FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ILARIA!! Uff....non ci volevano ste cose, vero?
soprattutto per tua mamma...mi spiace davvero tanto! sarete un po' agitatine, ...capisco...l'importante però è fare la colon, togliere il polipo e fare gli esami necessari! da quello che dici però con la TAC l'hanno scoperto prestissimo, e poi potrebbe essere anche una cosa innocua, che va comunque tolta!
per il tuo amico....mi incrocioXXXX indignata più che mai!! sono senza parole! uno è giovane e "DEVE" essere in salute per forza ? magarii!!!!
probabilmente anche se sei abituata ad essere positiva, i sogni rivelano lo stress che stai vivendo......e pensa che in ufficio...non è colpa tua se non funziona niente! acci...ma lo so di che parli!
spero che almeno domenica tu possa divertirti un po' e dimenticare almeno per qualche ora i brutti pensieri....sarai bellissima!! tranquilla!
frasi sconnesse dici?? ma noooo....e allora io....io ho i pensieri sconnessi!!
ti abbraccio forte forte, in attesa di notizie positive per tua mamma.

silvana

ohhhh bene.... il mio ecocardiogramma è andato bene, tutto nella norma.

Anche mia mamma... le hanno già tolto il polipetto, e deve fare un controllo fra un anno... ma direi che è tutto ok...

Meno male qualche volta, qualche bella notizia!

Vi abbraccccciooo!!!

ILARIA IL FORUM E' UN PERFETTO SFOGATOIO LO SAI
IO TROVO TERAPEUTICO BATTERE (MAGARI CON FORZA MA SENZA ROMPERLA EH! ) LE PAROLE SULLA TASTIERA, HANNO SU DI ME UN EFFETTO LIBERATORIO
OTTIME NOTIZIE, MI FA PIACERE PER LA TUA MAMMA E PER IL TUO ECOCARDIO
NO COMMENT SUL MEDICO DEL TUO AMICO, PERCHE' SE COMMENT NE USCIREBBE MALE

Bene Ilaria.... fa sempre piacere ricevere queste belle notizie. Ma un poi' di ansia e preoccupazioni ogni tanto... ci fanno sentir vive!!!!

scusa Ilaria, avevo letto le buone nuove ma non ti avevo risposto!
bene! sono super contenta!
ora...pensiamo al tuo amico! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Grazie Amiche!!!
Si si ero troppo felice... quando sono uscita dalla dottoressa e ho sentito mia madre che mi ha detto che era tutto ok... bè... sono entrata in una pasticceria e ho comprato dei dolcetti... un vassoiettino ino ino... al momento di pagare mi è venuto un infarto.... 18 euroooooo.... maledetta antica pasticceria di milano!!!!!!
Vabbè... ragazze delle geleè buonissimissime...

Stamattina però sono stata male, dopo colazione... un attacco di colite fulminante (come la chiamo io)... ogni tanto mi capita, sto male un paio d'ore e poi come se non fosse accadauto... domani lo dirò al reum al controllo, lui mi chiede sempre se ho problemi di intestino, e dato che so che con la spondiloartrite può succedere... non voglio allarmarmi, ma preferisco dirglielo. Probabilmente è stato solo un po' lo stress di questi giorni...
Ora sono attiva (più o meno) in ufficio... ma me la daranno una medaglia un giorno???

Buon venerdì e buon weekend!
Ilaria

Le medaglie le stanno stampando!

ma questo tipo di disturbi intestinali li avevi anche prima ?

per le gelatine..... anche io ho fatto ieri una scena del genere! eravamo nel centro storico e ho detto: ma sì, le analisi tutte ok, festeggiamo, ho preso un po' di paste....mezzo kg scarso...18,5 € ! sì, il prezzo e' quello, ma accidenti! a vederle sembravano proprio pochine! sarà meglio che mi specializzi anche in paste!!

Ma... nell'ultimo anno e mezzo ho notato che ogni tanto mi capita... fai una volta al mese, ogni due mesi, a volte più leggero, a volte più forte come stamattina...
Ripeto, magari è solo lo stress... o qualcosa che ho mangiato (anche se ho un'alimentazione abbastanza normale).... magari anche dell'influenza che circola... però la cosa che mi fa strano è che dura un paio d'ore... e poi passa tutto...

bhè...in effetti...se lo hai notato solo nell'ultimo anno e mezzo...fai bene a parlarne col reum!
lo stress senz'altro fa la sua parte...anche i cibi se hai sforato con qualcosa, anche abbinamenti che il tuo corpo non gradisce, tipo cappuccino e brioche, che per molti fanno brutti scherzi.....
meno male che ti passa in breve tempo...altrimenti potresti pensare a virus, ma non è proprio questo il caso!
sentiamo che dice il reum!
baci

Mamy

MI SA CHE CIO' CHE DICE SILVIA E' GIUSTO, PARLARNE CON IL REUM. ULTIMAMENTE PUR ALIMENTANDOMI COME SEMPRE, MI CAPITA DI ANDARE IN BAGNO SPESSO... DURA UNA SETTIMANA, POI PASSA E POI RITORNA...
UN ABBRACCIO

