aggiornamenti di cassandra

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

io sono in contatto con delle persone speciali.....in cielo...mi han fatto una grazia,,,VAI A MATELICA BEATA MATTIA NAZZAREI...STA PER DIVENIRE SANTA...MONACA DEL 1200....HA SANGUINATO LA SUA SALMA...DOVEVO ANDARCI E CI ANDRO'...Anche se ha contato il pensiero e anche san humira e ceri per sette g fuori dalla porta dopo iniezione,
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Tiffany »

Wè tesora.
grazie per le tue lucidazioni. Possono ritornarmi utili. Che bello leggere della ruffiana... intelligente la piccola eh? :)
Sai che sabato e domenica i miei rifaranno il fine settimana che feci con loro lo scorso anno a Matelica? E' da quel momento che la nostra amicizia è diventata più ravvicinata : Love : Io purtroppo quest'anno non me la sento... viaggio troppo lungo e faticoso per me... beata gioventù (ironia allo stato puro), un bus pieno zeppo di anziani-giovanotti... diciamo un reparto geriatrico : Lol : : Lol : : Lol :
Un bacio a te e cuccioli : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Quando andrò....metto cero pure per te, spero nel 2015 o 2016 tu stia meglio tanto da fare sto viaggio, così che io possa anche amministrare meglio sti 'teppistelli', furbi, mio figlio è angelo tranne a casa mia, e la sorella mi sa è peggio, lui almeno dormiva sempre, lei vuole stare sempre in braccio. kiss BEATA MATTIA NAZZAREI una garanzia.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

sabato e domenica ho avuto di notte delle febbri a 38 gradi, dolori e soprattutto freddo, poi sono sparite, spero non siano reumatiche, intanto il risultato risonanza magnetica lombare , stavolta non la ho pagata prenotata da un anno dice, che lo so ho perso curva lombare, ma si affaccia in l4 l5 protusione discale circonferenziale, e lo steso per l5 s1, in pratica una ernia potrebbe uscire dove vuole,. Mi blocclerei non so che fare, ho girato referto ad internista, cacchio non riuscirei a camminare.....pure questa, lo so il rischio spondy era questo, l'arrivo delle ernie. Già ho protusione laterale in cervicale tra c3 e c4 che mi fa vedere sorci verdi anche se poi li' si è calcificato tutto in quanto uno sperone pizzica il sacco durale, ora pure questa. Si è schiacciato tutto il disco.....mica viene fuori qualcosa tipo pallina, e qua il disco potrebbe uscire da tutte le parti. Mi fa un pò male certo che mi fa male. Se penso a Rosaria che è partita in Olanda dopo una chemio meglio tenga la bocca chiusa. Fatti tremila giri per questi plantari, devo solo portare il documento alla asur, e mi tocca caricarmi la piccola adesso le do' latte e la sveglio, Ogni hanno tutti sti casini burocratici per dei plantari, che comunque son fatti bene e le scarpe son belle, troppa roba da vecchietti, io ho preso stupende scarpe da tennis mezza stagione.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Dai nn vediamo tutto nero........anch'io ho 3 ernie a livello lombare ma in tutti questi anni ho avuto dolore serio da blocco una sola volta....nn andrà sempre male no?!!!!!!
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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LauraD
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da LauraD »

Alcune differenze:
le protrusioni fiscali non sono ascrivibili ad un meccanismo autoimmune, per quello che capisco (poco) senza laurea in medicina, ma fenomeni degenerativi di tipo artrosico.
provocano in genere sintomatologia discontinua, legata più o meno a fattori contingenti, nei casi lievi...
altro è l'anchilosi legata ai fenomeni,distruttivi autoimmuni.
vedi spondilite:
dolore sordo. Penetrativo, costante nel tempo anche per mesi!!!
con andamento a picchi mattutini legati ai ritmi circadiani.
si manifesta di notte, e giunge al culmine all'alba, togliendo al paziente la capacità di riposare, migliora durante il giorno col movimento, attenzione migliora, non sparisce!!! Si atenua, ma ti tormenta tutto il tempo, per ripresentarsi puntuale la seta con la stanchezza.
inoltre a lungo andare i ponti ossei che so formano tra una vertebra e l'altra in fase terminale fondono ls schiena in un unico "bastone " detto canna di bambù, stato di cose che provoca dolori difficilmente controllabili.
no. Così tanto per la precisione.
non confondiamo le due cose, che sono molto diverse l'una dall'altra, diverse sono le cause, diverse sono le cure.
grazie scusate ero punta sul vivo :-) L.
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LauraD
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da LauraD »

