FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Paperarosa, come va la cura? Sortisci qualche beneficio?

Al momento non noto nulla di particolare. Oggi ho tanta nausea.... non so se è per la colchicina o perché comunque mi doveva venire (il mio stomaco è diventato molto capriccioso da un po' di tempo).
Lasciamo passare un po' più di tempo....

Ciao a tutti. E' tanto che non aggiorno la mia situazione.
Alla fine di luglio ho iniziato i primi 15 giorni di colchicina, e devo ammettere che alla fine stavo meglio. E sono stata bene ancora fin verso la fine d'agosto. Prima però di riprendere con il nuovo ciclo sono ripartiti i dolori ai piedi. Il dolore è maggiore quando sto ferma, seduta o a letto, piuttosto che col movimento. In particolare ho dolore e bruciore alla caviglia destra esternamente, sotto il malleolo (non so come si chiama anatomicamente questa zona). E ogni tanto si ripresentano i dolori tipo sciatica alla gamba destra. E anche le mani a volte si fanno sentire.
Questa volta però non sento i benefici della colchicina, malgrado l'abbia già presa per 10 giorni (e tra 5 devo di nuovo interrompere).
Inoltre questo è un periodo no. Mi sento piuttosto giù di umore, e anche con mio marito c'è un po' di crisi, il che non mi aiuta. Spero tanto che questo periodo brutto passi in fretta. Soprattutto mi dispiace per le bambine. Benché io cerchi di mostrarmi serena davanti a loro, si sono ben accorte che qualcosa non va. Io lotto anche con i miei brutti pensieri (temo di stare entrando in depressione, e la cosa mi fa paura), ma non è facile.
Alla fine di agosto ho rifatto la spirometria, che è andata abbastanza bene (segno che la terapia che sto facendo funziona), ma questa volta, finalmente, mi hanno dato l'esenzione per asma. Malgrado il buon esito della spirometria devo ammettere che ci sono dei giorni in cui faccio davvero tanta fatica a respirare.

Paperarosa mi spiace tanto che tu non stia bene soprattutto dal punto di vista psicologico...non esitare a chiedere aiuto perchè è importante cercare di stare bene anche dal punto di vista dell'umore...noi mamme lo dobbiamo ai nostri figli! anche se so benissimo che non è facile! Io piango spesso ma cerco di farlo di notte o in bagno per nn farmi vedere.
anche io sto attraversando un periodo di crisi con mio marito...io sono giù e lui sdrammatizza dicendo che nessuno ha certezza del futuro e che mi devo impegnare e concentrare solo sul presente (cosa che mi sforzo di fare) però non mi sento capita...quando sai di avere una malattia così grave come fai a stare tranquilla?

Anche io ho deficit respiratorio (DLCO 68%) e sto cercando di fare altre indagini x capirci di più su questo aspetto e vorrei sapere tu cosa hai di preciso (diagnosi) e come stai curando qst deficit...che farmaci usi? con la cura i valori DLCO sono rientrati?
HO UNA PAURA FOLLE DEI PROBLEMI POLMONARI! Ho difficoltà a respirare ma indipendentemente da ciò che faccio e non sempre e ho anche dolore al petto (a volte).

Ti sono vicina con tutto il cuore...se posso aiutarti anche solo parlando un pò cercami che io ci sono!

Oddio....quanti pensieri simili !!! Più io non riesco a camminare più mio marito ci ride sopra e ci scherza....lo so che lo fa per sdrammatizzare....ma in questo modo non mi aiuta per niente !!! Io sono abbastanza convinta che il problema sia troppo grosso per lui...quindi che cerchi di ignorarlo o di riderci sopra...mah!!
Beh!! Non vi dico con l'asma....periodo orrendo...aliflus a ripetizione...mi sveglio di notte che non respiro!! Al mattino non respiro e non riesco neanche a scendere dal letto per colpa di anche, spalle e piedi...Uffaaaaaaaaaa!! Passerà.....sono sicura che passerà...e continuo a pensare positivo!!Dobbiamo essere positive SEMPRE ...anche se le cose peggiorano...semplicemente dovremmo affrontare la vita in un modo leggermente diverso...tutto qui...ma avremo sempre i nostri risultati e le nostre soddisfazioni....anzi .. vedremo cose meravigliose dove gli altri vedono solo normalità.. 1 a 0 per noi!!!

Ciao mi dispiace che stai attraversando un periodo difficile ma cerca di ritrovare serenità per te le tue bimbe
Io vedendo il mio mi sono resa conto che i mariti reagiscono così perché non ce la fanno emotivamente a reggere la situazione
Magari se vede te più tranquilla anche lui cambia
Non lasciarti andare
Giovanna

Avete ragione, bisogna essere positive. Ma io questo periodo vedo tutto grigio scuro!

