FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

loryday72 ha scritto:Spero di non averti fatto preoccupare...le forme di fibromialgia non colpiscono esattamente allo stesso modo...le due signore che ho conosciuto non avevano esattamente gli stessi sintomi...inoltre se ne sono accorte dopo tanti anni senza fare cure...
Pensa che per la mia patologia di sindrome sapho che e' rara si usano le stesse cure delle altre forme di artriti perche' non esistono cure specifiche per questa malattia...ma io non me ne sono mai preoccupata...sono solo le cure che ho fatto e che mi hanno creato complicazioni che mi hanno fatto riflettere...ma nulla di piu'!!!
Scusatemi nel caso in cui vi avessi fatto preoccupare...Alessandro e Morgana...non ce ne' motivo di preoccuparsi...ve l'assicuro....un abbraccio...

sono curiosa, in cosa consiste esattamente la tua patologia????
non ne so un gran che....raccontaci!!!

ù

morgana ha scritto:

loryday72 ha scritto:Spero di non averti fatto preoccupare...le forme di fibromialgia non colpiscono esattamente allo stesso modo...le due signore che ho conosciuto non avevano esattamente gli stessi sintomi...inoltre se ne sono accorte dopo tanti anni senza fare cure...
Pensa che per la mia patologia di sindrome sapho che e' rara si usano le stesse cure delle altre forme di artriti perche' non esistono cure specifiche per questa malattia...ma io non me ne sono mai preoccupata...sono solo le cure che ho fatto e che mi hanno creato complicazioni che mi hanno fatto riflettere...ma nulla di piu'!!!
Scusatemi nel caso in cui vi avessi fatto preoccupare...Alessandro e Morgana...non ce ne' motivo di preoccuparsi...ve l'assicuro....un abbraccio...

sono curiosa, in cosa consiste esattamente la tua patologia????
non ne so un gran che....raccontaci!!!

Sarei fuori tema...su questo argomento...te l'ho racconterò quando capiterà di entrarci nella mia presentazione...
Un abbraccio....

Cleveland ha scritto: queste malattie non portano alla morte ma possono rendere la vita un inferno. Sta anche a te, e non solo a medici e farmaci, decidere e volere che questo non avvenga.

non ti preoccupare Loretta, non mi spaventa nulla, scrivi tutto senza problemi..... penso di aver cambiato il mio atteggiamento verso la malattia, grazie a Cleveland e alle sue parole che sono state un raggio di sole in una notte buia.... e per questo lo ringrazio tanto....!!!!

penso che queste parole mi hanno fatto stare cosi bene, perchè forse sono quelle che mi avrebbe detto anche mio babbo....

Grazie al n.1 CLEVELAND

AHAHAHA....ALESSANDRO, VINCENZO...SIETE FORTI
SAPETE....QUANDO SONO STATA INTERVISTATA IL 24 MAGGIO A CANALE 89 MODENA QUI' LA GIORNALISTA, DURANTE LA TRASMISSIONE, CI HA TENUTO A CLASSIFICARE LE MALATTIE COME "DISTURBI"...CIOE' A PARLARE NON DI MALATTIE MA DI "DISTRURBI" SOFFERTI DA ALCUNE PERSONE....E COSI' ABBIAMO FATTO DURANTE TUTTA LA TRASMISSIONE.
BE'....FERMO RESTANDO CHE IO PURTROPPO PARLO DI "MALATTIA" E FORSE PERCHE' DOPO OLTRE 50 ANNI DI CONVIVENZA HO BEN METABOLIZZATO LA COSA ...MIO MALGRADO OVVIAMENTE MA GUAI SE COSI' NON FOSSE STATO, TROVO CHE ANCHE IL PRESISPORSI MENTALMENTE A CONSIDERARE IL PROPRIO STATO COME "MOMENTANEAMENTE IN BALIA DI UN "DISTURBO" OPPURE DI UNO "SQUILIBRIO" COME LO CHIAMA VINCENZO, SIA COMUNQUE UN PORSI POSITIVAMENTE DI FRONTE AD ESSA.
SIGNIFICA NON ARRENDERSI ALLA SUA CRONICITA', ASPETTARE SEMPRE FINISCA, SECONDO ME ANCHE QUESTO E' UN SEGNALE DI POSITIVITA' SE AIUTA A CONVIVERE CON IL DISTURBO O FASTIDIO O SQUILIBRIO PERCHE' TUTTO SOMMATO SIGNIFICA BEN SPERARE.
INSOMMA......SIETE ACCIACCATI FELICI SENZA SAPERLO PERCHE' TUTTO SOMMATO IL SENSO DI ESSERE "ACCIACCATI FELICI" E' QUELLO DI RIUSCIRE A CONVIVERE AL MEGLIO CON LA MALATTIA....NON CERTO DI ESSERNE FELICI E' OVVIO

