FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SCUSATE L'INTROMISSIONE, LAURA IL NOME DEI FARMACI SI PUO' SCRIVERE.
SONO I NOMI DEI "FARMACI NON CONVENZIONALI" CHE NON SI POSSONO SCRIVERE MA SI POSSONO INDICARE I COMPONENTI.
SIAMO MOLTO INTERESSATI A NUOVI FARMACI!!

CIAO LAURA, MI CONFERMI CHE CON IL BIO NON HAI PIÙ ALCUN TIPO DI DOLORE IN NESSUNA DELLE ARTICOLAZIONI? QUALE TIPO DI INFIAMMAZIONE AVEVI OLTRE CHE AL RACHIDE? PERCHÉ FAI ANCHE TU LA FISIO? SONO MOLTO INTERESSATA SCUSA DI TUTTE LE DOMANDE MA FARE UN PARAGONE MI AIUTA A CAPIRE UN PO DI PIÙ.
UN ALTRA COSA SE MI POSSO PERMETTERE E SE NON RISULTO TROPPO INVADENTE, TUO MARITO TI APPOGGIA IN TOTO? NON DAI MAI FASTIDIO PERCHÉ MALATA...... (IO SI... A VOLTE PENSO CHE NON AVERE UN LAVORO MIO INFLUISCA ANCHE SE AMMINISTRO LA DITTA DI MIO MARITO, MAH VA A CAPIRE)
TI RINGRAZIO SE TROVI IL TEMPO DI RISPONDERE, TI AUGURO BUONA GIORNATA
FRANCESCA

Eccomi, Lori ...

SINTREDIUS OS SOLUZ 10FL 5 ML - ( AIC 042391019)
Principio attivo: Prednisolone -
Farmaco Etico - non concedibile - RR ricetta ripetibile 10V in 6 mesi -
(però decisamente più basso il costo, rispetto agli altri non concedibili, solo 8€ una conf.)
non male ...

GRAZIE LAURA ORA LO COPIO ANCHE NELLA SEZIONE DEI FARMACI COSI' L'INFORMAZIONE E' PIU' IN VISTA.
DA UN'OCCHIATA AL MESSAGGIO IN "FARMACI E FARMACOVIGILANZA" E SE OCCORRE COMPLETA LE INFORMAZIONI PER FAVORE.
GRAZIE

Gaggia Francis 67 ha scritto:CIAO LAURA, MI CONFERMI CHE CON IL BIO NON HAI PIÙ ALCUN TIPO DI DOLORE IN NESSUNA DELLE ARTICOLAZIONI? QUALE TIPO DI INFIAMMAZIONE AVEVI OLTRE CHE AL RACHIDE? PERCHÉ FAI ANCHE TU LA FISIO? SONO MOLTO INTERESSATA SCUSA DI TUTTE LE DOMANDE MA FARE UN PARAGONE MI AIUTA A CAPIRE UN PO DI PIÙ.
UN ALTRA COSA SE MI POSSO PERMETTERE E SE NON RISULTO TROPPO INVADENTE, TUO MARITO TI APPOGGIA IN TOTO? NON DAI MAI FASTIDIO PERCHÉ MALATA...... (IO SI... A VOLTE PENSO CHE NON AVERE UN LAVORO MIO INFLUISCA ANCHE SE AMMINISTRO LA DITTA DI MIO MARITO, MAH VA A CAPIRE)
TI RINGRAZIO SE TROVI IL TEMPO DI RISPONDERE, TI AUGURO BUONA GIORNATA
FRANCESCA

Ciao Francis cara ...

Dunque partiamo con elenco infiammazioni, oltre al rachide TUTTO :
artic. sterno claveari, maggiormente a dx -
entesi costo-sternali e costo vertebrali a livello dorsale -
entesiti trocanteriche e infiamm. sacro iliaca sn -
polsi - artic. mcf mani -
acromion claveare dx - spalla dx -
iniziale ginocchia -
tibio tarsica dx - tallonite dx, testa del metatarso dx, artic. mtf 3 dita piede dx e meno a sn -
credo di non aver dimenticato niente ... o almeno credo

Per quanto riguarda la dolorabilità, ieri il reum. mi ha dato Vas 2. prima del bio era 8 ... niente male.
non so se do fastidio, Fra ... io credo di si a prescindere dall'appoggio pressochè totale del marito.
Ma fin dove è un idea mia ?? a fine luglio proverò a partire con un percorso di supporto psicologico, perchè a parte il miglioramento della sintomatologia, rimane la parte extrarticolare, e comunque le patologie croniche sfiniscono, comunque, a lungo andare ... hai presente la goccia d'acqua ?? per cui prevenire è meglio che curare
Non mi disturbi mai ... chiedi e ti sarà dato. L.

