34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Grazie Rosaria, preziosa come sempre....per quanto riguarda ciclo, come già detto è sparito da quasi un anno e sto già facendo terapia sostitutiva....quindi da quello non potrei notare nulla, per quando riguarda irsutismo......quando (e se) assomiglierò a d'Artagnan credo me ne accorgerò..... : Rolleyes : .......per ora restiamo incrociati....intanto da 2 giorni ho una lombalgia senza senso che mi accompagna tutto il dì....ma vorrei non prendere altro voltaren....mi do ancora un paio di giorni di tempo....in compenso chissà com'è il piede è quieto.....oddio non è che cammini molto....anzi..... : Blink :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Amica. In bocca al lupo per la tua terapia e speriamo che arrivino effetti buoni senza effetti collaterali. Comunque ti vedo bella grintosa e quindi saprai gestire al meglio la situazione.
Quanto a mal di schiena, sorvoliamo! Io sono drogata di Tachidol....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

spero che la terapia faccia effetto al più presto......
il dolore lombo-sacrale e anche non mi da pace....ho dovuto aumentare Voltaren a 100 mg al dì....fa male da seduta, da in piedi, se cammino, se sono sdraiata....un inferno.....in compenso la caviglia era un fiore, almeno quella da seduta non doleva.... : Rolleyes :
ma anche a voi succede che il dolore alle anche sembra prendere anche la pancia.....perché l'impressione è quasi che faccia male la pancia ai due lati esterni (come se avessi la pendice da entrambe le parti)....poi però mi accorgo che sono le anche..... : Hurted : ....
ma che c'avrà stà artrite da essere così incazzata nell'ultimo anno???
Proprio oggi ho iniziato prima compressa di ciclosporina.....
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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morgana
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da morgana »

amica68 ha scritto:spero che la terapia faccia effetto al più presto......
il dolore lombo-sacrale e anche non mi da pace....ho dovuto aumentare Voltaren a 100 mg al dì....fa male da seduta, da in piedi, se cammino, se sono sdraiata....un inferno.....in compenso la caviglia era un fiore, almeno quella da seduta non doleva.... : Rolleyes :
ma anche a voi succede che il dolore alle anche sembra prendere anche la pancia.....perché l'impressione è quasi che faccia male la pancia ai due lati esterni (come se avessi la pendice da entrambe le parti)....poi però mi accorgo che sono le anche..... : Hurted : ....
ma che c'avrà stà artrite da essere così incazzata nell'ultimo anno???
Proprio oggi ho iniziato prima compressa di ciclosporina.....
tranqui! succede anche a me di avere dolore sul davanti! secondo me hai le creste iliache infiammate (la sacroileite che si diffonde e te le infiamma). per intenderci ti metto una foto. le creste iliache sono quegli ossi che senti sul davanti della pancia, lateralmente...dove sulla foto è tratteggiato a penna.
Immagine
hai mai fatto una scintigrafia ossea? xchè quando l'ho fatta a me è risultato che avevo un accumulo di radiofarmaco anche lì, quindi evidentemente la malattia mi ha attaccato anche le creste iliache. oltretutto è una zona dove attaccano molti muscoli e entesi quindi capirai che se hai anche una entesopatia son cacchi amari!

se vedi le sacroiliache sono molto vicine:
Immagine
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

si Morgana, scintigrafia la feci, ma molti anni fa......tipo 1992 o giù di lì....ed infatti da li cambiarono la mia diagnosi da ar a spondiloartrite....perché vi era un evidenza in tal senso....anche se io mai avevo avuto dolori alle anche e sacroiliache....avevo avuto sciatalgia e lombalgia, ora invece il dolore si diffonde a tutta la fascia che gira intorno alle anche e ai lombi...tanto che a tratti sembra quasi che il dolore sia interno alla pancia....ma è evidente che non è così.....
domani chiamo la reum e sento se nel frattempo è il caso di fare altri esami in tal senso...l'ultima rm alle sacroiliache è del 2011 e stavo bene....
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morgana
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da morgana »

