FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ALLORA GIà DA MARTEDì MATTINA FARò TUTTI GLI INCROCI CHE MI SARà POSSIBILE FARE!
DEVE ESSERE LA VOLTA BUONA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

TANTI BACIOTTI
SILVANA

superincrociata anchio!!!!

...manca poco ...dai Pao!!!!!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

PAO, SONO QUI, PICCOLA!
VEDRAI CHE ANDRà TUTTO BENE, CHE SARà LA VOLTA BUONA, !!!!!!
GLI INCROCI SI SPRECANO...........NON ASPETTO L'ORA DI SENTIRTI DIRE CHE STAI MEGLIO, CHE CAMMINI, ANZI , ANCHE DI PIù!!!!
TVB
SILVANA

incrociata Pao

SIETE TROPPO CARINE
GRAZIE

FATTA LA 1A FLEBO DI ORENCIA...SE CI SARANNO BENEFICI LO SAPRO' TRA 2 MESI, NEL FRATTEMPO VOLO , CONTINUO CON 8 MG DI CORTISONE, GASTROPROTETTORE E CONTRAMAL 3 VOLTE AL GIORNO.
ORA SONO UN PO' STORDITA E CON UNA LEGGERA EMICRANIA MA VA BENE COSI'.
LA NUOVA REUM, QUELLA CHE SI OCCUPA DELLE INFUSIONI, MI E' SEMBRATA MOLTO CARINA E DISPONIBILE, QUINDI CHE ALTRO DIRE? SPEREM

UN BACIO GRANDE E GRAZIE FAMIGLIA

Bè Pao, HAI FINALMENTE FATTO L'INFUSIONE, IL PRIMO PASSO QUINDI, QUELLO + IMPORTANTE, LO HAI HIA' FATTO ADESSO COMINCIA PURE A VOLARE.....TRANQUILLA ANDRA' TUTTO BENE.
PAO TI POSSO CHIEDERE UN FAVORE? SOLO SE TI VA' OVVIAMENTE: nella sezione dedicata ai farmaci biologici potresi tenere una discussione sulla tua esperienza con Orencia, sai questo è il più nuovo dei bio e, come feci io all'epoca con il rituximab, una discussione ad hoc servirà da supporto per gli altri amici che si dovessero in futuro trovare di fronte alla somministrazione dello stesso tuo farmaco
Puoi farlo quanto e se ne avrai voglia cmq, servirà anche a te stessa perchè in queste pagine troverai poi conservata la tua storia con il farmaco e magari in futuro potrà servirti ricordare una data oppure un pisodio particolare (a me sta servendo la mia discussione sulla mia esperienza con il Rituximab per verificare come stiamo allungando i tempi tra una infusione e l'altra.....insomma è una sorta di diario anche per me stessa )
Pao ovviamente non sentirti obbligata dalla mia richiesta

CAPA PER LA VERITA' CI STAVO PENSANDO ANCH'IO MA NON VOLEVO ESSERE ANCORA PIU' EGOCENTRICA DEL SOLITO
LO FACCIO VOLENTIERI, A ME LEGGERE LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI CON UN DATO FARMACO, E' SEMPRE UTILISSIMO
NON GARANTISCO PERO' L'ESTREMA SERIETA' DEL POST...
UN BACIO GRANDE CAPA

PS: E TANTO PER ESSER PUNTIGLIOSA, L'ULTIMO BIO APPROVATO DOVREBBE ESSERE IL TOCILIZUMAB CREDO IL MIO PROSSIMO BIO INSOMMA

non trattasi di egocentrismo ma di informazioni di prima mano e, con le nostre bestiacce....capperi....sono una cosa utilissima
hai ragione su Toculizumb, è l'ultimo e doveva essere approvato entro il 2009, però non so se poi lo è stato.......
weeeeeee ma perchè già vuoi cambiare bio????????
Ti ringrazio per avere aderito all'invito, sei ufficilamente la nostra "cavia Orencia"
e.....non posso resistere alla tentazione.....ecco:

