iniezione di fiducia

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rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

un abbraccio Silvana, : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, SPERO CHE LE COSE VADANO UN PO MEGLIO E LO SAI CHE QUA TROVI SEMPRE QUALCUNO PER DUE CHIACCHIERE E DUE COCCOLE. UN BACIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvana,
anche io mi auguro che le cose vadano meglio.
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

grazie care! ..e scusate se quest'anno non ho fatto gli auguri! non ne avevo proprio voglia!! : Rolleyes : : RedFace : : Blink :
questa mattina ero proprio depressa-arrabbiata andante!!
le cose non vanno bene....a volte un po' meglio, a volte proprio no!
io sono stanca, mentalmente e fisicamente...tra l'altro, con mia sorella che poco può fare con la schiena a pezzi (ernia del disco, forse espulsa, ha fatto tac, domani si vedrà col dott.), mi tocca andare da loro tutti i santi giorni e starci anche parecchio!
pensate che ho i capelli lunghi come li avevo da ragazza..non riesco andare dalla parrucchiera! : Blink : e se prendo appuntamento non so se poi potrò.....!
a presto,
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARISSIMA, QUANTO TU POSSA ESSERE STANCA RIESCO AD IMMAGINARLO E SO CHE SIGNIFICA, CAPISCO QUINDI BENISSIMO CHE TI SENTA DEMORALIZZATA.
ACCUDIRE UN GENITORE CHE STA MALE NON E' SOLO STANCANTE FISICAMENTE MA ANCHE E SOPRATTUTTO PSICOLOGICAMENTE PERCHE' ALLA FATICA FISICA SI AGGIUNGE LO STRAZIO DI VEDERE UN PROPRIO CARO SOFFRIRE E SENTIRSI INADEGUATI ED IMPOTENTI.
MA QUELLO CHE FAI CHE IL TUO PAPA' VEDRAI CHE TI REGALERA' TANTA SERENITA' INTERIORE MA SOPRATTUTTO STAI REGALANDO AL TUO CARO GENITORE TANTO AMORE CHE GLI STA RENDENDO MENO TRISTE E PESANTE QUESTO DIFFICILE PERIODO DELLA SUA VITA.
QUANTO PIU' SI E' DEBOLI PERCHE' PROVATI DALLA MALATTIA, TANTO PIU' SI HA NECESSITA' DI NON SENTIRSI SOLI MA DI SENTIRE CHE CHI CI E' VICINO CI AMA : Love :
CREDIMI SARAI AMPIAMENTE RIPAGATA IN SERENITA' E GIOIA D'ANIMO DAI SACRIFICI CHE OGGI FAI PER IL TUO CARO GENITORE.
CERTO DEVI ANCHE PENSARE UN POCHINO A TE STESSA PERCHE' NON DEVI ESSERE MESSA NELLE CONDIZIONI DI NON FARCELA PIU' QUINDI, OGNI VOLTA CHE PUOI, RITAGLIATI ANCHE UNA SOLA MEZZ'ORA PER ACCUDIRE TE STESSA, UN TISANA E UN PO' DI RIPOSO TI METTERANNO IN GRADO DI CONTINUARE IL LAVORO FISICO E PSICOLOGICO CHE STAI SOPPORTANDO IN QUESTI ULTIMI MESI : Love :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

sì, Rosaria, le tue parole mi sono sempre di conforto! : Love :
e' che...mi sembra che anche la mia vita se ne stia andando in fretta, e certo non la sto vivendo come vorrei! io non ho grandi pretese, solo occuparmi di più delle mie figlie, della mia casa, andare al supermercato....prendere qualche appuntamento o impegno e sapere di poterci andare...senza sentirsi in colpa! :(
abbiamo preso badanti sempre distratte, (l'ultima, quella attuale, dimentica di dargli i farmaci, a volte! )incapaci, menefreghiste o semplicemente tanto ignoranti da non capire la situazione quanto sia grave!.... e così non solo non abbiamo sollievo dalla loro collaborazione, ma dobbiamo anche controllare, stare in apprensione per quello che fanno (per es. ieri gli ha lavato la faccia con il catino e la spugna che usiamo per lavargli le parti intime quando va in bagno...)....ma potrei raccontarne tante...più o meno gravi....
e poi devo fare le commissioni per loro, andare in banca, in posta, ecc....e cos' non riesco mai a portare la mia auto dal meccanico, ecc ecc....
lo so, sono lamentele che mi vergogno a fare, ma alla lunga sono cose pesanti, e comincio anche a provare un po' di rabbia....e non mi piace! : Rolleyes : : Blink : : Blink :
questa mattina ho riportato Gloria in casa, è il primo giorno di scuola dopo le vacanze, perchè le veniva da vomitare....ma non penso per l'ansia, ..spero solo che non sia influenza! ho sentito che è arrivata alla grande qui!