BRAVISSIMO CLIVE!!!HAI UTILIZZATO LE PAROLE DEL MIO REU.:-NON PORTA ALLA MORTE NE ALLA CARROZZINA MA PUÒ ESSERE UN VERO INFERNO...PER QUESTO SPESSO IO DICO--POTREI STARE PEGGIO--FACCIO UN' AUTO-CONVINZIONE,PENSANDO ,ANCHE,A CHI ,EFFETTIVAMENTE,STA PIÙ MALE DI ME...PER ME FUNZIONA,CON ECCEZIONI NATURALMENTE..GIULIACHE..SCUSATE LA MIA INTROMISSIONE.

A ROMA,PER ES.VISTANDO CARAVAGGIO ,, E TANTO ALTRO,, LA MALATTIA ,SICURAMENTE ,FAREBBE UN BAFFONE.ALESSANDRO,SE POI CI METTI LA COMPAGNIA DI AMICI,UNA GIORNATA AL MARE,UN BRANO EMOZIONANTE,UN FILM O UN LIBRO CHE INTERESSANO VERAMENTE,UN TANTINO DI BUONA VOLONTÀ,COSA VUOI DI PIÙ?NON UN AMARO,SPERO .IO SONO SENZA CIOCCOLATO..GNAM GNAMM..ASPETTO DOMANI ..CIAO..GIULIACHEAMAILMARE

WOW!!! ALESSANDRO CHE BELLISSIMA NOTIZIA SONO FELICE DAVVERO!!!!!!! SE QUESTA FRASE FA QUESTO EFFETTO LA DOBBIAMO VERAMENTE IMPARARE A MEMORIA TUTTI...NON SI SA MAI SE UN GIORNO VENGA CHE CI POSSA SERVIRE!!! QUINDI E' UNA FRASE DA NON DIMENTICARE MAI!!!!!!!

VOLEVO CHIEDERTI UNA PICCOLA INFORMAZIONE PERSONALE SE PUOI...MA PRIMA DEVO FARE UNA BREVE INTRODUZIONE...
OLTRE LE DUE PERSONE CHE TI HO SCRITTO CHE SOFFRONO DI FIBROMIALGIA...UNA MIA COLLEGA CHE CI SOSTITUISCE QUANDO NON CI SIAMO (A ME ED ALLA MIA COLLEGA DEL CAMBIO TURNO)...DOPO UN PO' DI TEMPO CHE LE AVEVANO DIAGNOSTICATO L'ARTRITE REUMATOIDE LE HANNO DIAGNOSTICATO ANCHE LA FIBROMIALGIA....ADESSO ARRIVO AL PUNTO...E' CHIARO CHE LA FIBROMIALGIA ACCOMPAGNI SPESSO ANCHE LE ALTRE FORME DI ARTRITI...COME A VOLTE INVECE NON E' COSI' E RIMANE ISOLATA DALLE FORME DI ALTRE ARTRITI...

