FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

giovi74 ha scritto:ciao francesca anche io finora ho sempre fatto solo bio ( cambiato perche il primo non funzionava) senza mai associato altro immunosoppressore
secondo mio reum non avendo coinvolgimento periferico non ha senso mettere altro soppressore per prevenire anti bio quando non si sa nemmeno quanto cio funzioni
il mio reum la pensa uguale al tuo
giovanna

Bene almeno c'è qualcosa in comune.......

no no attenzione, io non ho detto che si cambia bio con facilità.....sempre e solo con buone motivazioni, infatti lo si cambia se il risultato di quello che si sta facendo è scarso o appunto si hanno effetti collaterali che magari un altro non ci da.......solo in tal caso ha senso cambiare e provarne un altro, in merito al costo sono tutti molto elevati (uno per l'altro) e non credo che medico lo prescriva seguendo questa linea.
Semmai ci sono alcuni centri che non prescrivono quelli da fare in infusione perché non sono attrezzati in tal senso (e poi anche questo è un costo in più) e questo lo trovo già un po' discriminante......ad ogni modo per questo dicevo che non penso il medico di Luigi sia d'accordo con cambio visto che lui benefici notevoli li ha avuti con Humira......
Per gli immunosoppressori nemmeno io capisco con che logica li abbinino o meno al bio e perché sempre e solo metho, ok è il più usato e testato e forse è per questo che non ne mettono un altro, salvo casi particolari....a me hanno sostituito metho con ciclosporina perché metho non agiva x nulla su uveiti,speriamo in quest'altro..........cmq nessuno di questi è senza effetti collaterali, ma ognuno di noi può tollerarli diversamente no??
L'unica cosa che so per certo è che quando iniziarono a somministrare i bio (inizi anni 2000) il protocollo prevedeva assolutamente l'abbinamento con immunosoppressore, (almeno questo nel centro dove sono in cura io) infatti il responsabile dovette mettere per iscritto svariate motivazioni attestate da esami che giustificavano perché io facevo bio in monoterapia......poi con il tempo evidentemente le scuole di pensiero si sono diversificate e ora c'è chi lo da e chi no.......
però, non vorrei dire una bestialità, ma credo di ricordare che anche sulla scheda ufficiale dei bio (quantomeno di remicade e humira che ho letto) raccomandavano di associare un immunosoppressore.........forse LauraD in questo ci può confermare se ne è al corrente....
ora la domanda è: al di là delle opinioni personali espresse da reumatologi che a quanto pare sono molto variegate.......avete mai letto da qualche parte (di ufficiale s'intende) che i bio funzionano solo su dolori assiali e gli immusoppressori solo su periferici???......ecco il mio grande quesito è questo.....perché a me non risulta, ma potrebbe anche essere......
Per Luigi: hai perfettamente ragione e potresti chiedere a reum di togliere metho..........se ti va bene come a me per tanti anni o ad altri di noi che non lo prendono ti risparmi un po' di intossicazione, e non sarebbe male..........ma in fondo in fondo un po' di paurina che humira potrebbe non funzionarti più così bene senza metho non ce l'hai???...vero che nella vita bisogna anche essere un po' fatalisti......non si può avere sempre la certezza di come andrà a finire....in medicina poi le certezze non esistono........
Per Francis: non ho capito bene il discorso del Quantiferon....forse il medico era solo felicemente sorpreso che almeno tu fossi negativa e potevi partire subito con terapia....se domani ti dovessi positivizzare dovrai fare come sto facendo io ora la profilassi antibiotica.....che altrimenti avresti già dovuto fare prima di inizio terapia.....

ciao amica ci sono degli studi che hanno dimostrato che il meto agisce piu sul periferico ed il bio sull' assiale ma non e una cosa esclusiva
poi in medicina non si curano le macchine ma essere umani con le loro risposte personali
giovanna

È probabile che sia come dici tu......io spero il più tardi possibile, cmq anch'io ho chiesto di come funziona il bio e mi hanno confermato che l'enbrel è efficace solo sui dolori assiali.......