silvana
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sunshinexyz
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana!!!Mi spiace un casino per quello che stai passando....e quando leggo delle tue badanti, bhe... : Andry : : Andry : : Andry : e non aggiungo altro!!!
Spero che Gloria stia meglio...e cerca di ritagliarti un pò di spazio per te (lo sò che è difficile...), ma soprattutto non ti sentire in colpa se lo fai o se in questo periodo provi rabbia...sei un essere umano!!!!
Sei una grande, Silvana, non mi stancherò mai di dirtelo!!!
Un abbraccio forte forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

Alessia, ti ho risposto già nel tuo libro, facendo cenno che se c'è una grande qui quella sei tu e non certo io!! : RedFace : : Love : : Love :

il mio papy passa le notti un po' agitato, anche se di giorno è un po' rientrato il disorientamento che aveva avuto giorni fa (non era stato bene e gli ho fatto punture di antibiotico e corti..), di notte non sa dove si trova....ha dei vaneggiamenti, questa notte vedeva tutte le sue pastiglie per terra....e alla fine si è anche bagnato (non lo aveva mai fatto prima!). sono anche preoccupata per mia mamma, che così non riposa abbastanza (lei ha 80 anni, ma non li dimostra, se non fosse per la cecità...!).
mia sorella ieri ha avuto responso dal chirurgo al quale ha portato la tac: rottura di un disco vertebrale (e altri due che non stanno messi bene...) ; non si opera più in questi casi, ma consigliano antinfiammatorio (arcoxia) riposo, nuoto, ginnastica dolce....e dice che pian piano si dovrebbe riparare!!! solo che lei gira con le stampelle, al minimo movimento può sentire un dolore lancinante, l'altro ieri le ho lavato i capelli con tutte le accortezze del caso...ma da sola non potrebbe! il riposo, sì...ma per quanto? anche lei ha un lavoro e una casa....dovrà prendersi una persona per far le pulizie? i soldi non si trovano per strada! e così.....siamo proprio messi male!
se sente tanto dolore il chirurgo dice che può rivolgersi al centro per la terapia del dolore per infiltrazioni nella colonna!
speriamo di avere presto un periodo di normalità...di noia!
silvana
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aila90_psy
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da aila90_psy »

@mammona,
so che sono nuova e non potrei parlare, ma voglio dirti che mi dispiace pèer quello che stai passando e spero che presto riuscirai a trovare una soluzione ai tuoi problemi.. So che è difficile, ma come si suol dire la speranza è l'ultima a morire.. ;)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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pinkie79
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Silava,
mi dispiace leggere queste tue parole di sconforto, e purtoppo non ne trovo altre x confortarti un pochino.
Ti volevo raccontare di mia madre che nel 2010 a causa di due ernie e stenosi vertebrale con complicanze fu operata, intervento che è riuscito alla grande, anche se deve stare attenta, se non altro fa quasi tutto cammina tranquillamente e conduce una vita normale. Inizialmente si recò da un ortopedico il quale gli disse che non si poteva operare, di fare fisioterapia e infiltrazioni di ossigeno (se non ricordo male), mentre poi si reco sdalla neurochirurga che la operò del tunnel-carpale e gli disse di non fare niente di ciò che le era stato detto che rischiava il peggio solamente e che l'avrebbe operata e così fece.
Adesso io non so da chi sia andata tua sorella, ma magari può chiedere qualche altro consulto.
Un grosso in bocca al lupo !
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

grazie Ilaria! sai, essere l'ultima arrivata (o quasi), non ti preclude la possibilità di aiutare gli altri, e con efficacia! mi ha fatto piacere la tua premura per me! grazie!

Pinki! grazie del tuo racconto, lo diro' senz'altro a mia sorella....pensavo anche io che fosse meglio sentire qualcun altro....certo il chirurgo dove e andata è uno dei luminari del miglior centro ligure per queste cose.....(e se ne sono andati ben 200 €!!, oltre ai 70 mi sembra per la tac!) ...ma non si sa mai.....a me anche sembra strano...e infatti le ho chiesto se doveva girare con le stampelle per sempre! : Blink : : Blink : cercheremo magari un consulto a Genova !
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da wondermamy »

Silvana..sempre notizie..santa pazienza..non hai un momento di tregua..Dimmi di Gloria..come va? e a scuola..Dei tuoi e di tua sorella ho letto e sai quanto mi spiace...se fossimo vicine ti inviterei a prendere un caffè...per distrarti..Mannaggia siamo lontane...Ti abbraccio Silvana!forte forte...fa lo stesso se senti un pò male...é di affetto!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