IL PUNTO E' QUESTO...HO NOTATO GIA' DA UN PO' DI TEMPO DEI SCOSSONI O VIBRAZIONI DEI MUSCOLI QUANDO SONO FERMA ALLE BRACCIA E ALLE GAMBE...COME TUA ESPERIENZA PERSONALE TI E' MAI CAPITATO? SAI HO LETTO ANCHE DI QUALCUN ALTRO CON LA MIA PATOLOGIA (SINDROME SAPHO) CHE IN SEGUITO GLI E' STATA DIAGNOSTICATA LA FIBROMIALGIA...NON E' CHE PENSO DI AVERLA ANCH'IO MA SAI STARE INFORMATI E' SEMPRE MEGLIO... ...ANCHE SE SI FANNO I PERIODICI CONTROLLI MA NON L'HO MAI DETTO AL REUMATOLOGO...L'AVEVO DETTO CON IL MIO MEDICO DI BASE MA...PRENDE SEMPRE TUTTO ALLA LEGGERA...ANCHE QUANDO MI DOVEVANO DIAGNOSTICARE LE ARTRITI LEI NON CREDEVA PER NIENTE CHE FOSSE ARTRITE NE TANTO MENO LEGATO ALLA PSORIASI E LA SAPHO...MI AVEVA MANDATO DA VARI SPECIALISTI CHE NON CENTRAVANO NIENTE.....POI SICURAMENTE CHIEDERO' ANCHE AL MIO REUMATOLOGO COSA SIGNIFICHI PERCHE' A VOLTE MI SEMBRA PROPRIO CHE MI FACCIANO MALE I MUSCOLI INVECE DELLE OSSA E DELLE ARTICOLAZIONI...

COME STAI? TUTTO OK? A PRESTO....UN ABBRACCIO....CON AFFETTO....LORETTA

.... beh loretta penso siano le "simpaticissime" fascicolazioni..... senti il medico, capitano spesso, ma dopo degli sforzi, nel mio caso, ho fatto un giro di consultazioni tra amici e parenti e le hanno in molti.... l'ansia, il caffè, i farmaci e alcune patologia le provocano...

Giulia73 ha scritto:BRAVISSIMO CLIVE!!!HAI UTILIZZATO LE PAROLE DEL MIO REU.:-NON PORTA ALLA MORTE NE ALLA CARROZZINA MA PUÒ ESSERE UN VERO INFERNO...PER QUESTO SPESSO IO DICO--POTREI STARE PEGGIO--FACCIO UN' AUTO-CONVINZIONE,PENSANDO ,ANCHE,A CHI ,EFFETTIVAMENTE,STA PIÙ MALE DI ME...PER ME FUNZIONA,CON ECCEZIONI NATURALMENTE..GIULIACHE..SCUSATE LA MIA INTROMISSIONE.

ciao Giulia, concordo al 100%
come stai?

VA BENE....GRAZIE MILLE....CIAO...A PRESTO......NON TROVAVO IL TERMINE PER DEFINIRLE BENE...E LE HO CHIAMATE... SCOSSONI....VIBRAZIONI...

Cleveland ha scritto:

Alessandro ha scritto:

Cleveland ha scritto: queste malattie non portano alla morte ma possono rendere la vita un inferno. Sta anche a te, e non solo a medici e farmaci, decidere e volere che questo non avvenga.

non ti preoccupare Loretta, non mi spaventa nulla, scrivi tutto senza problemi..... penso di aver cambiato il mio atteggiamento verso la malattia, grazie a Cleveland e alle sue parole che sono state un raggio di sole in una notte buia.... e per questo lo ringrazio tanto....!!!!

penso che queste parole mi hanno fatto stare cosi bene, perchè forse sono quelle che mi avrebbe detto anche mio babbo....

