FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NON SONO PAZZAAAAAAAAAAAA
Allora.....adesso metto tutti i puntini ben bene su tutte le i !!!!!
Ritirato il referto della scinti: ipercaptazione in sede di entrambe le articolazioni coxofemorali e di entrambe le spalle da verosimile patologia artritica- artrosica di SEVERA entità.
Ora credo che:
1) sia giusto che la prima reum che mi trattava come pazza farneticante ed il suo primario lo sappiano ( ho già provveduto per appuntamento dal primario)
2) la radiologa che mi ha refertato la rmn di 2 settimane fa come "bacino perfetto" ...testuali parole....per cui è impossibile che ci sia dolore e "non aspettarti niente dalla scinti...perché la rmn è molto più sensibile" ....altre testuali parole alle quali per fortuna io non ho dato ascolto....se no non avrei fatto la scinti...
Beh...anche lei é giusto che lo sappia!!!!
3) da qualche settimana faccio fatichissima a usare le stampelle perché mi fa male la spalla sulla quale si scarica il peso....adesso capisco perché
4) mi toccherà stavolta il bio???? Perché, raga , senza stampelle io non cammino piuuuuuuuuuù. Come faccio ad aspettare ancora che il meto funzioni se dopo 14 punture e altri 6 mesi precedenti non ha risolto nulla????????

ciao bagghi sei fortissima non avevo dubbi che avessi ragione.. ora però ci vuole una cura che ti faccia tornare a camminare
un abbraccio
giovanna

ciao bagghi sei fortissima non avevo dubbi che avessi ragione.. ora però ci vuole una cura che ti faccia tornare a camminare
un abbraccio
giovanna

Bbraava Bagghhiiiiii!
è così che volevo sentirti!!!
cantagliene 4.
e tu poi, a differenza di tanti di noi, potresti avere un arma in più.
e le parole giuste per dirlo.
tanta tanta solidarietà... E occhio alla spalla.
te lo dice un'esperta in materia;-)
senti ma... Io da quel prof ci vado il 4 luglio, ore 11.
non è che per caso sei anche tu in zona??
sarebbe bello salutare un'amica che sembra essere... Così parallela..
un abbraccioneeee .... Ahiaa le entesi toracicheeee ..

Bagghi te lo dico pubblicamente:
ricordi la dott. di cui ti ho parlato?? Le ho parlato, mi darebbe Humira anche domani.
tentativo più, tentativo meno, ora che hai fortificato le tue certezze...
provare lì ???
io adesso vado a sentire il prof, che ho conosciuto come brava persona, e intelligenza fuori dal comune..
sentiamo cosa mi dice, e poi... Nel caso
io torno da lei.
ciao Bagghi... Anche se le notizie evidenziano la malattia, io sono felice lo stesso per te, perché in ogni caso è una vittoria.

Che dirti cara Bagghi.... Capisco la tua rabbia.
Loro ci danno delle pazze visionarie, depresse, con allucinazioni ("non è possibile che abbia dolore" ah certo.... lui/lei non lo sente, e guai credere al paziente!) ma evidentemente è sempre giusto fidarci di noi stesse.Per fortuna la scintigrafia te l'hanno prescritta... e hai dimostrato che hai fatto bene a farla.

cara Bagghy che dire......
le notizie che mi hai letto non mi sorprendono affatto.....anzi ennesima riprova non solo che tu non sei pazza ma che noi continuavamo a dirti che devi cambiare reum.....perché ora va bene la protesi all'anca....e delle spalle che ne vogliamo fare????
Sono anche d'accordo che ora tu ti tolga qualche sassolino dalle scarpe....ne hai tutte le ragioni, diritti, e fai solo del bene ad altri malati che si spera non incappino più in tali ciarlatani.......ma soprattutto.....
HAI PRESO APPUNTAMENTO CON ALTRO/I REUM?????...... ..........no perché tu hai tutte le ragioni, e noi lo sapevamo già prima, ma ora non mi dire che devi ancora pensare da chi andare......... e aspettare appuntamento.................. e valutare............ etc etc........ ...........perché ora avere visita reum e cercare diagnosi diventa la priorità assoluta secondo me...........
Guarda che ti tengo d'occhio......

