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Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 8:45
da Gaggia Francis 67
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.........e qui il morale mi va a 10000000 nonostante sia malatta mi confermi che sia la mia dott.ssa di base che il smio, reuma sono eccezionaliiiiiii,, almeno questa come fortuna, a proposito il marito della mia dott.ssa ha la spondilo ed ora da 2 mesi anche sua figlia, mi spiace tanto, lo so perché convive con il cugino di mio marito e quando parlavamo diceva che per fortuna non aveva la malattia di suo padre......
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 9:28
da LauraD
A prescindere da quello che affermano i più alti in grado, io ho visto il decorso di mia nonna prima, e poi quello di mio padre.
altro che familiarità.
si, le persone fanno la differenza, come in tutte le cose.
la classe medica non è diversa, se c'è coscienza, e non solo scienza, il beneficio è più che raddoppiato.
io nel mio piccolo, che non sono nessuno, dal mio tavolo di lavoro, sono riuscita qualche volta, a mettere d'accordo la domanda di cure con la capacità di effettuare.
ecco perché mi arrabbio tanto con chi chiude alla Persona, la possibilità di accesso.
il trattamento inumano, equivale alla non cura= incuria.
ho mio padre, malato terminale di carcinoma polmonare, per l'incuria gravissima del medico di base, che ha omesso di controllare gli esami, e di è rifiutato di prescriverne, adducendo la motivazione che il medico era lui!!!
ora non c'è più nulla da fare.
assistiamo al lentissimo,graduale assurdo allontanarsi della persona di nostro padre dalla vita, per una mancata prrss in considerazione, disinteresse e incuria di chi esercita la professione più complessa, importante e onerosa che esista.
lamia schiena farà la fine che ho visto fare ai miei predecessori in famiglia, visto il tempo perso in diagnosi mancate.
ma ogni volta che una persona torna da me a dirmi che la mia piccola opera ha permesso un miglioramento e mi ringrazia,,io sento di aver onorato me stessa e il mio caro papà vittima della pochezza medica.
è una rivalsa, ecco... In senso buono.
L.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 9:56
da Gaggia Francis 67
Cara Laura, io ho perso una zia molto cara e mio nonno, capisco molto bene la tua pena, nn ti arrendere per te stessa e per il tuo papà, ti sono vicina moralmente. ......
Sono sicura che andresti d'accordo con il mio reuma, lui vive per il suo lavoro......
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 10:22
da LauraD
cara Francis, grazie per le tue parole.
sai che nella vita non di può mai dire mai...
cominci ad incuriosirmi non poco, con il tuo reum.
se vuoi, quando avrai un momento, potresti mandarmi recapito e coordinate di accesso vi mp.
sono bene accette.
una buona giornata a te!!!!
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Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:14
da [Luigi]
amica68 ha scritto:no no attenzione, io non ho detto che si cambia bio con facilità.....sempre e solo con buone motivazioni, infatti lo si cambia se il risultato di quello che si sta facendo è scarso o appunto si hanno effetti collaterali che magari un altro non ci da.......solo in tal caso ha senso cambiare e provarne un altro, in merito al costo sono tutti molto elevati (uno per l'altro) e non credo che medico lo prescriva seguendo questa linea.
Semmai ci sono alcuni centri che non prescrivono quelli da fare in infusione perché non sono attrezzati in tal senso (e poi anche questo è un costo in più) e questo lo trovo già un po' discriminante......ad ogni modo per questo dicevo che non penso il medico di Luigi sia d'accordo con cambio visto che lui benefici notevoli li ha avuti con Humira......
Per gli immunosoppressori nemmeno io capisco con che logica li abbinino o meno al bio e perché sempre e solo metho, ok è il più usato e testato e forse è per questo che non ne mettono un altro, salvo casi particolari....a me hanno sostituito metho con ciclosporina perché metho non agiva x nulla su uveiti,speriamo in quest'altro..........cmq nessuno di questi è senza effetti collaterali, ma ognuno di noi può tollerarli diversamente no??