... P.S.
La fisio mi è stata prescritta per la situazione del rachide, non respiravo più e ho 6 ernie (4 cervicali, due lombari) di cui 4 improntano pesantemente il liquor, e 10 bulging discali a livello dorsale.
E anchilosi galoppante - tralascio le manifestazioni extra articolari per non tediare troppo ...
un abbraccio, Francis -L.

LauraD ha scritto:... P.S.
La fisio mi è stata prescritta per la situazione del rachide, non respiravo più e ho 6 ernie (4 cervicali, due lombari) di cui 4 improntano pesantemente il liquor, e 10 bulging discali a livello dorsale.
E anchilosi galoppante - tralascio le manifestazioni extra articolari per non tediare troppo ...
un abbraccio, Francis -L.

GRAZIE LAURA DELLA TUA DISPONIBILITA' ED ANCHE PER LA TUA PREPARAZIONE, QUINDI MI CONFERMI CHE ANCHE IL TUO BIO FUNZIKNA SOLO SULLA ZONA LOMBARE, MA TUTTI GLI ALTRI DOLORI RIMANGONO, IO HO ENTESITE IN TUTTE LE ARTICOLAZIONI, SE NON VENGONO TENUTE IN MOVIMENTO L'ARTO SI BLOCCA, SUCCEDE ANCHE A TE? INOLTRE NE APPROFITTO ANCORA PER CHIEDERTI: IL SUPPORTO PSICOLOGICO COME SI SVOLGE? È TIPO UNO, SFOGO EMOZIONALE? È SACROSANTO CHE A LUNGO ANDARE LE NOSTRE MALATTIE SFINISCONO SENZA DUBBIO, GRAZIE ANCORA, BUONA SERATA

... no, un momento, Francis.... io attualmente non ho dolore da nessuna parte.
Se si eccettua una leggera tendinite al polso sn, il resto, grazie al cielo, al momento, si è praticamente volatilizzato.
Anche all'Enbrel avevo risposto così di botto -
il problema casomai sorge dopo, quando il mio fisico non riesce a reggere i farmaci.
Per il momento incroci a due a due sinchè non diventano dispari ...
L.

... Perdonate se rispondo a puntate.
Scrivevo dal lavoro nei ritagli di tempo, oggi ... E in fretta.
Chiedo scusa se sono stata troppo superficiale nelle risposte.
In tema di supporto psicologico:
Non credo proprio che esista un "ufficio sfoghi" magaari .... Poveri loro.
Ho conosciuto alla splendida giornata di Amrer sulla fibromialgia, oltre a persone fantastiche, pazienti come me, anche una bravissima dott.ssa che teneva una lezione di tecniche respiratorie e minfulness nel dolore cronico.
Anche solo questo, praticato in gruppo, dev'essere un sollievo anche solo per il fatto di non sentirsi soli coi propri dolori.
... Vedremo cosa porterà l'autunno.
Domattina 5* iniezione.
Comincio a reagire meglio in termini di ripresa ... Mi stanco un pochino meno, e mi riprendo prima ...
Comunque Fra, ti saprò dire. L.

Sinceramente grazie di essere stata chiara, finalmente so a che livello sono......tantisssssimi incroci per te sono davvero contenta che nn senti dolore io sono un caso un po particolare..... un abbraccio sincero.......

Sei troppo forte!!! la tua positività mi mette di buon umore
Appena puoi vai a leggere le mie news
un bacio

