FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao amiche e amici carissimi,
è un pò che non scrivo, sono successe tante cose per cui di tempo ne ho avuto poco. Mio nonno non sta bene, ovviamente ha un'età, i mali pure quindi siamo sempre in ansia, meno di un mese fa la suocera di mia sorella non che un'amica di famiglia è venuta a mancare a soli 62 anni per un cancro, la mia nipotina di 7 mesi ha un problemino al rene che speriamo rientri altrimenti gli hanno prospettato un intervento.
Io sto abbastanza bene, mia sorella a settembre si ricovererà per fare tutti gli accertamenti, ma la cosa che mi sta affliggendo è che oggi la pediatra mi ha detto che lei sospetta che mio figlio di 7 anni soffra di psoriasi ungueale, visto che è già da quest'inverno ha le unghie rovinate, tutto il letto ungueale con fossette, sotto aveva la pelle spessa e si facevano tipo ulcerette, lei pensò ad una micosi e mi diede la pomata. Ora sembrava stesse meglio cioè la pelle era guarita anche se le unghie non sono ritornate lisce, invece nei polpastrelli la pelle si toglie, cioè se sta molto nell'acqua la pelliccina esterna si gonfia e poi la toglie lui senza sentire alcun dolore ovviamente. Lei mi ha detto di andare dall'allergologo visto che l'avrei dovuto portare per la sua tosse asmatica e di farle vedere a lui, anche se lei sospetta la psoriasi perchè anche le unghie dei piedini sono rovinate e vista la mia connettivite, quella di mia sorella e il morbo di chron di mio marito che anche se non è sistemica è comunque una malattia immunitaria, è meglio approfondire consultando successivamente anche il dermatologo.
Adesso il mio pensiero è che visto la nostra familiarità non sia precursore di una possibile artrite psoriaca, non voglio essere negativa, ma il mio pensiero è sempre lì e finchè non riuscirò a fargli fare tutte le visite del caso nel minor tempo possibile mi sento a pezzi.
Scusate lo sfogo, ma so che voi mi capite in pieno

CIAO PINKIE!!!
è BELLO RISENTIRTI,ANCHE SE HAI BRUTTE NOTIZIE.MI DISPIACE PER TUO NONNO,PR LA SUOCERA DI TUA SORELLA E PER TUO FIGLIO,PER TUA NIPOTE.
INCROCI MAGICI:
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Ciao Pinkie. Certo non è un bel periodo.
Per quanto riguarda il tuo bimbo, tieni presente che le micosi ungueali non sono facili a sparire. Io ho dei grossi problemi alle unghie dei piedi, ho fatto diverse terapie e al massimo ho avuto qualche miglioramento temporaneo.... Questo per dirti che non deve essere per forza psoriasi. In ogni caso fallo vedere allo specialista.
Un grosso in bocca al lupo... e che il sole torni a splendere presto nel tuo cuore, cacciando le ombre delle preoccupazioni.

CARA PINKIE CIAO,
HO LETTO DELLA TUA FAMIGLIA E DI TUO FIGLIO,ME NE DISPIACE MOLTO ,
MA NOI SIAMO OTTIMISTI GIUSTO? FINCHE' NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA SPERIAMO CHE SI TRATTI DI ALTRO
IO LO SPERO PROPRIO,QUANDO VUOI FARE DUE CHIACCHIERE,SFOGARTI... NOI SIAMO QUI
UN ABBRACCIO SINCERO A TE E AL TUO CUCCIOLO

Ciao Francesca, Paperarosa, e Irene,
come sempre siete fantastiche, grazie dell'incoraggiamento.
Domani porto mio figlio dal dermatologo e incrocio le dita affinchè tutto vada x il meglio, altrimenti mi toccherà fare un dayhospital ad entrambi i miei bimbi e fare tutti gli accertamenti del caso come mi indicherà la pediatra.
Grazie di cuore

pinkie79 ha scritto:Ciao Francesca, Paperarosa, e Irene,
come sempre siete fantastiche, grazie dell'incoraggiamento.
Domani porto mio figlio dal dermatologo e incrocio le dita affinchè tutto vada x il meglio, altrimenti mi toccherà fare un dayhospital ad entrambi i miei bimbi e fare tutti gli accertamenti del caso come mi indicherà la pediatra.
Grazie di cuore