L'unica cosa che so per certo è che quando iniziarono a somministrare i bio (inizi anni 2000) il protocollo prevedeva assolutamente l'abbinamento con immunosoppressore, (almeno questo nel centro dove sono in cura io) infatti il responsabile dovette mettere per iscritto svariate motivazioni attestate da esami che giustificavano perché io facevo bio in monoterapia......poi con il tempo evidentemente le scuole di pensiero si sono diversificate e ora c'è chi lo da e chi no.......
però, non vorrei dire una bestialità, ma credo di ricordare che anche sulla scheda ufficiale dei bio (quantomeno di remicade e humira che ho letto) raccomandavano di associare un immunosoppressore.........forse LauraD in questo ci può confermare se ne è al corrente....
ora la domanda è: al di là delle opinioni personali espresse da reumatologi che a quanto pare sono molto variegate.......avete mai letto da qualche parte (di ufficiale s'intende) che i bio funzionano solo su dolori assiali e gli immusoppressori solo su periferici???......ecco il mio grande quesito è questo.....perché a me non risulta, ma potrebbe anche essere......
Sì, una scheda c'è. L'ho trovata tempo fa. Se non erro, Humira è più efficace con MTX associato, ma forse anche con qualunque altro immunosoppressore?
Oppure c'è qualche accordo commerciale tra le case farmaceutiche? Mi pubblicizzi che io collaboro? Chissà.
Questo è il pdf:
http://www.springerhealthcare.it/_uploa ... rtriti.pdf
amica68 ha scritto:Per Luigi: hai perfettamente ragione e potresti chiedere a reum di togliere metho..........se ti va bene come a me per tanti anni o ad altri di noi che non lo prendono ti risparmi un po' di intossicazione, e non sarebbe male..........ma in fondo in fondo un po' di paurina che humira potrebbe non funzionarti più così bene senza metho non ce l'hai???...vero che nella vita bisogna anche essere un po' fatalisti......non si può avere sempre la certezza di come andrà a finire....in medicina poi le certezze non esistono........
Sì, di certo chiederei un consiglio al reum su cosa rischio o meno nei confronti di Humira, ma io vorrei fare un altro immunosoppressore come salazopirina o ciclosporina insieme al biologico. In ogni caso l'ho sparata lì, ma il discorso merita una riflessione più approfondita. Oggi mi sono svegliato distrutto con dita intorpidite e braccia deboli (non è la prima volta negli ultimi 30 gg)... di chi è la colpa? Vero che ieri mi sono allenato, ma vero anche che dopo altri allenamenti non avevo alcun sintomo di questo tipo, solo quadricipiti indolenziti recuperati in 2 giorni, cosa normalissima per altro. Però ho VES=2 e PCR=0.04, sto benissimo!
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:21
da LauraD
Ves 2. Vergogna!!
io mi decenzio intorno al 17/20...
praticamente una roccia.
frantumata da martello pneumatici, ma sempre roccia...
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:23
da amica68
Luigi ma questo disturbo (dita braccia) ce l'hai avuto solo al risveglio x tempo limitato?? se sì mi viene da dirti non ti curar di lui e fai la tua vita solita......se permane per tutto giorno e oltre forse è il caso di ragionarci....
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:28
da [Luigi]
amica68 ha scritto:Luigi ma questo disturbo (dita braccia) ce l'hai avuto solo al risveglio x tempo limitato?? se sì mi viene da dirti non ti curar di lui e fai la tua vita solita......se permane per tutto giorno e oltre forse è il caso di ragionarci....
Diminuisce un po', ma rimane. Poi ci sono giornate, come ieri, in cui ti svegli quasi senza. Quando le dita delle mani sono intorpidite molto, anche quelle dei piedi lo sono in maniera minore... il che mi farebbe escludere un problema esclusivamente di interessamento cervicale, almeno credo.
LauraD ha scritto:Ves 2. Vergogna!!
io mi decenzio intorno al 17/20...
praticamente una roccia.
frantumata da martello pneumatici, ma sempre roccia...
