FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Care amiche, dopo una lunga assenza rieccomi.
Già la mia assenza vi chiederete il perchè, be' me lo chiedo ancora anch'io...
Ho un insieme di problemi talmente fitto da non riuscire più a capirci niente, ma provo a cominciare con ordine.
La mia terapia con sandimmun andava bene, gli esami erano ok, e anche anche la pressione nonostante dovessi prendere lobivon beta bloccante, mezza pastiglia alla mattina, peccato che appunto una mattina, mi sono svegliata con delle ulcere sotto i piedi talmente dolorose che non riuscivo più a camminare in modo normale accompagnate da crampi e formicolii notturni, roba da svegliarti e pensare di essere paralizzato . Visto che la visita con il reuma era prevista di li a poco, ho atteso qualche giorno e dopo avermi visionato i piedi, mi ha detto che poteva essere il sandimmun, ma io ho insistito che fosse il beta bloccante visto che ho il fenomeno di raynaud e me l'ha nettamente peggiorato. Dunque decidiamo di sospenderlo e proseguire con 150 mg di sandimmun, peccato che dopo soli due giorni la pressione era a 145/100 e con continui capogiri e forti mal di testa, a farla breve ho dovuto sospenderlo.Lunedì ho l'infiltrazione al trocantere( già ho un'altra volta la trocanterite) e visita per capire il da farsi. Ma secondo voi questo bastava? Noooo la vita riserva tutte le brutte sorprese a me ultimamente... Mi chiama mia zia, la sorella di mio padre dicendomi che le hanno diagnosticato l'AR cura con reumaflex e deltacortene...
Nel frattempo mia figlia di soli 12 anni lamenta strani formicolii sotto il piede sx, lo guardo e vedo delle chiazze strane violacee lungo tutta la pianta del piede e delle dita,corro dalla pediatra che mi dice che c'è qualcosa che non va a livello vascolare mi suggerisce subito visita dermatologica.
L'indomani chiamo l'immunologa dell'ospedale che la segue e dopo due giorni la vede la dermatologa che conferma i sospetti della pediatra e decide di fare tutti glia accertamenti ematologici del caso, immunoglobuline, lac, anticorpi antifosfolipidi, ana ena e nel frattempo mi prescrive crema cortisonica.Stiamo aspettando gli esiti. In tutto questo il mio matrimonio è in crisi e io davvero non ce la faccio più, non ho più ne le forze ne la lucidità neccessaria per affrontare altri ostacoli, mi chiedo solo perchè? Non bastava già un figlio, un padre, una zia io? Scusate lo sfogo, ma ultimamente mi sento come un criceto che gira su una ruota impazzita e so che voi potete comprendermi.

Ciao Michela tante volte la vita ci mette alla prova con tante difficoltà che ci chiediamo perché mi merito tutto ciò
Ma sono sicura che tutto fa parte di un progetto che è stato fatto su di noi dall' alto
Michela verranno tempi migliori e la luce nel buio
Giovanna

Non ci sono parole per esprimere il dispiacere nel leggere tutto questo. Spesso dicevo a mia nonna perché..... perché il destino si accanisce cosi prepotentemente con me, visto che nonostante i miei difetti sento di essere una persona fondamentalmente buona? Lei tranquilla mi rispondeva di credere, credere in "qualcuno" più grande di noi. E la sua frase la ripeto tutti i giorni...
ABBI FEDE, QUANDO TU DIMENTICHI LUI, LUI SI RICORDA DI TE!

Michela carissima....
condivido quello che ti hanno detto le amiche prima di me...credere e pregare aiuta davvero molto, e spesso il Signore volge lo sguardo verso di noi, anche se spessissimo ultimamente sembra "distratto"!
io sono una persona pratica...e quindi vorrei poter fare qualcosa, darti dei consigli,,...ma non posso, non so...capisco che sei nel periodo più brutto della tua vita, lo capisco benissimo...ma proprio per questo non devi mollare...
se riesci pensa ad una cosa alla volta...il tuo matrimonio è in crisi perché spesso succede in questi casi...gli uomini si sentono impotenti (sarà poi per questo??)...
incapaci (è vero spesso!)...spaventati...e questo li fa fuggire, fuggire anche dai problemi dei figli, e dalla moglie, che si aspetterebbe un supporto doveroso....ci sono passata Michela in questa cosa...se riesci (anche se non ne hai volgia e se viene sempre da chiudersi di più)...parlagli, digli che i vs problemi vanno posticipati a quando la situazione sarà più stabile...che ti aspetti da lui che ti aiuti e di sostenga...poi...qualcosa sarà!!
per tua figlia...sono rimasta davvero senza parole!! però...di qualsiasi cosa si tratti...sai che ci sono rimedi, non per forza delle essere una cosa aggressiva...cerca di calmarti, ritorna lucida...facile a dirsi ma difficile a farsi...lo so...io sarei già in paranoia totale, quindi se ti dico queste cose è perché vedendoti/mi dall'esterno resto più obiettiva....
per la tua salute invece...siete riusciti ad appurare che sia stato il betabloccante? come vanno ora le ulcere?...
Michela...non so come aiutarti, se non cercando di stimolarti ad avere forza, a credere che non sarà sempre tutto così nero...i bambini hanno bisogno di te, quindi cerca in te e in Dio la forza necessaria...non mollare assolutamente, non farti venire un esaurimento nervoso!!
ti mando in pvt mio telefono...se vuoi parlare un po'..chiamami!
un bacio
silvana

