aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

NON SONO PAZZAAAAAAAAAAAA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Allora.....adesso metto tutti i puntini ben bene su tutte le i !!!!!
Ritirato il referto della scinti: ipercaptazione in sede di entrambe le articolazioni coxofemorali e di entrambe le spalle da verosimile patologia artritica- artrosica di SEVERA entità.
Ora credo che:
1) sia giusto che la prima reum che mi trattava come pazza farneticante ed il suo primario lo sappiano ( ho già provveduto per appuntamento dal primario)
2) la radiologa che mi ha refertato la rmn di 2 settimane fa come "bacino perfetto" ...testuali parole....per cui è impossibile che ci sia dolore : Andry : e "non aspettarti niente dalla scinti...perché la rmn è molto più sensibile" ....altre testuali parole alle quali per fortuna io non ho dato ascolto....se no non avrei fatto la scinti...
Beh...anche lei é giusto che lo sappia!!!!
3) da qualche settimana faccio fatichissima a usare le stampelle perché mi fa male la spalla sulla quale si scarica il peso....adesso capisco perché
4) mi toccherà stavolta il bio???? Perché, raga , senza stampelle io non cammino piuuuuuuuuuù. Come faccio ad aspettare ancora che il meto funzioni se dopo 14 punture e altri 6 mesi precedenti non ha risolto nulla????????
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

ciao bagghi sei fortissima non avevo dubbi che avessi ragione.. ora però ci vuole una cura che ti faccia tornare a camminare
un abbraccio
giovanna
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

ciao bagghi sei fortissima non avevo dubbi che avessi ragione.. ora però ci vuole una cura che ti faccia tornare a camminare
un abbraccio
giovanna
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Bbraava Bagghhiiiiii! : Lol :
è così che volevo sentirti!!!
cantagliene 4.
e tu poi, a differenza di tanti di noi, potresti avere un arma in più.
e le parole giuste per dirlo.
tanta tanta solidarietà... E occhio alla spalla.
te lo dice un'esperta in materia;-)
senti ma... Io da quel prof ci vado il 4 luglio, ore 11.
non è che per caso sei anche tu in zona??
sarebbe bello salutare un'amica che sembra essere... Così parallela.. ;-)
un abbraccioneeee .... Ahiaa le entesi toracicheeee .. : Love :
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Bagghi te lo dico pubblicamente:
ricordi la dott. di cui ti ho parlato?? Le ho parlato, mi darebbe Humira anche domani.
tentativo più, tentativo meno, ora che hai fortificato le tue certezze...
provare lì ???
io adesso vado a sentire il prof, che ho conosciuto come brava persona, e intelligenza fuori dal comune..
sentiamo cosa mi dice, e poi... Nel caso
io torno da lei.
ciao Bagghi... Anche se le notizie evidenziano la malattia, io sono felice lo stesso per te, perché in ogni caso è una vittoria.
Paperarosa
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Paperarosa »

Che dirti cara Bagghi.... Capisco la tua rabbia.
Loro ci danno delle pazze visionarie, depresse, con allucinazioni ("non è possibile che abbia dolore" ah certo.... lui/lei non lo sente, e guai credere al paziente!) ma evidentemente è sempre giusto fidarci di noi stesse.Per fortuna la scintigrafia te l'hanno prescritta... e hai dimostrato che hai fatto bene a farla.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