Mai avuto più di 8 da quando sono malato.
Stava salendo di 1-2 al mese pur prendendo MTX, ma poi con Humira si è azzerato tutto.
PCR max circa 3.1.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:40
da amica68
mah, cmq se persiste, allenamenti o no ,io lo farei notare a reum, forse è meritevole di indagini....
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:41
da [Luigi]
Gaggia Francis 67 ha scritto:Grazie per aver sistemato il mio posto, se avessi tempo di insegnarmi come si fa per rispondere in quoto a diverse risposte te ne sarei grata ma so che sarà difficile. .....
Ho mio figlio che sarebbe in grado di insegnarmi ma nn voglio che veda il forum.......
Praticamente ti devi assicurare che il messaggio citato sia tra due tag "quote".
È importante che nel tag di chiusura ci sia il carattere slash, cioè " / ", che serve appunto per dire all' "inteprete" di considerare conclusa la citazione.
Questo è ovviamente il risultato.
messaggio
Altra cosa che puoi fare è di indicare chi stai citando e si fa così.
In pratica occorre mettere un " = " nel primo tag e tra virgolette il nome dell'utente citato. Puoi anche inventarti il nome, abbreviarlo, non cambia nulla. Quando invece rispondi a un utente cliccando il pulsante "Quota", il nome viene inserito in automatico.
Risultato:
nome utente ha scritto:messaggio
Spero sia chiaro. Altrimenti, chiedi pure.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:48
da [Luigi]
amica68 ha scritto:mah, cmq se persiste, allenamenti o no ,io lo farei notare a reum, forse è meritevole di indagini....
Già, ma gennaio mi avevano aumentato il MTX da 10 a 15mg. In quel periodo di tanto in tanto avevo torpore a un solo dito di una mano. Mi viene addirittura da domandarmi se non sia il MTX ad aver creato questi problemi perché fino a maggio è aumentato tutto progressivamente. In quel mese avevo visita di controllo e ho già segnalato/lamentato/ingigantito il problema, ma non se ne è fatto nulla. RMN al rachide+sacroilete migliorata, analisi del sangue perfette. Ti lascio immaginare le conclusioni. Mi ha lasciato il MTX a 15mg solo perché, a detta sua, l'estate è un periodo più ostico per noi reumatici. Tant'è che come avevo detto si pensava di ridurlo a 10mg. Se non faccio alcun consulto reumatologico aggiuntivo a luglio/agosto (in trasferta s'intende), farò sicuramente pressioni perché si controllino le mie mani. Il problema, già detto tra l'altro, è che fin quando mi prescrivono un esame e poi lo prenoto passano parecchi mesi. Per le ginocchia da voler fare la rmn a settembre, è andata finire che me l'hanno fatta fare ad aprile e il problema era iniziato a luglio. Sono passati 9 mesi!
@francis: mi sono dimenticato di dirti che non devi usare i tag "code". Quelli mi sono serviti per scrivere i tag "quote" nella spiegazione senza che venissero "interpretati" come citazione.
Ho cancellato i messaggi, non ti preoccupare.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:52
da Gaggia Francis 67
Grazie tenterò ancora per ora ho fatto un altro pasticcio chiedo perdono
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 11:53
da [Luigi]
Gaggia Francis 67 ha scritto:Grazie tenterò ancora per ora ho fatto un altro pasticcio chiedo perdono
Usa il pulsante "Anteprima" invece di "Invia" quando componi il messaggio. Così potrai fare tutte le prove senza mandare nulla.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 05/07/2014, 13:18
da LauraD
La rigidità mattutina è una componente frequente nelle art. Psoriasiche.
io ne soffro in maniera quasi perpetua.
ho tutti i valori nella norma, tranne ana e colesterolo totale, che è comunque correlato.
vedi progetto INDIO, mi pare di ricordare si chiami cosi, della dietologia del S. Orsola, innovativa iniziativa multidisciplinare, atta ad inserire omega3 per via farmacologica, es. Seacor e similari, in pazienti reumatologici, psoriasici e con carenza di vitamina D, aspetti comuni della eccessiva ossidazione e infiammazione sistemica.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 06/07/2014, 16:00
da [Luigi]
Stamattina rigidità alle dita assente. Ho individuato ora un possibile motivo. Ieri non ho mangiato per niente cereali contenenti glutine, solo riso. Dato che oggi li ho mangiati sia a colazione che a pranzo, sono curioso di vedere come andrà domani. Nel caso devo assolutamente riprovare una giornata senza di loro.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 13/09/2014, 11:34
da [Luigi]
Ieri visita di controllo.
