FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

un abbraccio Silvana,

CIAO SILVANA, SPERO CHE LE COSE VADANO UN PO MEGLIO E LO SAI CHE QUA TROVI SEMPRE QUALCUNO PER DUE CHIACCHIERE E DUE COCCOLE. UN BACIO.

Ciao Silvana,
anche io mi auguro che le cose vadano meglio.
Un abbraccio

grazie care! ..e scusate se quest'anno non ho fatto gli auguri! non ne avevo proprio voglia!!
questa mattina ero proprio depressa-arrabbiata andante!!
le cose non vanno bene....a volte un po' meglio, a volte proprio no!
io sono stanca, mentalmente e fisicamente...tra l'altro, con mia sorella che poco può fare con la schiena a pezzi (ernia del disco, forse espulsa, ha fatto tac, domani si vedrà col dott.), mi tocca andare da loro tutti i santi giorni e starci anche parecchio!
pensate che ho i capelli lunghi come li avevo da ragazza..non riesco andare dalla parrucchiera! e se prendo appuntamento non so se poi potrò.....!
a presto,
silvana

SILVANA CARISSIMA, QUANTO TU POSSA ESSERE STANCA RIESCO AD IMMAGINARLO E SO CHE SIGNIFICA, CAPISCO QUINDI BENISSIMO CHE TI SENTA DEMORALIZZATA.
ACCUDIRE UN GENITORE CHE STA MALE NON E' SOLO STANCANTE FISICAMENTE MA ANCHE E SOPRATTUTTO PSICOLOGICAMENTE PERCHE' ALLA FATICA FISICA SI AGGIUNGE LO STRAZIO DI VEDERE UN PROPRIO CARO SOFFRIRE E SENTIRSI INADEGUATI ED IMPOTENTI.
MA QUELLO CHE FAI CHE IL TUO PAPA' VEDRAI CHE TI REGALERA' TANTA SERENITA' INTERIORE MA SOPRATTUTTO STAI REGALANDO AL TUO CARO GENITORE TANTO AMORE CHE GLI STA RENDENDO MENO TRISTE E PESANTE QUESTO DIFFICILE PERIODO DELLA SUA VITA.
QUANTO PIU' SI E' DEBOLI PERCHE' PROVATI DALLA MALATTIA, TANTO PIU' SI HA NECESSITA' DI NON SENTIRSI SOLI MA DI SENTIRE CHE CHI CI E' VICINO CI AMA
CREDIMI SARAI AMPIAMENTE RIPAGATA IN SERENITA' E GIOIA D'ANIMO DAI SACRIFICI CHE OGGI FAI PER IL TUO CARO GENITORE.
CERTO DEVI ANCHE PENSARE UN POCHINO A TE STESSA PERCHE' NON DEVI ESSERE MESSA NELLE CONDIZIONI DI NON FARCELA PIU' QUINDI, OGNI VOLTA CHE PUOI, RITAGLIATI ANCHE UNA SOLA MEZZ'ORA PER ACCUDIRE TE STESSA, UN TISANA E UN PO' DI RIPOSO TI METTERANNO IN GRADO DI CONTINUARE IL LAVORO FISICO E PSICOLOGICO CHE STAI SOPPORTANDO IN QUESTI ULTIMI MESI

sì, Rosaria, le tue parole mi sono sempre di conforto!
e' che...mi sembra che anche la mia vita se ne stia andando in fretta, e certo non la sto vivendo come vorrei! io non ho grandi pretese, solo occuparmi di più delle mie figlie, della mia casa, andare al supermercato....prendere qualche appuntamento o impegno e sapere di poterci andare...senza sentirsi in colpa!
abbiamo preso badanti sempre distratte, (l'ultima, quella attuale, dimentica di dargli i farmaci, a volte! )incapaci, menefreghiste o semplicemente tanto ignoranti da non capire la situazione quanto sia grave!.... e così non solo non abbiamo sollievo dalla loro collaborazione, ma dobbiamo anche controllare, stare in apprensione per quello che fanno (per es. ieri gli ha lavato la faccia con il catino e la spugna che usiamo per lavargli le parti intime quando va in bagno...)....ma potrei raccontarne tante...più o meno gravi....
e poi devo fare le commissioni per loro, andare in banca, in posta, ecc....e cos' non riesco mai a portare la mia auto dal meccanico, ecc ecc....
lo so, sono lamentele che mi vergogno a fare, ma alla lunga sono cose pesanti, e comincio anche a provare un po' di rabbia....e non mi piace!
questa mattina ho riportato Gloria in casa, è il primo giorno di scuola dopo le vacanze, perchè le veniva da vomitare....ma non penso per l'ansia, ..spero solo che non sia influenza! ho sentito che è arrivata alla grande qui!

