PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Quindi Zia Laura a Riolo terme l acqua è buona!?volevo chiederti una cosa se posso,nn capisco perché sulle slide che mi hai mandato sul forum c era scritto che i tumori sono più frequenti in chi ha artrite reumatoide in fase attiva da molti anni il rischio è più alto , questo lo sapevo anche io ,dei bio sembra parlarne bene,ma poi se mi metto a cercare su Internet sui foglietti illustrativi dei farmaci è su studi scientifici fatti spesso dicono il contrario!!!ma perché?!

[DANY45]

PAOLA PERCHE' NON TE NE STAI UN PO' TRANQUILLA ?
QUOTO CARMELO. SMETTI DI CERCARE SU INTERNET E ANGOSCIARTI CON PROBLEMI INESISTENTI.
O TI FIDI DEI MEDICI CHE TI CURANO O CAMBI CERCANDONE UNO CHE TI VADA MEGLIO.
SII PIU' FIDUCIOSA. NON HAI ALTERNATIVE. O TI CURI CON LE MEDICINE CHE CI SONO A DISPOSIZIONE O TE NE
STAI CALMA A SOFFRIRE PER PAURA CHE UN DOMANI TI CAPITI UNA TEGOLATA SULLA TESTA DOVUTA
ALL'USO DEI BIO O A QUALCHE ALTRO FARMACO.
CERCA DI ESSERE PIU' SERENA E NON ASSILLARE GLI ALTRI.
AVEVI PROMESSO DI ESSERE PIU' POSITIVA TI RICORDI ?

[giovi74]

Ciao paola ha ragione dany non si può andare avanti così
Tutti vorremmo una vita felice senza farmaci ma se ciò non è possibile si fa di tutto per stare bene
A tutti potrà venire un tumore un domani ma bisogna sempre essere forti e combattere ogni situazione che la vita ci riserva
Giovanna

[LauraD]

... Vedi, Paola, il fatto e' che nonostante si cerchi di capire e di portare rispetto ai tuoi dubbi PERSONALI e alle tue difficoltà, sopportando questa tua fissazione illogica e infondata,si da il caso però che col tuo reiterato atteggiamento,potresti recare danno a qualcuno poco esperto giovane magari (che sarebbe anche peggio) o assalito da dubbi ne più ne meno come te ...

Mi dispiace ma mi rendi impossibile risponderti.
Ti invito, come persona responsabile, a rivolgere i tuoi dubbi e le tue domande inerenti alle terapie al tuo medico o al reumatologo che ti segue, come facciamo anche noi del resto.
Vedrai che sapranno darti tutte le delucidazioni del caso.
Aggiungo solo che capita che senza l'intervento della reumatologa che ha insistito per iniziare immediatamente Enbrel avrei perso due dita del piede !!!
E se non avessi trovato sulla mia strada un medico cosciente che mi ha letteralmente raccolto come una piccola carta stropicciata da terra, e rimesso in piedi con le cure, e ringrazio il cielo di avermelo fatto incontrare, ora non lavorerei più da almeno due anni ... E come si dice in certe zone "tengo famiglia" ... Humira e' stata la barca che mi ha raccolto in mezzo al mare.

Dico questo per l'ennesima volta, nel tentativo di correggere le informazioni distorte che posti su questo forum troppo a cuor leggero. Rifletti prima di pubblicare qualcosa di potenzialmente dannoso per l'altrui persona, per favore ... Confido che capirai.
Laura.

[lorichi]