amica68 ha scritto:si Morgana, scintigrafia la feci, ma molti anni fa......tipo 1992 o giù di lì....ed infatti da li cambiarono la mia diagnosi da ar a spondiloartrite....perché vi era un evidenza in tal senso....anche se io mai avevo avuto dolori alle anche e sacroiliache....avevo avuto sciatalgia e lombalgia, ora invece il dolore si diffonde a tutta la fascia che gira intorno alle anche e ai lombi...tanto che a tratti sembra quasi che il dolore sia interno alla pancia....ma è evidente che non è così.....
domani chiamo la reum e sento se nel frattempo è il caso di fare altri esami in tal senso...l'ultima rm alle sacroiliache è del 2011 e stavo bene....
forse dovresti fare nuove indagini....a me la sacroileite radiograficamente valutabile è venuta fuori dopo tanti tanti anni di dolori..la prima volta nel 2008, e io era già 10 anni che ne soffrivo. forse magari provare a fare una nuova scintigrafia visto che l'altra è veramente vecchia? so che è un'esame pesante, però da quello si vede bene le aree intaccate. (mentre invece dalla risonanza e dalla lastra spesso no! infatti a me non risulta niente dalla lastra del bacino alle creste iliache però c'è un accumulo di radiofarmaco, quindi qualcosa sta accadendo....diciamo a tutto il bacino, ed è tutto bianco, osso sacro, sacroiliache, etc)
poi tempo fa avevo dei fortissimi dolori alla pancia, e il fisio da cui andavo all'epoca mi disse che era l'ileopsoas che mi si era contratto, con una manovra astrusa e dolorosissima e rumorosissima me l'ha sbloccato. ho sentito proprio sckiok...e poi sono stata meglio.
se vedi dalla foto l'ileopsoas unisce le vertebre lombari all'anca passando per il bacino. poi li accanto se vedi ci sono tutte le fasce muscolari che si attaccano alla cresta iliaca....un bel fascio di muscoli, se si incasinano è un casino, tanto per usare un eufemismo!
Immagine
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie morgana, e grazie anche per le immagini molto chiare....infatti anch'io capisco che non è vero mal di pancia....normalmente andrei dal mio osteopata bravissimo,se la sentissi come contrattura..... ma ora credo che ci sia un'infiammazione tale che temo di fare guai a farmi toccare...oggi vedo di parlare con reum.....
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ho parlato che reum.....dice che così non va bene.....e fin lì.....mi ha mandato subito a farmi prescrivere rx bacino con studio coxo-femorali e rmn bacino+sacro-iliache con sequenza STIR.............???????che diavolo è la sequenza STIR??...mi ha raccomandato di far mettere bollino di urgenza e appena ho esiti di richiamare...........così ho fatto.....domattina mi attacco al tel per vedere dove diavolo riesco a farle velocemente.....mi vien già da ridere.....anche se tutta questa urgenza della reum in verità dovrebbe farmi piangere...... :(
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

no vabbè non vi racconto.....2 ore di telefonate e fax a destra e sin....(e che ho la fortuna di avere fax a casa).....perché il centro unico di prenotazione regione lombardia non gestisce i bollini verdi dell'urgenza..... :O :O :O
chi ha l'impegnativa con il bollino dell'urgenza deve recarsi direttamente agli sportelli dei singoli ospedali per prenotare.......... : Rolleyes : : Rolleyes : .........certo mi sembra un sistema comodo e veloce....soprattutto per chi evidentemente già sta poco bene, non ha nessuno da mandarci, abita fuori città e dovrebbe perdere ulteriore tempo e sofferenze pirlando per degli ospedali elemosinando degli esami.........
no comment..........
sì perché il bollino verde va esibito di persona....altrimenti non ci credono che ce l'hai evidentemente....
grazie al cielo telefonando ai singoli ospedali ho trovato qualcuno di più intelligente che mi ha dato la possibilità di inviare le impegnative via fax (e non è nemmeno evidente che la gente abbia fax in casa) e poi mi richiamavano loro per dirmi prima disponibilità.........
ovviamente questo comporta un gran dispendio di tempo ed energie sia per me a chiamare i singoli ospedali ed inviare il tutto, ma soprattutto anche per loro che ora mi stanno richiamando tutti, ma io dopo che ho preso appuntamento con uno sono a posto!!!!.....come li avviso???insomma nel 2013 riusciamo ancora a far le cose più complicate di come dovrebbero essere.....
cmq ce l'ho fatta, il 5 novembre al Galeazzi.....e va bene così.....
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