Eccomi qua... giornata full in ufficio, finalmente forse riesco a scrivervi...
Il reum mi ha diminuito il gladio, anche se visto che stavo benino avrei preferito continuare a prenderlo...
Cmq ora una sola pasticca al giorno... speriamo sia sufficiente comunque, perchè non mi pareva vero di star bene,,,
Per il resto non ha detto nulla, ha scritto... come sempre... probabilmente non pensa sia grave ma se lo segna per verificare che sia un evento sporadico,... In ogni caso in questi giorni sto provando a cambiare colazione...
31 anni a latte e caffè... e ora mi tocca il tè... non ne sono un'amante... ma se mi evita la colite mattutina... bè.. facciamo sto sacrificio...
Ora provo qualche giorno, e poi riprovo con il latte e caffè.

Poi mi ha invitato a un convegno che ci sarà a gallarate il 9 novembre, ha detto che è contento se ci vado. ..

Vi metto il link della brochure se qualcuna della zona è interessata... poi cerco anche il posto più giusto per inserirlo!

http://www.ospedalivarese.net/files/cor ... %20def.pdf

sonod di frettttisssimmma
ciaoooo

ciao Ilaria!
sono contenta che sembra tu stia meglio!
per la colazione, a volte è proprio l'abbinamento del caffe' col latte a creare disturbi.
potresti provare con latte ed orzo liofilizzato....è buono!
pensa che certe persone non tollerano il caffè macchiato!
ancheio stasera sono di fretta!
ciao...un abbraccio

silvana

Accidenti Ilaria che peccato.....sabato 9 lavoro
altrimenti sarei andata volentieri al convegno di Gallarate....si può sempre imparare qualcosa di più!!!

Ciao Amici!
Sono stata un po' assente nell'ultimo periodo, ma il lavoro mi ha assorbito molto tempo... inoltre una delle colleghe ha dato le dimissioni e il mio boss mi ha chiesto di fare anche il suo lavoro... e io cosa ho risposto? "ma certo, non c'è porblema in qualche modo mi organizzo"... il mio diavoletto sulla spalla sinistra ha iniziato a dare le testate sul muro, mentro l'angioletto applaudeva.... io non so se sono più angioletto o diavoletto, di certo sono un po' rimbambita!!!

Non ci voglio pensare... e spero ancora che nel frattempo (la collega c'è ancora per due settimane) decidano di assumere qualcosa... per la collega non mi interessa molto, mi sta pure un po' antipatica e si crede di salvare il mondo con la sua super conoscenza di anni e anni di esperienza... esperienza che io non ho visto n questo anno e mezzo... ma va be non dilughiamoci in queste cose noiose...

Sono stata al convegno sabato mattina, e mi è servito molto, mi ha chiarito alcuni punti che il reum. di solito non mi chiarisce... e in più ho avuto l'opportunita di conoscere (non personalmente ma in quanto relatori) i reumatologi dell'ospedale di Varese e mi hanno fatto proprio una buona impressione a partire dal Dirigente.
Per ora non ho intenzione di cambiare reumatologo, ma in futuro chissa.

Infine, io sto così e così... il dolore certi giorni è abbastanza fastidioso e allora mi aiuto con un Gladio in più, anche se il reum ha detto uno al giorno, ma non ho voglia di rompere le scatole tanto fra due settimane ci devo tornare! Ho bisogno di una pausa da medici, visite ed esami!

Vi abbrraccio tanto!!!
Ilaria

ciao!
guarda, di episodi simili sul lavoro...avrei da scrivere un libro...e sono contenta ora di essere da sola qui!
forse farai carriera...chissà!
sono contenta che il convegno sia stato interessante anche per i malati e non solo per i medici....se hai qualche cosa di interessante..postalo! siamo assetati di notizie!
sìììììì Ilaria...pausa lunghissima.....vai a questa prossima visita e poi....vacanza! !!

In realtà devo dire che noi siamo informatissimi ... anche troppo.... sulle questioni più tecniche mi son un po' persa... ma quelle basi sono state una conferma.

Per esempio, una cosa che non sapevo, hanno parlato di quando l'ecografia più di altre tecniche, se fatta bene, e preferibilmente direttamente dal reumatologo può meglio mostrare l'avanzamento della malattia (hanno fatto una serie di confronti tra quello che si vede in una lastra e quello quello in un eco)

Per quanto riguarda la spondiloartite (che era la parte che mi interessava), il mio reum ha spiegato quando sia importante la diagnosi perchè anche in base a quello si devono scegliere le cure quindi: se siamo in presenza di una spondiloartire assiale, che coinvolge cioè solo lo "scheletro", allora la cura sono solo FANs oppure successivamente i biotecnologici, se invece si tratta di spondiloartrite indifferenziata, che coinvolge quindi altri organi (intestino, cuore, cute etc) allora ci sono anche tutti i vari immunomodulatori e immuosospressori del caso fino ad arrivare ai BIO (l'iter dell'AR).

