Nuovo Utente

[Tiffany]

NON PIANGERE TROPPO MI RACCOMANDO! UN BEL PIANTO E' NECESSARIO PER "LIBERARSI" DELLA RABBIA IMMAGAZZINATA. NON PENSARE AL DOLORE.. (SO COSA SIGNIFICA, LO SAPPIAMO TUTTE) PENSA CHE CON QUESTI ESAMI SI FARA' CHIAREZZA SULLA DECISIONE DEL FARMACO.
TI ABBRACCIO

[LauraD]

...... cerca di stare tranquilla, Sabry.

Queste purtroppo sono dinamiche già viste ... niente di nuovo.

Tieni presente che un pò di esami sono necessari e se ci pensi bene lo capisci anche da sola. Proprio perchè si tratta della salute di una giovane persona si deve porre ogni attenzione e tutte le cautele del caso.
Non la considererei una specie di sentenza,la sospensione di un farmaco, ma un semplice rallentamento nell'iter, ma mi rendo conto di essere molto più anziana e abituata ormani agli strali della sorte e di questa lunga battaglia, Dunque con gli anni ora sono anche più serena, per contro.
Se un qualcosa di positivo si può imparare da queste vicissitudini e la capacità di prendere la vita per come viene, accettandola anche quando rema contro.
Sono sicura che una soluzione si troverà, come è stato per tutti noi.
Capisco anche la paura del dolore ... è normale e l'abbiamo provata tutti.

Rimani in contatto col reumatologo che ti aveva seguito, se possibile. E cerca di rimanere al posto di guida ... altrimenti la macchina va fuori strada ... e tu senti male.
Ti siamo tutti vicini. Laura

[bagghi68]

Quindi.... Hai avuto una neurite ottica retrobulbare?? Improvvisamente hai perso la sensibilità al contrasto e la vista che è poi ritornata dopo 1-2 giorni? Hai fatto un campo visivo ?? Te lo chiedo per una ragione sola: c'è veramente un sospetto diagnostico fondato oppure nasce tutto dalla competizione tra i due reum?
È importante capirlo perché mentre per la RMN non c'è utilizzo di radiazioni ( quindi nessun problema)la scinti in effetti rilascia qualche radiazione e va benissimo farla se c'è un sospetto diagnostico fondato!!! Ma quando è già tutto molto chiaro ( eco positive, sintomatologia tipica, esami ematochimici positivi, rx positive... Come nel tuo caso..) potrebbe anche risultare inutile. La mia reum ad esempio non la fa fare "a tappeto" ma solo nei casi dubbi se strettamente necessaria, proprio perché non è del tutto innocua. Io ad esempio l'ho fatta solo per valutare l'osso prima della protesi! Non so dirti se sia prevista nelle linee guida per la diagnosi di artrite reumatoide ma sono certa che viene chiesta solo se è strettamente indispensabile...e questa è una valutazione che dovrà fare anche il radiologo prima di farti l'esame.
Insomma non vorrei che tu ti beccassi le radiazioni solo per la lite tra i due galletti!!
Puoi parlarne prima molto chiaramente con il reum che ti ha sempre seguito? Voglio dire: sei una persona ammalata che tutto il diritto di sapere esattamente come stanno le cose!!! Fai una domanda chiara se riesci: qual'è il dubbio diagnostico che si risolverebbe con la scintigrafia??? ( c'è veramente un dubbio???)
A me queste liti da bimbi dell'asilo fanno drizzare i capelli!!! Servono a tutti tranne che al paziente ...
Scusami ma io la vedo così!

[bagghi68]

La demielinizzazione non si vede alle visite ma solo alla RMN !!
Comunque...non ti arrabbiare che tanto non serve... Informati invece molto bene dal tuo reum sull'opportunità di fare la scinti .. La RMN invece sarà dirimente ...poi puoi anche sentire un altro neurologo meno bipolare del precedente !!
E non allarmarti... Ci sono anche altre cause di calo visivo con interessamento del nervo ottico! E se anche fosse una demielinizzante le espressioni sono molto variabili e ci sono farmaci molto efficaci.
Sei bravissima a ragionare..non scoraggiarti e continua così..come diceva Laura resta sempre al timone!!!
Un abbraccio forte!