PENSA CHE IO CREDEVO CHE LA LOMBARDIA "FOSSE PIù AVANTI" DI MOLTE REGIONI, COMPRESA LA MIA! MA EVIDENTEMENTE COSì NON E'!
BISOGNA SOLO PASSRCI NELLE COSE!
HAI RAGIONE! MA COME!!: ESIBIRE DI PERSONA IL BOLLINO?? APPUNTO COME DICI TU, SE UNO HA L'URGENZA MAGARI NON STA TROPPO BENE DA ANDARE Lì E FARE LA CODA, ECC....O NO?? TROPPO DIFFICILE DA CAPIRE??
E' CHE CI VOGLIONO PRENDERE PER SFINIMENTO, E MANDARE PRIVATAMENTE, COSì LA SANITà RISPARMIA!
E POI....NON SI PUò PIù RICHIAMARE PER DISDIRE...CHE C....!!
COMUNQUIE, MENO MALE CHE AL GALEAZZI HAI TROVATO POSTO... ! DIREI TRA L'ALTRO OTTIMO OSPEDALE, NO?
COME VA QUESTA MATTINA? SEI RIUSCITA A DORMIRE UN PO'?
: Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie Silvana,
Dormire abbastanza, anche perché di notte mi muovo poco grazie al cielo....quindi quando io trovo una posizione sto li ferma e sto benino....uguale di giorno....ma appena cambio posizione, o mi siedo o mi alzo o altro.......dolori : Hurted :
si la mia reum mi aveva chiesto specificatamente di cercare al Galeazzi o al Pini se c'era possibilità,...... io pensavo che con il bollino dell'urgenza ci sarebbe stato un servizio apposito che ti segnalava il primo posto disponibile e ti pigliavi quello.....ma visto che così non è e dovevo muovermi da sola ho fatto come preferivo io!!! : CoolGun :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

...ED HAI FATTO BENE....CERTO CHE SE NON CI FOSSE DA PIANGERE SI POTREBBE SCRIVERE UN ROMANZETTO COMICO....
SIAMO MESSI DAVVERO MALE MALE MALE E PARE CHE NON VI SIA REGIONE CHE SI SALVI IN TOTO : WallBash :
TRA L'ALTRO MI CHIEDO, MA COME AVEVANO FATTO A FARTI DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE CAMBIATA POI CON SPONDILOARTRITE OVVIAMENTE SIERONEGATIVA.
LA DIFFERENZA RISCONTRABILE DALLE ANALISI DEL SANGUE, TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE E LE SIEROPOSITIVE (A.R.) E' PROPRIO LA NEGATIVITA' O MENO DEGLI ANTICORPI SPECIFICI.
POI CI SONO OVVIAMENTE DA VALUTARE SINTOMI, IDICI DI FLOGOSI, RX ECC. ECC. MA L'A.R. E' CARATTERIZZATA DA POSITIVITA' AD ANTICORPI PRECISI : Blink :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