silvana

Silvana!!!Mi spiace un casino per quello che stai passando....e quando leggo delle tue badanti, bhe... e non aggiungo altro!!!
Spero che Gloria stia meglio...e cerca di ritagliarti un pò di spazio per te (lo sò che è difficile...), ma soprattutto non ti sentire in colpa se lo fai o se in questo periodo provi rabbia...sei un essere umano!!!!
Sei una grande, Silvana, non mi stancherò mai di dirtelo!!!
Un abbraccio forte forte forte
Alessia

Alessia, ti ho risposto già nel tuo libro, facendo cenno che se c'è una grande qui quella sei tu e non certo io!!

il mio papy passa le notti un po' agitato, anche se di giorno è un po' rientrato il disorientamento che aveva avuto giorni fa (non era stato bene e gli ho fatto punture di antibiotico e corti..), di notte non sa dove si trova....ha dei vaneggiamenti, questa notte vedeva tutte le sue pastiglie per terra....e alla fine si è anche bagnato (non lo aveva mai fatto prima!). sono anche preoccupata per mia mamma, che così non riposa abbastanza (lei ha 80 anni, ma non li dimostra, se non fosse per la cecità...!).
mia sorella ieri ha avuto responso dal chirurgo al quale ha portato la tac: rottura di un disco vertebrale (e altri due che non stanno messi bene...) ; non si opera più in questi casi, ma consigliano antinfiammatorio (arcoxia) riposo, nuoto, ginnastica dolce....e dice che pian piano si dovrebbe riparare!!! solo che lei gira con le stampelle, al minimo movimento può sentire un dolore lancinante, l'altro ieri le ho lavato i capelli con tutte le accortezze del caso...ma da sola non potrebbe! il riposo, sì...ma per quanto? anche lei ha un lavoro e una casa....dovrà prendersi una persona per far le pulizie? i soldi non si trovano per strada! e così.....siamo proprio messi male!
se sente tanto dolore il chirurgo dice che può rivolgersi al centro per la terapia del dolore per infiltrazioni nella colonna!
speriamo di avere presto un periodo di normalità...di noia!
silvana

@mammona,
so che sono nuova e non potrei parlare, ma voglio dirti che mi dispiace pèer quello che stai passando e spero che presto riuscirai a trovare una soluzione ai tuoi problemi.. So che è difficile, ma come si suol dire la speranza è l'ultima a morire..

Ciao Silava,
mi dispiace leggere queste tue parole di sconforto, e purtoppo non ne trovo altre x confortarti un pochino.
Ti volevo raccontare di mia madre che nel 2010 a causa di due ernie e stenosi vertebrale con complicanze fu operata, intervento che è riuscito alla grande, anche se deve stare attenta, se non altro fa quasi tutto cammina tranquillamente e conduce una vita normale. Inizialmente si recò da un ortopedico il quale gli disse che non si poteva operare, di fare fisioterapia e infiltrazioni di ossigeno (se non ricordo male), mentre poi si reco sdalla neurochirurga che la operò del tunnel-carpale e gli disse di non fare niente di ciò che le era stato detto che rischiava il peggio solamente e che l'avrebbe operata e così fece.
Adesso io non so da chi sia andata tua sorella, ma magari può chiedere qualche altro consulto.
Un grosso in bocca al lupo !

grazie Ilaria! sai, essere l'ultima arrivata (o quasi), non ti preclude la possibilità di aiutare gli altri, e con efficacia! mi ha fatto piacere la tua premura per me! grazie!

Pinki! grazie del tuo racconto, lo diro' senz'altro a mia sorella....pensavo anche io che fosse meglio sentire qualcun altro....certo il chirurgo dove e andata è uno dei luminari del miglior centro ligure per queste cose.....(e se ne sono andati ben 200 €!!, oltre ai 70 mi sembra per la tac!) ...ma non si sa mai.....a me anche sembra strano...e infatti le ho chiesto se doveva girare con le stampelle per sempre! cercheremo magari un consulto a Genova !

Silvana..sempre notizie..santa pazienza..non hai un momento di tregua..Dimmi di Gloria..come va? e a scuola..Dei tuoi e di tua sorella ho letto e sai quanto mi spiace...se fossimo vicine ti inviterei a prendere un caffè...per distrarti..Mannaggia siamo lontane...Ti abbraccio Silvana!forte forte...fa lo stesso se senti un pò male...é di affetto!