[giovi74]

Io un po' di anni fa ho fatto la scintigrafia ma non è obbligatoria nel protocollo di diagnosi dell' artrite basta la risonanza
Cerca di stare serena capisco la tua paura dei dolori ma prima di riprendere il farmaco e' meglio fare accertamenti
Giovsnna

[bagghi68]

Il deficit campimetrico è un sintomo neurologico... Quindi fai gli accertamenti encefalo!!
OCT sulla retina ( macula) non serve in questo caso.. L'hanno fatto verosimilmente per escludere patologia maculare.
Sono d'accordo con giovi ..penso che la scinti non sia necessaria per la diagnosi di artrite quando RMN ed eco articolare sono già positive!!
Stai serena dai.. Che passerà anche questa..

[Tiffany]

E quello che ti hanno detto è una "semi-palla". E' vero che i farmaci che assumiamo hanno la loro tempistica, è anche vero che non tutti rispondono allo stesso modo. Faccio 2 esempi che mi riguardano. Io con il Sandimmun ho avuto miglioramento dopo poco che lo assumevo, forse perché nel mio organismo c'era altro farmaco (?!?). Mio figlio Pierpaolo ha assunto Salazopirina per artrite reattiva, ha avuto miglioramenti dopo un mesetto e gli avevano detto che avrebbe dovuto attendere almeno 4 mesi, quindi... resto dell'idea che ognuno è a se.

[LauraD]

Ma la cosa che ho gradito di meno è che mi prendeva per pazza!! mi ha detto che è impossibile stare meglio con 4 iniezioni di bio...e che ci vogliono sui 60 giorni e più...ma veramente io CONOSCO il mio corpo, e ho notato un miglioramento!...mi ha detto che quel miglioramento è piú dovuto al metotrexato che però agisce solo a livello periferico...e non credeva che avevo le mani a palloncino, gli ho dovuto far vedere una foto! e alla rmn dice che c'è solo lieve versamento ed edema alla sacroiliaca di destra, e grazie al cavolo, ero imbottita di antinfiammatori e cortisone, cosa volevi vedere?..e vabbè, farò questa scintigrafia, così il pagliaccio sarà contento...giuro che se mi ritornano quei dolori atroci, faccio scoppiare un casino...quanta pazienza bisogna avere!!!

Il mglioramento può essere anche immediato. A me è successo.
E ciascuno di noi ha un proprio "sentire" se stesso e una univoca risposta ai farmaci.

Ma è anche vero che queste affermazioni poste dallo specialista, sono un' evidenza scientifica basata sugli studi effettuati a monitoraggio del farmaco.
Non c'è nulla di lasciato al caso o che sia "sparato" così senza arte ne parte ... stiamo attenti a non dire questo, sull'onda emotiva ....

Ed è anche vero che casualmente, dopo circa due mesi, io per esempio, ho avuto da questo farmaco la risposta ottimale. Come previsto.

Diciamo che è stato un crescendo, se così mi è concesso descrivere la mia esperienza personale col farmaco in oggetto.

Ho avuto poi una lunga fase remissiva, seguita da una improvvisa recrudescenza di psoriasi cutanea, inizio di uveite e infiammazioni sparse ...
ora pare che tutto scivoli sottotraccia, e che la malattia stia progredendo a velocità ridottissima, ma costante e si manifesta in modo leggerissimo e quotidiano.
Così infatti mi aveva detto, puntualmente, il reumatologo, dopo un anno di terapia. Risposta classica ed arcinota ai reumatologi, che sperimentano clinicamente la risposta ai farmaci da parte dei pazienti.