in merito alla prima diagnosi..........sai Rosaria che non lo so?
cioè io son molto ignorante in materia....ma quali anticorpi sono positivi in AR?
io so solo che ai tempi ci impiegarono tantissimo a capire cosa avevo perché le analisi del sangue erano sempre tutte negative per malattie reumatiche, così mi dicevano....anche felici e sorridenti perché significava che non avevo una malattia reumatica!!!! : Andry :
cmq se ricordi il mio "romanzo" alla diagnosi di AR ci arrivarono nel 1984 per esclusione di qualsiasi altra cosa e dopo biopsia sinoviale di caviglia, ma dalla quale non credo videro qualcosa....più che altro esclusero tumori etc....e poi nella stessa occasione quando mi sospesero di botto il voltaren (che era a 300 mg al dì) ed io ebbi l'episodio di febbre e dolori ovunque e si gonfiarono tutte le dita della mano...(mai più avuto fastidi a quelle dita.......mah..........)......diciamo che per l'epoca e l'età che avevo (15) ipotizzarono una malattia reumatica per quanto a loro dire anomala.....
l'anno seguente si unì l'uveite, e ci poteva stare.............poi risposi bene alla cura con voltaren e sali d'oro......ecco per gli internisti di allora (perché ancora una vera reumatologia non c'era) credo fosse sufficiente.....
poi appunto quando nel 1991 la malattia si riaccese intaccando altri punti e mi recai al Gaetano Pini (in reumatologia finalmente), mi fecero altre analisi, tra cui la scintigrafia.......e se non ricordo male addirittura in un primo momento anche loro sbagliarono, mi diagnosticarono come Spondilite anchilosante.......
l'anno seguente al Sacco altri esami tra cui l'HLA b27 + e da lì decisero che era Spondiloartrite.......insomma, gli anni di malattia sono molti, ma le diagnosi ancora di più!!!
non mi meraviglierei nemmeno se domani con nuovi esami etc me la cambiassero nuovamente..... : WallBash :
secondo te può essere che ai tempi non c'erano gli strumenti per differenziare le diagnosi?
non custodisco gli esami del sangue dell'epoca, ma sicuramente ho la copia della cartella clinica dell'84 con relativi esiti.......
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