Silvia.....verrei molto volentieri per quel caffè...e per piangere anche un po'....perchè è così che mi sento questa mattina!
complice tra l'altro il fatto che Gloria già ieri, ma di più questa mattina, è inversa, forse depressa...non so.....e come al solito non mi dice il perchè! ....se chiedo se è la scuola (dove peraltro i risultati sono buoni), o qualche cosa con i compagni, o se sono io.....mi dice di no....se le chiedo se posso fare qualcosa mi dice che nessuno può fare qualcosa.....la vedo, il suo faccino triste...o preoccupato....piuttosto svogliata....le ho detto se vuole invitare una compagna a casa...ha scrollato le spalle.....quando è così dice che preferisce stare da sola......
...e pensare che le cose stanno andando abbastanza bene.....del nonno lo sa....si rende conto....ma non credo che sia così per questo!
c'è dell'altro....ed io mi macero, e sto male dentro, ho mal di stomaco.....lo so che non può essere sempre allegra, ma lei di solito con me interagisce molto, parliamo, scherziamo...siamo piuttosto complici....ma quando le succede così non c'è verso! prende le distanze e basta!!
ieri sera al TG regionale ho sentito una notizia molto bella....i ricercatori del Gaslini di Genova hanno scoperto una delle cause dell'artrite idiopatica giovanile (AIG, quella che ha colpito Gloria), pare sia la carenza di ossigeno nei distretti colpiti...una notizia molto importante! ne abbiamo parlato ed io ho detto a mia figlia che bisognava festeggiare, che la ricerca ha fatto ancora un passo, e che così, scoprendo almeno una causa, forse ci si poteva curare con farmaci meno aggressivi.....e per i bambini piccoli.....lei sembrava contenta, ma forse è meglio non parlarne mai con lei!....
ora vado a leggere i tuoi aggiornamenti, e spero di trovare notizie confortanti!

Silvana

se posso dire la mia quando arrivano i momenti così è meglio se la lasci stare, se le lasci il suo spazio.. Quindi, se posso consigliarti, per ora dalle il suo tempo, ma contemporaneamente falle sentire che tu ci sei per lei e che le vuoi bene

Silvana Silvana, non dimenticare che tua figlia è in piena adolescenza, chissà quante cose stanno cambiando nella sua vita, insomma sei in quella fase in cui diventi più consapevole delle cose che ti succedono attorno e capisci che non è tutto rose fiori e mini pony . Anche se già per lei la vita è stata difficle anche da piccola per via della malattia, chissà forse non ne era del tutto pienamente consapevole... In più sicuramente risente un po' di tutte le tensioni e problemi in famiglia... ma semplicemente non ha voglia di parlarne .
Lasciale il suo spazio (ma tanto voi mamme non ne siete capaci ) sono sicura che lei lo sa bene che ci sei e quando lo vorra vedrai che ti cercherà!
Un abbraccione!!!!!!!!!!

CARA SILVANA TI CAPISCO, NOI MAMME VORREMMO TENERE SEMPRE PER MANO I NOSTRI FIGLI PER PROTEGGERLI DA QUALSIASI COSA, MA LA VITA VA IN MODO DIVERSO. SONO SICURA CHE GLORIA SA CHE CI SEI E PUO' SEMPRE CONTARE SU DI TE MA DEVE ANCHE CRESCERE ED AFFRONTARE I SUOI PROBLEMI DA SOLA, E' UN MODO PER METTERSI ALLA PROVA, PER DIMOSTRARE A SE STESSA CHE E' GRANDE E CE LA PUO' FARE.
SO CHE VEDERLA TRISTE E' PER TE UN GRAN DOLORE MA TI DEVI SENTIRE TRANQUILLA PERCHE' TU SEI UNA MAMMA ATTENTA E PRESENTE E QUESTO GLORIA LO SA, COME SA CHE QUESTO E' UN PERIODO DIFFICILE PERCHE' IL NONNO STA MALE. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO: SCRIVILE UNA LETTERA, LE PAROLE SCRITTE RESTANO, LEI LA TERRA' NEL CASSETTO E SERVIRA' A RICORDARLE SEMPRE CHE SU DI TE PUO' CONTARE. L'UNICA COSA CHE POSSIAMO FARE NOI GENITORI E' ESSERCI, SEMPRE E COMUNQUE. IL RESTO FA PARTE DELLE DINAMICHE GENITORI/FIGLI.
IO HO AVUTO GLI STESSI PROBLEMI CON MIO FIGLIO, STAVO SEMPRE LI A SCRUTARLO PER TIMORE CHE AVESSE UN PROBLEMA E NON ME NE PARLASSE, MA LUI MI HA SEMPRE TENUTA FUORI E QUANDO NE PARLAVAMO MI HA SEMPRE DETTO "QUANDO C'E' QUALCOSA DI IMPORTANTE CHE DEVI SAPERE TE NE PARLERO'". HO PASSATO ANNI DI ANSIA MA ALLA FINE MI SONO ARRESA AL SUO VOLERE; SO CHE E' UN RAGAZZO CON LA TESTA SULLE SPALLE, GLI HO DATO FIDUCIA QUANDO ERA PICCOLO GLIELA DEVO DARE ANCHE ORA. ORMAI DA UN ANNO E MEZZO E' USCITO DI CASA, VIVE CON LA SUA RAGAZZA, STA PER DIVENTARE PAPA' MA IO ANCORA NON SO COSA GLI PASSA PER LA TESTA.
UN ABBRACCIO DA MAMMA A MAMMA.