DISCALI e non fiscali maledetto telefonooooo ...
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Io ci vivo cosi con entrambe le disfunzioni........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
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LauraD
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da LauraD »

Sorella.. !!!
:) anche io.
due protrusioni e 4 ernie, due cervicali e due lombosacrali.
aspetto di transizione della 5. vertebra lombare e angioma vertebrale in L4.
Tombola.
;-) sette ore al giorno sulla sedia del fachiro, come la chiamo io, al lavoro.
per cinque, anche sei giorni alla settimana negli ultimi 14 anni.
come diceva Forrest Gump, ora .. Sono un po' stanchina.
:-D
scusate la puntualizzazione, era solo per far confusione tra le due cose.
saluti scricchiola ti, vostra Laura.
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LauraD
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da LauraD »

: WallBash : per NON FAR.
ACCI ALLA TOSSE.
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ma come fai a rimanere seduta per tanto tempo, io dopo 30 min mi devo alzare e zoppico per 10 min ancora, anche per te è cosi?
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
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2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
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2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
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LauraD
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da LauraD »

: RedFace :
: Hurted :
.. Ogni giorno più difficile.
ho un carattere molto forte, ma posso assicurare che è una gara dura..
niente lamentele, solo un dato di fatto.
la concentrazione e la respirazione yoga aiutano ad affrontare la battaglia quotidiana.
: Love :
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

So di avere un mix che convive insieme, il fatto è che mi fa male la gamba e me la sento legata, ma questo è anche spondy che avanza. Correre dietro ad Alessandro è dura perchè mi sento un mattone al posto del bacino, però corro, alla faccia di tutti corro e di brutto. ortopedica :O Internista :O :O potrò avere qualche grazia no? Dicono che per come son combinata dovrei girare con le stampelle. Comunque scendere di peso, ero gonfia di artrite, liquidi e farmaci, vuole dire molto.... temo che se non scendo di altri 5, non va...io pesavo 47 a 18 anni.... poi 58.... ma passare a 78 due anni fa, e ora 67.... avere decine di kg sulla schiena non è una goduria.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

per il peso...so di che parli!! .... : WallBash : : WallBash : : RedFace : : RedFace : : Rolleyes : : Rolleyes :
mi mandi una foto della piccola? e di Ale?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da duilia49 »

Ciao cara amica ho un momento di riflessione dopo un periodo molto faticoso e doloroso.Mia madre e ' volata in cielo ed io ancora non ci credo.
Sto male in tutti i sensi per lo stress eccessivo.Adesso cerco , con tanta volonta'di riprendere la mia vita.Ti abbraccio.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Duilia, ti aspettiamo, pendi il tempo che ti occorre.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da duilia49 »

GRAZIE MIA CARA,TI PNSO SPESSO,E TI AUGURO DI ESSERE SERENA.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da Tiffany »

E' tantissimo tempo che non ci sentiamo...
Baci a te e ai piccoli : Love :
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da cassandra1971 »

Purtroppo con due bimbi e uno che vuole attenzioni per via sorellina è dura. Sto inserendo il grande all'asilo che ovviamente ha pianto pur venendo dal nido, deve vedere che la sorella va al suo nido per stare calmo, ma dobbiamo in macchina in due fare tutto. A giorni torno a lavorare, non so cosa trovo nelle nuove mansioni dopo selezione spostamento, come se quel che ho fosse inventato, e ho dovuto aspettare sette anni per avere un posto compatibile con le mie patologie e la buona creanza, spero non fumino. La beata, spero di andarci a primavera quando la scoprono, mi sa che ora è coperta, ma con i diluvi di questa estate andare in treno era assurdo. E poi non posso caricarmi due figli a piedi.
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mammona
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Re: aggiornamenti di cassandra

Messaggio da mammona »

immagino, Cassy, la fatica, mentale e fisica per sistemarli la mattina!!
e' cosa che capita a tutti i fratelli maggiori, ma poi dovrà passare, più o meno, dovrà diventare solo il fratellone protettivo e non sentirsi defraudato!
spero tutto ok per la salute dei piccoli, e anche tu, spero che i tuoi disturbi, chiamiamoli così, siano un po' più lievi di certi periodi!
facci avere poi notizie delle nuove mansioni...magari è la volta che stai megli, almeno al lavoro!!
un bacione : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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