Grazie al n.1 CLEVELAND

addirittura n. 1 non pensavo di avere i super poteri come spider man
a parte gli scherzi, sarà che potresti essere mio figlio viste le nostre rispettive età, ma ho riportato solo la mia esperienza con lo squilibrio psico-fisico che mi destabilizza da qualche anno (raramente uso il termine malattia). Credo che il tuo atteggiamento sia quello giusto. Nonostante il metotressato stia funzionando non sono ancora esente completamente da disturbi, la bestiaccia è ancora lì pronta a colpire e ogni tanto si fa sentire , tanto io non mollo anche perchè non mi sono mai sentito acciaccato e felice ma acciaccato e incazzato e non ho accettato la "malattia" ma solo il momentaneo squilibrio appunto. Andiamo avanti.

questa cosa del momentaneo star male l'ho voluta far mia da qualche tempo anche io.
non sono mai stata una scheggia di salute. ho sempre avuto problemini in qua e in là, adesso ho questo grosso problema che mi affligge, ma voglio pensare che sia un momento da cui uscirò.
c'è stato un momento in cui avevo la gastrite fortissima, che stavo malissimo, non riuscivo più a mangiare, avevo come coliche e le medicine non mi facevano niente.
c'è stato un periodo in cui avevo una colite mostruosa, da pensare di avere qualcosa di davvero brutto o che non andava!
c'è stato un periodo, anni, in cui avevo dolori lombari fortissimi, periodo in cui una camminata, il semplice stare in piedi per un'ora o due anche da ferma, mi scaturiva dolori incredibili, e la notte come mi sdraiavo non potevo stare supina solo rannicchiata.

poi è scomparso tutto.
okey ogni tanto queste cose si ripresentano, non lo nego, ho sempre i miei bei mal di stomaco e mal di schiena, ma non piu a carattere cronico come un tempo. voglio pensare che questi dolori a collo/spalla/testa/scapole siano passeggeri. un enpasse un po' lunghetta (fanno 5 anni adesso) ma che poi finirà.
magari troverò qualcos'altro che mi assilla, non lo posso escludere, ma magari meno noioso e meno doloroso di questa maledetta fibro....
ci voglio...anzi ci devo credere...

E' VERO ALESSANDRO, MOLTI DI NOI SOFFRONO ANCHE DI FASCICOLAZIONI. IO LE HO AVUTE QUALCHE VOLTA E SONO PIUTTOSTO FASTIDIOSE.

Alessandro ha scritto:.... beh loretta penso siano le "simpaticissime" fascicolazioni..... senti il medico, capitano spesso, ma dopo degli sforzi, nel mio caso, ho fatto un giro di consultazioni tra amici e parenti e le hanno in molti.... l'ansia, il caffè, i farmaci e alcune patologia le provocano...

molto fastidiose...loredana,anche tu spesso vedi l'alba...--un abbraccio.giuliacheamailmare.ciao alessandro,va meglio,è vero?

Si giulia, molto meglio, la seltralina mi fa stare proprio bene,e anche se so che la devo interrompere nn mi importa perchè ho imparato un pò ad accettare anche i cambiamenti in questo mese e poi diciamola chiara, c'e di peggio....

...UN BRAVO EE..UN ABBRACCIONE..! GIULIACHE....

SI MI SVEGLIO MOLTO PRESTO E POI STAMATTINA DOVEVO USCIRE VERSO LE 7.............

Giulia73 ha scritto:molto fastidiose...loredana,anche tu spesso vedi l'alba...--un abbraccio.giuliacheamailmare.ciao alessandro,va meglio,è vero?

GIULIA...MA CHE COSA C'ENTRA L'ALBA? TI RIFERISCI A QUELLA DELLA MIA FIRMA?...NON VEDI CHE C'E' ANCHE IL MARE...NON TI PIACE NEMMENO QUELLO? UN ABBRACCIO....