LauraD ha scritto:
FIBROMIALGIA:
La nostra patologia
la paragono
ad una clessidra,
bella grande
(deve durare tutta la vita);
che cosa la faccia partire
e quando non si sa.
La Sindrome Fibromialgica è un quadro clinico che stiamo trattando spesso in queste pagine, non solo dal lato clinico, ma anche dal
lato emotivo ed esperienziale raccontando diversi momenti di vita dei pazienti! Ad oggi purtroppo la scienza si dimostra molto più lenta
del bisogno espresso con un nome, ma confidando e sollecitando il lavoro di molti esperti e ricercatori a proseguire per fornire risposte,
vogliamo di seguito proporvi alcune lettere e pensieri delle persone che hanno frequentato i gruppi di auto-aiuto promossi in questi
anni. L’obiettivo è quello di mantener viva l’attenzione su questa esperienza di vita sul bisogno loro espresso, ma contemporaneamente,
attraverso la tecnica narrativa del confronto tentare un pur lieve sollievo per il tantissimi pazienti che convivono con questa “clessidra”
che scorre tremenda!
In questa transitorietà
della vita i medici
dovrebbero ascoltare
di più il paziente,
e facendosi raccontare
la loro storia e qualità
della vita potrebbero
arrivare a diagnosi migliori.
Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro
più tempo.
Mi chiamo Laura, ho 68 anni, faccio parte
del gruppo di ascolto per la fibromialgia
dal gennaio del 2009, sono una delle
ultime arrivate. Ci riuniamo ogni 15 gior
-
ni. In questo gruppo mi trovo veramente
bene con signore simpatiche e speciali.
Ci coordina una psicologa Dott. Marianna
Pasello, molto preparata, dolce e brava,
non potevamo incontrare persona miglio
-
re, non lo dico per piaceria, ci dà consigli
molto validi tipo esercizi di respirazione e
rilassamento, come far ginnastica dolce
per poter essere più elastiche e tollerare
un po’ di più il dolore, e sa ascoltare molto,
un pregio non da poco.
Che dire della nostra patologia?
Bisognerebbe essere giovani ma con
l’esperienza di un vecchio. Ripercorrendo
il tempo a ritroso e ascoltando i nostri tra
-
scorsi emergono situazioni similari, il con
-
frontarci è certamente un aiuto. Negli anni
precedenti qualcuno del gruppo ha fatto
parte della sperimentazione con i nuovi far
-
maci, alcuni con giovamento, c’è chi invece
ha dovuto interrompere la cura per effetti
collaterali. La nostra patologia la paragono
ad una clessidra, bella grande (deve durare
tutta la vita); che cosa la faccia partire e
quando non si sa. Sono pochi anni che si è
cominciato a diagnosticare la fibromialgia,
speriamo che la ricerca e gli studi in corso
approdino a risultati favorevoli. A me è stata
diagnosticata due anni fa, ma convivo con
un mare di disturbi da molti anni.
La prima visita con un reumatologo la feci
nei primi anni ottanta, ma non venni creduta
e considerata un’ipocondriaca. Il filo condut
-
tore è il dolore. Gli inizi sono frammentari,
subdoli e ingannevoli.
Impari a convivere con questi dolori che
bruciano, ti sembra di essere presa a morsi,
diventi di legno, non muovi più le articolazio
-
ni, compaiono anche febbri e la sensazione
è simile, anzi scambiata per influenza o raf
-
freddore. Qualche antiinfluenzale, antipi
-
retico, aspirina, antistaminici e cortisonici
e i dolori si calmano per poi ricomparire
sempre più forti e ritmati. È forse da qui
che la clessidra comincia a funzionare?
Tu sei una persona iperattiva, hai una per
-
sonalità vivace, disponibile per tutto e per
tutti, abituata a non dire mai di no, sensibi
-
le ed emotiva. I giorni dovrebbero essere
di 48 ore e non di 24, ti spendi molto, lo
fai con tutta te stessa e non ti rendi conto
di chiedere troppo al tuo fisico. I disturbi
cominciano a minare parti del corpo tipo
mani, piedi, braccia, colonna, muscoli,
tendini, articolazioni, disturbi del sonno,
irritabilità con repentini cambi d’umore,
anche la tua cute si copre di allergie e
gonfiori, non ti fai mancare niente!
Gli anni intanto passano e tu nel frat
-
tempo sei presa in questa spirale senza
fine, passi da uno specialista all’altro con
dispendio di tempo, forze e denaro. Borsiti,
cartilagini che si consumano, raggi, ana
-
lisi, cure dentistiche, fisiatri, ortopedici,
terapie, massaggi, bagni di sole, di fieno.
Sei giovane, cerchi ciò che c’è di meglio,
non ti vuoi arrendere ma nel frattempo
mandi giù chili di antiinfiammatori; ci metti
anche qualche intervento chirurgico. Le
articolazioni si ingrossano e si deformano.
La qualità di vita è scadente ma tu non
molli. Disturbi psicosomatici ti dicono!
E questi portano danno agli organi inter
-
ni, apparato urogenitale, stomaco, fegato,
gola, stipsi e chi più ne ha più ne metta.
Ricomincia la giostra, altre visite, analisi,
spiegazioni nulle o deludenti... non c’è
approdo. La vita ti riserva eventi belli,
ma quelli brutti e catastrofici battono tutti
i ricordi. Psicologicamente sei distrutto.
Tutto questo ti ha portato a chiuderti a
riccio, fai fatica a rapportarti con i tuoi e
con gli altri, la memoria ti diminuisce, ti
mancano i vocaboli, non deambuli bene,
non hai sicurezza nel passo, ti diventa
persino difficile tenere la penna in mano.
Cominci a documentarti, cerchi di rendere
meno crudele quello che ti accade.
Con le esperienze accumulate in tutti
questi anni metti in atto un ‘fai da te’
per non cadere nella malinconia. Scarti
ciò che senti negativo, ad esempio non
prendi le gocce per dormire, ti fanno bene
ma ti fanno sentire uno zombie. Trovi la
respirazione, il rilassamento, le passeg
-
giate molto utili, così come la ginnastica
in piscina e i massaggi leggeri. Azzardo
una riflessione. In questa transitorietà della
vita i medici dovrebbero ascoltare di più il
paziente, e facendosi raccontare la loro sto
-
ria e qualità della vita potrebbero arrivare a
diagnosi migliori. Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro più tempo. È il
mio modestissimo parere. Intanto la clessi
-
dra è quasi vuota...