Pao ha scritto:UN BACIO GRANDE CAPA

IO VOLERE MOLTO BENE TE, GRANDE PAO,
AUG, GRANDE CAPA HA PARLATO

CAPA CHIEDE PAO RISPONDE

HO DECISO, DOMANI PROVO A STARE SENZA CONTRAMAL PER 24 ORE, E' DOMENICA E POSSO PERMETTERMI DI STARE A LETTO A SCLERARE SE IL MALE E' COME PRIMA.
MA DEVO PROVARE.
VOGLIO VEDERE SE C'E' QUALCHE MIGLIORAMENTO O NO.
E CMQ I MIEI SARANNO IN CASA E HO SEMPRE IL CONTRAMAL A PORTATA DI MANO, SE PROPRIO NON DOVESSE ANDARE.
IL MOROSO NON E' D'ACCORDO, DICE DI ASPETTARE ALMENO 2 O 3 SETTIMANE, MA IO SCALPITO, E GLIELO DIRO' SOLO DOMANI SERA , IN FONDO NON E' UNA BUGIA, E' SOLO UNA VERITA' OMESSA PER QUALCHE ORA
SPERO CHE VADA TUTTO BENE, CHE I DOLORI SIANO GESTIBILI, ANCHE SE SINCERAMENTE HO I MIEI DUBBI... SENTO MALE ANCHE CON IL CONTRAMAL
VEDREMO.
UN BACIO GRANDE, FAMIGLIA

scusa Pao, ma se già senti ancora male pur assumendo ancora Contramal significa che non è ancora il caso.
Te lo devi toglier quando comincerai a sentirti meglio ed allora farai la prova che dici....non certo quando hai ancora il dolore.
E poi sei sempre stata così paziente ed ora che cosa tutta questa impazienza??? glielo vogliamo dare un pochino di tempo al farmaco per fare il suo dovere?
AUG parlato

CHE HAI DETTO CAPA ? NON SENTO SCUSA

PAO MONELLA!!!!! ROSARIA HA RAGIONE!!!!
SAI PAO CHE IO IL CONTRAMAL NON HO POTUTO PRENDERLO, OLTRE A NON TOGLIERMI IL DOLORE, AVEVO ALLUCINAZIONI E INCUBI..... PRESO UNA VOLTA E STOP!!
PAO, NON TE LA SENTI DI PROVARE CON UN POCO DI TERAPIA IN ACQUA ? MAGARI CON ESERCIZI MIRATI PER LA TUA PATOLOGIA (CHE E' ANCHE LA MIA, A.R. E FIBROMIALGIA).
DOPO TANTE PROVE, PER LA FIBRO IL PROBLEMA SEMBRA RISOLTO CON 5 GOCCE DI LOROXYL LA SERA. AVERLO IMMAGINATO PRIMA, AVREI FORSE EVITATO TANTI ALTRI FARMACI RIVELATISI INUTILI. MA VA BENE COSI'.
INCROCIATA PER L'ESPERIMENTO.
BACIONI-

Ciao dolce Pao decisamente quoto Daniela e la grande capa ( augh ) è inutile tentare tristi esperimenti se non ci sono stati miglioramenti... Continuo nella mia ignoranza a non capire perchè non ti provano ad aumentare un po' di più il cortisone, magari anche solo per 4-5 giorni.. così darebbero una botta all'infiammazione.. che io sappia per spegnere l'infiammazione nelle artriti l'arma migliore è proprio il cortisone... a dosaggi un po' più alti di quello che stai facendo tu quando la malattia è in fase acuta... Contramal, codeina ecc sono antidolorifici, che tra l'altro almeno su di me sortiscono effetti tutt'altro che soddisfacenti... Ed andare avanti come stai andando avanti tu mi sembra assurdo Ovviamente questa è solo la mia idea di malata .. le tue reum avranno i loro perchè.. ma porsi domande è lecito soprattutto quando una persona sta male come stai tu.. mannaggia... Cmq.. dai retta ad una che di esperimenti ne fa quasi ogni giorno e poi si ritrova a doversi leccare le ferite se non hai avuto miglioramenti... è inutile che riduci l'antidolorifico ... Un bacio grande piccola..