ALLORA UN MARE DI INCROCI...XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO PINKY, SONO CONTENTE DI RISENTIRTI ANCHE SE LE NOTIZIE NON SONO DELLE MIGLIORI!
SONO MOLTO DISPIACIUTA PER TUO NONNO E PER LA TUA NIPOTINA, SPERIAMO LE COSE SI RISOLVANO PER IL MEGLIO, TE LO AUGURO.
SAI, VISTO CHE SOFFRO DELLA TUA STESSA PATOLOGIA, POSSO DIRTI DALLE MIE DOMANDE FATTE A IMMUNOLOGI, REUMATOLOGI E DOTT. IN GENERE,CHE PURTROPPO NON E' PREVEDIBILE SAPERE COSA SUCCEDERA' AI NS FIGLI.
I MIEI 9 E 7 ANNI HANNO DEFICIT PARZIALE DI IGA E IGM DA QUANDO ERANO PICCOLI ( 2 ANNI DI ETA'), SONO SEMPRE STATI SOTTO CONTROLLO E QUANDO MI E' USCITA LA MALATTIA LA IMMUNOLOGA DELL'OSPEDALE ALLA MIA RICHIESTA DI SAPERE SE QUESTO FATTO AVREBBE INCISO O SAREBBE DIPESO DALLA MIA CONNETTIVITE, DICE CHE NESSUNO PUO' SAPERLO, LA COMPONENTE GENETICA C'E' NON SI PUO' IGNORARE, MA NON E' SUFFICIENTE DA SOLA PER FAR USCIRE ROGNE.
E SE TI CONSOLA ANCHE IL MIO TATO HA L'ASMA DA ALLERGIA AGLI ACARI E PRENDE FLIXOTIDE TUTTO L'ANNO TRANNO I MESI ESTIVI, E LA MIA TATA E' UNA SOSPETTA CELIACA. VEDI, TRANQUILLA, IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI FARE GLI ACCERTAMENTI DEL CASO MA CON IL CUORE IN PACE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE! TE LO AUGURO DI CUORE!
UN'ABBRACCIO GRANDE!

CIAO PINKIE, MI ERA SFUGGITO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO SUL TUO BIMBO.
LE TUE PAURE CREDO CI HANNO ACCOMUNATO TUTTI E TUTTI ABBIAMO AVUTO LE STESSE RISPOSTE: NESSUNO PUO' PREVEDERE SE I NOSTRI FIGLI SOFFRIRANNO DI UNA QUALCHE PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
NON SONO PATOLOGIE EREDITARIE MA FAMILIARI, PUO' SUCCEDERE OPPURE NO.
CREDO CHE LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER TE STESSA ED IL TUO PICCOLO E' FARE CON LA MASSIMA SERENITA' POSSIBILE TUTTE LE INDAGINI UTILE CHE IL MEDICO TI PRESCRIVERA'. NON HAI ALCUNA COLPA, NESSUNA RESPONSABILITA' E NEL CASO, MALAUGURATO, CHE IL BIMBO DOVESSE MANIFESTARE QUALCHE SEGNALE HAI IL VANTAGGIO DI ESSERE PREPARATA ED INFORMATA. COME SAI, OGGI, CI SONO OTTIMI FARMACI PER TENERE A BADA LE NOSTRE MALATTIE. TI AUGURO CHE IL BIMBO NON ABBIA ASSOLUTAMENTE NULLA MA PER ESPERIENZA PERSONALE TI INVITO AD ESSERE SERENA, PER QUANTO TI E' POSSIBILE. TU SEI LA SUA MAMMA QUELLA CHE, PIU' DI CHIUNQUE ALTRO, LO PUO' AIUTARE IN CASO DI NECESSITA, CONSERVA LA LUCIDITA' E NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO ALTRIMENTI NON SARAI DI AIUTO.
PROPRIO IN QUESTI GIORNI, E DOPO TANTI ANNI, MIO FIGLIO (36 ANNI) HA ACCETTATO DI SOTTOPORSI AD ANALISI E VISITA REUM, IMMAGINA COME POSSO ESSERE STATA IO IN QUESTI 36 ANNI OGNI VOLTA CHE HA AVUTO UN DOLORE DA QUALCHE PARTE.........FIN'ORA E' ANDATA BENE MA NAVIGHIAMO A VISTA PRONTI AD INTERVENIRE, CREDIMI, NON C'E' ALTRO DA FARE. STAI TRANQUILLA E DAI UN BACINO PER ME AL TUO PICCOLO.

CIAO PINKY E' QUALCHE GIORNO CHE NON HO TUE NOTIZIE, CHE DICE IL DOTT. DEL TUO BAMBINO?
TU STAI MEGLIO? FAMMI SAPERE TUE NOTIZIE!
UN'ABBRACCIO GRANDE!

Ciao amiche carissime,
scusate la mia latitanza è che è un periodo un pò così......
Le news di mio figlio sono positive nel senso che il problema alle unghie è onicodistrofia, niente di importante certo che se dovesse peggiorare visto la familiarità e da farlo controllare subito. L'allergologo ha rifatto i test e se ne sono aggiunte delle altre e gli ha prescritto gli esami del sangue, che sono ovviamente alterati, la cosa non bella è che risulta allergico agli alimenti:farina di grano, latte e uova, il pediatra dice che se non ha segni evidenti di sofferenza potrebbe essere ininfluente è da tenere sotto controllo ma non sembrerebbe una cosa seria, vedrò domenica quando porterò i risultati all'allergologo.
In quanto a me ho una notizia positiva ho fatto la visita per l'invalidità e mi hanno riconosciuto il 50%, non ci speravo proprio visto come stanno andando le cose, ma stavolta è andata bene.
Un forte abbraccio a tutte