Ma voi siete mitiche!!!! Grazie a tutteeeee!!! Dopo il referto avevo bisogno di parole amiche!!!
Allora...ho provato immediatamente a prendere appuntamento con il primario dell'ospedale dove mi aveva visto prima reum...così pensavo di unire le tre cose:
-gli facevo notare come è folle prima reum
-mi facevo curare da lui
- ero comodissima.
Ma ahimè il destino è avverso...per cui a pagamento i calendari sono chiusi!!! A giorni riapriranno per gli appuntamenti di agosto!!!! E io in luglio continuo a peggiorare???? (Sono assolutamente convinta che il meto nn serva !!!)
Allora sto pensando di andare a bologna( soffiata di Laura che ringrazio moltissimo) ma non ho ancora telefonato per appuntamento...oggi pomeriggio lavoro e non riesco...lo farò domani!!!
Intanto però ho richiamato l'ortopedico....quindi la proxy settimana sarò al rizzoli per portare i referti....poi si vedrà !!! Grazieeeee

Eh si Bagghi l'appuntamento col prof è come azzeccare,un terno al lotto!! Chiamano da tutta la galassia, ho visto gente dalla Russia (con furore)..
però la fatica è valsa la pena.
lui non è il primario, è il direttore siderale!!!
davvero un altro mondo. Persona garbatissima, un intellettuale di qualche altro pianeta..
li c'è una preparazione pazzesca. E una cosa, tanto per dire.. durante la visita non,mi ha fatto male, Maiiiiiiii ..
nulla a che vedere con quella roba anni 50 che si vede in certi ambulatori di reum.
ha VISTO l'entesite del cingolo scapolo,-omerale non dico guardandomi in piedi, perché gli sarebbe bastato il solo occhio sn
mi ha guardato due secondi in piedi, e ha detto ha male alla spalla, signora... C'È un Bell edema sulla sua clavicola.
che soddisfazione, quando ha scorso il referto della visita della baffuta, ha fatto un gesto con,la mano come dire si va beh passiamo,oltre!!!!! Tiè baffuta!! per e mani, ha fatto due movimenti del polso, senza farmi male,miracolo..
e ha detto ha avuto male l'inverno ma ora è un buon momento, giusto??? Sacrosanto.
e poi ha preso il via il mio iter.
un altro dott. che voglio interpellare a Reggio è Simonazzi, penso che ci sia un,ottima collaborazione tra loro, e conoscevo già il lavoro del dottore per tramite Amrer, inoltre per chi ama l'arte, questo è un grande fotografo che ha ottima fama qui nel bolognese, per chi ama la splendida Emilia, guardate il lavoro "dalla via Emilia al West" che rende l'idea che non trattasi di dottorucolo qualsiasi ... Io incrocio tutto l'incrociabile per te Bagghi... Fammi sapere di quella ragazza che sai!
Laura

Sapevo che le vie per arrivare al luminare intelligente erano lunghe....quindi ero già molto orientata sull'alternativa più scomoda ma più raggiungibile in tempi brevi ( anche perché io sto peggio ogni giorno...) però ho pensato di fare ancora un tentativo....per cui telefono e....BECCO UNA RINUNCIAAAAAA !!!! Quindi appuntamento il 14 luglio !!!
Mi aspetto molto da lui.....spero veramente in una terapia efficace....e spero che mi ascolti!!!!!
Così avrei un reum comodo ed efficace!!!! ...ancora speranza!!!

bagghi ti auguro di cuore che sia il tuo reumatologo ed anche comodo
baci giovanna

Dai Bagghi....forse è la volta buona!!
sarebbe ora che tu stessi un po' meglio...e trovassi delle soluzioni ...
siamo in attesa con te del 14 luglio....altro che presa della Bastiglia, qui ci sta la "presa" in carico del dottore giusto !!
silvana

E DAVVERO SPERIAMO CHE "FUSSE" LA VOLTA BUONA!
IO MI INCORCIO... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

mammona ha scritto:Dai Bagghi....forse è la volta buona!!
sarebbe ora che tu stessi un po' meglio...e trovassi delle soluzioni ...
siamo in attesa con te del 14 luglio....altro che presa della Bastiglia, qui ci sta la "presa" in carico del dottore giusto !!
silvana

