Pagina 15 di 23

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 13/07/2015, 19:28
da amica68
Ciao Laura,
mi scuso anche con te per la mia prolungata assenza, ma sono felicissima di cio' che ho letto : Chessygrin : : Chessygrin :
Ti trovo carica, in forma, positiva e decisamente meglio!!! evviva che finalmente è arrivato humira!!!
SANTI BIO!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
ti auguro di essere fortunata almeno quanto me che dal 2003 con Remicade vado in pieno amore e armonia : Thumbup :

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 14/07/2015, 11:49
da LauraD
fiori.jpg
fiori.jpg (433.61 KiB) Visto 7040 volte
... Fiori per Te, cara Amica .... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

felicissima di risentirti. Laura -

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 16/07/2015, 16:37
da Tiffany
Hai ragione!!! Dimmi pure che sono matta! I miei "signori" desiderano "cose fresche" ... del tipo patate lesse con pomodori... sartù di riso che si mangia tranquillamente freddo... ma... e qui viene il bello... fai le polpettine e friggile, sbollenta i pisellini e cuoci il ragù (almeno un'oretta), poi aggiusta il tutto con pezzetti di provola in uno stampo x ciabella e vai di forno a 200* x 20 minuti. Loro mangiano "fesco" ma io crepoooo!!

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 17/07/2015, 9:20
da LauraD
............. : Exclaim : : Exclaim : : Exclaim :

Tiffy mi fai venire fame ... 8) 8)
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love : L.

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 20/07/2015, 14:51
da Paperarosa
Mi spiace, ma io mi rifiuo di cucinare. Solo il minimo indispensabile. E per il ora il forno resta spento!!!! (il forno è uno dei miei più grandi alletai in cucina.... in altre stagioni lo uso spesso)

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 05/08/2015, 15:21
da LauraD
Ciao a tutti vecchi e nuovi ... ;-)
Aggiorno velocemente causa pc rotto.
Fatto una visita presso unità operativa di terapia del dolore, mi hanno preso in carico subito e sono nel programna sperimentale regionale per la cura del dolore e fibromialgia, che comprende fra l'altro agopuntura e terapia di supporto psicologico clinico nel dolore cronico.
Il mio e' un andamento altalenante ... Alterno momenti di relativa quiete ad altri più complicati se così si può dire ...
L'algologo mi ha reintrodotto Expose 100 perché dice che sono una corda di violino :-) :-)
Inoltre pare che i danni da spondilite stiano msnifestandosi a livello di dolore neuropatico, dovrò approfondire questo autunno di parte con la neurologia ... E va beh.
Prima o poi mi deciderò a chiedere questa benedetta invalidità.
Saluto i giovani con un caloroso benvenuto e ... Forza ragazzi mai mollare non trascuratevi e pretendete di essere presi sul serio.
Non lasciar passare troppo tempo e' importante !!! Un saluto. Laura

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 10/09/2015, 8:49
da LauraD
: Love : Ciao Alessia ... cara ragazza ... ;)
Io sto bene.
Humira funziona molto bene dal punto di vista reumatologico, dal momento che i doloretti compaiono qua e là, ma così come arrivano, spontaneamente se ne vanno.
Effettivamente, inibendo il tnf, la malattia subisce un rallentamento direi quasi totale.
Permane lieve fibromialgia, cosa per la quale sono in attesa come dicevo poc anzi, di terapia specifica.
La cosa da indagare adesso è di pertinenza neurologica, ed inerente al danno che a lungo andare si sta instaurando a livello radicolare.
Al momento, pare, in fase iniziale.
Io ci metto tutto quello che posso, da parte mia, per aiutare la terapia.
Mi muovo, cammino molto, anche quando si svegliano le sacro iliache, vado in palestra quando posso.
Seguo un attenta alimentazione e ho escluso in maniera definitiva lattosio, grassi saturi e tutti gli alimenti che ho notato NEL MIO CASO essere nocivi.
Ho perso 11 dei 20 kg che il cortisone mi aveva regalato, e al momento non ho più ipercolesterolemia.
Diciamo che sono a metà del cammino ... e non ho nessuna intenzione di fermarmi : Thumbup : : PirateCap : .

Aspetto buone notizie anche per Te !!! tienici aggiornati. un abbraccio, Laura.

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Inviato: 22/09/2015, 11:27
da LauraD
........ E intanto questi polsi "rompono" ... :X : Rolleyes :

In attesa della biopsia della cute ho ripreso Deflan -
Nel giro di un ora non mi fanno più male ... il dolore letteralmente scompare, pur permanendo le parestesie della cute nella parte superiore centrale dei polsi e lateralmente all'esterno.

... Maledetta !!! sei sempre tu dunque ... :| :| : Frown : : Frown : ti riconosco ...