PAOLA IO PER ALMENO 20 ANNI SONO ANDATA AVANTI CON L'INDOMETACINA, QUANDO PROPRIO NON RIUSCIVO A MUOVERMI RADDOPPIAVO LA DOSE E PRENDEVO ANCHE IL VOLTAREN; QUESTO PERCHE' HO SEMPRE RIFIUTATO IL CORTISONE, AD UN CERTO PUNTO DI SONO DOVUTA ARRENDERE E SU CONSIGLIO MEDICO FACEVO COSI: QUANDO SENTIVO ARRIVARE LA CRISI ACUTA PRENDEVO CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO PER DUE/TRE GIORNI (30MG DI DEFLAN) E IL DOLORE SCOMPARIVA QUASI SUBITO, POI SMETTEVO IL CORTISONE E RESTAVO SOLO CON INDOMETACINA. QUESTO FINO AL 2007.
PRENDERE 5MG DI CORTISONE TUTTI I GIORNI E CONTINUARE A STARE MALE COME STAI TU SIGNIFICA CHE IL CORTISONE NON RIESCE AD ARRIVARE AL DOLORE, ALL'INFIAMMAZIONE. ALLORA, TI DOMANDO, PERCHE' PRENDERLO? HA UN SENSO PRENDERE IL CORTISONE SE PRENDI LA DOSE GIUSTA, ORMAI MI SEMBRA DIMOSTRATO CHE 5 MG DI CORTISONE NON TI FANNO NIENTE MENTRE IL CONTRAMAL E' UN FARMACO FORTISSIMO CON MOLTI EFFETTI COLLATERALI.
TRAI TU LE CONCLUSIONI.
BACI.

FAMIGLIA CAPITO
COME AL SOLITO AVEVATE RAGIONE, SON SVEGLIA DALLE 5 E NON MI MUOVO PER IL MALE, ORA CEDO E MI FACCIO LA DOSE DI CONTRAMAL
ESPERIMENTO FALLITO
MA ALMENO HO EVITATO LA DOSE DELLE 5
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE HO CHIESTO ALLA REUM, E MI HA DETTO CHE 8 MG AL GIORNO MI HANNO FATTO RADDOPPIARE I GLOBULI BIANCHI GIA' ALLE STELLE DA PRIMA, QUINDI DOVREMO TOGLIERLO AL PIU' PRESTO CREDO. DICE CHE NON POSSO CONTINUARE CON IL CORTI DA 1 ANNO E MEZZO...BOH...IO NON SON MEDICO, NON CAPISCO UNA CIPPA, MA HO DECISO DI FIDARMI DELLA REUM E BASTA...SENZA FARMI TROPPE DOMANDE...FORSE SBAGLIO, MA ADESSO HO PAURA A CHIEDERE, HO PAURA PERCHE' MAGARI STO BIO NON FUNZIONA E SONO ANCORA DA CAPO... QUINDI PER 2 MESI, PER QUANTO POSSIBILE, HO MESSO IL CERVELLO IN STAND BY, E RECEPISCO SOLO CAVOLATE CHE FANNO RIDERE
GRAZIE PER ESSERCI AHUG PAO PARLATO

Non so che dirti e consigliarti...mi dispiace
ma posso mandarti un grande bacione e un abbraccio leggero...leggero
così non ti faccio male.

Aly_883 ha scritto:Non so che dirti e consigliarti...mi dispiace
ma posso mandarti un grande bacione e un abbraccio leggero...leggero
così non ti faccio male.

VA TUTTO BENE MARIA TERESA , DAVVERO, CON IL CONTRAMAL NON STO MALISSIMO E CON I BACIONI E GLI ABBRACCI STO DECISAMENTE MEGLIO
UN ABBRACCIO ANCHE A TE

effettivamente pao la reum ha ragione
prendi da troppo tempo lo zio corti e quindi e' sicuramente per questo che nn volgiono aumentarti la dose
io sono super incrociata affinche' il nuovo bio faccia effetto il prima possibile
un'abbraccio
mary