cara Bagghy che dire......
le notizie che mi hai letto non mi sorprendono affatto.....anzi ennesima riprova non solo che tu non sei pazza ma che noi continuavamo a dirti che devi cambiare reum.....perché ora va bene la protesi all'anca....e delle spalle che ne vogliamo fare????
Sono anche d'accordo che ora tu ti tolga qualche sassolino dalle scarpe....ne hai tutte le ragioni, diritti, e fai solo del bene ad altri malati che si spera non incappino più in tali ciarlatani.......ma soprattutto.....
HAI PRESO APPUNTAMENTO CON ALTRO/I REUM?????...... : Frown : ..........no perché tu hai tutte le ragioni, e noi lo sapevamo già prima, ma ora non mi dire che devi ancora pensare da chi andare......... e aspettare appuntamento.................. e valutare............ etc etc........ : Frown : : Frown : : Frown : ...........perché ora avere visita reum e cercare diagnosi diventa la priorità assoluta secondo me...........
Guarda che ti tengo d'occhio...... ;)
: Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ma voi siete mitiche!!!! Grazie a tutteeeee!!! Dopo il referto avevo bisogno di parole amiche!!!
Allora...ho provato immediatamente a prendere appuntamento con il primario dell'ospedale dove mi aveva visto prima reum...così pensavo di unire le tre cose:
-gli facevo notare come è folle prima reum
-mi facevo curare da lui
- ero comodissima.
Ma ahimè il destino è avverso...per cui a pagamento i calendari sono chiusi!!! A giorni riapriranno per gli appuntamenti di agosto!!!! E io in luglio continuo a peggiorare???? (Sono assolutamente convinta che il meto nn serva !!!)
Allora sto pensando di andare a bologna( soffiata di Laura che ringrazio moltissimo) ma non ho ancora telefonato per appuntamento...oggi pomeriggio lavoro e non riesco...lo farò domani!!!
Intanto però ho richiamato l'ortopedico....quindi la proxy settimana sarò al rizzoli per portare i referti....poi si vedrà !!! Grazieeeee : Love : : Love : : Love :
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Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Eh si Bagghi l'appuntamento col prof è come azzeccare,un terno al lotto!! Chiamano da tutta la galassia, ho visto gente dalla Russia (con furore)..
però la fatica è valsa la pena.
lui non è il primario, è il direttore siderale!!! ;-)
davvero un altro mondo. Persona garbatissima, un intellettuale di qualche altro pianeta..
li c'è una preparazione pazzesca. E una cosa, tanto per dire.. durante la visita non,mi ha fatto male, Maiiiiiiii ..
nulla a che vedere con quella roba anni 50 che si vede in certi ambulatori di reum.
ha VISTO l'entesite del cingolo scapolo,-omerale non dico guardandomi in piedi, perché gli sarebbe bastato il solo occhio sn ;-)
mi ha guardato due secondi in piedi, e ha detto ha male alla spalla, signora... C'È un Bell edema sulla sua clavicola.
che soddisfazione, quando ha scorso il referto della visita della baffuta, ha fatto un gesto con,la mano come dire si va beh passiamo,oltre!!!!! Tiè baffuta!! ;-) per e mani, ha fatto due movimenti del polso, senza farmi male,miracolo..
e ha detto ha avuto male l'inverno ma ora è un buon momento, giusto??? Sacrosanto.
e poi ha preso il via il mio iter.
un altro dott. che voglio interpellare a Reggio è Simonazzi, penso che ci sia un,ottima collaborazione tra loro, e conoscevo già il lavoro del dottore per tramite Amrer, inoltre per chi ama l'arte, questo è un grande fotografo che ha ottima fama qui nel bolognese, per chi ama la splendida Emilia, guardate il lavoro "dalla via Emilia al West" che rende l'idea che non trattasi di dottorucolo qualsiasi ;-) ... Io incrocio tutto l'incrociabile per te Bagghi... Fammi sapere di quella ragazza che sai!
Laura
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Sapevo che le vie per arrivare al luminare intelligente erano lunghe....quindi ero già molto orientata sull'alternativa più scomoda ma più raggiungibile in tempi brevi ( anche perché io sto peggio ogni giorno...) però ho pensato di fare ancora un tentativo....per cui telefono e....BECCO UNA RINUNCIAAAAAA !!!! Quindi appuntamento il 14 luglio : Chessygrin : !!!
Mi aspetto molto da lui.....spero veramente in una terapia efficace....e spero che mi ascolti!!!!!
Così avrei un reum comodo ed efficace!!!! ...ancora speranza!!!
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

bagghi ti auguro di cuore che sia il tuo reumatologo ed anche comodo
baci giovanna
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mammona
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da mammona »

Dai Bagghi....forse è la volta buona!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
sarebbe ora che tu stessi un po' meglio...e trovassi delle soluzioni ...
siamo in attesa con te del 14 luglio....altro che presa della Bastiglia, qui ci sta la "presa" in carico del dottore giusto !! :) : Chessygrin : : Chessygrin :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