Insomma, ho capito perchè mi sta curando solo con FANS... la mia situazione è ancora dubbia... al momento sembra il primo caso e vuole aspettare a passare ai bio.

Poi hanno parlato dell'importanza di concordare la cura con il paziente, delle diagnosi precoce, di seguire il paziente nel tempo... insomma cose che noi abbiamo capito e sappiamo... ma sentendolo divulgato ad un convegno.... bè è importante, ci fa sentire più capiti e "controllati" a noi pazienti, era come se loro promuovessero con il loro colleghi quello che noi ci diciamo sempre tra di noi... come se qualcuno si interessasse davvero a me, paziente.

Ho fatto un super riassunto le questioni sono complicate e non ricordo tutto, ma quello che mi ha colpito è stata l'attenzione verso i pazienti di quei medici che relazionavano, mi ha trasmesso proprio che non trattassero i pazienti come numeri o oggetti o esperimento, ma proprio come persone, e fossero davvero preoccupati per quelle persone che non riescono ad arrivare ad una diagnosi precoce o che non vengono considerate. Questa cosa mi ha dato molta positività. Esistono ancora bravi dottori e brave persone su questa terra!

Grazie per la tua sintesi. Quello che mi ha colpito di più è il discorso sull'ecografia e sul fatto che andrebbe fatta direttamente dal reumatologo che ti segue. Ma a qualcuno è mai successo?
A me fanno le richieste eppoi sta a me prendermi gli appuntamenti per i vari accertamenti o altre visite, e non sai mai da chi capiti.
Solo una volta mi hanno mandato loro in un certo posto a fare tac HD ai polmoni e RM cuore + ecocuore.... Bah... secondo me dovrebbe sempre funzionare così.
Per esempio io non andrei mai da un ginecologo che non mi fa direttamente l'ecografia...
E perché all'ospedale il reumatologo non me la fa lui l'eco, non mi dice nemmeno dove andare.... e non mi visita neppure?

Credo dipenda molto da come l'ospedale è organizzato e dal medico stesso.

Da quello che mi è parso, la reumatologa che relazionava sull'ecografia cerca il più possibile di fare lei stessa l'ecografia ai suoi pazienti.
Ma devo essere sincera non so come funzioni l'ambulatorio di reumatologia dell'ospedale di Gallarate perchè io non sono in cura li, ma dal dottore privatamente (che cmq ogni volta mi visita, pressione, battiti, movimenti vari, etc)

Un altro esempio... il mio ex reum, primario del reparto di medicina, un pomeriggio durante la visita mi fece la capillaroscopia lui stesso!

Insomma, bisogna trovare il medico disponibile.... e so bene quanto sia difficile...

Paperarosa ha scritto:Grazie per la tua sintesi. Quello che mi ha colpito di più è il discorso sull'ecografia e sul fatto che andrebbe fatta direttamente dal reumatologo che ti segue. Ma a qualcuno è mai successo?
A me fanno le richieste eppoi sta a me prendermi gli appuntamenti per i vari accertamenti o altre visite, e non sai mai da chi capiti.
Solo una volta mi hanno mandato loro in un certo posto a fare tac HD ai polmoni e RM cuore + ecocuore.... Bah... secondo me dovrebbe sempre funzionare così.
Per esempio io non andrei mai da un ginecologo che non mi fa direttamente l'ecografia...
E perché all'ospedale il reumatologo non me la fa lui l'eco, non mi dice nemmeno dove andare.... e non mi visita neppure?

a me succede eccome....al Sacco visitano sempre (magari non pressione, ma articolazioni si eccome), quando 3 sett fa ho dovuto fare una rmn alle anche mi hanno indicato un paio di ospedali secondo loro migliori ed uno dei medici reumatologi del reparto ora si occupa quasi esclusivamente di eco articolari, è lui che me l'ha fatta a febbraio quando avevo una tendinite/borsite assurda e temevano una lesione del tendine....
Credo dipenda appunto da come è organizzato il reparto..inoltre mi è sembrato di capire che non è così facile saper fare/leggere eco, cioè forse non tutti i reumatologi la sanno fare, infatti li le fa tutte questo medico e basta.

la mia esperienza al Pini di MIlano è simile a quella di Amica!
la reum di mia figlia vuole che soprattutto le eco le si facciano lì (ma anche i rx,, la moc, ecc)..di solito da un ottimo reumatologo ma soprattutto ecografista dal quale bisogna prendere appuntamento possibilmente prima o dopo la visita reumatologica, e l'ultima volta ci ha accompagnato addirittura la reumatologa e l'hanno fatta insieme, commentando.
dovrebbe sempre essere fatta così, e comunque da un ecografista esperto in queste patologie, perchè non ci vuole nulla a prendere fischi per fiaschi in queste cose....non per nulla ci sono specializzazioni in merito!
se non ben preparato è meglio che non la faccia il reum stesso...ma un collega esperto!