Intanto la schiena sta da Dio !!! beccati questa. E cosa non da poco, dormo come un ghiro. 8)
: PirateCap : L.

Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 11/01/2016, 18:34
da LauraD
: Rolleyes : Buona sera reumamici, ho appena ricevuto l'esito delle biopsie ileo/colon e ... ecco una diagnosi nuova nuova di rettocolite ulcerosa in forma lieve, con componente eosinofila e metaplasia di Paneth ed edema interstiziale.

Adesso manca la definitiva di Sjogren e poi ho fatto filotto.
;) ;)
Prendiamola con filosofia.
: CoolGun :
Sempre Vostra, Laura.

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 12/01/2016, 13:49
da gnoma82
CIao Laura...
non ci resta... che prenderla con filosofia!!
Io ogni volta che faccio qualche esame ho una paura che venga fuori qualcos'altro.. : Lol : : Lol :
Buona giornata
Ilaria

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 13/01/2016, 18:42
da mammona
accipicchia Laura!!
ci mancava anche questa!! non ricordo quali problemi intestinali avessi...scusa...entro poco e poi l'età...fa la sua parte!!
uff...ieri Gloria aveva una mano un po' gonfia, l'altra un po' dolente, la sera male alla pancia da un lato, e dolore dopo aver scaricato...
così sono due mattine che prende deltacortene da 5 mg...
un abbraccio......ssssssssssuuuuuuuper!!! : Love : : Love : : Love :

silvana

34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 15/05/2016, 16:29
da Paola88
Lauretta Che fai di bello?io sn diversi giorni Che ho male allá schiena,oggi nonostante i dolori sto uscendo vado a una fiera di fiori, un giorno con calma quando hai tempo e se ti va mi racconti di cm il tuo babbo ce la faceva a sopportare il dolore,insomma le strategie Che usava x andaré avanti

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 15/05/2016, 21:21
da LauraD
I medici che lo accolsero nel modernissimo ed eccellente reparto di degenza oncologica di un grande ospedale stavano tutti attorno al suo letto ed esaminavano i precedenti e le tac che mostravano la neoformazione polmonare infiltrante aorta e mediastino, grande come un arancio, che gli impediva anche di mangiare.
Ma non si commossero per questa evidente sentenza senza appello ...
Gli occhi del primario divennero lucidi quando all' evidenza dello stato in cui versava il rachide per intero, il medico con la voce rotta gli chiese se camminava da solo, e lui con grande naturalezza disse solo " si".
Non credo esistano parole per descrivere lo smisurato coraggio della mitezza.
Raccontare lui e' scrivere tutti i libri che si possono leggere in una vita.
Mi hanno insegnato la strada... Non mi resta che percorrerla.
Ciao Paoletta ... Cerca come puoi di stare serena ... :-) L.

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 16/05/2016, 10:31
da Paola88
Lauretta leggere queste poche righe in cui descrivi il comportamento senza eguali di tuo babbo,mi fa capire il donó piu' bello Che ti ha lasciato in eredita' tuo padre ,la forza e il coraggio.Buona giornata : Love :

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 16/06/2016, 14:06
da LauraD
Dunque .. Audiometrico fatto oggi sentenzia un calo dell'udito poco più che fisiologico e bilaterale per cui a quanto pare l'orecchio al momento non e' coinvolto dal punto di vista autoimmune.
I dolori cranici di tipo trigeminale e localizzati all'articolazione temporo mandibolare sn in effetti sarebbero da ricondurre quindi ad una disfunzione della stessa.
Ho in programma visita gnatologica per autunno ma temo che ne ricaverò ben poco per ovvie ragioni ...
Quello che mi mette in allarme e' più che altro la solita caratteristica migrante di questo ultimo dolore della serie ...
Cioè somiglia troppo ai tutti i suoi predecessori ...
Va e viene ... Sordo profondo e continuo ... Oggi c'è domani no poi improvvisamente scatta altrove ...
Fischi ronzii vari e senso di oppressione al volto dolore all'occhio sn e vertgini posizionali sono da sottoporre nuovamente al neurochirurgo... E d'altra parte un rachide cervicale ridotto così non poteva che manifestersi, prima o poi.
Nel frattempo la malattia va avanti, sottotraccia.
Ma molto più lentamente e fa una gran fatica a trovare uno sfogo, finché c'è questo tappo miracoloso dell'inibitore di tnf.
Non trova la benzina la bastarda... Ma accende fuocherelli duvunque e tiene sempre le turbine al minimo ... Accese.