Testimonianza di paziente fibromialgica, pubblicata da AMRER.
MA ALLORA È SITEMICA??????!!!!!!

Scusami, Non risponderd con la mail, ho fatto confusione....

.... Francis carissima ...
Grazie infinite per questo post bellissimo in cui possiamo guardarci come in uno specchio speciale unico per ciascuno di noi ....
Con grande affetto e stima, una compagna di viaggio. L

Care...sono al quinto giorno di un attacco di spondilite....dolori al dorso fino alle gambe..non c è più un antidolorifico che mi dia un pò di tregua.
La mia clessidra è vuota

...............................
Ma Vale ... siamo qui anche se da lontano ............. sappi che hai tutto il supporto e la comprensione che si può.
Mi spiace tanto che con questo caldo, mannaggia le nostre patologie si arrabbino tanto ...
io sto facendo una piccola infezioncina da farmaco ... niente di allarmante ... solo fastidiosa per il momento.
Un abbraccio fortissimo ma pianissimo ... cerca di reagire ... ti regalo un fiore. L

Laura
Che intendi con "infezioncina da farmaco"?
Sei unica!!!!
Hai notizie sull incontro sui FARMACI BIOTECNOLOGICI E BIOSIMILARI?

Non sono d'accordo ai generici anche per i bio.
Penso che la ricerca dovrebbe approfondire meglio quelli che si sono già sintetizzati o studiarne di nuovi....purtroppo il risparmio economico viene sempre prima della nostra salute

... Ciao Valentina.
Ho postato un brevissimo sunto nella sezione Convegni e Congressi.
Ma penso che come al solito, nel prossimo bollettino Amrer gli atti del convegno saranno puntualmente pubblicati, come di consueto.
Ce ne saranno di argomenti di cui parlare peccato non c'era nemmeno un farmacista che io sappia ..
Vale per quanto riguarda infliximab, nella tua regione parrebbe che lo switch sarà automatico.
Perlomeno per i nuovi pazienti.
Però gli interventi dei farmacologi intervenuti sono piuttosto rassicuranti.
E comunque, come tu ben sai, un anticorpo e' una sostanza suscettibile di cambiamenti, a prescindere dal marchio di fabbrica.
Per Humira, se ne riparla a partire dal 2018, data di scadenza del brevetto.
Venendo alle cose da poco, cioè le mie un po' di candida tutto qui.
Abbiamo già provveduto, sono seguita ottimamente, nei limiti del possibile ovvio.
Oggi abbiamo di sicuro superato i 40 gradi, in città... Un massacro.
Ma,nonostante tutto, non ho dolori.
mantieniti salda nel tuo proposito di star bene ... Questo ti aiuterà.
Un caro saluto. L.

.... cellulare rotto ... pc fuori uso ---
da lunedì un pò di ferie ... mancherò di sicuro per un pò sul forum ..
Intanto prosegue trendo positivissimo.
Devo dire che sto bene.

Volevo dirvelo, e salutarvi caramente tutti ... sono un pò stanchina, credo che ora mi riposerò un pò
Laura.

Carissima
BUONE VACANZE

mi mancherai!!!!