Buona sera, Michela ti scrivo di getto perché con spesso accade leggendo queste pagine mi riconosco nelle parole delle altre persone, come se le avessi scritte io stessa ...
Parto dal problema più piccolo ...
Insomma allora e' proprio vero che il Sandimmun smette di funzionare di punto in bianco, così come di colpo produce effetti collaterali e danni. !!!!
E per giunta, e non è un caso, nei momenti in cui siamo vulnerabili per altre ragioni ...
Ti scrivo mentre continuo a sanguinare da un mese, e stasera e' una sera schifosa, perché il malessere generale sta assumendo contorni davvero preoccupanti.
Sono sfinita, perdona se qualche concetto sarà un po' annebbiato.. Lo sono anche io.
E per giunta in questi momenti, nei quali si e' per forza di cose, stremati, nervosi, insofferenti, ripetitivi, assillanti, vuoti !!!
E' proprio in questi momenti purtroppo, che viene meno la forza e il sostegno altrui ... Persino tra le mura di casa.
Succede a tutti prima o poi.
Io ho trovato la forza di parlare ...con il cuore in mano. A qualcosa e' servito.
Ho provato a non scaricare addosso ai miei la rabbia, lo sconforto per non essere capita, ma una richiesta lucida di aiuto, mettendo in luce la stima e la fiducia nell'intelligenza e nelle capacità di chi mi stava ascoltando ... Qualcosa ho smosso.
Io adesso sono bloccata a casa, in attesa di un esito bioptico che arriverà a fine mese.
Intanto sto perdendo giorni di lavoro, denaro e ... Energie. Tante.
E sono senza terapia un altra volta, perderò tutti i benefici raggiunti, di nuovo !!!
Mio fratello più piccolo,ieri sera e' caduto con la bici si e' fatto male, ha perso tanto sangue ( anche lui !!! Ma cos'è una maledizione??? ) io non posso raggiungerlo,ne aiutarlo in queste condizioni !
Io non so cos'altro deve succedere ... So solo che sto resistendo, strenuamente.
E mi sento chiunque di voi, quando leggo che ci si ritrova in ginocchio, a questo mondo.
Una condizione in cui mi sento di continuo, praticamente, da quando, avevo 6 anni, e guarda caso le mie ginocchia erano piene di crosticine che non sono più andate via, e si gonfiavano e bloccavano, come a raccontarmi in silenzio la fatica di una vita.
Ti dico tutto questo col cuore in mano.
Perché saper soffrire un proprio simile, e' soffrire in sé stessi.
Forse non servirà, ma ricorda che non sei sola.
Laura.

Cara Michela,
sospettavo ci fosse qualcosa che non andava, ma leggerti è stato un colpo.
Già è difficile gestire le nostre malattie in condizioni "normali" (ma cos'è normale?), quando poi vengono toccati i nostri figli la situazione diventa insopportabile. E se ci si mette la crisi coniugale, siamo a cavallo!
So che sei una persona di fede, e quindi ti dico di non smettere di pregare.
Trova il modo di affrontare la cosa con tuo marito, perché in questo momento avete bisogno più che mai l'uno dell'altro. Non lo voglio giustificare, ma forse anche lui è bloccato dalla paura, per te e per i vostri figli. Se necessario fatevi aiutare, anche da un sacerdote.
Vorrei davvero poterti aiutare con qualche consiglio pratico, ma sono incapace di trovare soluzioni pratiche per me e quindi non sono in grado di dare consigli agli altri.
Posso però garantirti il mio sostegno con la preghiera. Ti sono vicina e ti abbraccio.
Facci sapere come va.