Aggiungo che Se dovessi tornare in fase remissiva, mi toglieranno questo farmaco, e senza tante cerimonie -perchè considerano la sua utilità ormai esaurita, nella speranza che l'equilibrio duri il più possibile fra questo e il prossimo biologico.
Io condivido appieno questa visione d'insieme.

Ti accenno questo per ribadire che a parte il siparietto fra colleghi che descrivi, cosa quanto mai inappropriata, mi pare di capire, non devi dare per scontato che una modifica nei piani sia per forza cosa negativa in se.

Cerca se riesci di prendere la cosa con un pò di filosofia - pensa ad esempio a Noemi, che ha passato quello che ha passato per disattenzione, sembra, o sottovalutazione da parte di chi l'ha ricevuta più volte in PS, della terapia di fondo che stava assumendo-

E' capitato anche a me quando ebbi l'infezione all'occhio - C'è stato anche chi mi ha chiesto cosa fosse questo fantomatico Enbrel - manco fosse un farmaco nuovo ...
Non è per forza una connotazione negativa, la prudenza.

Poi, una volta che avranno capito e messo le cose in ordine ed in evidenza, vedranno il da farsi.
I medici sono loro e bisogna anche fidarsi un pò.
Altrimenti diventa impossibile.
La parte emotiva la capiamo tutti ... io mi arrabbio, per esempio, come reazione personale, emotiva ... mia figlia dice che sto diventando Grimilde.
ricorda la pazienza ... quella sempre. L.

[LauraD]

...Dimostri grande buon senso e maturità, Sabry.
Ti abbraccio forte, ma piano L.

[LauraD]

Rispondo subito:
Ci sono varie tecniche d'esame.
C'è quella standard, che si svolge in un solo tempo, diciamo così, e quella trifasica, che comporta per l'appunto tre fasi di esecuzione.
Questa ultima e' quella che ho fatto io.
Per prima cosa ti chiederanno di portare con te dell'acqua da bere.
Occorre essere idratati perché il radio farmaco vada a depositarsi correttamente.
Di solito fanno portare tutta la documentazione del paziente, che esaminano piuttosto attentamente, proprio per decidere la metodica d'esame in base alle problematiche sottostanti, e per capire dunque cosa si cerca e dove.
Una volta iniettato il radio farmaco ( che a me non ha dato nessun fastidio di nessun genere) bisogna attendere un oretta almeno perché vada in circolo, dopodiché chiamano in sala diagnostica per l'esame, che consta nello stare sdraiati in un lettino mentre il macchinario scansiona lentamente tutto il corpo.
E' abbastanza lungo e noioso il tutto, e indolore.
Senza contare che nella trifasica dopo tre ore riesaminano le parti più interessate dal sospetto diagnostico, nel mio caso mani e piedi che sono stati di nuovo scansionati nel dettaglio.
All'uscita dall'esame avvertono di non stare a lungo a contatto con donne in gravidanza per prudenza, eventualmente, ma per il resto si può fare tutto normalmente.
Dopo circa 48 ore cessa la pur debolissima radioattività.
Ho un ricordo bellissimo della dottoressa che mi ha fatto l'esame che e' una persona di una gentilezza e accortezza rari e preziosi.
Ho ancora in mente il suo bel sorriso tranquillizzante e il cioccolatino che ha estratto dalla tasca e che mi ha offerto chiacchierando e pregandomi di salutare il suo collega nonché reumatologo che mi ha inviato da lei, davvero una brava persona e un ottimo professionista, come del resto il reumatologo stesso. tranquilla.
Passerà anche questa.
L.

[LauraD]

Come sempre, prima di eseguire l'indagine, occorre rimuovere oggetti metallici che possono modificare la rilevazione delle radiazioni (come collane, spille, orecchini, piercing).

Io andai con una tuta in cotone e niente gancetti metallici, proprio per le stesse tue difficoltà motorie e non potendo essere accompagnata in quel momento da familiari.
Ma comunque di norma non è richiesto recarsi all'esame accompagnati.