CIAO PINKY, CHE PIACERE RISENTIRTI,
TRANQUILLA PER TUO FIGLIO, IO NE HO UNO CON ASMA ALLERGICA (ACARI DELLA POLVERE) E L'ALTRA IN ATTESA DI ESAMI PER POSITIVITA' A CELIACHIA, MA FINCHE' SONO QUESTE COSE QUA SI PUO' VIVERE BENE LOSTESSO, FIDATI!
UN'ABBRACCIO!

pinkie79 ha scritto:Ciao amiche carissime,
scusate la mia latitanza è che è un periodo un pò così......
Le news di mio figlio sono positive nel senso che il problema alle unghie è onicodistrofia, niente di importante certo che se dovesse peggiorare visto la familiarità e da farlo controllare subito. L'allergologo ha rifatto i test e se ne sono aggiunte delle altre e gli ha prescritto gli esami del sangue, che sono ovviamente alterati, la cosa non bella è che risulta allergico agli alimenti:farina di grano, latte e uova, il pediatra dice che se non ha segni evidenti di sofferenza potrebbe essere ininfluente è da tenere sotto controllo ma non sembrerebbe una cosa seria, vedrò domenica quando porterò i risultati all'allergologo.
In quanto a me ho una notizia positiva ho fatto la visita per l'invalidità e mi hanno riconosciuto il 50%, non ci speravo proprio visto come stanno andando le cose, ma stavolta è andata bene.
Un forte abbraccio a tutte

CIAO PINKIE
MI FA PIACERE LEGGERE TUE NOTIZIE, AUGURI PER TUO FIGLIO, LE ALLERGIE NON SONO MAI GRADITE MA BASTA SAPERLE E CONOSCERLE PER CONDURRE UN'ALIMENTAZIONE GIUSTA E STARSENE PER LO MENO PIU' TRANQUILLI!
BENE PER LA NOTIZIA POSITIVA!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN SUPER ABBRACCIO

Ciao carissime,
purtroppo ho un'altra notizia non bellissima sempre su mio figlio per il quale sono in attesa di portarlo dall'endocrinologo. Dagli esami è risultato avere tsh e ft3 un pò fuori norma, allora la pediatra mi ha fatto fare un' ecografia e purtroppo questa risulta disomogenea di tipo grossolano e l'ecografista mi ha detto che probabilmente ha avuto episodi di ipotiroidismo e avendo io una tiroidite autoimmune e mia madre ipotiroidismo con tiroidite di hashimoto, praticamente era difficile che se la scampasse e bisogna rifargli gli esami completi di anticorpi e iniziare la terapia
Ma si può così piccoli dover prendere medicine e sapere di doverle prendere a vita??????????????????????????? Capisco che ci sono cose peggiori e non dovrei lamentarmi, ma si tratta di un bambino, di mio figlio................uffiiii !!!

MANNAGGIA, CERTO CHE TI CAPISCO CARISSIMA
I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI, DI NULLA!!!!!
MA COME DICI TU, FORTUNATAMENTE E' UN PORBLEMA RISOLVIBILE PER FORTUNA, SE PER CASO è IN IPO, BASTERà UNA PILLOLETTA PICCOLISSIMA PER METTERE TUTTO A POSTO EVITANDO COSì PROBLEMI FUTURI CHE POTREBBERO ESSERE PIù SERI
UN ABBRACCIO AL TUO PICCOLO E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' A POSTO

CIAO PINKIE, LA PENSO COME ROSY: I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI. "FORTUNATAMENTE" (ASSURDO PARLARE DI FORTUNA) I PROBLEMI DI TIROIDE SI RISOLVONO VERAMENTE CON UNA PILLOLINA. VEDRAI CHE FRA UN PO NON VI RICORDERETE PIU' DI QUESTI PROBLEMI. BACINI AL PICCOLO.

Grazie amiche carissime,
come sempre siete di gran supporto!!!
Un grosso abbraccio !!!

CIAO PINKY,
TI SONO VICINA, SO COSA SI PROVA AD AVERE DEI FIGLI CON PICCOLI PROBLEMINI, MA SU DAI, NOI SIAMO POSITIVE E SE LO SIAMO NOI LO SARANNO ANCHE LORO, FIDATI! UN'ABBRACCIO AL TATINO!
E UNO ANCHE A TE!

CIAO PINKIE
MI SPIACE, MI IMMAGINO COME SI PROVA DA MADRE VERSO IL PROPRIO FIGLIO, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI TRASMETTERGLI SERENITA' E FARE IN MODO DI FARGLI AFFRONTARE QUESTA MALATTIA NEL MIGLIORE DEI MODI.
UN ABBRACCIO A TE E AL TUO PICCOLO

CARA PINKIE
HO LETTO SOLO ADESSO DI TUO FIGLIO...PERDONA IL MIO RITARDO...
UN GRANDE ABBRACCIO ,QUANDO SONO LORO A STARE MALE è TUTTA UN'ALTRA STORIA...
MA SONO SICURA CHE BASTERA' UNA PASTIGLIA A RIPORTARE LE COSE A POSTO...A PRESTO