CARA PAOLA, MAGARI STASERA PENSERAI CHE CE L'ABBIAMO TUTTI CON TE MA NON POSSO FARE A MENO DI UNIRMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.............ANCHE IN ALTRE OCCASIONI TI ABBIAMO DETTO CHE LA TUA PREPARAZIONE PROFESSIONALE, SEI INFERMIERA, POTREBBE ESSERE D'AIUTO A MOLTI MA MI RENDO CONTO E, CREDO, ALTRI COME ME, L'ESSERE INFERMIERA NON TI AIUTA ......SEI FOCALIZZATA SULLE TUE PAURE E NON FAI NULLA PER CAPIRE SE SONO GIUSTIFICATE O MENO. CONTINUI A CHIEDERE A NOI SE ABBIAMO PAURA DEI BIO, DOPO QUANTO INSORGE UN TUMORE E CI RACCONTI DI QUANTO SEI TERRORIZZATA AL PENSIERO, E LO SOTTOLINEO, DI NON RIUSCIRE A SOPPORTARE IL DOLORE.
NON VOGLIO ESSERE BRUTALE MA QUI IL DOLORE LO CONOSCIAMO A MEMORIA, SE COSI' SI PUO' DIRE, NON STO A RACCONTARE ANCORA, DI NUOVO, LA MIA ESPERIENZA DI DOLORE PERCHE' NON AIUTA NESSUNO ED IO NON SONO IL TIPO DI PERSONE CHE SI PIANGE ADDOSSO O SI FASCIA LA TESTA PRIMA DI ESSERSELA ROTTA ( E PURE SE ME LA ROMPO ME LO TENGO PER ME).
CERCA DI STARE SERENA, NON ROVINARTI LA VITA DI OGGI PER LE PAURE DI UN DOMANI CHE NON SAI COME SARA'. TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE, ED A TE NON SEMBRERA' FORSE UN BUON AUGURIO, DI RIMANERE COSI' PER SEMPRE PERCHE', CREDIMI, C'E' DI MOLTO PEGGIO E NON PARLO DEL TUMORE DA BIO CHE E' UN REMOTISSIMA IPOTESI.
ABBIAMO AVUTO IN FORUM UNA RAGAZZA DI 18 ANNI, SPLENDIDA, CHE STA SULLA SERIA A ROTELLE PER UNA INFEZIONE DA BORRELIA NON RICONOSCIUTA. E' PIENA DI VITA, STA STUDIANDO PER LAUREARSI E GIOCA NELLA NAZIONALE DI BASKET PER DISABILI, CREDIMI, NON LA FERMA NESSUNO. SE TI PORTO QUESTO ESEMPIO E' PERCHE' QUELLA RAGAZZA HA COLPITO PROFONDAMENTE MOLTI DI NOI ALL'EPOCA E MI PIACEREBBE CHE TANTI GIOVANI MALATI PRENDESSERO ESEMPIO DA LEI.
PAOLA VIVI LA TUA VITA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA', CONTINUANDO A PENSARE NEGATIVO TI FAI SOLO DEL MALE INUTILMENTE.....POI TI CHIEDO ANCHE, GENTILMENTE, LA CORTESIA DI NON CONTINUARE A SPARGERE ANSIA E PAURA SENZA AVERE RISCONTRI OGGETTIVI. NON CONTINUARE A PORTI DOMANDE, CERCA I FATTI ED I FATTI NON SONO QUELLI CHE TU IMMAGINI.
TI ABBRACCIO E TI ASPETTO GIA' DA DOMANI PIU' SERENA

[Paola88]

Scusate ragazze ma la mia voleva essere solo una semplice domanda!!!visto che ho già posto le relative domande a ben tre reumatologi diversi e ogniuno mi ha risposto l opposto dell' altro!!!cercare di capire un qualcosa x chiarirsi le idee nn significa voler spargere pauree,almeno questo è il mio punto di vista! cmq fa lo stesso!!!

[lorichi]