Buona sera amici.
devo smentire...
nel mio caso per i primi mesi ha letteralmente FERMATO qualunque manifestazione dolorosa,infiammatoria ed erosiva sulle dita del piede, il metatarso e la caviglia.
avevo ricominciato a portare i tacchi !!!!
tuttora, dopo otto mesi dallo stop terapia, l'erosione è ferma.
a tal punto che mi hanno dato per guarita.

Per me no, un mese e mezzo prima del controllo ho fatto il bio invece che ogni 5 gg ho provato ogni 6/7gg e prima del controllo tutto è precipitato nel senso che sono ricomparsi i dolori alla schiena e di notte nn dormivo più, da piangere ho, dovuto fare 2 iniezioni in 5 gg per stare meglio......ed io che credevo che la malattiamsi fosse fermata...... invece è qncora li prepotente agrssiva e potente come prima

LauraD ha scritto:Buona sera amici.
devo smentire...
nel mio caso per i primi mesi ha letteralmente FERMATO qualunque manifestazione dolorosa,infiammatoria ed erosiva sulle dita del piede, il metatarso e la caviglia.
avevo ricominciato a portare i tacchi !!!!
tuttora, dopo otto mesi dallo stop terapia, l'erosione è ferma.
a tal punto che mi hanno dato per guarita.

io tutt'ora li porto i tacchi (beh non 12, ma fino a 10 sì!) e quando i medici vedono la mia rx caviglia non si capacitano

Bene, sei fortunata, meglio cosi, sono contenta per te.......ma ora che problemi hai?

Io non ce la farei mai, a portare i tacchi...
ma sai gli urli??
non riesco quasi più a camminare con nulla..
per non parlare delle cose ortopediche e similari..
non so più cosa mettermi ai piedi.
d'inverno me la cavo abbastanza bene con scarponcini comodi, ma d'estate sono dolori.
il piede dx mi uccide.
è una tortura.
non dico quante scarpe e sandali ho comprato, messo una due volte e poi abbandonato inutilizzabile perché importabile !!!!
per non parlare della pelle.
i tessuti che sopporto sono pochissimi.
le fogge degli abiti, solo se riesco a "muovermi" in un certo modo, altrimenti devo togliere tutto di dosso o impazzisco!!!
la pelle mi parla, si ribella, mi comanda.
e poi la mia vita è tutta modificata.
solo sedie imbottite in casa.
tutto alla portata, perché tutto mi cade, si rovescia, mi sfugge...
e le cose in basso mi danno angoscia...
ho paura di andare a prenderle per non innescare dolore alla schiena...
non c'è male per una che non è malata.
ma i tacchi mi mancano molto.
mi sento umiliata nella femminilità, con le mie scarpine ridicole, e questi piedotti gonfi.
L.

Ehhhh si!!!!! Le scarpe con un pochino di tacco sonombelle, aihme in una prossima vita, beh c'è di peggio, teniamocimle ns ballerine, importante è nn cadere

Manco quelle... Io cado dalle ballerine.
perdo l'equilibrio e mi ribalto in terra.
mia figlia quando vede questa cosa rimane basita.
come si fa a cadere da rasoterra???
eppure.. Il fisiatra ha detto:lieve deficit deambulatorio.
alla faccia del lieve.

Accidenti pensavo di essere imbranata, amme capita anchd icasamcon lempantofole...mi manca l'equilibrio, pensa l'anno scorso sono andata in montagna, ero, abituata alle camminate, invece avevo il terrore di cadere, qukndimniente piu montagan....

noooooooo io scarpe piatte tipo ballerine/superga o simili non le posso portare....la cosa più difficile sono le ciabatte piatte, infradito e simili...dolorosissime....la mia caviglia ha ormai una posizione antalgica che si assesta su almeno minimo 5/6 cm di tacco, me l'ha confermato anche ultimo ortopedico del Pini, con quelli sto benissimo, e riesco ad arrivare fino ai 10, ma non se devo camminare molto s'intende......perché essendo mio problema caviglia se ci fate caso con le scarpe basse bisogna flettere di più caviglia per fare passo, invece con un po' di tacco la caviglia si flette meno, si sfrutta di più bacino e ginocchio.....
cmq anch'io cado spesso, ma non per tacchi, perché mi sbilancio su gamba che ha meno forza

Ne abbiamo sempre una......