A.R. E' CARATTERIZZATA DALLA POSITIVITA' AL REUMA TEST (DETTO ANCHE FATTORE REUMATOIDE)
ED AGLI ANTICORPI CITRULLINATI CICLICI PEPTICI (ANCI CCP)
CON HLAb27 POSITIVO, E' CHIARAMENTE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA (HLAb27 non è un anticorpo ma un antigene la cui positività è predittiva di aumentato rischio a contrarre una artrite sieronegtiva : Chessygrin : )
LA COSA CHE MI SEMBRAVA STRANA E' CHE DIFFICILMENTE SI PONE DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE SENZA POSITIVITA' AL REUMATEST ED AGLI ANCTI CCP, SONO LA COSA CHE LA DIFFERENZIANO DALLE FORME SIERONEGATIVE...
LA RICERCA DEGLI ANTICORPI ANTICITRULLINATI E' PIU' RECENTE, MA DI CERTO IL REUMA TEST GIA' SI FACEVA NEGLI ANNI '80.
MA PER FORTUNA...ALLA FINE ANCHE PER TE E' ARRIVATA LA DIAGNOSI GIUSTA
IN EFFETTI NON CAMBIA POI MOLTO PER LA TERAPIA, MA D'ELEZIONE SI PREFERISCONO ALCUNI IMMUNOSOPPRESSORI PIUTTOSTO CHE ALTRI
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Infatti ricordo che ero sempre negativa al reuma test, quello me lo facevano di continuo, come la Ves che però non era altissima, forse perché il dolore era tutto concentrato solo su questa tallonite monolaterale assurda...o forse perché io per camminare mi "facevo" di 300 di voltaren : Chessygrin : .........ma che dovevo fà?? mi dicevano che non avevo nulla.....che l'adolescenza è un'età difficile.... :O ....
L'anticitrullina di dico con schiettezza che non l'avevo mai sentita...o almeno non la ricordo, non so se c'era nell'81 o giù di lì...il b27 l'ho sentito nominare almeno 10 anni più tardi.....
Cmq tutto questo spiega (e se proprio vogliamo graziarli anche giustifica) perché nessuno capiva cosa avevo.....e poi ero piccola e stavo benissimo, avevo solo questo dolore insensato al piede, ma fatti rx, esclusi malattie reumatiche dal reuma test.......ero un bel mistero....infatti mi hanno rigirato come un calzino, ma per lo più cercavano qualcosa a livello locale, non di sistemico........certo io una cosa facile non potevo averla : Chessygrin :
se i dolori fossero stati bilaterali, a piccole articolazioni, insomma un qualche indizio che li aiutasse con i metodi jurassici di allora.........ma io no! niente!!...e a nessuno ovviamente venne in mente di collegare la tallonite con la sciatalgia monolaterale che avevo avuto 2 anni prima, perché per tutto c'è sempre un motivo, ma tutti avevano pensato che fosse dovuta alle iniezioni di pennicilina che facevo per l'asma...sospendendo punture e con un breve ciclo di fans sembrava risolta e archiviata............e invece..........
Vabbè, come si suol dire è inutile piangere sulle diagnosi mancate!!.......ormai......ed in effetti anche a livello di farmaci allora c'erano solo fans e sali d'oro (credo, nel 1984, non so se tu Rosaria avevi già altre terapie).....e quelli mi diedero....e quando dopo circa 3/4 anni stavo decisamente benino ed interruppi le cure il medico di allora si interrogò lui stesso se veramente avevo mai avuto un'AR.............ma no, certo che non l'avevo avuta, avevo una SpA!!! : Andry :
Tutte le altre terapie che feci quando la malattia si ripresentò 2 anni dopo (infiltrazioni di rifampicina, salazopirina e metho) erano già con la diagnosi giusta, ......eppure strano a dirsi da questi non ebbi benefici, o cmq scarsissimi....sia su dolori che su uveiti.....
forse dovrei riprendere i sali d'oro!!! : Lol :
cmq una delle ultime volte che parlando con la mia attuale reum anch'io scherzavo della mia vecchia diagnosi di AR GIOVANILE, io che ho 10 dolori ma mai che siano bilaterali :O , lei mi disse che tendenzialmente oggigiorno ai piccoli fanno diagnosi di Artrite idiopatica, che le raggruppa tutte, finchè la malattia non evolve o non hanno chiare indicazioni dagli esami se AR o altro, non so...ormai temo non mi riguardi più, sono fuori target!!!
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

E' VERO, NEGLI ANNI '80 ESISTEVANO SOLO I SALI D'ORO COME FARMACO DI FONDO
IO NON POTETTI PRENDERLI PERCHE' MI SALIVANO LE TRANSAMINASI IN MANIERA ECCESSIVA, I SALI D'ORO SONO INFATTI EPATOTOSSICI
SOLO NEL 1989 (SE NON ERRO) FU AUTORIZZATO IL METHOTREXATE, POI SUCCESSIVAMENTE, GLI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.
NO, GLI ANTICORPI anti-peptidi ciclici citrullinati (CHIAMATI ANCHE ANTICITRULLINA, IN SIGLA: ANTI CCP) SONO DI PIU' RECENTE SCOPERTA, NON MI RICORDO IL PERIODO, O QUANTO MENO DI PIU' RECENTE PESCRIZIONE MEDICA E SONO GLI ANTICORPI PIU' SPECIFICI PROPRIO DELL'A.R. : Thumbup :
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Ecco vedi?....io sono stata fortunata ;) perché essendo solo 15enne avevo il fegato in ottime condizioni e non ebbi alcun problema, ne mentre li facevo, ne evidenziato in seguito : Chessygrin :
ora mi basta recuperare un pizzico di quella fortuna e starò di nuovo bene....ne sono certa.... 8)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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morgana
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da morgana »