CIAO MICHELA,
MI DISPIACE MOLTISSIMO CHE TI STIANO CAPITANDO TANTE COSE TUTTE INSIEME...........INUTILE DIRE CHE PERIODI COSI' COMPLICATI PER NOI SONO FREQUENTI, MA QUANDO CI SONO DI MEZZO I FIGLI CAMBIA TUTTO.
SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE PER TUA FIGLIA NON SIA NULLA DI SERIO, SE TI E' POSSIBILE CERCA DI MANTENERE I NERVI SALDI, ASPETTA LA RISPOSTA DEI MEDICI E INTANTO FAI UN PASSO ALLA VOLTA E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A RIMETTERE TUTTO NEI GIUSTI CONFINI.
TI ABBRACCIO E ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI

Anche a me dispiace tantissimo che stai attraversando un brutto periodo. Mi auguro che davvero si risolva tutto positivamente.
Un abbraccio, compagna di sventura...

Ciao a tutte!! Scusate l'assenza, ma ultimamente non ho tempo neanche per respirare.....
Vi aggiorno, la mia vita sta subendo un sacco di cambiamenti, intanto ho cercato e trovato un lavoro part time al mattino e questo mi fa davvero bene. Il mio matrimonio si sta chiudendo, scelta mia. La mia salute va a strappi... periodo di stress= dolori..in piu' ho il ciclo ininterrotto dai primi di marzo, sentito reuma abbassato sandimmun a 100 mg io credo sia il norvasc, ma il reuma mi ha consigliato visita urgente dal gine che ho per lunedì. Alla mia Serena hanno fatto tutti esami ematici, capillaroscopia negative e visita reuma pediatrica che sostiene esserci una sospetta vasculite latente nonostante tt negativo, da ripetere esami a fine maggio, intanto ha tt e due i piedi e anche le mani. Il mio Tato meglio con il lichen invece peggiorata l'asma, aggiunto oltre a fluspiral, ventolin sigurlit la sera e la scorsa settimana 3 gg di antibiotico per scongiurare la bronchite... Il periodo non è dei migliori ma io non mollo e sono soddisfatta delle mie scelte. Spero voi viviate una situazione migliore, vi abbraccio

...... A chi lo dite !!! Mannaggia, 5 settimane di emorragia ... Un delirio.
Era proprio il farmaco, perché ora il ciclo e' normale.

Accc.... mi faceva proprio bene, d'altro canto.
Facci sapere, Michela. L.

CIAO MICHELA, MI DISPIACE LEGGERE DI QUESTO MOMENTO COSI' DIFFICILE. UN MATRIMONIO CHE FINISCE E' SEMPRE DOLOROSO MA SE LO HAI DECISO VUOL DIRE CHE E' LA COSA GIUSTA PER TE.
IL LAVORO AIUTA E SPERO CHE I TUOI PICCOLI STIANO BENE E NON RISENTANO DI QUESTO MOMENTO.
TI ASPETTO PER UN ABBRACCIO VIRTUALE, SAI CHE QUANDO VUOI QUI C'E' SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARE.
UN ABBRACCIO

Michela...sai una cosa? ti leggo di nuovo grintosa, nonostante, come dici tu, il periodo non sia dei migliori.
sono contenta, molto meglio che leggerti depressa....mi faceva male che tu stessi cosi' ...ed ora...ti ritrovo piena di novità!
il lavoro, proprio perché part time, non potra' che farti bene, proprio a livello di autostima, psicologico, (a parte i soldini)...e la separazione da tuo marito, proprio perché voluta da te, e quindi penso ponderata bene bene, anche!
spesso quando le unioni diventano fonte di tristezza, depressione, incomprensione, ...io , e questo è un mio pensiero, penso che sia meglio dare un taglio....anche se ci sono i figli!! perché stare insieme per i figli non dico non abbia senso, ma crea ancora più confusione...e poi...i figli se ne accorgono eccome! ...non c'è pace e serenità...
l'età dei figli d'altra parte non è mai quella giusta per "capire ed accettare", e qui sta tutto alla sensibilità dei genitori, e tu Michela ne hai da vendere...e se il caso anche si può chiedere un aiuto psicologico per i bambini.
per la piccola Serena spero sia stata solo una cosa passeggera...cerchiamo di pensare positivo...per il piccolo Tato mi spiace per l'asma, porc....ma almeno il lichen se ne sta tranquillo...