Silvia.....verrei molto volentieri per quel caffè...e per piangere anche un po'....perchè è così che mi sento questa mattina!
complice tra l'altro il fatto che Gloria già ieri, ma di più questa mattina, è inversa, forse depressa...non so.....e come al solito non mi dice il perchè! ....se chiedo se è la scuola (dove peraltro i risultati sono buoni), o qualche cosa con i compagni, o se sono io.....mi dice di no....se le chiedo se posso fare qualcosa mi dice che nessuno può fare qualcosa.....la vedo, il suo faccino triste...o preoccupato....piuttosto svogliata....le ho detto se vuole invitare una compagna a casa...ha scrollato le spalle.....quando è così dice che preferisce stare da sola......
...e pensare che le cose stanno andando abbastanza bene.....del nonno lo sa....si rende conto....ma non credo che sia così per questo!
c'è dell'altro....ed io mi macero, e sto male dentro, ho mal di stomaco.....lo so che non può essere sempre allegra, ma lei di solito con me interagisce molto, parliamo, scherziamo...siamo piuttosto complici....ma quando le succede così non c'è verso! prende le distanze e basta!!
ieri sera al TG regionale ho sentito una notizia molto bella....i ricercatori del Gaslini di Genova hanno scoperto una delle cause dell'artrite idiopatica giovanile (AIG, quella che ha colpito Gloria), pare sia la carenza di ossigeno nei distretti colpiti...una notizia molto importante! ne abbiamo parlato ed io ho detto a mia figlia che bisognava festeggiare, che la ricerca ha fatto ancora un passo, e che così, scoprendo almeno una causa, forse ci si poteva curare con farmaci meno aggressivi.....e per i bambini piccoli.....lei sembrava contenta, ma forse è meglio non parlarne mai con lei!....
ora vado a leggere i tuoi aggiornamenti, e spero di trovare notizie confortanti! : Love : : Love :

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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aila90_psy
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da aila90_psy »

se posso dire la mia quando arrivano i momenti così è meglio se la lasci stare, se le lasci il suo spazio.. Quindi, se posso consigliarti, per ora dalle il suo tempo, ma contemporaneamente falle sentire che tu ci sei per lei e che le vuoi bene :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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gnoma82
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da gnoma82 »

Silvana Silvana, non dimenticare che tua figlia è in piena adolescenza, chissà quante cose stanno cambiando nella sua vita, insomma sei in quella fase in cui diventi più consapevole delle cose che ti succedono attorno e capisci che non è tutto rose fiori e mini pony ;-) . Anche se già per lei la vita è stata difficle anche da piccola per via della malattia, chissà forse non ne era del tutto pienamente consapevole... In più sicuramente risente un po' di tutte le tensioni e problemi in famiglia... ma semplicemente non ha voglia di parlarne .
Lasciale il suo spazio (ma tanto voi mamme non ne siete capaci :-P ) sono sicura che lei lo sa bene che ci sei e quando lo vorra vedrai che ti cercherà!
Un abbraccione!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA TI CAPISCO, NOI MAMME VORREMMO TENERE SEMPRE PER MANO I NOSTRI FIGLI PER PROTEGGERLI DA QUALSIASI COSA, MA LA VITA VA IN MODO DIVERSO. SONO SICURA CHE GLORIA SA CHE CI SEI E PUO' SEMPRE CONTARE SU DI TE MA DEVE ANCHE CRESCERE ED AFFRONTARE I SUOI PROBLEMI DA SOLA, E' UN MODO PER METTERSI ALLA PROVA, PER DIMOSTRARE A SE STESSA CHE E' GRANDE E CE LA PUO' FARE.
SO CHE VEDERLA TRISTE E' PER TE UN GRAN DOLORE MA TI DEVI SENTIRE TRANQUILLA PERCHE' TU SEI UNA MAMMA ATTENTA E PRESENTE E QUESTO GLORIA LO SA, COME SA CHE QUESTO E' UN PERIODO DIFFICILE PERCHE' IL NONNO STA MALE. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO: SCRIVILE UNA LETTERA, LE PAROLE SCRITTE RESTANO, LEI LA TERRA' NEL CASSETTO E SERVIRA' A RICORDARLE SEMPRE CHE SU DI TE PUO' CONTARE. L'UNICA COSA CHE POSSIAMO FARE NOI GENITORI E' ESSERCI, SEMPRE E COMUNQUE. IL RESTO FA PARTE DELLE DINAMICHE GENITORI/FIGLI.
IO HO AVUTO GLI STESSI PROBLEMI CON MIO FIGLIO, STAVO SEMPRE LI A SCRUTARLO PER TIMORE CHE AVESSE UN PROBLEMA E NON ME NE PARLASSE, MA LUI MI HA SEMPRE TENUTA FUORI E QUANDO NE PARLAVAMO MI HA SEMPRE DETTO "QUANDO C'E' QUALCOSA DI IMPORTANTE CHE DEVI SAPERE TE NE PARLERO'". HO PASSATO ANNI DI ANSIA MA ALLA FINE MI SONO ARRESA AL SUO VOLERE; SO CHE E' UN RAGAZZO CON LA TESTA SULLE SPALLE, GLI HO DATO FIDUCIA QUANDO ERA PICCOLO GLIELA DEVO DARE ANCHE ORA. ORMAI DA UN ANNO E MEZZO E' USCITO DI CASA, VIVE CON LA SUA RAGAZZA, STA PER DIVENTARE PAPA' MA IO ANCORA NON SO COSA GLI PASSA PER LA TESTA.
UN ABBRACCIO DA MAMMA A MAMMA. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