BRAVISSIMO ALESSANDRO...E GRAZIE DI NUOVO... MA GIA' LO SAPEVO CHE I TUOI CONSIGLI SONO GIUSTI...A PROPOSITO IL MIO MEDICO AVEVA PARLATO ANCHE DI SPASMI MUSCOLARI...ANCHE QUESTE SARANNO RIFERITE ALLE NOSTRE PATOLOGIE REUMATICHE?

Alessandro ha scritto:Si giulia, molto meglio, la seltralina mi fa stare proprio bene,e anche se so che la devo interrompere nn mi importa perchè ho imparato un pò ad accettare anche i cambiamenti in questo mese e poi diciamola chiara, c'e di peggio....

[/quote]

SEI FORTISSIMO!!! UN SALUTO...UN ABBRACCIO...LORETTA

loryday72 ha scritto:GIULIA...MA CHE COSA C'ENTRA L'ALBA? TI RIFERISCI A QUELLA DELLA MIA FIRMA?...NON VEDI CHE C'E' ANCHE IL MARE...NON TI PIACE NEMMENO QUELLO? UN ABBRACCIO....

CREDO CHE GIULIA, PARLANDO DI "ALBA" SI RIFERISSE A LOREDANA CHE SPESSO SCRIVE IN FORUM AD ORARI MOLTO MATTUTINI....ED INFATTI LOREDANA LE HA RISPOSTO , SE LEGGI IN SEQUENZA I MESSAGGI TE NE POTRAI RENDERE CONTO

lorichi ha scritto:SI MI SVEGLIO MOLTO PRESTO E POI STAMATTINA DOVEVO USCIRE VERSO LE 7.............

Giulia73 ha scritto:molto fastidiose...loredana,anche tu spesso vedi l'alba...--un abbraccio.giuliacheamailmare.ciao alessandro,va meglio,è vero?

VOLEVO SOLO SCHERZARE...PERCHE' IO NON LO POSSO FARE? VOI LO FATE SEMPRE...CIOE' SCHERZARE...CHE STRANE SITUAZIONI...UN'ALTRA STRANA SITUAZIONE CHE VI POSSO RACCONTARE...E' CHE A CASA DA FASTIDIO SE SORRIDO...MENTRE A LAVORARE PIACE MOLTO A TUTTI CHE SIA SEMPRE SORRIDENTE....CHE TRISTEZZA...SCUSATE...POI MI PASSERA' PRESTO...

loryday72 ha scritto:VOLEVO SOLO SCHERZARE...PERCHE' IO NON LO POSSO FARE? VOI LO FATE SEMPRE...CIOE' SCHERZARE...CHE STRANE SITUAZIONI...UN'ALTRA STRANA SITUAZIONE CHE VI POSSO RACCONTARE...E' CHE A CASA DA FASTIDIO SE SORRIDO...MENTRE A LAVORARE PIACE MOLTO A TUTTI CHE SIA SEMPRE SORRIDENTE....CHE TRISTEZZA...SCUSATE...POI MI PASSERA' PRESTO...

SCUSA LORETTA, MA NON AVEVO CAPITO CHE ERA UNO SCHERZO ALTRIMENTI NON AVREI PRECISATO NULLA

NIENTE ROSARIA...FIGURATI...COME MI AVEVI SCRITTO POCO TEMPO FA SU QUESTO ARGOMENTO RISULTA DIFFICILE COMPRENDERSI CON LA SOLA LETTURA...SENZA VEDERE LE ESPRESSIONI DEL VISO...SE AVREI MESSO QUALCHE SMILE SORRIDENTE SI SAREBBE CAPITO DI PIU' SICURAMENTE!!! POI CAPISCO CHE NON SIETE ABITUATI A VEDERMI SCHERZARE...MA NELLA VITA QUOTIDIANA...IN FAMIGLIA E AL LAVORO...SCHERZO...MA NON TUTTO IL GIORNO NATURALMENTE...
NON TI PREOCCUPARE...
UN ABBRACCIO