CARA PAOLA TU IN FATTO DI MEDICINA E MALATTIA NE SAI SICURAMENTE PIU' DI ME E DI MOLTI DI NOI.........HAI POSTO A TRE MEDICI DIVERSI LE DOMANDE CHE PONI QUI DA QUANDO TI SEI ISCRITTA, HAI RICEVUTO RISPOSTE CONTRASTANTI E CERCHI DA NOI LE RISPOSTE GIUSTE? E TI SEMBRA UNA SEMPLICE DOMANDA PER CHIARIRSI LE IDEE? MA SE NON TI HANNO SODDISFATTO I MEDICI COME PUOI PENSARE CHE POSSIAMO FARLO NOI? E POI CHE RISPOSTE TI ASPETTI? ENTRO QUANTI GIORNI O MESI O ANNI TI VIENE UN CANCRO? MA PER FAVORE....................
QUESTO E' QUELLO CHE HAI POSTATO IL GIORNO CHE TI SEI ISCRITTA AL FORUM
,ho visto che molti di voi si curano con i biologici ,io ne ho molta paura degli effetti collaterali che ho letto in giro su Internet sopratutto x quanto riguarda i tumori,sonó una persona molto ansiosa e quando mi succedono cose brutte mi butto giu in uno stato di depressione é nn riesco ad trovare una soluzione
DA ALLORA, E SONO PASSATI 6 MESI, E' STATO UN CONTINUO DI PARLARE DI TUMORE, DOPO QUANTO TEMPO VIENE? NON AVETE PAURA DEI BIOLOGICI? E .........NON STO A RIPETERE COSE CHE HO GIA' DETTO.
E QUESTO NON LO CHIAMI SPARGERE ANSIA? LO RITIENI FARE UNA SEMPLICE DOMANDA PER CHIARIRSI LE IDEE? SONO 6 MESI CHE PARLI E DICI LE STESSE COSE E SONO SEI MESI CHE TI RISPONDIAMO PIU' O MENO TUTTI ALLA STESSA MANIERA.......CERCHERO' DI ESSERE PIU' CHIARA
PERSONALMENTE NON LO SO SE E QUANDO IL FARMACO BIOLOGICO FA VENIRE IL CANCRO, SE LI HANNO INVENTATI E IN TANTI LI USANO SARANNO CERTAMENTE FARMACI VALIDI, COME TUTTI I FARMACI HANNO CONTROINDICAZIONI ED E' PER QUESTO CHE CHI LI USA E' COSTANTEMENTE MONITORATO. IO NON LI POSSO USARE PROPRIO PERCHE' 16 ANNI FA HO AVUTO UN CANCRO QUINDI, FORSE, SONO UN SOGGETTO PIU' A RISCHIO DI ALTRI ED IL MIO REUM E' PRUDENTE.... MA MI HA ANCHE DETTO CHE SE STESSI MALISSIMO ME LI DAREBBE, VISTO CHE NON STO SULLA SEDIA A ROTELLE E NON USO STAMPELLE NON ME LI DA.
NESSUNO PUO' SCIOGLIERE I TUOI DUBBI PERCHE' NON CI SONO RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE. I MEDICI NON SI ESPONGONO MANCO SE HAI L'INFLUENZA FIGURATI SE LO FANNO RISPETTO A FARMACI TUTTO SOMMATO ANCORA "GIOVANI". MAGARI FRA 20 ANNI SI SCOPRIRA CHE IL RISCHIO E' PIU' BASSO O PIU' ALTO DI QUELLO CHE SI CREDE OGGI .....E POI.....QUESTE SPECIE DI EQUAZIONI CHE SI TROVANO IN INTERNET.......IL CANCRO VIENE A CHI HA UNA ARTRITE REUMATOIDE DI VECCHIA DATA RISPETTO AD ALTRI.....MA SCHERZIAMO?
SE HAI TUTTI QUESTI DUBBI IL MIO CONSIGLIO SPASSIONATO E' DI NON ANDARE A CERCARE IN INTERNET DOVE TROVI SOLTANTO UN'ACCOZZAGLIA DI INFORMAZIONI SENZA ORDINE O CRITERIO... E SI CHE COME INFERMIERA DOVRESTI SAPERLO......TU CHE PUOI USA LA SCIENZA ANZICHE' INTERNET E POI, UN'ULTIMA VOLTA, FASCIATI LA TESTA DOPO ESSERTELA ROTTA.
CONTINUARE A MANIFESTARE LE TUE PAURE PER UN FUTURO CHE NON CONOSCI....MAGARI STARAI BENE TUTTA LA VITA CON UN BANALE ANTINFIAMMATORIO.....MENTRE CI SONO PERSONE, ANCHE BAMBINI, CHE SONO COSTRETTI OGGI A FARE UNA SCELTA, NON PENSI CHE FACCIA VENIRE L'ANSIA? LEGGERE,SCRITTO DA TE CHE SEI INFERMIERA, "MA NON AVETE PAURA DEI TUMORI, IO NE SONO TERRORIZZATA" NON PENSI CHE NON AIUTI AFFATTO CHI TI LEGGE?
TE LO RIPETO PAOLA VIVI LA VITA DI OGGI PRENDITI OGGI TUTTO QUELLO CHE PUOI, AFFRONTA I PROBLEMI QUANDO SI PRESENTANO, ESCI DA QUESTO TUNNEL NEL QUALE TI SEI INFILATA, PENSA AD ALTRO PERCHE' QUELLO CHE PERDI OGGI NON LO RECUPERI DOMANI.....LA VITA NON TI ASPETTA PERCIO' NON FERMARTI A PENSARE A COSE CHE PER ORA NON TI RIGUARDANO.
TI ABBRACCIO E SPERO PER IL TUO BENE CHE TU RIESCA A STARE PIU' SERENA

[luce56]

..........io non avevo mai sentito parlare di tumori legati ad artrite reumatoide
e quando ho letto i messaggi di Paola non ho dormito per un paio di notti...