IO MI ASSOCIO A QUANTO TI HANNO DETTO LE NOSTRE DUE GIOVANI "ILARIA" : Chessygrin : (GNOMA E AILA) E CHI MEGLIO DI LORO CHE SONO COSI' GIOVANI POSSONO SAPERE E SOPRATTUTTO RICORDARSI QUALE PERIODO TORMENTATO SIA L'ADOLESCENZA : Thumbup :
TU DA MAMMA OVVIAMENTE TI PREOCCUPI E MAGARI PENSI CHE CI SIANO DELLE MALINCONIE LEGATE ALLA MALATTIA OPPURE AL FATTO DI SENTIRSI DIVERSA IN QUALCHE MISURA ED INVECE CHISSA' QUALI "GIOVANILI TORMENTI" : Rolleyes : ALBERGANO NELL'ANIMO DI GLORIA E NON TE LI PUO' CERTO DIRE, RICORDI???? TU MICA DICEVI TUTTO TUTTO ALLA TUA MAMMA VERO???? :D
MAGARI HA LITIGANO CON L'AMICA DEL CUORE, OPPURE IL RAGAZZINO CHE LE PIACE NON L'HA GUARDATA, OPPURE LA TIPA ANTIPATICA DELLA SUA CLASSE LE HA FATTO UNO SGARBO, ...QUANTI "OPPURE" LEGATI AL DELICATO PERIODO DELL'ADOLESCENZA POTREBBERO ESSERE IL MOTIVO DELLA MOMENTANEA MALICONCONIA DI GLORIA.
LASCIALE VIVERE ANCHE I SUOI SILENZI, I SUOI TURBAMENTI, LE SUE PICCOLE MALINCONIE, TUTTO FA' PARTE DELLA SUA VITA.
TU DA BRAVA MAMMA PUOI SOLO SORVEGLIARE.......A DEBITA DISTANZA ;) ....CHE NON VI SIA MAI NULLA DI GRAVE E FARLE SENTIRE CHE TU CI SEI SEMPRE, IL RESTO FA' PARTE DELLA VITA CHE GLORIA DEVE AFFRONTARE QUALCHE VOLTA ANCHE DA SOLA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da aila90_psy »

concordo pienamente con rosaria, e poi a volte capita, credo a chiunque, di sentirsi tristi senza nemmeno un perché, ancora di più nell'adolescenza in cui nemmeno noi stessi sappiamo cosa vogliamo.. Capisco che come madre tu sia preoccupata ma capisco anche una ragazza che così giovane si trova a dover combattere contro una malattia di questa portata, sono certa che sia solo un momento.. Passerà presto :)
la mia storia:
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Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da gnoma82 »

Che poi io l'adoloscenza l'ho passata da un po' ormai!! ;-) E mia madre è sempre stata molto impegnata con il lavoro quindi mi ha lasciato molto più spazio allora di adesso :-D ma cmq non ho mai avuto l'impressione di essere "trascurata"...
Quindi i "problemi di spazio" con mia madre ce li ho ora che vivo sola :O : si preoccupa che mangi, che riesca a pulire la casa, a lavare le cose.... allora ogni tanto le porto la bincheria sporca, così si sente utile e si tranquillizza :-D
In pratica prima o poi qualcosa ti dirà... così sarai più tranquilla... ;) ;) ;)
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

gnoma82 ha scritto:Che poi io l'adoloscenza l'ho passata da un po' ormai!!
MA SE SEI PRATICAMENTE UN CUCCIOLA VICINO A ME!!!!! : Love : : Love : : Love :
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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