Aahahahahahha ........come si vede che "hai studiato" Silvana!!!! a me proprio la presa della Bastiglia non mi ha sfiorato il cervello nemmeno un attimo!!!!! .......bene, brave, belle e studiate!!!!
In quanto a te Bagghy, se il luminare è così bravo, attento e famoso come dicono.....è la volta buona!!!! Te lo auguro veramente

Io ho partecipato, per mia fortuna come tanti bolognesi, alla conferenza AMRER sulle spondiloartriti che si è tenuta a bologna a fine 2012.
lì, se interessa, c'è tutto lo scibile che un paziente dovrebbe sapere su questa patologia.
gli atti, li trovate nella sezione le,nostre associazioni. Più sotto vi linko.
li ho avuto la fortuna di ascoltare tutti i maggiori esperti del settore, c'erano Olivieri, il prof. Scarpa, di Napoli, che mi,ha colpito tantissimo e anche i reumatologi trentini, la Malavolta che ha fatto una panoramica sulle terapie tradizionali, Simonazzi per la fisioterapia, e naturalmente, sempre presente, il prof. in questione...
colpisce per la dettagliata conoscenza dell'impiego dei biologici, e per questo,modo di fare tranquillo...
involontariamente, essendo,io e mio marito seduti proprio dietro di lui e suo collega, e abbiamo senza volerlo assistito a commento "divertito" fra i due, inerente all'intervento di noto algologo... un intervento particolare e controverso..
e questi commentavano.. A noi è piaciuto molto, questo intermezzo sorridente, molto emiliano e io amo l'Emilia, credo sia stato li che ho preso la decisione di provare..
oddio, così ai vertici ...non credo che abbia tempo di spaccare in quattro il capello..
in quel reparto piovono pazienti anche dal soffitto... Non so come fanno..
io non mi aspetto trattamento personalizzato, solo che questo bravo medico mi dica cosa devo fare, per continuare la mia vita in,maniera accettabile, e non così tra i morsi della sofferenza.
a me basta una cura. Tutto qui.
comunque davvero,leggeteli quegli atti. Si imparano,un sacco di cose. L

...

http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_38.pdf

ecco qua... Ma vale la pena leggerli tutti...
sono eccezionali per completezza, e c'è un occhio per ogni aspetto delle,nostre malattie...

Ho letto le linee guida!!! Non c'è scritto da nessuna parte che l'utilizzo del bio è vincolato ai valori alti di pcr come mi aveva detto il secondo reum!!!!!!
MA CI PRENDONO IN GIRO??????
sono arrabbiatissima sia con prima reum che con secondo reum!!!! UFFA!!!!!
Non voglio il bio a tutti i costi....vorrei però un farmaco che mi facesse qualcosa veramente !!! Sembra che io stia chiedendo la luna!!!!!!

In effetti, a leggere i criteri Asas, di cui al punto uno, pare di capire che i pazienti che presentano coinvolgimento assiale, non hanno bisogno di passaggi intermedi e possono accedere al biologico.
io ho la pcr a 0,01... praticamente inesistente.
addirittura troppo bassa x questo interrotto Medrol.
il prof Scarpa afferma che il coinvolgimento del rachide cervicale, nella patologia spondilitica, è stato introdotto da,Salvarani, ed ora fa testo.
in effetti, bagghi, detto da paziente a paziente, il dubbio è lecito, perché se l'accesso ai bio fosse inibito a tutti i pazienti che hanno marcatori infiammazione negativi, tutte le spondiliti negative sarebbero escluse!!
io in primis. Mai avuto ves oltre 20. Mai avuto pcr alterata, se non verso il basso, no reuma test, nulla di tuto ciò.
la mia precedente doc. è stata brava a fare la diagnosi, ecco tutto!!!
e così è andata...
sapete che personalmente non stravedo per i bio
io ho avuto effetti collaterali.
sono farmaci di complessa gestione e probabilmente, al di là dei criteri di assegnazione, non credo le cose siano in realtà così facili da gestire.
ad ogni modo questa cosa del pcr la voglio indagare meglio...