E DAVVERO SPERIAMO CHE "FUSSE" LA VOLTA BUONA!
IO MI INCORCIO... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

mammona ha scritto:Dai Bagghi....forse è la volta buona!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
sarebbe ora che tu stessi un po' meglio...e trovassi delle soluzioni ...
siamo in attesa con te del 14 luglio....altro che presa della Bastiglia, qui ci sta la "presa" in carico del dottore giusto !! :) : Chessygrin : : Chessygrin :
silvana
Aahahahahahha : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : ........come si vede che "hai studiato" Silvana!!!! a me proprio la presa della Bastiglia non mi ha sfiorato il cervello nemmeno un attimo!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : .......bene, brave, belle e studiate!!!! : Love :
In quanto a te Bagghy, se il luminare è così bravo, attento e famoso come dicono.....è la volta buona!!!! Te lo auguro veramente : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Io ho partecipato, per mia fortuna come tanti bolognesi, alla conferenza AMRER sulle spondiloartriti che si è tenuta a bologna a fine 2012.
lì, se interessa, c'è tutto lo scibile che un paziente dovrebbe sapere su questa patologia.
gli atti, li trovate nella sezione le,nostre associazioni. Più sotto vi linko.
li ho avuto la fortuna di ascoltare tutti i maggiori esperti del settore, c'erano Olivieri, il prof. Scarpa, di Napoli, che mi,ha colpito tantissimo e anche i reumatologi trentini, la Malavolta che ha fatto una panoramica sulle terapie tradizionali, Simonazzi per la fisioterapia, e naturalmente, sempre presente, il prof. in questione...
colpisce per la dettagliata conoscenza dell'impiego dei biologici, e per questo,modo di fare tranquillo...
involontariamente, essendo,io e mio marito seduti proprio dietro di lui e suo collega, e abbiamo senza volerlo assistito a commento "divertito" fra i due, inerente all'intervento di noto algologo... un intervento particolare e controverso..
e questi commentavano.. A noi è piaciuto molto, questo intermezzo sorridente, molto emiliano e io amo l'Emilia, credo sia stato li che ho preso la decisione di provare..
oddio, così ai vertici ...non credo che abbia tempo di spaccare in quattro il capello..
in quel reparto piovono pazienti anche dal soffitto... Non so come fanno..
io non mi aspetto trattamento personalizzato, solo che questo bravo medico mi dica cosa devo fare, per continuare la mia vita in,maniera accettabile, e non così tra i morsi della sofferenza.
a me basta una cura. Tutto qui.
comunque davvero,leggeteli quegli atti. Si imparano,un sacco di cose. L
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

...
Ultima modifica di LauraD il 28/06/2014, 22:52, modificato 1 volta in totale.
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_38.pdf

ecco qua... Ma vale la pena leggerli tutti...
sono eccezionali per completezza, e c'è un occhio per ogni aspetto delle,nostre malattie...
: Thumbup :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ho letto le linee guida!!! Non c'è scritto da nessuna parte che l'utilizzo del bio è vincolato ai valori alti di pcr come mi aveva detto il secondo reum!!!!!!
MA CI PRENDONO IN GIRO?????? : Andry :
: Andry : sono arrabbiatissima sia con prima reum che con secondo reum!!!! UFFA!!!!!
Non voglio il bio a tutti i costi....vorrei però un farmaco che mi facesse qualcosa veramente !!! Sembra che io stia chiedendo la luna!!!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

In effetti, a leggere i criteri Asas, di cui al punto uno, pare di capire che i pazienti che presentano coinvolgimento assiale, non hanno bisogno di passaggi intermedi e possono accedere al biologico.
io ho la pcr a 0,01... praticamente inesistente.
addirittura troppo bassa x questo interrotto Medrol.
il prof Scarpa afferma che il coinvolgimento del rachide cervicale, nella patologia spondilitica, è stato introdotto da,Salvarani, ed ora fa testo.
in effetti, bagghi, detto da paziente a paziente, il dubbio è lecito, perché se l'accesso ai bio fosse inibito a tutti i pazienti che hanno marcatori infiammazione negativi, tutte le spondiliti negative sarebbero escluse!!
io in primis. Mai avuto ves oltre 20. Mai avuto pcr alterata, se non verso il basso, no reuma test, nulla di tuto ciò.
la mia precedente doc. è stata brava a fare la diagnosi, ecco tutto!!!
e così è andata...
sapete che personalmente non stravedo per i bio
io ho avuto effetti collaterali.
sono farmaci di complessa gestione e probabilmente, al di là dei criteri di assegnazione, non credo le cose siano in realtà così facili da gestire.
ad ogni modo questa cosa del pcr la voglio indagare meglio... : Rolleyes :
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