Michela cara, capisco quanto possa essere difficile e doloroso il momento di distacco...è una cosa difficile dopo tanti anni...datti tempo...quando la routine poi avrà preso piede, tutto andrà meglio!! forza, Michela....noi ci siamo...quando vuoi...forza, forza !!!
ti mando un fortissimo e sincero abbraccio

silvana

Ciao a tutte...Aggiorno velocemente la mia pagina...
Il ciclo che dura da ben un mese èdovuto ad un polipo endometrico che mi toglieranno in sala operatoria l'8 Aprile... Sospeso sandimmun e norvasc che ho scoperto aumentava il ciclo, infatti è quasi azerrato ovviamente e piena di dolori...
La mia vita procede avanti dritta nelle mie scelte, nonostante il mio ex marito me ne combini di ogni, compreso non darci i soldi sufficienti per mangiare e facendo dispetti da 3° elementare....
Pazienza, passerà anche questa.....Menomale che al mio fianco ho delle persone eccezionali che mi stanno vicino, in primis il mio papà...
Vi auguro una buona Pasqua e non mancherò di farvi sapere come andrà l'intervento.

ciao michela in bocca al lupo per l' intervento
cerca di essere forte in questo periodo
giovanna

Buongiorno Michela ... un incrocio speciale per te !!!
Come avrai letto mi sono trovata nello stesso frangente, con ciclosporina.
Il prossimo mese andrò a sentire parere specialistico anche io, in merito all'aspetto chirurgico di queste poliposi mannaggia all'età ...

In materia di ex mariti che non crescono ... sono espertissima.

poi ... una sera che non mi sarei mai aspettata, ho alzato gli occhi e ho incontrato i suoi.
E la mia vita è rinata.

Un mare di incroci ... Laura

CIAO MICHELA,
INNANZITTUTTO IN BOCCA AL LUPO PER L'INTERVENTO. VEDRAI CHE DOPO STARAI SICURAMENTE MEGLIO.
PER IL RESTO, TI CAPISCO BENISSIMO, SONO UNA VETERANA DEL DIVORZIO, LO SONO ORMAI DA BEN 41 ANNI !!!
SONO SEMPRE SCELTE PESANTI CHE LASCIANO IL SEGNO MA PENSO CHE SIA MEGLIO UNA SEPARAZIONE CHE UNA
VITA DI INCOMPRENSIONI CHE FANNO MALE A TUTTI.
IN FATTO DI SOLDI DEVE ESSERE UN ELEMENTO COMUNE A MOLTI EX. SONO CONTENTA DI AVERCELA FATTA DA
SOLA NONOSTANTE TUTTO. SE HAI I GENITORI VICINO SARANNO DI AGRANDE AIUTO SOTTO TUTTI I PUNTI DI
VISTA.
NONOSTANTE TUTTO, SIAMO RIMASTI IN OTTIMI RAPPORTI ANCHE CON LE SUE DUE MOGLI E FIGLI SUCCESSIVI A
ME. INSOMMA SIAMO DIVENTATI UNA FAMIGLIA EXTRA LARGE.
TI AUGURO TUTTO IL BENE DEL MONDO. UN ABBRACCIO E BUONA PASQUA.

CARISSIMA MICHELA...I MIEI INCROCI MAGICI CI SONO TUTTI PER TE!
...ALMENO HANNO SCOPERTO DI COSA SI TRATTAVA...E DOPO POTRAI RIPRENDERE LA TERAPIA SPERO!
I MIEI AUGURI DI PASQUA SONO DAVVERO SENTITI...SPERO CHE ALMENO IN QUESTI GIORNI "LUI" SI COMPORTI DA PADRE AFFETTUOSO E CON TE...DA GENTILUOMO!!
MAH!
HA RAGIONE DANY...ANCHE IL MIO EX MARITO NON MI HA MAI DATO UN CENT PER LA MIA PRIMA FIGLIA...MI SONO RIMBOCCATA LE MANICHE, E PER FORTUNA ANCHE IO
AVEVO ANCORA I GENITORI CHE MI HANNO DATO UNA GRANDISSIMA MANO IN TUTTI I SENSI!
...IO AVEVO DECISO DI NON DENUNCIARLO PER NON FARGLI POI UNA DENUNCIA CHE GLI SAREBBE RIMASTA, E PENSAVO A MIA FIGLIA DA GRANDE CHE AVREBBE POTUTO POI RIMPROVERARMI...FOSSE ORA MI COPORTEREI DIVERSAMENTE, MA SI SA...LE ESPERIENZE SERVONO DOPO....
COMUNQUE ORA SIETE AGLI INIZI DELLA SEPARAZIONE, LUI FA COSì PERCHè EVIDENTEMENTE NON è D'ACCORDO E SI COMPORTA COME HAI DETTO TU, DA BAMBINO CAPRICCIOSO...PER NON DIRE ALTRO!!
FORZA MICHELA....NE USCIRAI VINCENTE SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA!!
UNO, ANZI DUE FORTI ABBRACCI E BACI!! BUONA PASQUA!!!!!!! A TE E AI CUCCIOLI!!!!
SILVANA