Si...
beh questo confronto tra instabili mi conforta, paradossalmente...
dovrebbe essere il contrario, e invece...
è l'unica cosa che mi manca, del bio..
il risentirmi come prima.

Dai, che ricominci magari con un altro bio, ma starai meglio ancora, ciao e buona notte

cmq tornando a monte della questione ho trovato una parziali risposta alla mia domanda....
e l'ho trovata grazie a quel meraviglioso fascicolo che LauraD (grazie 1000) ci ha proposto sul convegno delle Spondiloartriti.....(di cui ovviamente io ora non vi so mettere il link ne altro perché sono una tecno-ignorante!!!)
Intorno a pagina 25/26 dice che le nuove linee guida stabiliscono l'inefficacia dei vari immunosoppressori (metho etc) sul dolore assiale, tanto che la dove il dolore sia solo in tale distretto non è più necessario nemmeno tentare terapia ma si può passare accedere direttamente ai bio.........mentre dove i dolori siano anche ad articolazioni periferiche bisogna tentare tale via prima di accedere ai bio....
Al tempo stesso non dice certo che su articolazioni periferiche non abbia efficacia il bio.....
questo è quanto fin qui ho trovato.....

Quei fascicoli sono molto importanti a scopo formativo del paziente, ma sono utili anche a difendersi dalla cattiva pratica medica, e dalla disattenzione.
ad esempio, per tutta la conferenza non si è sentito altro che ribadire da tutti i reumatologi presenti, compreso quello che mi ha visto oggi, che è FONDAMENTALE visionare attentamente le lastre del paziente, da parte di un reumatologo esperto, perché i radiologo hanno un altro modo, diciamo così, di interpretare le radiografie, e qualche volta, anzi nemmeno tanto di rado, vengono diagnosticati osteofiti invece che sindedmofiti, e questo inficia la diagnosi di coinvolgimento rachide!!!
ora che ho letto ed ascoltato, so che se durante una visita il reumatologo si limita a leggere di straforo il referto, e non visiona attentamente, personalmente le lastre, commette una disattenzione che potrebbe distrarre la diagnosi.
come parlare bene, e razzolare malissimo!!!
è esattamente quello che mi è accaduto,oggi.
per non parlare del confronto coi precedenti.
io ho una entesopatia calcifica del gran trocantere, che alle lastre fattemi a Reggio, è letteralmente scomparsa dal referto....
per il semi e motivo che il radiologo refertante, per mille motivi, non l'ha vista.
ecco che chi legge distrattamente un foglio, senza guardare LA LASTRA, dice che la lastra è a posto,senza averla NEMMENO VISTA.
SAPENDO QUESTO SI IMPARA A DIFENDERSI DA CHI NON SI CURA DI CURARE.
consiglio, se posso, anche gli altri periodici che amrer pubblica, davvero formativi !!!!!

il disastro assurdo laura e che pochissimi reumatologi sanno leggere loro stessi gli esami e sono costretti a fidarsi del referto
per me e una vergogna
giovanna

Buon giorno Giovanna.
la mia prima reumatologa, leggeva le lastre con me facendomi vedere allo schermo, i segni distintivi di psoriasica.
secondo quanto lei mi ha detto, la differenza, in soldoni, tra becco osteofitico di tipo artrosico, e e aspetto psoriasico si distingue innanzitutto dalla forma del sopraosso:
il primo, di forma "triangolare", il secondo, come una piccola"C" attorno alla articolazione colpita.
appena avrò il benedetto esito di questa biopsia, e dell'ultima rm lombosacrale, ci torno di filato...
dono dell'idea di non spostarmi più da Bologna per curarmi, perché a parte qualche scalzacane qua e là che mi è capitato sul cammino, mi stavano almeno dando il minimo indispensabile per stare in equilibrio.
buon sabato!!