ACQUA ? MAGARI CON ESERCIZI MIRATI PER LA TUA PATOLOGIA (CHE E' ANCHE LA MIA, A.R. E FIBROMIALGIA).
DOPO TANTE PROVE, PER LA FIBRO IL PROBLEMA SEMBRA RISOLTO CON 5 GOCCE DI LOROXYL LA SERA. AVERLO IMMAGINATO PRIMA, AVREI FORSE EVITATO TANTI ALTRI FARMACI RIVELATISI INUTILI. MA VA BENE COSI'.
INCROCIATA PER L'ESPERIMENTO.
BACIONI- : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao dolce Pao : Love : decisamente quoto Daniela e la grande capa ( augh : Chessygrin : : Lol : ) è inutile tentare tristi esperimenti se non ci sono stati miglioramenti... Continuo nella mia ignoranza a non capire perchè non ti provano ad aumentare un po' di più il cortisone, magari anche solo per 4-5 giorni.. così darebbero una botta all'infiammazione.. che io sappia per spegnere l'infiammazione nelle artriti l'arma migliore è proprio il cortisone... a dosaggi un po' più alti di quello che stai facendo tu quando la malattia è in fase acuta... Contramal, codeina ecc sono antidolorifici, che tra l'altro almeno su di me sortiscono effetti tutt'altro che soddisfacenti... Ed andare avanti come stai andando avanti tu mi sembra assurdo :O Ovviamente questa è solo la mia idea di malata .. le tue reum avranno i loro perchè.. ma porsi domande è lecito soprattutto quando una persona sta male come stai tu.. mannaggia... Cmq.. dai retta ad una che di esperimenti ne fa quasi ogni giorno e poi si ritrova a doversi leccare le ferite : Lol : : Chessygrin : : RedFace : : Rolleyes : se non hai avuto miglioramenti... è inutile che riduci l'antidolorifico ... Un bacio grande piccola.. : Nar :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLA IO PER ALMENO 20 ANNI SONO ANDATA AVANTI CON L'INDOMETACINA, QUANDO PROPRIO NON RIUSCIVO A MUOVERMI RADDOPPIAVO LA DOSE E PRENDEVO ANCHE IL VOLTAREN; QUESTO PERCHE' HO SEMPRE RIFIUTATO IL CORTISONE, AD UN CERTO PUNTO DI SONO DOVUTA ARRENDERE E SU CONSIGLIO MEDICO FACEVO COSI: QUANDO SENTIVO ARRIVARE LA CRISI ACUTA PRENDEVO CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO PER DUE/TRE GIORNI (30MG DI DEFLAN) E IL DOLORE SCOMPARIVA QUASI SUBITO, POI SMETTEVO IL CORTISONE E RESTAVO SOLO CON INDOMETACINA. QUESTO FINO AL 2007.
PRENDERE 5MG DI CORTISONE TUTTI I GIORNI E CONTINUARE A STARE MALE COME STAI TU SIGNIFICA CHE IL CORTISONE NON RIESCE AD ARRIVARE AL DOLORE, ALL'INFIAMMAZIONE. ALLORA, TI DOMANDO, PERCHE' PRENDERLO? HA UN SENSO PRENDERE IL CORTISONE SE PRENDI LA DOSE GIUSTA, ORMAI MI SEMBRA DIMOSTRATO CHE 5 MG DI CORTISONE NON TI FANNO NIENTE MENTRE IL CONTRAMAL E' UN FARMACO FORTISSIMO CON MOLTI EFFETTI COLLATERALI.
TRAI TU LE CONCLUSIONI.
BACI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

FAMIGLIA : RedFace : CAPITO : RedFace :
COME AL SOLITO AVEVATE RAGIONE, SON SVEGLIA DALLE 5 E NON MI MUOVO PER IL MALE, ORA CEDO E MI FACCIO LA DOSE DI CONTRAMAL : WallBash :
ESPERIMENTO FALLITO : WallBash :
MA ALMENO HO EVITATO LA DOSE DELLE 5 : Chessygrin :
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE HO CHIESTO ALLA REUM, E MI HA DETTO CHE 8 MG AL GIORNO MI HANNO FATTO RADDOPPIARE I GLOBULI BIANCHI GIA' ALLE STELLE DA PRIMA, QUINDI DOVREMO TOGLIERLO AL PIU' PRESTO CREDO. DICE CHE NON POSSO CONTINUARE CON IL CORTI DA 1 ANNO E MEZZO...BOH...IO NON SON MEDICO, NON CAPISCO UNA CIPPA, MA HO DECISO DI FIDARMI DELLA REUM E BASTA...SENZA FARMI TROPPE DOMANDE...FORSE SBAGLIO, MA ADESSO HO PAURA A CHIEDERE, HO PAURA PERCHE' MAGARI STO BIO NON FUNZIONA E SONO ANCORA DA CAPO... :? QUINDI PER 2 MESI, PER QUANTO POSSIBILE, HO MESSO IL CERVELLO IN STAND BY, E RECEPISCO SOLO CAVOLATE CHE FANNO RIDERE : Chessygrin :
GRAZIE PER ESSERCI : Love : AHUG PAO PARLATO : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Aly_883
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Iscritto il: 26/07/2009, 0:14
Località: Provincia di Roma

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Aly_883 »

Non so che dirti e consigliarti...mi dispiace
ma posso mandarti un grande bacione e un abbraccio leggero...leggero
così non ti faccio male. : Love : : Love :
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

Aly_883 ha scritto:Non so che dirti e consigliarti...mi dispiace
ma posso mandarti un grande bacione e un abbraccio leggero...leggero
così non ti faccio male. : Love : : Love :
VA TUTTO BENE MARIA TERESA : Love : , DAVVERO, CON IL CONTRAMAL NON STO MALISSIMO ;) E CON I BACIONI E GLI ABBRACCI STO DECISAMENTE MEGLIO : Chessygrin :
UN ABBRACCIO ANCHE A TE : Love : ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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maryanna81
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da maryanna81 »

effettivamente pao la reum ha ragione
prendi da troppo tempo lo zio corti e quindi e' sicuramente per questo che nn volgiono aumentarti la dose
io sono super incrociata affinche' il nuovo bio faccia effetto il prima possibile
un'abbraccio : Love : : Love : : Love :
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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