Ho chiesto invalidità civile, spero che mi chiamino presto.
Poi in base ai risultati, si vedrà in autunno che fare del lavoro che non riesco più a sostenere.
Sarò costretta a lasciarlo.
Dagli altri, colleghi e datori di lavoro, dopo tutti questi anni, nessuna comprensione, nessuna solidarietà di alcun tipo ne aiuto.
Anzi.
C'È di buono che quando sarò a casa la prima cosa che farò sarà dotarmi di nuovo di quadrupede :-) cane labrador naturalmente!!!
Sono sempre più dell'idea che più conosco il genere umano e più .... Ci siamo capiti. ;-)
Non vedo l'ora. Io senza animali non sono capace di stare !!
I primi di luglio poi, visita di controllo reum.
Chi vivrà vedrà. L.

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 01/07/2016, 10:23
da LauraD
......... :X
insomma ... eravamo lì lì per distanziare le iniezioni a 18/20 gg. per prima ipotesi di remissione, ed ecco che ...

Il giorno di Pasqua, parto da casa in mattinata con marito, intenzionati a qualsiasi costo, fila chilometrica compresa, ad afforntare la meravigliosa mostra dedicata ad Edward Hopper in quel di Palazzo Fava in pieno centro a Bologna, con tutte le implicazioni del caso ( devo decidermi anzitempo e affrontare mentalmente il parcheggio fuori dalla corona centrale, la strada a piedi per arrivare sin quasi all'altezza di Piazza Nettuno, il falsopiano micidiale di tutta Via Indipendenza - chi è di Bologna o conosce la città sa perfettamente che quello che sembra piano in realtà è una leggerissima lunghissima salita micidiale ... e poi la fila interminabile, per fortuna sotto un proverbiale portico - tempo stimato quel giorno 3 ore circa in piedi ... ma la mia passione infinita per l'arte e la musica mi spingerebbe persino ad affrontare i mulini a vento se fosse necessario ... ) se non chè, arrivati a circa metà del percorso, un paio di chilometri circa ... addio. : WallBash :
nel giro di un mezzo secondo - impossibile camminare, l'anca dx che urla ad ogni tentativo di appoggiare il piede a terra, mi fermo e mi appoggio dove posso, dolore lombosacrale profondissimo, e quella sensazione di "peso" come se improvvisamente la gravità terrestre fosse decuplicata, affannosamente tento di proseguire data la mia testardaggine assoluta :X ma giunta dopo quasi un ora : Hurted : davanti alla fila micidiale mi rendo conto che la prima cosa che posso fare è trovare un gradino non troppo basso dove sedermi e ... passa una mezz'oretta. mi devo rendre conto che non affronterò mai, almeno per quel giorno, tre ore in piedi e il percorso della mostra ...
Guardo sconsolata mio marito, scuoto la testa e silenziosamente tento di riprendere il cammino inverso per tornare a casa : Blink :
Mio marito insiste per chiamare un taxi che ci porti sino all'auto ma io stoica, che non voglio cedere, rifiuto e mi "incammino" zoppicante.
Sono riuscita (scema) ad arrivare sino all'auto parcheggiata, e camminando in quelle condizioni ho fatto danno su danno. il fatto è che il rachide lombosacrale ha ceduto di schianto.
..... E' che la cosa è stata repentina, una tegola caduta dal nulla ... che mi ha spiazzato, nonostante ormai io abbia, o dovrei avere, dopo tutto questo tempo gli strumenti per affrontare questa situazione ...beh. mannaggia evidentemente non sono più così inattaccabile ... anzi.
E da lì in poi riattacca la solfa della lombalgia notturna, si riattivano i polsi, le mani, le cavicole e la cassa toracica, la spalla, i maledetti piedi, la caviglia dx, le talloniti, anzi mi trovano speroni bilaterali ...
la mattina sono il solito straccio, e la sera alle 20, il mio orario lunatico, sono irriconoscibile.
Morale della favola, ora mi trovo con busto ortopedico lombosacrale rigido, collare cervicale, tutori rigidi ai polsi, e in queste condizioni dovrei anche lavorare ...
A metà luglio ho la visita per la richiesta di invalidità civile.
Se lor signori non mi vorranno accordare una quota tale da permettermi di richiedere perlomeno un part tim per condizioni sanitarie gravi, dovrò anche, e forse finalmente, date le condizioni in cui lavoro attualmente, licenziarmi da un impiego a tempo indeterminato, la qual cosa con i tempi che corrono è davvero fantozziana.

Così è.
Mi spiace dovervi dare cattive notizie, come mi dispiace di diventare sempre più un peso a casa ...
La prossima settimana ho la visita reum. di controllo ... chissà cosa succederà.

L.

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 01/07/2016, 13:09
da luce56
: Cry : : Love : : Thumbup :

Re: Vinco sempre io ... non vale -

Inviato: 01/07/2016, 14:16
da bagghi68
Beh Laura ... Che dire.. Il busto è così: quando arriva arriva!!
La domanda che mi sto facendo è se ci abbandonerà mai!!
In estate poi... Tra canottiera busto e maglietta.. Manca solo il cappottino e siamo a posto!! : WallBash :