[Paola88]

Luce mi dispiace che nn hai dormito cmq ciò che ho detto forse è stato male interpretato!!!!ciò che ho detto è che nella artrite reumatoide e nelle altre forme di artrite è spondiloartrite in fase fortemente attiva è sottolineo attiva da anni,c'è un aumentato rischio di linfomi,attiva significa che la malattia nn è domata, ecco perché prendendo gli immunosoppresori la malattia viene tenuta a bada e si cerca di far andare in remissione la malattia così che causi meno danni possibili,nn dovresti preoccuparti luce perché mi sembra che tu segua una cura da diversi anni con metrotrexate che ti tiene ben controllata la malattia!! nelle nostre malattie Si produce una grossa quantità di citochine infiammatorie cm il Tnf ma nn solo, che sono la causa di tutti i danni alle articolazioni,l infiammazione che dura a lungo è Anche alla base dei tumori,e x questo che bisogna spegnere l infiammazione,tutto ciò che dico l ho studiato su libri e nn sto qui a inventarmi niente,x ridurre l infiammazione in generale bisognerebbe nn fumare ,assumere5 volte al giorno la frutta e eseguire attività fisica almeno 30minuti al giorno,poi noi che abbiamo queste patologie dobbiamo tenere sotto controllo la malattia con gli immunosoppressori che appunto ci aiutano a regolare il nostro sistema immunitario impazzito,nn so se mi sono fatta capire stavolta

[luce56]

Tranquilla Paola ti sei spiegata benissimo, credo che tutti noi
"malati" abbiamo paura e difficoltà a comprendere a volte quello
che ci sta accadendo, io ad esempio se inizio a leggere i sintomi
che descrivono tutti quelli che scrivono quì dentro inizio a
fissarmi e mi sembra che tutte le patologie le ho io.....
Un abbraccio
Anna

[Paola88]

Ragazzi ho delle novità!!!ho fatto il rinnovo della patente senza problemi con l invalidità del46%!!!Carmelo mi spiace sapere che sei finito in ospedale x i forti mal di testa,potrebbe essere l infiammazione del nervo cm dicono,rimettiti presto

[Paola88]

Bene si,sono più tranquilla adesso!!e spero di portarvi sempre buone notizie!!un altra notizia è che sono un po' di giorni che la mia artrite mi da tregua nn so da cosa dipenda,ma io ne approfitto

[Paola88]

Infatti avvolte dopo la tempesta c è l arcobaleno!!! In fondo al mio cuore spero sempre che la mia artrite nn sia così cattiva,ma stia li Buonin buonina a disturbarmi nn troppo,sperando così di riuscire a continuare il mio splendido lavoro!!!ma chi lo sa' forse è solo una chimera!buona serata a tutti

[LauraD]

[Paola88]

Hai ragione Carmelo pensare positivo aiuta molto e chissà che magari la mia artrite vada un po' a dormire,no a lavoro nn sono una musona i miei pensieri li tengo x me, ed è giusto che sia così,i bambini sono la mia cura migliore sono il meglio di noi,scappo a lavoro buona giornata a tutti

[DANY45]

CIAO PAOLA,
SE HO CAPITO BENE QUELLO CHE HAI SCRITTO NEL POST DI VALENTINA, TI HANNO PROPOSTO IL METHOTREXATE.
IO L'HO FATTO PER UN PERIODO E PER L'ARTRITE NON ANDAVA MALE MA HO DOVUTO SMETTERE PERCHE' MI CAUSAVA
PROBLEMI AI BRONCHI.
SO DI PERSONE CHE CON IL MTX SONO RINATE, PER ALCUNI E' VERAMENTE EFFICACE. PROVA, PUO' ESSERE CHE LO SIA
ANCHE PER TE. A ME NON DAVA NE' NAUSEA NE' PERDITA DI CAPELLI PERO' MI PRENDEVO UNA BRONCHITE DIETRO L'ALTRA
E COSI' ABBIAMO SOSPESO TUTTO VISTO CHE IL PROBLEMA SUPERAVA I BENEFICI.
CIAO CARISSIMA, UN ABBRACCIONE. AFFRONTA TUTTO CON FIDUCIA.