mi sei venuta in mente tu amica! sono 20 giorni che cerco di prendere l'appuntamento per una cavolo di risonanza magnetica e niente...non ci riesco!
un tempo te lo davano almeno....un anno/ 6 mesi dopo ma te lo davano...adesso invece ho telefonato 4 volte e mi dicono che non ci sono appuntamenti disponibili :O cosa cavolo vuol dire? che è tutto pieno fino alla fine del mondo? 8)
allora la volta scorso chiedo se c'è un modo per avere urgenza, tipo un bollino verde, mi ricordavo della tua storia. bene...sto bollino d'urgenza a quanto pare non esiste da noi. allora mi dicono di dire al dottore di chiamare lui direttamente il reparto risonanza e di vedersela lui con i dottori.
telefono al dottore di famiglia che si incavola leggermente (oh ma tutti dottori fumini mi trovo?) dicendo che era una st**onzata quello che mi avevano detto, solo per liberarsi di me, xche l'aveva già fatto per altri pazienti e non aveva concluso niente, non è vero che ti danno l'appuntamento.
allora richiamo con pazienza e rassegnazione il cup, gli esplico il problema e loro rettificano, dicendo che è il medico prescrittore che deve chiamare, non quello di famiglia.
AHAHAHAHAHAH mi sono fatta una di quelle grosse e grasse risate, non finivo +!!!
la mia reum, stitica e antipatica com'è che PERDE IL SUO PREZIOSO TEMPO per chiamare l'ospedale versilia (quindi neppure il suo ospedale) per mettermi in urgenza? il quale universo parallelo, prego?
è già assai se mi visita....giusto perchè la pago! e anche cara!
insomma non ho cavato un ragno dal buco...sto ancora qua senza sapere come fare....proverò a chiedere di farla fuori asl, magari si accelera, tipo pisa o massa.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Io alla fine sono riuscita a farla ieri e ritiro esito l'11.....e ho pure dovuto scrivere e firmare che rinunciavo all'urgenza prevista dal bollino verde.....perché sarebbe entro 3 gg...ed invece io con il fatto anche del ponte l'ho fatta dopo 8, ma va bene così almeno l'ho fatta al Galeazzi dove voleva la reum....ma il bello è che dopo una sett di voltaren dose doppia le anche sono pure un po' meglio, ma avevo un dolore forte alla cervicale ieri....tanto che da come mi muovevo il radiologo mi ha chiesto se ero sicura che me l'avessero prescritta giusta la rm.....allora le ho spiegato la situazione e lui per sdrammatizzare mi ha detto che per me dovrebbero inventare le prescrizioni aperte...come i biglietti aerei....poi il giorno che la faccio a seconda di cosa mi fa male la scelgo!!! : Chessygrin : ............si cmq è una giungla, ma tu la rmn a cosa la devi fare?
cmq voglio dire anche se hanno le agende piene e non è un'urgenza potrebbero metterti in lista d'attesa....cioè non so come funziona da voi, perché mi sembra di capire che la cosa è regionale.....
oggi sono stata il visita a portare rx e rmn del piede dall'ortopedico del Gaetano Pini....mi ha confermato tutto quanto già detto nel nostro precedente incontro, quindi per ora mi sono messa in lista d'attesa per l'intervento di artrodesi....che però gli ho già detto molto francamente che non ho alcuna voglia di fare!!!....e lui è d'accordo con me, ma siccome parliamo di quasi 1 anno di attesa, mi dice che la lista d'attesa non costa nulla, posso sempre rinunciare...se invece poi si mette male e lo voglio fare devo attendere un sacco, quindi per ora è così......
Intanto ovviamente con tutto il voltaren che sto prendendo per lombare il piede è abbastanza tranquillo.....ora vedremo, da domani voglio iniziare a scalarlo un filo.....incrociatevi per me, please.... : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Ambrafosca »

che odissea le vite di noi reumamici : Rolleyes :

m'incrocio tutta per te!!!!! (vabbè...tutta...un pò è meglio di niente) 8)
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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