IO MI ASSOCIO A QUANTO TI HANNO DETTO LE NOSTRE DUE GIOVANI "ILARIA" (GNOMA E AILA) E CHI MEGLIO DI LORO CHE SONO COSI' GIOVANI POSSONO SAPERE E SOPRATTUTTO RICORDARSI QUALE PERIODO TORMENTATO SIA L'ADOLESCENZA
TU DA MAMMA OVVIAMENTE TI PREOCCUPI E MAGARI PENSI CHE CI SIANO DELLE MALINCONIE LEGATE ALLA MALATTIA OPPURE AL FATTO DI SENTIRSI DIVERSA IN QUALCHE MISURA ED INVECE CHISSA' QUALI "GIOVANILI TORMENTI" ALBERGANO NELL'ANIMO DI GLORIA E NON TE LI PUO' CERTO DIRE, RICORDI???? TU MICA DICEVI TUTTO TUTTO ALLA TUA MAMMA VERO????
MAGARI HA LITIGANO CON L'AMICA DEL CUORE, OPPURE IL RAGAZZINO CHE LE PIACE NON L'HA GUARDATA, OPPURE LA TIPA ANTIPATICA DELLA SUA CLASSE LE HA FATTO UNO SGARBO, ...QUANTI "OPPURE" LEGATI AL DELICATO PERIODO DELL'ADOLESCENZA POTREBBERO ESSERE IL MOTIVO DELLA MOMENTANEA MALICONCONIA DI GLORIA.
LASCIALE VIVERE ANCHE I SUOI SILENZI, I SUOI TURBAMENTI, LE SUE PICCOLE MALINCONIE, TUTTO FA' PARTE DELLA SUA VITA.
TU DA BRAVA MAMMA PUOI SOLO SORVEGLIARE.......A DEBITA DISTANZA ....CHE NON VI SIA MAI NULLA DI GRAVE E FARLE SENTIRE CHE TU CI SEI SEMPRE, IL RESTO FA' PARTE DELLA VITA CHE GLORIA DEVE AFFRONTARE QUALCHE VOLTA ANCHE DA SOLA

concordo pienamente con rosaria, e poi a volte capita, credo a chiunque, di sentirsi tristi senza nemmeno un perché, ancora di più nell'adolescenza in cui nemmeno noi stessi sappiamo cosa vogliamo.. Capisco che come madre tu sia preoccupata ma capisco anche una ragazza che così giovane si trova a dover combattere contro una malattia di questa portata, sono certa che sia solo un momento.. Passerà presto

Che poi io l'adoloscenza l'ho passata da un po' ormai!! E mia madre è sempre stata molto impegnata con il lavoro quindi mi ha lasciato molto più spazio allora di adesso ma cmq non ho mai avuto l'impressione di essere "trascurata"...
Quindi i "problemi di spazio" con mia madre ce li ho ora che vivo sola : si preoccupa che mangi, che riesca a pulire la casa, a lavare le cose.... allora ogni tanto le porto la bincheria sporca, così si sente utile e si tranquillizza
In pratica prima o poi qualcosa ti dirà... così sarai più tranquilla...

gnoma82 ha scritto:Che poi io l'adoloscenza l'ho passata da un po' ormai!!

MA SE SEI PRATICAMENTE UN CUCCIOLA VICINO A ME!!!!!