Tutto bene da un punto di vista reumatologico, a parte i soliti acciacchi che lamento alle ginocchia. Le dita delle mani le sto tenendo a bada deumidificando la stanza prima di andare a dormire e sembra che funzioni. Sempre remissione per gli indici basdai & co., infatti nel referto si scrive "condizioni cliniche stabili" così come "non sintomi di ripresa della malattia". La mia iperbilirubinemia (prevalentemente indiretta) è diventata tanto importante (4.18mg/dl la totale) da richiedere un consulto epatologico (preceduto da ecografia), comunque in un contesto di transaminasi (lievemente mosse stavolta) e gamma gt assolutamente nei range. Quindi, solito dosaggio di Humira, Mtx abbassato (finalmente) a 10mg/sett. con i soliti prefolic e dibase (la vitamina D è a 41.7ng/ml ora
). Come novità, stavolta proverò l'integratore con acido ialuronico che la reaum mi ha prescritto in accordo con la mia richiesta (ialoral).
Iniziata la terapia riabilitativa. La fisiatra di reumatologia è tutta un'altra cosa. Dice che non se la sente di vietare a un giovane di vivere e intanto mi concede qualsiasi attività fisica sempre tenendo conto dei miei limiti da artritico e con l'accordo di riferirle tutte le mie peripezie sportive. Dato che a suo avviso i miei arti inferiori godono di ottima salute, ha scelto di concentrarsi su collo e spalle allo scopo di ristabilire la postura ed eliminare la rigidità di cui sempre risento.
E veniamo alla nota dolente. Lo screening per il biologico non è più gratuito in day hospital. Quindi, mi tocca prenotare nuove analisi del sangue per markers epatitici, mantoux e rx torace con i costi annessi e connessi.
Per il momento dovrebbe essere tutto.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 13/09/2014, 18:59
da amica68
ciao Luigi e bentornato,
bene per visita e per fisiatra...felice tu abbia trovato una persona competente.
per lo screeening dei bio, se posso permettermi ti consiglierei di sostituire la mantoux con il quantoferon che è molto piu' affidabile ed infatti in alcuni centri vogliono solo questo ormai...........è vero che costa molto, ma vista la mia esperienza personale (di cui sicuramente ricordi) mi sento di consigliarti "l'investimento" perchè approfondendo l'argomento dopo la mia positività a piu' voci ho sentitio che la mantoux da spesso falsi negativi, specie proprio in pazienti come noi con terapie particolari in atto (vedi corti e immunosoppressori.....)..certo 10 anni fa non ce lo dicevano perchè tanto c'era solo quella ....ma oggi potendo scegliere.............
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 13/09/2014, 20:19
da giovi74
Ciao Luigi anche io concordo con amica meglio investire sul quanti freon piuttosto che rischiare un falso negativo con la mantoux
Con la tubercolosi la prudenza non guasta mai
Giovanna
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 14/09/2014, 1:36
da [Luigi]
Ma infatti allo scorso screening ho fatto Quantiferon... e ora? Secondo voi occorre avvisare la reum se cambio? Comunque nella prescrizione c'ho Mantoux.
Re: Prossimamente il biologico...
Inviato: 14/09/2014, 8:04
da giovi74
Per me devi chiedere alla reum se non è meglio fare quanti freon
Alcuni centri di reumatologia sono rimasti fermi alla mantoux che hanno nel loro protocollo
Buona domenica
Giovanna