Manu.... il mio DLCO fino all'anno scorso era 75%, mentre nelle ultime due spirometrie di quest'anno è salito a 85%. In realtà non ho fatto nessuna terapia che possa avere influenzato questo valore, almeno non che io sappia. Invece è stata confermata l'asma, per la quale uso mattina e sera un prodotto che si chiama Foster.

Positiva papera....positiva...mi raccomando!!! Anch'io ho usato il foster per tanto tempo....ma adesso preferisco aliflus....basta una sniffatina ed è fatta!!!
Vedrai che in un modo o nell'altro si sistema tutto!! Un abbraccio!!!

Paperarosa...che bella notizia che mi dai! Allora c'è speranza che possa tornare ai valori più o meno accettabili anche da solo..anzi il tuo è tornato proprio nei valori normali!!! ....uff....che confusione!

Mi spiace che sia un periodo nero...però...prima o poi torna a splendere il sole! Come si dice?...non può piovere x sempre.....forza paperetta!!!!

Venerdì ero particolarmente stanca, non mi sentivo per nulla bene, ad un certo punto sono subentrati nausea e mal di testa. Anche se arrivata a casa dal lavoro ero andata a riposare comunque non stavo bene. pensavo di avere la pressione bassa (come spesso capita) e l'ho misurata.... Beh, era un po' alta. Allora ho detto mi fermo e la misuro più tardi. E' arrivata a 145/95 ! Mi sono un po' spaventata. Visto che non accennava a scendere, alla fine sono andata dalla guardia medica. Anche lì persisteva su 130/90. Mi han detto che era ai limiti, di stare a riposo, magari prendere una valeriana (!) e controllarla nei giorni successivi. Da sabato è rientrata nei valori normali.

Il dolore ai piedi continua, ma sono ancora in attesa che mi chiamino per l'ecografia.

ma al di là dei dolori, ora meglio ora peggio, quella che proprio mi distrugge è la stanchezza.

Va beh, andiamo avanti e cominciamo la nuova settimana con un po' di ottimismo.... (si fa per dire!)

Buongiorno e buon inizio di settimana!
Anche a me capita di avere sbalzi di pressione...l'ho avuta anche a 170/110! Si potrebbe prendere un diuretico ma io ho sempre preferito riposare e bere tanta acqua (e ovviamente mangio pochissimo e senza sale)...è ovvio che se la situazione persiste bisogna intervenire ma se sono casi sporadici io personalmente evito i farmaci.

Ciao Paperarosa, mi spiace del periodo non proprio rosa... Anche il mio ometto ha l'asma ed è parecchio forte, lui prende alifluss o seretide che poi hanno lostesso principio 2 puff mattino e 2 alla sera e nonostante ciò respira male, dolori allo sterno, è stanco e inappetente, tanto che la sua immunologa vuole ripetere gli esami del sangue. Di certo non è una simpatic compagna, ma ce la faremo anche stavolta e ance tu uscirai da quest tunnel paperarosa, credici!!!

Mannaggia! Anche la pressione!
Complimenti per usare poco sale... io non ci riesco

La pressione è a posto. Ogni tanto la misura e la trovo ok. Chissà che era successo quel giorno.
I dolori ci sono, e la stanchezza è tanta. Ieri dopo il lavoro ho avuto riunioni a scuola delle bimbe. Sono tornata alle 8. Avevo così tanta nausea per la stanchezza che ho saltato la cena.
Sono in attesa di una visita a Pisa, sperando che lì sappiano darmi una risposta.

A pisa sono molto bravi...traquilla! sicuramente sapranno aiutarti.
quando vai?

In realtà non so ancora quando ci sarà la visita e con chi. Ho mandato una sintesi dei miei problemi tramite un amico e dovrebbero dirmi da chi e quando andare. Spero di non dovere aspettare troppo. Per certi aspetti non vedo l'ora.

Visita mercoledì prossimo. Ho dovuto spostare l'emg ma pazienza.... Pisa è più urgente.
Stanotte tra emicrania, dolore al bacino e alla gamba destra con indolenzimento ho dormito proprio poco. E' sempre la parte destra che mi fa penare di più!

ciao Paperetta rosa!
ti sto seguendo da un po'...e accipicchia, devo proprio dirti che mi dispiace che non stai bene!
una settimana neppure e magari trovi a Pisa un reum che ti faccia stare bene....immagino la fatica per seguire anche i figli...con tutti i loro impegni ed esigenze!
dai, tifo per te anche io, e mi incrocio!

silvana

ciao papera tantissimi in bocca al lupo per la tua visita sperando che sia illuminante nel senso vero del termine ossia che metta luce nelle tenebre della diagnosi
giovanna